« Pour que le quotidien soit aussi agréable que possible ».

Vivre avec la maladie de Parkinson peut comporter certains défis. Malgré tout, Alexandra Menig, ergothérapeute MSc, membre du comité consultatif Ergothérapie de Parkinson Suisse et responsable de la division International Therapy de Cereneo Schweiz AG, estime que les personnes concernées ne doivent pas se laisser décourager par le diagnostic. En effet, de nombreuses solutions existent pour faciliter le quotidien et améliorer la qualité de vie.

Madame Menig, en quoi les parkinsoniennes et les parkinsoniens peuvent-ils profiter de conseils pour la vie quotidienne ?
La qualité de vie au quotidien est particulièrement importante pour les personnes atteintes de maladies chroniques telles que le Parkinson. La vie de tous les jours ne doit pas être perçue comme un fardeau supplémentaire, mais être organisée de manière à ne pas perdre le plaisir de pratiquer certaines activités. Il est possible de préserver l’autonomie et le bien-être en identifiant les contraintes et en examinant les possibilités de simplification. Les trucs et astuces contribuent à rendre le quotidien aussi agréable que possible.

Pouvez-vous illustrer vos propos ?
Faire les courses, par exemple : certaines personnes trouvent cette tâche fatigante et préfèrent utiliser des services en ligne pour commander leur nourriture confortablement depuis chez elles. D’autres, en revanche, aiment se rendre en magasin pour choisir des fruits et légumes frais. Chacune des deux solutions est tout à fait acceptable, tant qu’elle répond aux besoins individuels et procure de la satisfaction.

À qui ces conseils peuvent-ils profiter ? Aux personnes au stade précoce ou à celles dont la maladie est plus avancée ?
Les conseils pour mieux vivre au quotidien sont bénéfiques pour tout le monde. Le stade de la maladie n’a aucune importance. Il est toujours important de distinguer les tâches journalières qui sont pénibles de celles qui sont source de plaisir. Les difficultés sont généralement plus nombreuses quand la maladie est avancée, mais les parkinsoniennes et parkinsoniens au stade précoce doivent également envisager un soutien et prévoir des simplifications suffisamment tôt pour éviter les complications. Dès les premiers stades, une assistance extérieure peut faciliter considérablement la vie quotidienne.

Quelles sont les questions relatives au quotidien qui préoccupent le plus les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ?
Au stade avancé, les questions les plus fréquentes sont les suivantes : le matin, comment puis-je mieux m’organiser pour faire ma toilette et m’habiller ? Comment maîtriser ma mobilité en position couchée ou ma sortie de lit matinale ? La gestion des médicaments occupe également une place centrale. Pour s’habiller de manière autonome, des moyens auxiliaires tels que des aides à l’enfilage ou des tapis antidérapants dans la salle de bain peuvent par exemple faciliter le quotidien. Nous aidons les personnes qui séjournent dans notre établissement à relever ces défis quotidiens et nous les entraînons à utiliser des moyens auxiliaires. Malheureusement, nous ne voyons souvent que les cas avancés. Or dès les stades précoces, il est recommandé d’envisager une réadaptation stationnaire.

À quoi les spécialistes de l’ergothérapie et de la physiothérapie doivent-ils prêter attention lorsqu’ils travaillent avec des parkinsoniennes et des parkinsoniens ?
Une étroite collaboration avec les personnes concernées et leurs proches est essentielle. Elle leur permet de déterminer quels sont les domaines de la vie quotidienne qui revêtent une importance particulière. En outre, l’accent doit être mis sur l’éducation. Souvent, il est question de sécurité. La réduction du risque de chute est l’un des enjeux majeurs. La mobilité est un autre bon exemple en matière d’éducation : des thérapies et des techniques spéciales peuvent faciliter le lever matinal des parkinsoniennes et parkinsoniens qui ont du mal à sortir de leur lit. Il est également crucial de surveiller les médicaments et leurs effets, car ils peuvent avoir une forte influence sur le déroulement de la journée. Du reste, les conseils pratiques ne sont qu’un volet de notre démarche. Nous offrons aussi un soutien émotionnel.

À qui les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et l’entourage aidant doivent-ils de préférence poser leurs questions relatives à la vie quotidienne ?
Les possibilités de solliciter de l’aide sont nombreuses. Les groupes d’entraide favorisent l’échange et l’apprentissage mutuel. Des organisations telles que Parkinson Suisse (ou autres associations similaires en Allemagne et en Autriche) fournissent aussi des informations et proposent des programmes utiles. La Ligue suisse contre le rhumatisme dispose également de prestations de qualité et quelques entreprises offrent de très bons conseils en matière de moyens auxiliaires. Si un soutien professionnel s’avère nécessaire, les personnes concernées sont invitées à s’adresser à des spécialistes de l’ergothérapie ou de la physiothérapie. Il est important de vérifier au préalable leur niveau d’expérience du Parkinson. Les loisirs pour les parkinsoniennes et parkinsoniens, par exemple le yoga, le qi gong ou les excursions de groupe, peuvent également être propice à l’échange d’idées. Non seulement ces activités favorisent la mobilité physique, mais elles offrent aussi la possibilité d’interagir avec d’autres personnes partageant le même vécu et de trouver un nouvel appétit de vivre.