Éviter le surmenage

Claudia Gabriel, spécialiste des soins à l’Hôpital cantonal de Lucerne, reconnaît lorsque les proches aidants atteignent leurs limites et sait, grâce à sa longue expérience dans la consultation de soins pour les personnes atteintes de Parkinson et leurs familles, ce qui peut véritablement les soulager. Dans cet entretien, elle donne des conseils concrets et explique ce qui est important dans les situations d’accompagnement exigeantes.

Quelles charges reposent sur les épaules des proches aidant(e)s de parkinsonien(ne)s ?

Elles sont de natures diverses et dépendent de la phase de la maladie. Initialement, le doute et les appréhensions prédominent. Le projet de vie est sérieusement remis en question. Les priorités changent au fur et à mesure de l’évolution de la maladie.

Qu’est-ce qui gagne en importance ?

Lorsque les personnes concernées sont sujettes aux fluctuations ou se fatiguent rapidement, il devient difficile de suivre un emploi du temps et de prévoir des activités communes. Les proches doivent assumer davantage de tâches domestiques. En outre, nombreux sont les partenaires de vie qui considèrent qu’il est de leur devoir et de leur responsabilité de veiller à ce que la personne parkinsonienne réalise les exercices qui lui ont été recommandés par les spécialistes traitant(e)s. À la longue, tout cela est très éprouvant.

Est-ce principalement le travail supplémentaire qui leur donne du fil à retordre ?

Pas seulement. Le fait d’être en état d’al-erte permanent et constamment aux aguets, au cas où la personne concernée ait besoin d’aide pour se lever ou pour surmonter un blocage, demande une énergie incroyable. Certain(e)s proches
n’osent plus quitter leur domicile.

Quels sont les signes de surmenage des proches ?

Le désengagement de plus en plus d’activités de loisirs, par exemple le club de gymnastique, le café ou le déjeuner entre ami(e)s. Les personnes qui dorment mal pendant une période prolongée épuisent leurs réserves. La perte rapide de patience avec la ou le partenaire parkinsonien(ne) est un autre signal d’alarme.

Quelle aide pouvez-vous apporter aux proches ? Quelle est votre démarche professionnelle ?

Je considère la sollicitation et la relève au sein d’une famille de manière systémique, en gardant toujours à l’esprit les ressources disponibles. Il est utile de dessiner un diagramme représentant les relations et les ressources familiales. Il englobe un arbre généalogique, lequel représente les membres de la famille, les proches et les autres personnes clés de l’entourage. Une fois que l’environnement social est ainsi illustré, il est possible d’en tirer des solutions de relève plus concrètes.

Quel est votre avis sur l’offre de soutien externe ?

Qu’il s’agisse du service de soins à domicile ou d’une aide ménagère, les proches doivent faire confiance aux personnes qui viennent à leur domicile. Ces visites ne doivent pas occasionner davantage de stress. Or la prise en charge des proches a des limites. Il n’existe aucune solution de relève durant la nuit. Dans les zones rurales notamment, les prestations se font rares. Néanmoins, on observe aussi des développements positifs, par exemple les places d’accueil temporaires à la journée qui permettent aux parkinsonien(ne)s de participer activement à la vie quotidienne d’une ferme.