05. Juli 2018

Angehörige - Situation der Angehörigen verbessern

Magazin Parkinson 130/2018


Belastung der Angehörigen von Parkinsonbetroffenen

 

In einer Studie hat Dr. med. Helene Lisitchkina die Belastung der Partner und Partnerinnen von Parkinsonpatienten analysiert. Dafür hat sie 50 Angehörige systematisch befragt.

Die Parkinsonerkrankung hat einen chronisch fortschreitenden Verlauf und betrifft mehrheitlich ältere Menschen. Charakteristisch ist eine zunehmende Beeinträchtigung der Alltagsselbstständigkeit und Lebensqualität der Betroffenen. Entsprechend gibt es auch negative Folgen für die Angehörigen. Das betreuende Umfeld – speziell der Lebenspartner bzw. die Lebenspartnerin – wird mit unterschiedlichen Anforderungen und Belastungen konfrontiert. Das Erscheinungsbild der Krankheit ist durch eine zunehmende Beeinträchtigung der Bewegungsabläufe gekennzeichnet. Auch verschiedene  psychomentale Probleme, wie depressive Verstimmung oder Schlafstörung, und weitere nicht-motorische Symptome wie Urininkontinenz, können zu einer Belastung führen. Im Endeffekt resultieren Belastungen für die betreuenden Partner, die in der täglichen Erfahrung eines Parkinsonzentrums ein zentrales Anliegen sind. Vor diesem Hintergrund führte ich vor gut zehn Jahren im Parkinsonzentrum Zihlschlacht eine Studie zur systematischen Ermittlung der Partnerbelastung durch – zusammen mit Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin und dem damaligen Chefarzt Dr. med. Clemens Gutknecht. Insgesamt wurden 50 Partner (38 Frauen und 12 Männer) von stationär behandelten Parkinsonpatienten mit einem speziell dafür entwickelten Fragebogen in einem 90-minütigen Interview befragt. Das Alter der Partner lag bei durchschnittlich 68 Jahren (33 bis 83), das der Betroffenen bei 71 Jahren (50 bis 81). Die Parkinsondiagnose war durchschnittlich 13 Jahre zuvor gestellt worden (± 5,2 Jahre) und wies zum Zeitpunkt des Interviews einen mittleren bis hohen Schweregrad (HY 3,8) auf. Fast alle Paare waren Ehepaare. Die Partnerschaft bestand seit durchschnittlich 39 Jahren (zwischen 8 und 54 Jahren). Von den Patienten war zum Zeitpunkt der Datenerhebung keiner mehr berufstätig. Dagegen arbeiteten noch zehn Partner in ihrem Beruf. 88 Prozent der Befragten fühlten sich seelisch, 78 Prozent zeitlich und 62 Prozent körperlich belastet.

Seelische Belastungsfaktoren

 

Als Ursache für die seelische Belastung nannten 40 befragte Angehörige verschiedene motorische Symptome des betroffenen Partners. Am häufgsten wurde Unbeweglichkeit und am seltensten Zittern genannt. Für 39 der 50 befragten Angehörigen, vor allem Frauen, waren psychomentale Probleme der Patienten Grund ihrer seelischen Belastung, v. a. Depressionen und verlangsamtes Denken. Durch
Kommunikationsschwierigkeiten – insbesondere undeutliches und leises Sprechen – fühlte sich die Hälfte der Befragten belastet, Frauen häufger als Männer. 66 Prozent der Befragten gaben sexuelle Probleme in der Partnerschaft an. Ein Drittel davon empfand diese als belastend, Frauen häufger als Männer. Genannt wurde vor allem Hyposexualität oder Impotenz. Knapp die Hälfte der Befragten hatte Angst vor der Zukunft und fühlte sich dadurch belastet, dass der Partner an einer nicht heilbaren Erkrankung leidet.

Körperliche Belastungsfaktoren

 

Die unmittelbare Hilfestellung bei der Alltagsbewältigung wurde von der Hälfte der Befragten als körperlich belastend empfunden. Grund für die Hilfestellung waren Gangstörung,  Bewegungsverlangsamung, Gleichgewichtsstörung, Schlafstörungen und Kontinenzprobleme des von Parkinson betroffenen Partners. Die männlichen Angehörigen fühlten sich etwas häufger körperlich belastet. Bei der Körperpflege und dem Ankleiden unterstützten die Angehörigen nach eigener Einschätzung ihren Partner zum Teil mehr als notwendig, da dieser die Tätigkeiten zu langsam oder ungeschickt erledige. Nach Einschätzung der Angehörigen war die Selbstständigkeit ihres Partners in 10 von 50 Fällen durch Depression und Antriebslosigkeit reduziert.

Zeitliche Belastungsfaktoren

 

Männliche Befragte fühlten sich häufger zeitlich belastet als weibliche. Im Durchschnitt wurden täglich 3,3 Stunden für die Pflege des betroffenen Partners aufgewendet, wobei die männlichen Angehörigen etwas mehr Zeit dafür benötigten. Auch die Vorbereitung für die zeitgerechte Medikamenteneinnahme sowie die Hilfestellungen in der Nacht beanspruchten Zeit. Die Angehörigen hatten durchschnittlich 13,8 Stunden pro Woche für sich selbst zur Verfügung. Ein Drittel gab an, dass die zeitliche Belastung und somit auch die Freizeit nicht planbar seien.

Veränderung der Lebensgewohnheiten

 

12 der 50 Angehörigen berichteten von fnanziellen Problemen infolge der Krankheit des Partners, wobei diese nach eigener Einschätzung nur in einem Fall existenziell bedrohlich waren. Knapp die
Hälfte der Befragten war längere Zeit ohne Urlaub. 20 Befragte gaben an, dass sich ihre sozialen Kontakte wegen der Krankheit vermindert hätten. 14 davon – fast ausschliesslich Frauen – fühlten sich deswegen vereinsamt. Ein Drittel der männlichen und zwei Drittel der weiblichen Befragten berichteten über eine Rollenveränderung in der Partnerschaft. Zum Beispiel fühlte sich mehr als die Hälfte durch die Tatsache belastet, jetzt mehr Entscheidungen als früher fällen zu müssen. Durch die Notwendigkeit, neue Aufgaben in der Haushaltsführung übernehmen zu müssen, fühlten sich besonders die männlichen Angehörigen belastet.

Fragen zu Zukunftsperspektiven

 

42 der 50 Befragten machten sich Gedanken darüber, was sie tun werden, wenn die Krankheit fortschreitet und der pflegerische Aufwand für sie nicht mehr tragbar ist. 14 Befragte könnten sich in diesem Fall auf die Hilfe Dritter verlassen, 11 würden eine private Pflegehilfe einstellen, 33 müssten eine Unterbringung in einem Pflegeheim veranlassen. Vier Befragte hatten ihren Partner bereits vorsorglich bei einer Institution angemeldet. Für 33 der 50 befragten Angehörigen wäre es eine Entlastung, wenn sie an mindestens einem Tag pro Woche nicht für die Betreuung ihres Partners verantwortlich sein müssten. Nur sieben Angehörige nutzten für ihren Partner eine Tagesstätte. Zwei Drittel der Befragten hatten bereits fachliche Beratung in Anspruch genommen. Knapp die Hälfte war Mitglied einer Patientenselbsthilfegruppe. Von denjenigen, die nicht Mitglied einer Selbsthilfegruppe waren, wären sieben einer Gruppe beigetreten, falls es eine in der näheren Umgebung gegeben hätte.

Fazit

 

Innerhalb unserer Studie konnten verschiedene Aspekte der Partnerbelastung herausgearbeitet werden. Die Gesamtbelastung kann durchaus zu relevanten Veränderungen der Lebensgewohnheiten und zu Partnerschaftskonflikten führen. Entsprechende Hilfestellungen von professioneller Seite sind ein wichtiges Anliegen für die Zukunft.      Dr. med. Helene Lisitchikina 

«Wie kann die Situation der Angehörigen verbessert werden?»

 

Für die Studie über die Belastung der Angehörigen von Parkinsonpatienten hat Dr. med. Helene Lisitchkina 50 systematische Interviews mit Angehörigen geführt. Die Gespräche dauerten je mindestens 90 Minuten und gaben Einblick in die individuelle Belastungssituation – und darüber, was Angehörige entlasten könnte. Mit Dr. med. Helene Lisitchkina, Leitende Oberärztin des
Parkinsonzentrums in Tschugg, sprach Eva Robmann

Frau Dr. Lisitchkina, Sie haben analysiert, was Partner und Partnerinnen von Parkinsonbetroffenen belastet. Was hat Sie dazu motiviert? Was waren Ihre Ziele?

In der Fachliteratur gab es vor zehn Jahren schon einige Arbeiten, die sich mit den individuellen Belastungen von Angehörigen und generell Betreuenden von Parkinsonpatienten auseinandersetzen.
Doch aus unserer Sicht fehlte aber, zumindest im deutschsprachigen Raum, ein differenziertes und gleichzeitig pragmatisches Instrument, das man im Alltag hätte nutzen können, um die individuellen Belastungen von Betreuenden zu ermitteln.

Gab es in den 50 Interviews Ergebnisse, die Sie besonders überrascht haben?

Ja, manche. Beispielsweise, dass viele Partner von Parkinsonpatienten trotz ihrer individuell hohen Belastungssituation nur selten professionelle Hilfe in Anspruch genommen haben.

Was waren die grössten Belastungen für die Angehörigen?

Am häufgsten gaben die Angehörigen an, seelisch belastet zu sein. Als besonders schwerwiegende Belastungsfaktoren nannten sie die Bewegungseinschränkung ihres Partners oder dessen plötzliche Blockaden sowie die Persönlichkeitsveränderung, den geistigen Abbau und die Schlafstörungen. Auch die Furcht vor Stürzen wurde genannt und das ständige Angebundensein.

Wie kann die Situation der Angehörigen verbessert werden?

Es gibt international einige Arbeitsgruppen, die sich wissenschaftlich mit der Belastungsproblematik der Angehörigen von Parkinsonpatienten auseinandersetzen, z. B. die Gruppe um Prof. Ellgring am Institut für Psychologie der Universität Würzburg. Interessant fnde ich auch den Ansatz von Davis et al. aus den USA zur Typisierung weiblicher Angehöriger von Demenz- und Parkinsonpatienten. Aufgrund der 2014 publizierten Ergebnisse wird ein adaptives Programm für Parkinsonangehörige entwickelt, das individuelle Bedürfnisse und Ressourcen der Angehörigen berücksichtigt. Ob solche psycho-edukative Ansätze bzw. «Bildungsprogramme» tatsächlich zu einer Verbesserung der individuellen  Belastungssituation betroffener Angehöriger führen, bin ich mir nicht sicher. Vermutlich braucht es da noch einiges an Forschung.


Welche Tipps zur Entlastung von Angehörigen geben Sie aufgrund der Ergebnisse Ihrer Studie sowie Ihrer langjährigen persönlichen Erfahrung?

Im intensiven Kontakt mit den Parkinsonbetroffenen und ihren Angehörigen ist es wichtig herauszuhören oder zu spüren, wenn sich in der Partnersituation ein offener oder verborgener Konflikt ergibt. Manchmal reicht es, die Konfliktsituation im Gespräch aufzuarbeiten. Manchmal ist aber mehr gefordert. Konkrete Vorschläge ergeben sich dann aus der individuellen Belastungsanalyse. Letztlich ist dies auch eine Frage von Ressourcen, Zeit und fnanziellen Mitteln. Diese müssen vorhanden sein, wenn der Belastungsproblematik professionell nachgegangen werden soll. Hier in Tschugg haben wir 2016 eine interdisziplinär geleitete Plattform für Angehörige unserer Parkinsonpatienten ins Leben gerufen. Aber natürlich würden wir gerne mehr tun.

Dr. med. Helene Lisitchkina
Nach zehnjähriger ärztlicher Tätigkeit in Russland und Deutschland begann Dr. med. Helene Lisitchkina als Stationsärztin in der Rehaklinik in Zihlschlacht. Dort arbeitete sie ab 2003 als Oberärztin und ab 2009 als Leiterin des Parkinsonzentrums. 2010 wechselte sie an die Klinik Bethesda in Tschugg. Seit 2011 ist sie Leitende Oberärztin des Parkinsonzentrums in Tschugg. Helene Lisitchkina ist Mitglied des Fachlichen Beirats von Parkinson Schweiz.


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