Conforter les proches

Magazine No. 132/2018


Impatience, irritabilité, parfois même désespoir : quel(le) proche de parkinsonien(ne) n’a jamais réagi ainsi aux défis quotidiens de la prise en charge, en proie au manque de sommeil et à l’épuisement ? Sans parler de la culpabilité, qui s’invite pendant les moments de calme.

La thématique de la prise en charge de proches est sortie de l’ombre. De plus en plus débattue dans les médias, dans la sphère politique ou encore au sein des institutions de recherche et de formation, elle est soulevée par de nombreux prestataires de services. Il y a dix ans, le besoin de relève des proches était le principal point à l’ordre du jour. Aujourd’hui, le problème – et sa solution – sont   examinés dans un contexte plus vaste. Il convient de rétablir le déséquilibre (présent ou à venir) entre la charge qui est confée aux proches et les moyens dont ils disposent pour l’assumer. Pour ce faire, il est possible d’alléger les responsabilités qui pèsent sur leurs épaules ou de renforcer et de mobiliser leurs ressources.

Relève – information – « empowerment »

La relève, ou décharge, regroupe les formes de soutien (ponctuelles ou durables) qui permettent de soulager les proches. Grâce à des informations de qualité, c’est-à-dire en approfondissant les connaissances, par exemple sur les maladies, les services d’assistance existants ou le cadre juridique, la prise en charge peut être mieux comprise et gérée. En défnitive, l’« empowerment » (littéralement : empouvoirement) vise le renforcement des ressources et des compétences de la personne chargée des soins. Il s’agit de conforter et d’épauler les proches qui doivent supporter la majeure partie du poids, parfois sur une longue période. Le soutien apporté augmente leur efcacité personnelle et contrebalance les terribles reproches qu’ils se font souvent (persuadés d’être faibles, impatients ou trop peu compréhensifs). Il est crucial de comprendre que les exigences de la prise en charge peuvent notamment être mieux maîtrisées grâce à des stratégies adéquates d’autonomie ouen recourant à l’aide de tiers, et ce en particulier quand les soins changent au fl du temps, quand ils deviennent plus globaux ou plus intensifs. Dans ces circonstances, la présente phase de vie peut même devenir une ressource pour affronter les difcultés de la vie et les défs futurs.

Qu’est-ce qui pèse aux proches ?

Certains proches aidants font part de leurs problèmes de santé, par exemple de leurs douleurs et de leurs troubles du sommeil. Les relations de soins entre conjoints donnent souvent lieu à une disproportion croissante entre le besoin d’assistance de plus en plus pressant de la personne malade d’une part, et l’état de santé de l’aidant d’autre part, dont les résistances s’affaiblissent au fl du temps. Les jeunes comme les aînés constatent aussi qu’ils ont trop longtemps négligé leur propre bien-être. Quand le stress entraîne des réactions involontaires comme les accès de colère contre la personne dépendante de soins, la culpabilité menace. Elle est également due à l’exercice d’équilibrisme entre l’engagement aux côtés de l’être aimé et le besoin de vivre sa « propre vie ». Elle tourmente aussi les proches qui pensent n’être réellement efcaces dans aucune de leurs différentes responsabilités (p. ex. prise en charge des enfants, assistance des parents, profession). En société, les personnes qui souffrent de démences, de la maladie de Parkinson ou d’autres troubles et problèmes comportementaux apparents sont souvent confrontées à l’incompréhension, au rejet ou à la stigmatisation, voire à l’exclusion sociale. Leurs proches en souffrent aussi.

Rendre les proches plus forts

Ces trois exemples démontrent qu’à elles seules, les prestations de relève ne constituent pas une réponse durable aux besoins évoqués. Nombreuses sont les contraintes qui persistent malgré l’existence de prestations de relève en quantité sufsante et supportables fnancièrement, et bien que les proches puissent s’octroyer un peu de répit de temps à autre. Dans l’idéal, il faudrait épauler les personnes qui sont dans de telles situations, leur donner « plus de pouvoir » au sens propre du terme. Il convient de sensibiliser les proches aidants pour améliorer leur perception de leur propre corps et leur permettre d’identifer leurs limites pour organiser l’aide dont ils ont besoin en temps opportun. Les dialogues empathiques restaurent leur estime de soi après des réactions au stress perturbantes. Dans le cadre de l’étude susmentionnée, certaines personnes ont cité l’effet très bénéfque d’un groupe de proches. Compte tenu du fait que ce type de soutien n’est pas toujours et partout disponible, la   question qui se pose est la suivante : les proches peuvent-ils faire face à la sollicitation permanente en élaborant eux-mêmes des stratégies ? Du reste, la société a encore de gros progrès à faire. À l’avenir, un travail de sensibilisation sera nécessaire pour lutter contre la stigmatisation des comportements  divergents dus à une maladie. Le Parkinson est un bon exemple. La prise de conscience du grand public peut encourager le volontarisme de l’entourage, que les proches percevront comme une marque d’estime – et donc une force supplémentaire.

Fichiers :
IT_magazin_132_23-24_01.pdf(795 Ki)

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