Proches - Quand soudain, c'en est trop

Magazine Parkinson 129/2018


Le diagnostic de Parkinson affecte bien au-delà de la personne malade. L’entourage, en particulier le ou la partenaire, est emporté dans un véritable tourbillon. Quand le surmenage menace, il est indispensable de demander rapidement de l’aide.

La maladie de Parkinson est un déf, pour la personne concernée bien sûr, mais aussi pour ses proches. Si le parkinsonien ou la parkinsonienne est en couple, le choc du diagnostic doit être surmonté à deux. La maladie, qui progresse souvent lentement, laisse toutefois sufsamment de temps pour s’adapter à la nouvelle situation. Il convient avant tout de déterminer quels sont les besoins du parkinsonien ou de la parkinsonienne. Peut-il (elle) encore travailler à plein temps ? La posologie médicamenteuse est-elle adéquate ? A-t-il (elle) besoin de physiothérapie ? La priorité est accordée à la personne malade.

Les proches sont sollicités

Plus la maladie progresse, plus l’angle de vue s’élargit. Au cours de la deuxième phase, l’évolution des symptômes accroît proportionnellement les contraintes qui pèsent sur les proches, en particulier sur le ou la partenaire. Il ou elle assume de plus en plus de tâches, devenues trop lourdes pour la personne parkinsonienne : les courses, la cuisine, le ménage, etc. Dans de nombreux cas, les tâches administratives s’y ajoutent – payer les factures, remplir les formulaires, la liste est longue. La responsabilité des contacts extérieurs incombe de plus en plus au ou à la partenaire, qui se retrouve bientôt chargé(e) de maintenir tout le réseau sociétal.

Il arrive un moment où le conjoint doit être constamment disponible pour permettre à la personne parkinsonienne de gérer son quotidien. Cette situation est source de conflits potentiels dans la relation. Pour le proche aidant, il est éprouvant et pénible d’évaluer chaque jour quand et comment une présence est nécessaire ou souhaitée. Nos experts du conseil entendent souvent de la part des proches : « au fond, je peux tout faire, mais pas tout en même temps. »

Soutien de l’entourage

Il est délicat pour l’entourage proche d’évaluer la charge qui pèse sur les épaules du ou de la partenaire et de déterminer à partir de quand l’épuisement menace. Un homme raconte : « mon beau-père est atteint de la maladie de Parkinson depuis trente ans. Ces derniers temps, ma belle-mère ne peut plus tout faire toute seule. Nous devons réagir, mais nous ne savons pas par où commencer. » Les parents et les amis donnent d’innombrables conseils, mais ces intentions, si bonnes soient-elles, n’aident que rarement. Il est essentiel de se demander au cas par cas : quel est précisément l’objet de la surcharge ? Puis de défnir : comment le proche aidant peut-il être soulagé ? Les solutions proposées par l’équipe de conseillers de Parkinson Suisse sont souvent du sur-mesure. Grâce à un remplacement, une proche peut par exemple profter d’une journée de libre par semaine, durant laquelle elle peut faire ce qu’elle veut. Un autre préfère bénéfcier d’une aide pour le ménage. Une troisième sera assistée par les services de soins à domicile. Les enfants, les amis ou les voisins des proches aidants peuvent les encourager à solliciter de l’aide ou leur apporter eux-mêmes un soutien concret. En effet, sans aucun renfort les proches risquent le surmenage. Dans une telle situation, ils peuvent perdre patience ou être déboussolés, ce qui rend délétère, voire conflictuelle, la relation avec le malade. Par ailleurs, l’épuisement peut se muer en maladie, voire être à l'origine d'un accident. Plus le Parkinson progresse, plus les proches doivent faire attention à leur propre santé et demander, puis accepter l’aide de   professionnels. Leur entourage peut les y inciter          Eva Robmann

Fichiers :
magazin_129_22-24.pdf(2,25 Mi)

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