Palliative Care bei Parkinson

Die Pflege am Lebensende von Parkinsonbetroffenen erfordert Fachwissen. Es gilt, die bedarfsgerechte Pflege sicherzustellen und Schmerzen zu vermeiden.

Grundprinzipien der Palliative Care

Palliative Care ist ein ganzheitliches Konzept zur Beratung, Begleitung und Versorgung schwerkranker Menschen mit einer unheilbaren Erkrankung – unabhängig vom Alter. Auch Parkinsonbetroffene können in ihren letzten Tagen auf palliative Unterstützung angewiesen sein.

Im Zentrum steht die Erhaltung der bestmöglichen Lebensqualität bis zum Lebensende. Ebenso werden nahestehende Bezugspersonen einbezogen und unterstützt.

Die Grundannahmen der Palliative Care sind:

• Akzeptanz der Endlichkeit des Lebens
• Jeder Mensch ist Experte für die eigene Lebensqualität
• Palliative Care ist fachlich fundiert, umfassend, individuell und kreativ
• Die Würde des Menschen ist unantastbar.

Das Motto der Palliativmedizin-Pionierin Cicely Saunders bringt es auf den Punkt: «Sie sind wichtig, weil Sie eben Sie sind. Sie sind bis zum letzten Augenblick Ihres Lebens wichtig, und wir werden alles tun, damit Sie nicht nur in Frieden sterben, sondern auch bis zuletzt leben können.»

Besonderheiten bei Parkinson

Häufig wird in der palliativen Situation auf die Gabe aller Medikamente verzichtet, ausser der Gabe von Schmerzmedikamenten und gegebenenfalls beruhigenden Medikamenten (Sedierung).

Wird diese Entscheidung bei Parkinsonbetroffenen gefällt, kann dies schwerwiegende Folgen haben: 48 Stunden nach einer abrupten Beendigung der Gabe von Dopamin kann sich das maligne Dopamin-Entzugssyndrom entwickeln, ein Symptomkomplex mit hohem Fieber, Rigor, Akinese und Bewusstseinsstörungen bis hin zum Koma. Deshalb sollte auch in den letzten Lebenstagen die Versorgung mit Dopamin nicht unterbrochen werden. Die Parkinsonmedikation kann über eine Sonde (PEG oder nasal) appliziert werden. Auch zur palliativen Sedierung kann die Sonde genutzt werden.

Herausforderungen in der Pflege

Pflegende des Palliative-Care-Bereichs, die sowohl Menschen mit neurodegenerativen Problemen als auch Onkologie-Patienten betreuten, berichten von mehr Problemen und weniger Arbeitszufriedenheit bei der Pflege der Ersteren. Sie erwähnen den erhöhten Zeitaufwand, die erschwerte Kommunikation, die Fehlinterpretation der nonverbalen Signale, die Forderungen der Betroffenen – aber auch der Angehörigen – als grosse Herausforderung.

Angehörige nicht vergessen

In der letzten Lebensphase geraten viele Angehörige in eine emotionale Ausnahmesituation. Oft blicken sie auf Jahre intensiver Pflege zurück, geprägt von:

• Vernachlässigung der eigenen Bedürfnisse
• Sozialer Isolation
• Überforderung

Mit dem Tod des Partners oder der Partnerin steht eine Neuorientierung und Neudefinition der eigenen Rolle an, die professionelle Unterstützung erfordern kann.

In der Palliative Care zeigt sich einmal mehr, dass sich Betreuung und Pflege von Parkinsonbetroffenen unterscheiden von der Pflege anderer Krankheitsbilder. Es ist wichtig, dass in der letzten Lebensphase die bedarfsgerechte Pflege sichergestellt ist.

Elisabeth Ostler