Voyager avec Parkinson

Couple sur la plage

Avoir la maladie de Parkinson n’est pas une raison pour renoncer à voyager. Au contraire, changer d’air et partir à l’aventure peut procurer un grand bien-être. À condition de respecter quelques règles. ParJörg Rothweiler

Les vagues qui se brisent sur les écueils, l’animation d’une grande métropole, la faune sauvage toute proche. Voyager nous permet de nous évader du quotidien en nous apportant une diversion bienvenue qui nous donne des ailes physiquement et spirituellement. C'est également souvent l'occasion de repartir du bon pied dans notre vie.
Les patients parkinsoniens et leurs proches peuvent eux aussi profiter de tous les bienfaits des voyages. Ils doivent toutefois respecter quelques règles élémentaires, en fonction du stade de la maladie.

Voyager avec la maladie de Parkinson : les risques

Les principaux facteurs de problèmes lorsque l’on voyage avec la maladie de Parkinson sont l'efficacité fluctuante des médicaments due au changement d’alimentation, le risque de chute accru, la résistance moindre au stress ainsi que la sensibilité thermique exacerbée qu’entraîne la maladie. Cette dernière a pour cause des troubles de la régulation thermique. Sous les climats très froids, la tension musculaire déjà élevée des patients augmente encore, les tremblements et la raideur pouvant également s’accentuer. En cas de grosse chaleur et de forte humidité, les patients parkinsoniens ont tendance à « surchauffer », à se déshydrater et à souffrir de troubles circulatoires (étourdissements, collapsus). Un phénomène qui peut s’avérer particulièrement pénible en cas d’hypotonie orthostatique (chute de tension due à un changement de position).
Il s’agit également de tenir compte du risque de chute accru. Si les patients connaissent les zones de risque chez eux, les dangers qui les guettent sont multiples dans les endroits lointains, même dans leur chambre d’hôtel. C‘est pourquoi il est préférable d’éviter les terrains problématiques et les voies très fréquentées (attention au trafic !), et de prendre toutes les précautions requises pour prévenir les chutes.
Le changement d’alimentation constitue également un problème. Les nourritures exotiques, les épices inconnues et surtout une éventuelle tourista peuvent altérer la résorption des médicaments dans l’intestin, ce qui peut fortement réduire leur efficacité. Ajoutés à la foule de nouvelles impressions, à un emploi du temps serré et au stress éventuel provoqué par un environnement inhabituel, ces problèmes peuvent entraîner une accentuation des symptômes de la maladie.

Bien s’informer et planifier son voyage en toute tranquillité

Tous ces problèmes potentiels ne doivent pourtant pas vous empêcher de voyager. Il suffit simplement de planifier avec soin votre périple. L’essentiel est de choisir sa destination avec son cœur tout en faisant preuve de bon sens pour déterminer si le voyage est réaliste eu égard à la condition physique et à la disposition morale du malade. Les séjours de plusieurs jours à un même endroit sont particulièrement reposants. Les croisières, qui permettent de récupérer en mer entre deux excursions sur terre, sont également recommandées. En revanche, les circuits en car ou en train sont réservés aux patients suffisamment autonomes. Pour les destinations lointaines, y compris en Europe, l’avion est le moyen de transport le plus pratique en raison de la courte durée du trajet.
Lors de la réservation de votre voyage, renseignez-vous sur les hôtels adaptés aux personnes handicapées et demandez à l’organisateur (compagnie aérienne, chemins de fer, hôtel, etc.) d’informer le personnel de votre maladie. Il sera ainsi possible de prendre toutes les mesures importantes pour le voyage (place côté couloir dans l’avion, aide au check-in et à l’embarquement). Demandez des informations détaillées sur votre chambre d’hôtel. Se trouve-t-elle à proximité de l’ascenseur ? Est-elle suffisamment spacieuse ? Est-elle climatisée ? Dispose-t-elle d’une douche, d’une baignoire, voire des deux ?
Assurez-vous également que vous pourrez bénéficier d’une assistance médicale adaptée en cas d’urgence et demandez l’adresse et le numéro de téléphone de l’hôpital le plus proche, d’un neurologue (de préférence francophone) et d’une pharmacie. Renseignez-vous sur les éventuelles restrictions à l’importation concernant vos médicaments (certains pays demandent un certificat médical) et demandez à votre caisse maladie si votre assurance à l'étranger couvre le voyage prévu.

Avant le voyage : contrôle médical et conseil spécialisé

Une fois votre destination choisie, fixez un rendez-vous – de préférence avant la réservation définitive – chez votre neurologue et, si vous souffrez d’autres maladies (par ex. problèmes de cœur), chez votre médecin de famille. Lors de ces consultations, abordez les points suivants :

  • La possibilité et la pertinence, selon votre praticien, d’effectuer le voyage prévu (ne procédez à la réservation définitive qu’après avoir obtenu un « oui » clair !).
  • Les éventuelles conditions particulières du suivi médical avant, pendant et après le voyage.
  • Les heures de prise et la posologie de tous les médicaments pendant le voyage aller et retour ainsi que sur le lieu de vacances (à consigner par écrit !). Ce point est particulièrement important lorsque votre destination vous amène à changer de fuseau horaire (décalage horaire).
  • Les vaccins nécessaires en prévision du voyage.
  • Les règles à suivre en cas de problème au cours du voyage (par ex. tourista, nausées [mal de mer], accentuation des syndromes de Parkinson, lucite [allergie solaire], troubles circulatoires) et les médicaments appropriés (préparation de votre pharmacie de voyage !).

Demandez également à vos médecins de vous fournir les éléments suivants :

  • Une quantité de médicaments suffisante pour toute la durée du voyage, plus deux ou trois doses d’urgence (pour les voyages en avion).
  • Des ordonnances de réserve pour vos médicaments.
  • Une liste de numéros à contacter en cas d'urgence.
  • Une liste de toutes vos maladies et les médicaments correspondants (si possible en anglais).
  • Si nécessaire, un certificat médical pour l’importation de vos médicaments dans le pays de destination (en anglais).
  • Les noms (nom commercial, nom du principe actif et dosage) de vos médicaments dans la langue du pays de destination.

Pendant le voyage : faire sa valise et ne rien oublier

Une fois réglés tous les aspects médicaux et organisationnels, vous pouvez commencer à faire vos valises. Gardez à l’esprit que si vous voyagez par avion, vos bagages peuvent arriver en retard, voire se perdre. Veillez donc à conserver votre pharmacie de voyage et tous vos papiers importants (passeport, carte d’assurance internationale, numéros d’urgence, réservations, etc.) dans votre bagage à main. Répartissez dans vos autres bagages les doses d’urgence obtenues auprès du médecin ainsi que des copies de tous vos papiers. De cette façon, vous aurez la garantie de ne pas vous trouver à court de médicaments le temps de vous en procurer de nouveaux sur votre lieu de vacances.
Prenez également dans votre bagage à main la carte Parkinson, la carte d’urgence et la feuille d’information « Parkinson – Informations pour les anesthésistes ». Vous pouvez vous procurer ces trois documents auprès de notre siège à Egg.
Rangez le reste de vos affaires dans vos valises (sans les surcharger !). Veillez à emporter des vêtements appropriés : pour les régions chaudes et humides, nous vous recommandons des tissus perméables (que vous trouverez dans votre magasin de sport) qui, en plus d’être légers et agréables à porter, ne nécessitent aucun repassage, peuvent être lavés à la main en un clin d’œil et sèchent tout aussi vite. N’oubliez pas votre chapeau, vos lunettes de soleil et votre crème solaire.
Si vous partez pour des contrées plus froides, prenez plusieurs couches de vêtements pour vous habiller : combinez du linge de corps chaud, des maillots et pulls fins et épais, ainsi qu'une veste multicouche (imperméable et coupe-vent, respirante, avec doublure amovible et capuche – dans votre magasin de sport), que vous pourrez porter les uns sur les autres en autant de couches que nécessaire afin d’être bien au chaud même par temps glacial tout en évitant d’être constamment en nage à l’hôtel.
Pensez bien à prendre : une montre ; les objets utiles tels que métronome, coupe-pilule, couverts, etc. ; vos produits de soins corporels ; un réveil de voyage ; un téléphone mobile et, le cas échéant, une paire de lunettes de rechange.

Une fois sur place : s’acclimater, se détendre, profiter

Laissez-vous assez de temps après votre arrivée pour vous acclimater à votre lieu de vacances, en particulier en cas de gros décalage horaire. Habituez-vous progressivement aux nourritures inconnues, en suivant toujours à la lettre la règle d'or : « Cuis-le, épluche-le ou oublie-le ! » Ne consommez aucun fruit non lavé et renoncez aux glaçons. Buvez peu d’alcool, mais au moins trois litres de liquide par jour (ne buvez l’eau que si elle est dans une bouteille industrielle fermée !)
Planifiez les grandes lignes de votre séjour en vous ménageant de longues pauses. Il est préférable de profiter agréablement de trois excursions seulement plutôt que d’en faire cinq dans l’urgence et le stress. Dans les régions chaudes, les heures fraîches de la matinée sont le meilleur moment pour pratiquer des activités sportives. Dans les pays du Sud, prenez le temps de savourer la traditionnelle « siesta » à l’ombre d’un palmier, une boisson rafraîchissante à portée de main, avec le bruit des vagues en fond sonore.