Communiquer le diagnostic

Quand et comment le dire à mon entourage ? Après avoir reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson, il est utile de commencer par faire le tri dans ses pensées.

« Je souffre de la maladie de Parkinson. » Une phrase qui n’est pas facile à prononcer, quel que soit l’âge de la personne concernée. Le diagnostic pèse souvent lourd, surtout pour les personnes qui travaillent, car il faut aussi informer l’employeur, ce qui peut avoir des répercussions importantes. 

Qui informer en premier ? 

Dans tous les cas, la première étape consiste à prendre le temps de classer les personnes que l’on souhaite informer. De l’entourage proche au lieu de travail en passant par le cercle élargi des connaissances ou des engagements privés, par exemple dans une association. Cette liste peut ensuite être affinée au cours d’étapes ultérieures. Sur le lieu de travail en particulier, il y a généralement différents groupes de personnes qui peuvent être informés successivement ou ensemble, les collègues de l’équipe, le ou la supérieur(e) hiérarchique, le service du personnel ou encore la clientèle. 

La sévérité des symptômes joue un rôle important dans le choix du moment. Il est conseillé d’informer son entourage avant que les signes typiques de la maladie de Parkinson ne deviennent évidents. Sinon, des erreurs d’interprétation peuvent survenir et être douloureuses. Par exemple, on peut sembler désintéressé(e) ou inefficace parce que l’expression faciale est limitée ou que le rythme de travail est plus lent. De même, dissimuler ses symptômes peut s’avérer tôt ou tard difficile, car ils s’aggravent en cas de stress. 

Quand vaut-il mieux attendre 

Il est conseillé d’attendre avant d’annoncer le diagnostic si l’on a encore besoin de temps pour l’accepter soi-même, ou pour se renseigner sur la maladie, la capacité de travail, les assurances sociales et les questions financières. Plus on se sent informé(e), mieux c’est. Cela permet éventuellement de clarifier d’emblée certaines questions et de dissiper les incertitudes. Beaucoup de personnes connaissent quelqu’un qui est atteint de la maladie de Parkinson et ont donc leur propre image de la maladie. Toutefois, les manifestations et les restrictions sont propres à chacun. C’est pourquoi il est utile d’expliquer comment la maladie se répercute concrètement sur soi. Quelles sont les activités qui présentent des défis ? Avez-vous déjà des idées sur la manière d’y faire face ? Et qu’est-ce qui reste possible sans restriction ? Il peut aussi être utile pour les personnes concernées de demander à leur entourage, professionnel ou privé, de leur faire part de leurs observations en cas de changements. Ce que l’on ne perçoit pas toujours soi-même peut être détecté par les autres, ce qui permet d’agir. 

S’attendre à tout 

Il n’est pas facile d’informer sur son propre diagnostic. Il faut s’attendre à ce que la réaction de l’autre ne soit pas celle attendue ou souhaitée. Certaines personnes craignent des conséquences sur leur lieu de travail ou des prises de distance dans leur vie privée. Malheureusement, cela peut arriver. Mais avec la préparation, le calme et le temps nécessaires, la communication peut être planifiée et permet de trouver ensemble des solutions et stratégies, tout en gardant une approche ouverte. 

Bon à savoir : peu importe quand ou à qui le diagnostic est communiqué, il n’y a pas de méthode parfaite. La personne concernée est experte dans la gestion de sa maladie, et donc également lorsqu’il s’agit d’informer sur son diagnostic.