Dare sostegno ai familiari curanti

Rivista No. 132/2018


Mancanza di sonno, sfinimento, impazienza, irritabilità o persino disperazione: quanti familiari curanti di parkinsoniani non sperimentano reazioni di questo genere di fronte alle sfide comportate dal loro ruolo? E come se non bastasse, nei momenti più calmi affiora anche il senso di colpa.

Oggigiorno quello della cura dei congiunti non può più essere visto come un tema secondario: sempre più spesso esso è infatti trattato dai media, dalla politica, da istituti di ricerca e di formazione, nonché da molti fornitori di prestazioni. Se dieci anni fa si parlava soprattutto del bisogno di sgravio dei familiari, oggi si dà più spazio a un approccio che sposta l’attenzione dal problema alla soluzione. Nel caso dei caregiver, occorre stabilizzare l’equilibrio – già alterato o potenzialmente a rischio nel futuro prossimo – tra il carico da sopportare e le proprie risorse. Ciò può essere ottenuto diminuendo il carico, ma anche consolidando e attivando le risorse disponibili.

Sgravio, informazione, empowerment

Con il termine «sgravio» si intendono forme di sostegno di breve durata o permanenti che  contribuiscono ad alleggerire il carico da sopportare. Mediante una buona informazione, cioè un miglioramento della base di conoscenze – ad es. riguardo a malattie, offerte di sostegno esistenti o condizioni quadro legali – la situazione di cura può essere resa più comprensibile, e quindi più gestibile. L’empowerment (traduzione letterale: conferimento di potere) serve invece a stimolare le risorse e competenze del familiare curante. In altre parole, bisogna dare sostegno ai caregiver, che non di rado  devono sopportare per molto tempo gran parte del carico. Così facendo, si incrementa la loro  autoefcacia, contrastando la spesso angosciante tendenza a rimproverare a sé stessi di essere deboli, impazienti o poco comprensivi. A questo fne, è essenziale capire che le esigenze poste dall’assistenza possono essere gestite meglio non da ultimo adottando strategie adeguate vertenti sulla cura di sé o sul ricorso ad aiuti esterni. Ciò a maggior ragione quando i compiti assistenziali mutano col passare del tempo, diventando più complessi o gravosi. Con questo presupposto, la fase di vita attuale può addirittura trasformarsi in una risorsa per compiti e sfde successivi.

Cosa pesa di più ai familiari curanti?

Su commissione di una piccola fondazione regionale, tra fne 2014 e metà 2016 l’Istituto Terza Età della Scuola universitaria professionale bernese ha svolto uno studio nell’ambito del quale si sono rilevati i problemi e le sfde di 14 familiari curanti. Qui di seguito vengono citate a titolo d’esempio tre delle tematiche emerse ripetutamente durante le interviste.
Alcuni caregiver riferiscono di soffrire di problemi di salute quali dolori e disturbi del sonno. Soprattutto nella relazione di cura tra coniugi, si viene spesso a creare un crescente squilibrio tra, da un canto, il sempre maggiore bisogno di assistenza e, dall’altro canto, lo stato del proprio corpo che si indebolisce con l’avanzare dell’età. A prescindere dalla loro età, numerosi familiari curanti si rendono inoltre conto di aver trascurato per troppo tempo il proprio benessere. Quando lo stress psichico sfocia in reazioni involontarie quali gli scoppi d’ira nei confronti della persona bisognosa d’assistenza, si manifesta il senso di colpa, che nasce anche dalla difcoltà di trovare un equilibrio tra l’impegno assistenziale e l’esigenza di avere una «vita propria». Il senso di colpa assilla inoltre molti familiari che, provati dal carico globale generato dalle loro tante mansioni (accudimento dei fgli, cura dei genitori, lavoro, ecc.), temono di non riuscire a fare niente veramente bene. In pubblico, le persone affette da patologie demenziali, dalla malattia di Parkinson oppure da altre limitazioni o anomalie comportamentali visibili si scontrano spesso con l’incomprensione, il rifuto, la stigmatizzazione o persino l’emarginazione sociale. Ciò fa soffrire anche i loro familiari.

Dare forza ai congiunti

Questi tre esempi dimostrano che le offerte di sgravio, da sole, non possono offrire una risposta risolutiva ai bisogni descritti qui sopra. Molti carichi non scompaiono come per incanto solo perché sono disponibili offerte di sgravio sufcienti e fnanziabili grazie alle quali di tanto in tanto i caregiver si  possono concedere una pausa. Idealmente le persone che vivono una situazione di questo genere andrebbero rafforzate, ovvero rese consapevoli di sé, del proprio valore (empowerment). A questo fne occorre sensibilizzare i familiari curanti verso una migliore percezione del loro corpo, afnché possano riconoscere in tempo i propri limiti e organizzare l’aiuto necessario. Mediante colloqui empatici, i congiunti che hanno manifestato reazioni spiacevoli dovute allo stress possono inoltre essere aiutati a riacquistare l’autostima. A tale proposito, nel quadro dello studio succitato alcuni caregiver hanno menzionato l’effetto molto terapeutico di un gruppo di auto-aiuto per congiunti. Dato che non sempre e non ovunque si può usufruire di offerte di sostegno adeguate, sorge un interrogativo: i familiari curanti possono forse fare essi stessi qualcosa per rafforzarsi al fne di sopportare meglio il carico attuale e  futuro? Appare insomma chiaro che a livello di società resta ancora parecchio da fare. Ad esempio bisognerà continuare a informare per contrastare la stigmatizzazione dei comportamenti anomali  dovuti a una malattia. Ciò vale in particolare anche per il Parkinson. Sensibilizzando l’opinione pubblica si può stimolare la disponibilità ad aiutare da parte delle persone vicine, disponibilità che i familiari  curanti percepiscono come un segno di stima, e quindi anche come empowerment.

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