01 juillet 2012

Le nouveau droit de la protection de l’adulte

Journal Parkinson 106/2012


Journal Parkinson 106/2012

Le 1er janvier 2013, le nouveau droit de la protection de l’adulte remplacera le droit de la tutelle, en vigueur depuis 1912. Cette modification de la loi est importante, car elle influe sur la pratique médicale et exige une transformation des dispositions de fin de vie. Daniela Ritzenthaler-Spielmann, collaboratrice scientifique de l’Institut interdisciplinaire d’éthique en santé publique Dialog Ethik, Zurich, explique quels sont les avantages du nouveau droit de la protection de l’adulte pour les personnes atteintes d’une maladie chronique telle que le Parkinson.

Le nouveau droit de la protection de l’adulte qui entre en vigueur le 1er janvier 2013 fait partie du code civil suisse et se compose de quatre parties :

1. Mesures personnelles anticipées

Les mesures personnelles anticipées permettent aux personnes capables de discernement de prendre des décisions concernant d’éventuelles situations futures  d’incapacité. Les instruments prévus par la loi sont le mandat pour cause d’inaptitude et les directives anticipées du patient.

2. Mesures appliquées de plein droit aux personnes incapables de discernement

Ces mesures servent à protéger les personnes incapables de défendre leurs intérêts. Par exemple, le conjoint aura le droit de prendre des décisions pour son partenaire et de les assumer. Le droit définit également des mesures de protection pour les personnes vivant en foyer.

3. Mesures prises par l’autorité

Cette partie vise à assister les adultes vulnérables (en raison d’un handicap mental ou physique, ou en raison d’une incapacité de discernement d’origine pathologique) qui ont besoin de protection. Jusqu’à présent, seuls le conseil légal, la curatelle et la tutelle existaient à cet effet. Le nouveau droit de la protection de l’adulte introduit quatre types de curatelles.

4. Organisation

Enfin, le droit définira des conditions cadres pour les nouvelles autorités. Il n’y aura plus d’autorités profanes. Les autorités du droit de la protection de l’adulte seront qualifiées et interdisciplinaires. Ci-après, seuls les points 1 et 2 sont expliqués plus en détail, car ce sont eux qui ont les plus fortes répercussions pour les malades chroniques.

1. Mesures personnelles anticipées

Le mandat pour cause d’inaptitude

Le mandat pour cause d’inaptitude permet à une personne juridiquement capable de désigner quelqu’un pour réaliser les tâches quotidiennes à sa place, p. ex. payer les factures, s’occuper du courrier ou gérer le foyer. Il n’entre en vigueur que lorsque cette personne devient incapable de discernement.

Un exemple : mandat pour cause d’inaptitude

Mme Kühne (78 ans) souffre du Parkinson depuis plus de dix ans. Elle vit avec son époux dans la maison où ils ont élevé leurs deux enfants. Il l’assiste dans de nombreux aspects de la vie quotidienne. Ces derniers mois, le comportement de Mme Kühne a changé, son conjoint s’inquiète : elle s’isole de plus en plus et oublie ses rendez-vous chez le médecin. Lors d’un contrôle neurologique, le diagnostic est clair : elle souffre d’un début de démence.

Le droit de la protection de l’adulte offre à Mme Kühne et à son époux de nouvelles possibilités et avantages : Mme Kühne peut rédiger un mandat qui autorise son mari à réaliser à sa place toutes les tâches administratives si un jour, sa démence ne lui permet plus de le faire elle-même. Bien sûr, elle peut habiliter quelqu’un d’autre, par exemple sa fille ou une amie.

Important : le document doit être manuscrit, daté et signé. Naturellement, la personne mandatée par Mme Kühne doit également être d’accord pour assumer les tâches qui lui sont confiées.

Les directives anticipées du patient dans le nouveau droit

Ce sont des dispositions de fin de vie (appelées « directives anticipées du patient » dans le code civil suisse), comme p. ex. celles qu’ont élaborées ensemble Parkinson Suisse et Dialog Ethik pour les parkinsoniens (cf. encadré en page 32), qui constituent une manifestation de volonté manuscrite, datée et signée qui définit quelles mesures médicales sont acceptées ou refusées en cas d’incapacité de discernement. Elles peuvent aussi, en complément ou en lieu et place des dispositions relatives aux mesures médicales, désigner une personne (représentant) chargée des décisions dans ce domaine en cas d’incapacité de discernement de l’auteur (Art. 370 CC).

Le nouveau droit de la protection de l’adulte inscrit pour la première fois ces dispositions dans un cadre juridique à l’échelle nationale : les médecins traitants doivent obligatoirement vérifier si les patients incapables de discernement ont élaboré des directives anticipées.

Cette information figure sur la carte de l’assurance maladie obligatoire. En effet, à partir de 2013 tout citoyen pourra indiquer sur sa carte d’assuré social qu’il a rédigé des directives anticipées et l’endroit où celles-ci se trouvent. Ainsi, le médecin traitant pourra assurément consulter ces directives dans les situations où une décision s’impose.

Le médecin est légalement tenu de respecter ces dispositions. À quelques exceptions près :

  • si les directives anticipées du patient contiennent des exigences contraires à la loi suisse ;
  • si les directives anticipées du patient ont manifestement été établies sous contrainte ;
  • s’il est évident que les directives anticipées du patient ne correspondent plus à la volonté présumée du titulaire de la carte.

À l’avenir, le médecin doit en outre mentionner par écrit les cas où il ne respecte pas ces directives. La force obligatoire des directives anticipées du patient s’en trouve renforcée.

Un exemple : disposition de fin de vie

Si Mme Kühne de souhaite, elle peut télécharger les dispositions de fin de vie pour les parkinsoniens sur le site de Parkinson Suisse (www.parkinson.ch) ou les commander auprès de l’association et les remplir. Comme le mandat pour cause d’inaptitude, elles doivent être datées et signées pour être valables.
Remarque : les dispositions de fin de vie élaborées par Parkinson Suisse et Dialog Ethik sont actuellement remaniées pour être conformes aux nouveaux règlements lors de l’entrée en vigueur du nouveau droit de la protection de l’adulte. La version actualisée sera disponible dès décembre 2012 (à ce propos, cf. également l’encadré p. 32).

Droit de représentation pour les proches

Le droit d’accepter ou de refuser un traitement à la place du patient accordé aux proches est une innovation importante. Si Mme Kühne a rédigé des dispositions de fin de vie et a désigné son époux comme représentant, celui-ci peut consentir à sa place à tous les traitements médicaux proposés par le médecin traitant. Elle peut aussi désigner une amie ou son neurologue traitant, dans la mesure où ils acceptent de la représenter.

Le représentant légal

  • est prévenu en cas d’urgence ;
  • obtient des renseignements sur l’état de santé et le pronostic (les médecins sont déliés du secret médical à son endroit) ;
  • applique les décisions des dispositions de fin de vie avec l’équipe médicale ;
  • peut accepter ou refuser un traitement médical (à la place du patient).

Jusqu’à présent, les proches ne pouvaient prendre aucune décision à la place du patient. Sur le plan juridique, la décision relative aux traitements médicaux revenait au médecin traitant, qui devait prendre en compte la volonté présumée du patient.
Le nouveau rôle de représentant de la personne proche implique une grande responsabilité et peut être difficile sur le plan émotionnel. Réfléchissez bien avant de désigner votre représentant. Inversement, les proches doivent se demander s’ils pensent être capables de prendre de telles décisions lourdes de conséquences.

Les questions suivantes peuvent servir de guide :

  • Qui connaît le mieux ma volonté ?
  • Cette personne peut-elle aussi intervenir pour moi à l’hôpital ? Serait-elle capable d’assumer cette mission si j’étais à l’article de la mort ?
  • Peut-elle soutenir les décisions que j’ai consignées dans mes dispositions de fin de vie ?
  • Qu’est-ce que cela signifie pour mon représentant si je le désigne ?

2. Mesures légales pour les personnes incapables de discernement

À présent, les proches peuvent accepter des traitements médicaux à la place des patients, même en l’absence de directives anticipées, c’est-à-dire sans que personne n’ait été désigné comme représentant. Dans ce cas, les personnes suivantes peuvent prendre des décisions (dans l’ordre de priorité) :

  1. La personne désignée dans les directives anticipées du patient ou le mandat pour cause d’inaptitude.
  2. Le curateur jouissant d’un droit de représentation pour les décisions médicales.
  3. Le conjoint ou le partenaire enregistré.
  4. La personne qui partage le domicile du patient incapable de discernement.
  5. La descendance.
  6. Les parents.
  7. Les frères et sœurs.

Si un patient n’a pas de proches, l’équipe médicale décide en son âme et conscience en tenant compte de la volonté présumée du patient. Si sa volonté n’est pas connue, la décision est prise dans l’intérêt du patient.

Un exemple : représentation en cas de mesures médicales

Après mûre réflexion, Mme Kühne a décidé de ne pas rédiger de dispositions de fin de vie. Entre-temps, sa démence a tant progressé qu’elle ne peut plus prendre elle-même de décisions quant aux mesures médicales. C’est la troisième fois en peu de temps qu’elle souffre d’une pneumonie en raison de troubles de la déglutition. Le médecin traitant se demande s’il doit lui prescrire des antibiotiques.
Dans ce cas, le nouveau droit permet au conjoint de Mme Kühne d’accepter le traitement par antibiotiques (ou de le refuser s’il pense que son épouse ne l’aurait pas souhaité). Si M. Kühne refuse de prendre cette décision, ses enfants peuvent le remplacer.

Résumé

De par la réglementation des directives anticipées du patient, le nouveau droit de la protection de l’adulte renforce l’autodétermination des citoyens. Les proches obtiennent davantage de droits leur permettant de prendre des décisions pour le membre de la famille incapable de discernement. Nombreux sont ceux qui souhaitent que leurs proches puissent les représenter dans ce cas. Toutefois, il ne faut pas oublier qu’une telle charge peut être pénible. Par conséquent, il est judicieux d’aborder en famille la question des mesures anticipées en cas d’incapacité de discernement.

Informations:

Incapacité de discernement : La loi définit la capacité de discernement comme la faculté d’agir raisonnablement (art. 16 CC). En d’autres termes, la personne est apte à agir de manière strictement logique : elle peut appréhender la situation, considérer différentes démarches, avoir une volonté et l’exprimer. La perte de cette faculté est qualifiée d’incapacité de discernement.

Littérature spécialisée sur ce thème : «Patientenverfügungen in der Schweiz», Basiswissen Recht, Ethik und Medizin für Fachpersonen aus dem Gesundheitswesen, Naef, J.; Baumann-Hölzle, R. und Ritzenthaler-Spielmann, 2012, Schulthess, Zürich. Disponible (en allemand) au prix de CHF 58.– auprès de Schulthess Juristische Medien AG, Zwingliplatz 2, Postfach, 8022 Zurich, tél. 044 200 29 29, courriel : buchschulthess.com, www.schulthess.com

Dispositions de fin de vie pour personnes atteintes de la maladie de Parkinson : À partir du mois de décembre 2012, une version de nos dispositions de fin de vie pour parkinsoniens adaptée au nouveau droit de la protection de l’adulte sera disponible auprès de : Parkinson Suisse, Postfach 123, 8132 Egg, tél. 043 277 20 77, fax  043 277 20 78, courriel : infoparkinson.ch

Fichiers :
106_frz.pdf(429 Ki)

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