Vivre avec la démence parkinsonienne

Certaines personnes parkinsoniennes développent une démence au cours de l’évolution de la maladie. L’équipe interprofessionnelle de la Memory Clinic, Hôpital cantonal de Saint-Gall, répond aux principales questions qui se posent dans ce contexte.

Quand une démence parkinsonienne peut-elle survenir, et chez qui ?

La plupart du temps, la démence parkinsonienne se déclare plusieurs années après l’apparition des symptômes moteurs de la maladie. Le risque est plus élevé chez les personnes atteintes depuis longtemps. Elle n’est cependant pas inéluctable. Tou(te)s les parkinsonien(ne)s ne développent pas une démence.

Quand est-il question de démence parkinsonienne ?

Quand les signes d’autres démences, par exemple la maladie d’Alzheimer, deviennent prépondérants. En présence de symptômes très peu prononcés et si l’autonomie est préservée au quotidien, il n’est pas question de démence parkinsonienne mais de maladie de Parkinson accompagnée de légers troubles cognitifs (en anglais : mild cognitive impairment). Il est important de faire la distinction entre les deux, car les traitements ne sont pas du tout les mêmes.

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent-elles se protéger contre la démence parkinsonienne ?

Il existe certaines mesures préventives, mais malheureusement pas de protection fiable. D’une manière générale, les facteurs de risque vasculaires peuvent être traités efficacement. Le contrôle régulier de la pression artérielle, de la glycémie et des lipides sanguins, de même que le sevrage tabagique, font partie des dispositions à prendre. Il importe aussi de soigner systématiquement toute dépression, car il s’agit d’un facteur de risque de démence. Les contacts sociaux fréquents, la pratique régulière d’une activité physique et une alimentation saine sont bénéfiques pour les parkinsonien(ne)s. L’activité mentale ne doit pas être négligée, en particulier à l’âge de la retraite. Selon les préférences individuelles, faire de la musique, apprendre une langue, voyager, jouer à des jeux de société, utiliser des applications ou s’adonner à d’autres passe-temps permet d’être et de rester actif sur le plan cognitif. En effet, un aspect de la prévention est essentiel : elle doit apporter de la joie et pouvoir être intégrée sans difficulté au quotidien.

Qu’est-ce qui distingue la démence parkinsonienne de la maladie d’Alzheimer ?

Les protéines qui s’accumulent dans le cerveau (peptides bêta-amyloïdes et protéines Tau) en cas de maladie d’Alzheimer ne sont pas les mêmes que celles qui caractérisent la démence parkinsonienne. Néanmoins, les symptômes des deux pathologies peuvent se ressembler : elles sont toutes deux susceptibles de provoquer des troubles de la mémoire et des problèmes de perception visuelle (p. ex. illusions). La démence parkinsonienne est en outre fréquemment associée à un ralentissement des processus de pensée. Les personnes concernées réagissent très lentement.

Existe-t-il des signes avant-coureurs de la démence parkinsonienne ?

La lenteur de la pensée est une caractéristique typique qui précède de l’apparition de la démence à proprement parler chez de nombreuses personnes concernées. Il leur est par exemple difficile de suivre des conversations. Elles ont besoin de davantage de temps pour assimiler le contenu des discussions et formuler une réponse. La planification et la résolution de problèmes peuvent devenir plus compliquées, ce qui se traduit par une perturbation des séquences d’actions. Des troubles comportementaux tels qu’une irritabilité accrue, une plus grande fatigue diurne et une apathie se font parfois jour, mais il ne s’agit encore pas d’une démence. Celle-ci n’est diagnostiquée que quand les symptômes susmentionnés entraînent une perte des capacités au quotidien et quand la personne concernée dépend de plus en plus du soutien de son entourage – par exemple pour gérer ses finances, se présenter ponctuellement à ses rendez-vous, cuisiner ou faire le ménage.

Quel comportement doivent adopter les proches quand ils constatent certains symptômes ?

L’équipe thérapeutique déjà en place doit être le premier point de contact en cas d’apparition ou de changement des symptômes. En effet, les spécialistes du Parkinson et la ou le médecin traitant(e) peuvent demander les premiers examens permettant d’identifier une démence. La plupart du temps, la personne concernée est ensuite adressée à une Memory Clinic pour approfondir les analyses.

 

Wann ist eine Abklärung sinnvoll?

Eine Abklärung ist dann sinnvoll, wenn die kognitiven Symptome Sorgen bereiten und den Alltag beeinträchtigen. Zudem bei einer raschen Verschlechterung oder in Situationen, in denen die Angehörigen beispielsweise durch Verhaltensauffälligkeiten mit der häuslichen Betreuung der betroffenen Person überfordert sind. Die Diagnose hilft den Betroffenen, die Symptome besser einzuordnen und zu verstehen, wodurch sie wieder mehr Sicherheit im Alltag gewinnen. Dies kann auch von Schuld- und Schamgefühlen befreien.

Wie läuft eine Abklärung ab?

Das ist von Ort zu Ort etwas verschieden, orientiert sich aber an den Empfehlungen der Swiss Memory Clinics. Bei uns in St. Gallen steht am Anfang der Abklärung zunächst das gemeinsame Gespräch mit der betroffenen Person und den Angehörigen. Im Rahmen der Basisdiagnostik folgen eine körperliche neurologische Untersuchung, eine Blutentnahme, eine neuropsychologische Untersuchung sowie eine pflegerische Beurteilung. Falls keine aktuelle Bildgebung vorliegt, wird ein MRI vom Kopf erstellt. In manchen Fällen veranlassen wir weitere Untersuchungen wie beispielsweise eine Nervenwasseruntersuchung.

Anschliessend besprechen wir alle Patientinnen und Patienten ausführlich in unserer Diagnosekonferenz und erstellen ein individuelles Behandlungskonzept. An einem separaten Termin werden den Betroffenen die Untersuchungsergebnisse und die Diagnose mitgeteilt sowie die Behandlungsmöglichkeiten aufgezeigt. Hier ist die enge Zusammenarbeit mit den Parkinsonspezialisten wichtig. In der pflegerischen Beratung unterstützen wir die betroffene Person und die Angehörigen in der Krankheitsbewältigung. Wir vermitteln (regionale) Therapie- und Betreuungsangebote, gleisen gemeinsam die nächsten Schritte auf und stehen bei Bedarf auch im weiteren Krankheitsverlauf für Information, Beratung und Begleitung zur Verfügung.

Welche medizinischen und nicht-medizinischen Therapiemöglichkeiten gibt es?

Zugelassen für die Behandlung der Parkinson-Demenz ist das Präparat Rivastigmin, das auch in der Behandlung der Alzheimererkrankung zum Einsatz kommt. Auch Ginkgo als pflanzliche Alternative kann versucht werden. Wichtiger als medikamentöse Therapien ist aber das erwähnte individuelle Behandlungskonzept mit Therapeuten und Therapeutinnen verschiedener Disziplinen (z.B. Ergotherapie, Physiotherapie, Neuropsychologie, Logopädie), die auf Aspekte der Parkinson- und der Demenzerkrankung eingehen sollen.

Wo finden Betroffene Unterstützung im Umgang mit der Parkinson-Demenz?

Hierfür sollte ein enger Austausch zwischen Hausarzt, Hausärztin, Parkinsonfachleuten und dem Behandlungsteam der Memory Clinic stattfinden. Die Memory Clinic ist im Bereich Demenz gut vernetzt und kennt die spezifischen Angebote. Wir arbeiten mit Beratungsstellen und Angehörigenorganisationen zusammen. Neben Parkinson Schweiz können dies die Kantonalsektionen von Alzheimer Schweiz sein, je nach Region auch weitere Anbieter. Viele Angebote finden sich zudem im Internet und in den sozialen Medien. Ein Beispiel sind die Angebote des Schweizer Vereins demenzworld.

Dr. med. Ansgar Felbecker ist Leitender Arzt am Kantonsspital St. Gallen. Zusammen mit Christina Ahrens Bändle, Pflegeexpertin/APN Dementia Care, und Alessia Kaufmann, Neuropsychologin, arbeitet er an der Memory Clinic in einem interprofessionellen Team.

Bilans d’évaluation

Les personnes présentant des symptômes de démence ou d’autres troubles cognitifs sont examinées dans les « Memory Clinics ». Une cinquantaine de cliniques suisses spécialisées se sont regroupées en association sous le nom de « Swiss Memory Clinics » (SMC).

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