Comunicare la propria diagnosi

Quando e come dirlo alle persone intorno a noi? Dopo aver ricevuto la diagnosi di Parkinson, la miglior cosa è prendersi tempo sufficiente per chiarirsi le idee.

«Ho il Parkinson.» Una frase che non è facile pronunciare. Questo a prescindere dall’età, anche se per una persona che è ancora attiva a livello professionale la diagnosi ha conseguenze particolarmente pesanti. Bisogna infatti parlarne anche con il datore di lavoro. 

Da chi cominciare? 

A prescindere dalla propria situazione specifica, all’inizio conviene prendersi il tempo per stilare un elenco di persone che si desiderano informare: familiari e amici, conoscenti, le persone sul lavoro e quelle con cui si collabora al di fuori del lavoro, per esempio in una società sportiva. L’elenco potrà sempre essere affinato in seguito. Sul lavoro in genere ci sono vari gruppi di persone a cui possiamo decidere di comunicare la diagnosi, individualmente o collettivamente: colleghe e colleghi, la o il superiore, il dipartimento delle risorse umane o anche i clienti.

 L’intensità dei sintomi è un fattore importante per la scelta del momento giusto. È una buona idea informare prima che essi diventino riconoscibili, perché altrimenti rischiamo che le persone diano interpretazioni errate, magari dolorose. Può infatti capitare di dare un’impressione di svogliatezza o di inefficienza a causa di una mancata espressività facciale o di un rallentamento dei ritmi di lavoro. Cercare di nascondere i sintomi prima o poi diventa un’impresa ardua, perché essi tendono a peggiorare sotto stress. 

Quando è meglio aspettare 

Se abbiamo ancora bisogno di tempo per digerire la notizia, è meglio aspettare anche a comunicarla agli altri. Nel frattempo, possiamo procurarci informazioni sulla malattia, sull’idoneità al lavoro, sulle assicurazioni sociali e sugli aspetti finanziari. Più ci sentiamo informati, meglio è. Così sarà possibile chiarire da subito eventuali domande e fugare i dubbi dei nostri interlocutori. 

Ogni caso è unico 

Molte persone conoscono qualcuno che ha dovuto affrontare il Parkinson e quindi si sono fatte una propria idea al riguardo. Tuttavia, i modi in cui la malattia si manifesta e le limitazioni che impone variano da una persona all’altra. Per questo è bene spiegare gli effetti che il Parkinson ha nel nostro caso specifico. Quali sono le attività con cui facciamo più fatica? Abbiamo già pensato a come tentare di risolvere questi problemi? Quali sono invece le cose che riusciamo a fare senza problemi nonostante la malattia? Può anche essere utile invitare le persone che ci sono vicine (tanto sul lavoro quanto nella vita privata) a darci un riscontro se notano qualche cambiamento, dato che gli altri possono notare alcune cose che noi non vediamo. Grazie al feedback altrui, possiamo reagire in modo più adeguato. 

Può succedere di tutto 

Non è facile comunicare la diagnosi di Parkinson. Bisogna metter in conto il fatto che la reazione delle persone a cui lo diciamo potrebbe essere diversa da quella che speriamo o che ci aspettiamo. C’è chi teme le conseguenze sul lavoro e può addirittura capitare che in ambito privato qualcuno prenda le distanze da noi. Purtroppo succede. Preparandosi, agendo con calma e prendendosi il tempo necessario, è però possibile pianificare bene la comunicazione. In tal modo sarà più facile trovare insieme le soluzioni e strategie del caso, e mantenere un atteggiamento aperto. È importante ricordarsi che, poco importa a chi lo diciamo e in che modo, non esiste un modo più o meno corretto di affrontare la situazione. 

È la nostra malattia, per cui siamo noi a sapere meglio di chiunque come siamo in grado di gestirla, anche per quanto riguarda il momento e la maniera giusti di informare gli altri.