Congiunti - non ce la faccio più!

Rivista Parkinson 129/2018


La diagnosi di Parkinson non riguarda solo la persona che la riceve, bensì anche la sua cerchia familiare, e in particolare il/la partner. Appena si sente che il carico sta diventando eccessivo, bisogna chiedere aiuto, senza indugio.

Il Parkinson è una sfda, non solo per i malati, bensì anche per i congiunti. Se la persona colpita vive in coppia, entrambi i partner subiscono lo choc della diagnosi. Poiché spesso progredisce lentamente, di regola la malattia lascia abbastanza tempo ai parkinsoniani e ai loro cari per abituarsi alla nuova situazione. In una prima fase occorre chiarire di cosa ha bisogno la persona con Parkinson. Può ancora lavorare a tempo pieno? I farmaci sono ben calibrati? Necessita di una fsioterapia? L’attenzione si focalizza soprattutto sulle esigenze del malato.

Familiari sotto pressione

Man mano che la malattia progredisce, la prospettiva cambia. Di pari passo con i sintomi, in questa seconda fase aumentano anche le richieste nei confronti dei congiunti, solitamente il partner/la partner. Il familiare curante (detto anche caregiver) si fa carico di una serie di compiti che il malato fatica sempre più a svolgere, come fare la spesa, cucinare, pulire. Sovente a tutto ciò si aggiungono mansioni amministrative, come pagare le fatture, compilare i moduli fscali, ecc. Inoltre anche la cura dei contatti sociali ricade viepiù sul familiare, il quale ben presto deve occuparsi della rete di amici e conoscenti. A un certo punto è richiesta la disponibilità costante del caregiver per la gestione della vita quotidiana del partner malato. Questa è una potenziale fonte di conflitto. La necessità di soppesare  continuamente se il proprio aiuto è necessario e richiesto oppure no, stanca. I consulenti specializzati sentono spesso dire ai congiunti: «Posso fare tutto, certo, ma tutto insieme è troppo.»

Sostegno da parte dell‘entourage

Per familiari e amici è difcile valutare il carico che grava sul caregiver e capire quando quest’ultimo rischia l’esaurimento. Racconta un uomo: «Mio suocero ha il Parkinson da 30 anni. Ultimamente mia suocera stenta a fare tutto da sola. Dobbiamo cambiare qualcosa, ma non sappiamo come.» Parenti e amici sciorinano consigli a non fnire. Seppur offerti con le migliori intenzioni, questi suggerimenti servono però raramente ai diretti interessati. Bisogna analizzare il singolo caso: a cos’è dovuto il sovraccarico? E poi chiedersi: cosa si può fare per sgravare il caregiver? Le soluzioni proposte dal team di consulenti di Parkinson Svizzera sono sempre studiate su misura per il singolo caso. A un familiare serve ad esempio un giorno libero alla settimana durante il quale può fare ciò che vuole, mentre un altro tira un sospiro di sollievo se può avvalersi di un aiuto domestico. In un terzo caso, la soluzione può essere lo Spitex. Figli, amici o vicini possono incoraggiare il familiare curante a chiedere aiuto, oppure offrire essi stessi il proprio aiuto concreto. Se manca il sostegno, il congiunto – sempre più stressato – rischia di crollare: in questa situazione può succedere che diventi impaziente nei confronti del malato, il che mette a dura prova la relazione di coppia. A causa dell’esaurimento, il caregiver  rischia poi di infortunarsi o ammalarsi a sua volta. Più il Parkinson progredisce, più i familiari curanti  devono prendersi cura di se stessi e chiedere – e accettare – il necessario aiuto professionale. L’entourage può essere molto prezioso per sostenerli in questo proposito.       Eva Robmann

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