20. September 2018

Als Angehöriger oder Angehörige – welche Rolle habe ich?

Magazin Nr. 131/2018


Angehörige von Parkinsonbetroffenen sind nicht verpflichtet, im Verlaufe der Krankheit alle Aufgaben zu übernehmen. Doch im Verhältnis Arzt und Patient ist ihre Rolle als Informationsdrehscheibe wichtig.

Dürfen oder sollen Angehörige bei Gesprächen zwischen Arzt und Parkinsonbetroffenem anwesend sein? Welche Entscheidungen dürfen oder müssen sie für den Erkrankten treffen? Für Angehörige von Parkinsonbetroffenen ist es nicht immer einfach abzuschätzen, welche Rolle ihnen jeweils zugedacht ist. Zu diesen Fragen bietet Parkinson Schweiz in der Deutschschweiz, in der Romandie sowie im Tessin Seminare für Angehörige an. Zwei Themen stehen dabei im Zentrum: das Verhältnis zwischen Arzt, Patient und Angehörigen sowie die Rechte der Angehörigen.

Verhältnis Patient – Arzt – Angehörige

Die diplomierte Pflegefachfrau HF und Parkinson-Nurse Elisabeth Ostler, Leiterin Fachbereich Pflege bei Parkinson Schweiz, ist eine der Referentinnen des Seminars. Sie sagt: «Im Idealfall sind Arzt und Patient einverstanden, wenn die angehörige Person beim Arztbesuch dabei ist. Der oder die Angehörige betreut den Partner bzw. die Partnerin im Alltag und sollte alle Informationen uneingeschränkt erhalten sowie sich selber einbringen können.»
Viele Ärztinnen und Ärzte begrüssen die Anwesenheit von Angehörigen. Doch für manche ist es befremdlich, wenn Angehörige mit zur Konsultation wollen. Einige Ärzte lehnen diesen Wunsch ab. Angehörige stellen dann fest, dass sich ihr Partner nach dem Gespräch mit dem Arzt nicht mitteilt, und ihnen daher wichtige Informationen fehlen, um den Betroffenen im Alltag zu unterstützen. Etwa Einnahmezeiten und Einnahmeart der Medikamente.
Auch dem Arzt entgehen ohne Beteiligung der Angehörigen bei der Konsultation wichtige Informationen. «Die Eigenwahrnehmung des Patienten kann sich deutlich von derjenigen der Partnerin unterscheiden», sagt Elisabeth Ostler. Tatsache ist, dass Angehörige einen Arzt rechtlich nicht zwingen können, sie der Konsultation beiwohnen zu lassen.
Nach der Diagnose und während des Krankheitsprozesses verändern sich die Rollen in der Partnerschaft. Der oder die Angehörige übernimmt immer mehr Aufgaben. Wichtig ist, dass sich Angehörige(r) und Betroffene(r) trotz der Krankheit auf Augenhöhe begegnen. Die Beziehung bleibt im Idealfall partnerschaftlich. Ebenso wichtig ist die Rolle des Arztes. Er soll zum langfristigen Begleiter werden, der auch Angehörige miteinbezieht.

Rechte der Angehörigen

René Gossweiler, Sozialarbeiter FH und Leiter Beratungen und Bildungsarbeit bei Parkinson Schweiz, berät Angehörige über ihre Rechte und Pflichten. «Es liegt in der Verantwortung der oder des Angehörigen, seiner Partnerin oder seinem Partner gegenüber klar die eigenen Bedürfnisse zu äussern.» Dazu macht er Beispiele: «All diese Aufgaben sind mir zu viel, ich brauche Entlastung.» Oder: «Ich brauche einmal wöchentlich einen Tag für mich.»
Falls der Partner urteilsfähig ist, sollen Fragen der Entlastung und der Freiräume partnerschaftlich gelöst werden. René Gossweiler definiert die Urteilsfähigkeit folgendermassen: «Eine Person ist fähig, sich ein Bild von der Realität zu machen und den Sinn und Nutzen sowie die Wirkungen einer Handlung zu beurteilen.» Einfach ist diese Einschätzung nicht. Jemand kann unvernünftig entscheiden, und dennoch urteilsfähig sein. Für Angehörige ist es manchmal sinnvoll, dafür Dritte beizuziehen, etwa einen Arzt oder eine Beratungsstelle wie Parkinson Schweiz. Wenn es um rechtliche oder finanzielle Fragen geht, wird die Urteilsfähigkeit bzw. Urteilsunfähigkeit in der Regel durch einen Arzt attestiert.
Ein vorgängig erstelltes Vorsorgedossier mit einer Patientenverfügung (medizinische und pflegerische Fragen) und einem Vorsorgeauftrag (finanzielle und rechtliche Angelegenheiten sowie Personensorge) ist hilfreich. Es klärt die Wünsche, Zuständigkeiten, Rechte und Pflichten der involvierten Personen. Ohne Vorsorgedossier muss in den Bereichen, in denen das Gesetz keine automatische Vertretung vorsieht, allenfalls eine Beistandschaft errichtet werden.   Eva Robmann

Vorbereitung Arztbesuch

Nötige Vorbereitungen für einen erfolgreichen Arztbesuch:

  • Der Arzt benötigt Informationen von Betroffenen und Angehörigen, um gute Verordnungen auszustellen
  • Den Arztbesuch mindestens eine Woche vor dem Termin als Paar gemeinsam vorbereiten
  • Parkinson-Tagebuch und Parkinson-Befindlichkeitsspiegel nutzen
  • Arzttermin als Paar gemeinsam wahrnehmen
  • Sich auf maximal drei Themen beschränken

Quelle: Elisabeth Ostler, Parkinson Schweiz

Urteils(un)fähigkeit

Für die Feststellung einer Urteils(un)fähigkeit, müssen folgende Fragen geklärt werden:

  • Versteht die Person, worum es geht?
  • Kennt die Person die verschiedenen Entscheidungsmöglichkeiten?
  • Weiss die Person, was es bedeutet, sich für die eine oder andere Möglichkeit zu entscheiden?
  • Weiss die Person, wer alles vom Entscheid betroffen sein wird?

Quelle: René Gossweiler, Parkinson Schweiz

Entlastungsformen

Angehörige leisten einen sehr grossen Einsatz zur Unterstützung von Parkinsonbetroffenen. Für manche wird er zu gross, und sie stossen an ihre Grenzen. Das Beratungsteam von Parkinson Schweiz berät Angehörige, um mit Blick auf die Parkinsonkrankheit die geeignete und individuell sinnvolle Entlastungsform zu finden.
•    Kantonaler Entlastungsdienst (www.entlastungsdienst.ch)
•    Entlastung durch Freiwillige (Vereine, Interessengruppen)
•    Professionelle Unterstützung im Haushalt
•    Entlastung durch Fachpersonen (z. B. Spitex)
•    Tagesheime
•    Entlastungsaufenthalt in einer Institution
•    Fahrdienst des Schweizerischen Roten Kreuzes

Regional ist es sehr unterschiedlich, welche Entlastungen durch welche Institutionen und Unternehmen angeboten werden. Die regionalen Beratungsstellen von Pro Senectute und Pro Infirmis sind für die Suche nach konkreten Angeboten die richtigen Ansprechpartner.
Entlastungsform: Tel. 043 277 20 77; www.parkinson.ch
Lokales Angebot: www.proinfirmis.ch; www.prosenectute.ch

Entlastung für berufstätige Angehörige

Für berufstätige Angehörige von Parkinsonbetroffenen ist die Vereinbarung von Arbeit und pflegerische Unterstützung des Erkrankten eine zusätzliche Herausforderung. Travailsuisse bietet eine Informationsplattform für Angehörige mit Pflege- und Betreuungsaufgaben an.
Infoplattform für berufstätige Angehörige: www.travailsuisse.ch/themen/familie/pflegende_angehoerige


Weiterlesen?

Möchten Sie weiterlesen? Bestellen Sie eine Gratisnummer!

Shop