«Gestire la vita quotidiana nel modo più comodo possibile.»

Convivere con il Parkinson presenta indubbie sfide. Tuttavia, le persone colpite non devono scoraggiarsi, ritiene Alexandra Menig, ergoterapista MSc, membro del Consiglio peritale ergoterapia di Parkinson Svizzera e responsabile terapia internazionale di Cereneo Schweiz AG. Esistono infatti molte soluzioni per rendere la vita quotidiana più agevole e migliorare la qualità della vita.

Signora Menig, in che modo i consigli per la vita quotidiana possono aiutare le persone toccate dal Parkinson?
Per le persone affette da malattie croniche come il Parkinson, è molto importante poter vivere bene nella vita di tutti i giorni. La vita quotidiana non dovrebbe essere un onere che si aggiunge alle altre difficoltà. Bisogna poter continuare ad apprezzare determinate attività della routine giornaliera. Riconoscendo le fonti di stress e trovando espedienti per agevolare le cose, è possibile mantenere la propria autonomia e il proprio benessere. I consigli aiutano a gestire la vita quotidiana nel modo più comodo possibile.

Può dare qualche esempio?
Andare a fare la spesa: alcune persone trovano sia faticoso e la ordinano online per riceverla comodamente a domicilio. Ma c’è anche chi invece preferisce recarsi nei negozi e scegliere la frutta e la verdura di persona. Entrambe le soluzioni vanno bene, a patto che ci soddisfino.

I consigli per la vita quotidiana sono destinati a chi ha ricevuto da poco la diagnosi di Parkinson o piuttosto a chi si trova a uno stadio più avanzato della malattia?
Possono servire in entrambi i casi. Non importa a che stadio è la malattia. È sempre importante rendersi conto di quali compiti quotidiani costano fatica e quali invece ci rendono felici. Quando la malattia progredisce, solitamente le difficoltà aumentano, ma già nella fase iniziale è importante prendere in considerazione la possibilità di farsi aiutare e semplificarsi la vita. Così si evitano complicazioni. Nei primi stadi, un aiuto esterno può rendere la vita quotidiana significativamente più facile.

Quali sono le questioni che preoccupano maggiormente le persone toccate dal Parkinson?
Nei casi più avanzati, le domande più frequenti sono: come organizzarsi meglio per lavarsi e vestirsi il mattino? Come riuscire a mantenere una certa mobilità nel letto o ad alzarsi? Un altro argomento importante riguarda la gestione dei farmaci. Ma tornando all’esempio del vestirsi da soli: con appositi mezzi ausiliari che aiutano a infilarsi i vestiti e tappetini antisdrucciolo per il bagno, tutto si semplifica. Nella riabilitazione insegniamo ad affrontare queste sfide quotidiane e alleniamo a usare i mezzi ausiliari. Purtroppo, spesso arrivano da noi solo i casi avanzati, ma già negli stadi iniziali vale la pena prendere in considerazione un ricovero riabilitativo.

A che cosa dovrebbe prestare attenzione chi lavora con i parkinsoniani nel campo dell’ergoterapia e della fisioterapia?
È essenziale collaborare con i pazienti e con i loro congiunti, in modo da capire meglio quali sono gli aspetti più importanti della vita quotidiana. Occorre anche concentrarsi sull’educazione, il che spesso significa lavorare sulla sicurezza, per esempio per evitare il rischio di cadute. Un altro buon esempio di educazione riguarda la mobilità: i parkinsoniani con difficoltà ad alzarsi dal letto possono far capo a terapie e particolari tecniche. È inoltre decisivo tenere d’occhio la terapia farmacologica e la sua efficacia, che può influire fortemente sulla routine giornaliera. Infine, oltre a fornire consigli pratici, bisogna dare un supporto emotivo.

A chi possono rivolgersi i parkinsoniani e i congiunti curanti che hanno domande sulla gestione della vita quotidiana?
Le possibilità sono molteplici. I gruppi di auto-aiuto offrono un ottimo contesto per lo scambio di idee e per l’apprendimento reciproco. Poi ci sono organizzazioni come Parkinson Svizzera e i suoi equivalenti in altri paesi, che offrono informazioni e programmi utili. Anche la Lega svizzera contro il reumatismo ha un’offerta apprezzabile. Per quanto riguarda i mezzi ausiliari, ci sono alcune aziende che propongono una consulenza molto buona. Se serve un sostegno più specialistico, conviene rivolgersi ai professionisti dell’ergoterapia e della fisioterapia, assicurandosi però che abbiano esperienza con il Parkinson. Attività fisiche o ricreative per parkinsoniani come lo yoga, il qi gong o le escursioni di gruppo sono occasioni ideali per scambiarsi idee e opinioni. Durante questi incontri, infatti, oltre a fare movimento, si ha la possibilità di chiacchierare con gente che si trova in una situazione simile e fare nuove amicizie.