31. Juli 2015

Partnerschaftlich zu mehr Therapieerfolg

Magazin Parkinson 118/2015


Magazin Parkinson 118/2015

Chronisch kranke Menschen sollten nicht passiv sein, sondern als gut über die ­eigene ­Krankheit informierte Akteure agieren und die in ihre Therapie involvierten Fachpersonen zum Teamplay auf Augenhöhe einladen. Das sei die Basis für den langfristig bestmöglichen ­Therapieerfolg, erklärt Prof. Dr. med. Claudia Steurer-Stey*, Spezialistin für Chronic Care.

Die Rolle chronisch kranker Patienten hat in den 30 Jahren des Bestehens unserer Vereinigung eine nachhaltige Entwicklung durchlaufen. Traten die Patienten anno 1985 den Ärzten fast ehrfürchtig gegenüber und akzeptierten deren Entscheide in der Regel ohne Wenn und Aber, spielen sie heute eine aktivere und auch kritischere Rolle im Gesundheitswesen. Sie formulieren klare Anliegen, informieren sich über ihre Erkrankung, publizieren persönliche Erfahrungen in Foren und Chats, initiieren und hinterfragen Forschungsprojekte, wirken in Studien mit, treten an die Öffentlichkeit, organisieren sich in Patienten- und Selbsthilfegruppen sowie als Mitglieder von Patientenvereinigungen und verschaffen sich so verstärkt Gehör in Medizin, Forschung, Gesellschaft und auf politischer Ebene.

All dies wurde im Seminar «Wie Patienten die Medizin verändern», das Ende April 2015 in Zürich stattfand, deutlich. Einen Tag lang diskutierten dort Ärzte, Vertreter der Pharmaindustrie, Exponenten des schweizerischen Gesundheitswesens, chronisch kranke Menschen sowie Abgesandte nationaler Patienten­organisationen darüber, weshalb und in welcher Form Patienten heute als aktive Player im medizinischen Umfeld tätig werden (müssen) und welche Chancen, aber auch Herausforderungen ­diese Entwicklung mit sich bringt.

Wir sprachen im Nachgang dieser Veranstaltung mit Prof. Dr. med. Claudia Steurer-Stey, Leiterin Chronic Care am Institut für Hausarzt­medizin des Universitätsspitals Zürich. Sie befasst sich seit rund 15 Jahren mit der Frage, wie es gelingen kann, der steigenden Zahl  chronisch kranker Patienten auch künftig immer noch bessere Therapien zukommen zu lassen. Im Interview erläutert sie, weshalb sich das Verhältnis zwischen Fachpersonen und Patienten noch weiter Richtung gleichberechtigte Partnerschaft verändern muss – damit insbesondere von chronischen Krankheiten wie Parkinson betroffene Menschen profitieren können.

Frau Steurer-Stey, sie widmen sich seit Jahren der Frage, wie chronisch kranke Patienten die best­mögliche Betreuung erleben können. Weshalb ist dieses Fachgebiet so wichtig?

Die Betreuung chronisch kranker Menschen ist eine der dringlichsten Herausforderungen des Gesundheitswesens. Chronische Leiden repräsentieren bereits heute 60% aller Krankheiten, betreffen mehr als 43% der Gesamtbevölkerung und sogar rund 70% aller Patienten im Alter von über 65 Jahren. Mit anderen Worten: Rund 80% aller Arztkonsultationen der Grundversorgung und etwa 70% der gesamten Gesundheitskosten entfallen auf chronische Krankheiten!
Und das Problem wächst. Die demografische Veränderung, hin zu einer immer älteren Population, führt zu einer substanziellen Zunahme chronischer Krankheiten. Parallel dazu steigert der medizinische Fortschritt die Möglichkeiten für Diagnose, Therapie und Monitoring. In Summe droht eine Krise in der Versorgung und Finanzierung chronischer Krankheiten, der wirksam begegnet werden muss, wenn für die wachsende Zahl chronisch Kranker langfristig eine konsistente Betreuung von hohem Wert, also grösstmöglicher Qualität bei verantwortbaren Kosten, ermöglicht werden soll.

Was ist aus Ihrer Sicht diesbezüglich nötig?

Dies wird letztlich dadurch bestimmt, wer künftig die Anbieter sein werden und wie diese interagieren und kooperieren. Es wird bestimmt werden durch das Vorhandensein oder Fehlen von Versorgungsrichtlinien, den Einsatz von Informationstechnologie, Kommunikationssystemen und klinischen Entscheidungsfindungssystemen sowie einer verbesserten Patienten- und Angehörigenkompetenz und der Vernetzung der medizinischen mit öffentlichen Angeboten und Dienstleistungen.

Welche Ansätze gibt es diesbezüglich?

Ein prominentes Modell ist das «Patient Centered Medical Home», also das «medizinische Zuhause». Damit meinen wir aber kein Gebäude – auch kein Krankenhaus oder Pflegeheim –, sondern ein Konzept für die umfassende Grundversorgung, in dem jeder Patient eine aktive, fortlaufende Beziehung mit einem persönlichen Arzt pflegt. Dieser Arzt ist so ausgebildet, dass er eine kontinuierliche, umfassende Betreuung gewährleisten kann. Dazu leitet er ein Team, das die Patientenversorgung verantwortet. Der Arzt trägt also gemeinsam mit anderen qualifizierten Fachpersonen, also z. B. Physiotherapeuten oder Pflegefachkräften, den Gesundheitsbedürfnissen des Patienten in allen Lebensphasen Rechnung – in der akuten Versorgung ebenso wie in der chronischen Betreuung bis hin zur Begleitung am Lebensende. Der Patient ist in diesem Konstrukt kein passiver Leistungsempfänger, sondern ein aktives Teammitglied, ein Partner des Arztes und der anderen Fachpersonen.

Der Patient als aktives Teammitglied? Wie kann das funktionieren? Immerhin verfügen ja die wenigsten Menschen über das dafür nötige medizinische Fachwissen?

Die teambasierte Versorgung chronisch Kranker, das «Chronic Care Model», das z. B. in Amerika, Holland und Dänemark bereits umfassend eingesetzt wird, bedingt neben der Erhöhung der Expertise und der Fähigkeiten der Fachpersonen zwingend auch die Schulung und die Unterstützung der Patienten. Letztere müssen  – das ist die zentrale Basis – befähigt werden, selbst aktiv mitwirken und jene Selbstverantwortung übernehmen zu können, ohne die Selbstbestimmung gar nicht möglich ist.
Dieses Selbstmanagement ist bei chronisch Kranken natürlich ausgeprägter als bei Patienten, die wegen eines akuten Leidens zum Arzt kommen. Chronisch Kranke sind Spezialisten ihres Leidens. Sie sind 24 Stunden am Tag mit der Krankheit konfrontiert und lernen mit zunehmender Krankheitsdauer, was in einer spezifischen Situation am besten hilft, wie sie das jeweils Beste aus dieser Situation machen können. Sie treffen ständig wichtige Entscheidungen bezüglich ihrer eigenen Versorgung, sind unweigerlich ihre eigenen Fürsorger und zeigen ein entsprechendes Selbstmanagement.
Das ist die vielleicht wichtigste Erkenntnis der letzten 30 Jahre: Selbstmanagement bedeutet nicht, einem Patienten zu sagen, was er zu tun hat. Es bedeutet vielmehr, dessen zentrale Rolle im eigenen Management zu erkennen und ihn dabei zu unterstützen, diese Rolle zu akzeptieren, wahrzunehmen und damit auch Verantwortung für das eigene Befinden zu übernehmen.

Wie kann das in der Praxis gelingen?

Konkret müssen die Fachpersonen die nötigen Basisinformationen – und mit zunehmender Krankheitsdauer auch vertiefteres Wissen sowie vor allem Strategien – vermitteln, die es den Patienten ermöglichen, besser mit ihrer Krankheit leben zu können. Dies mit dem Ziel, die Patienten und die Angehörigen im Sinne von Kompetenzvermittlung und Empowerment zu befähigen, den Alltag mit der Krankheit auf körperlicher, emotionaler und sozialer Ebene bewältigen zu können. Dazu erarbeiten das Chronic Care Team, also der persönliche Arzt und alle in die Behandlung involvierten Fachpersonen, gemeinsam mit dem Patienten realistische Behandlungsziele. Diese werden regelmässig überprüft, um Hürden abzubauen, Probleme zu lösen und neue, angemessene Ziele zu erstellen.
Eine möglichst effektive und langfristige Unterstützung des Selbstmanagements hilft den Patienten und ihrem Umfeld – das zeigt die Praxis – dabei, mit den Herausforderungen im Leben mit der chronischen Krankheit und deren Behandlung besser umzugehen, Komplikationen und unnötig schwere Symptome zu reduzieren und damit auf lange Sicht mehr Lebensqualität aufrechtzuerhalten.

Und was müssen die Ärzte, das Gesundheitssystem und die Allgemeinheit beitragen?

Anbieter und Versorger müssen Zugang zu den für die optimale Betreuung der Patienten nötigen Informationen haben. Dazu braucht es evidenzbasierte Praxisrichtlinien, Spezialisten-Sprechstunden, eine Schulung der Anbieter und mehr Kooperation zwischen Fachspezialisten und anderen Leistungserbringern auf Basis sogenannter Versorgungspfade. Zusätzlich sind strukturierte Arbeitsabläufe und klinische Informationssysteme nötig, die dem Praxisteam aktuelle Patienteninformationen zur Verfügung stellen, Langzeitverläufe abbilden und Ergebnisse der Qualitätsentwicklung im Praxisteam darstellen können, die dann als Grundlage für die Reflektion über die eigene Arbeit und zur Steigerung der Versorgungsgüte genutzt werden können. Da jede Arztpraxis, jedes medizinische Versorgungszentrum und auch jedes Spital in ein sie umgebendes Gemeinwesen eingebettet sind, spielt eine enge Vernetzung zwischen Versorgungssystem/Versorgerpraxis und den Gemeinderessourcen eine wichtige Rolle im Chronic Care Modell.
Zurück zum Selbstmanagement: Wie kann ein Patient erreichen, dass er alle Infor­mationen und Fertigkeiten, die ein Selbstmanagement überhaupt ermöglichen, auch wirklich erhält?
Das ist eine sehr wichtige Frage – und sie ist richtig formuliert, denn sie basiert auf der korrekten Annahme, dass der Patient tatsächlich oft etwas einfordern, also selbst aktiv werden muss. Namentlich sind das alle Informationen, die ihn in die Lage versetzen, zu verstehen, was eine vom Arzt vorgeschlagene Therapiestrategie leisten soll, was sie leisten kann – und ob sie angemessen und erträglich scheint. Dabei geht es nicht nur um einfache Wissensvermittlung, sondern um das auf die persönliche Situation abgestimmte Aneignen aller Fähigkeiten, welche Selbstkontrolle, Selbstverantwortung und Selbstbestimmung bezüglich der eignen chronischen Erkrankung ermöglichen.
Dazu braucht es natürlich in erster Linie eine kooperative Beziehung sowie eine offene und auf beide Seiten verständlich formulierte Kommunikation zwischen den Experten, also dem Arzt oder dem Therapeuten, und dem Patienten. Aber auch Patientenvereinigungen wie Parkinson Schweiz spielen dabei eine wichtige Rolle. Sie stellen einerseits fundierte, neutrale Informationen zu allen zentralen Aspekten der Erkrankung zur Verfügung. Sie beraten Betroffene individuell und sehr spezifisch, vermitteln in Kursen und Seminaren vielfältiges und wichtige Fähigkeiten, welche das Selbstmanagement erleichtern. Und sie verfügen über enorm wertvolles Wissen aus erster Hand, das von Patienten und Angehörigen etwa in Selbsthilfegruppen geteilt wird, aber auch von in der Vereinigung aktiven Fachpersonen gesammelt wird und bei diesen jederzeit abgerufen werden kann.
Und wie funktioniert das Selbstmanagement als Patient in der praktischen Anwendung?
Das Care Team und der Patient formulieren gemeinsam ein realistisches Ziel. Beispielsweise, dass dieser zur Verbesserung seiner Sprechfähigkeit ein logopädisches Training absolvieren soll. Dann werden die Hürden auf dem Weg dorthin (wo ist der Logopäde, wie oft muss der Patient zu ihm und wie gelangt er dorthin?) benannt und Ansätze erarbeitet, um diese zu überwinden. Daraus resultiert ein Aktionsplan (z. B. «Ich gehe zweimal wöchentlich 30 Minuten in die Logopädiegruppe in Winterthur»). Im Sinne von Selbstkontrolle schaut der Patient, wie gut es gelingt, den Aktionsplan umzusetzen. Dabei kommt es zu einer Verhaltensänderung. Erfolgserlebnisse («Es hilft!»), die Stärke im Team («Ich bin nicht alleine!»), das Lernen («Aha, so geht das!»), soziale Überzeugung («Ich kann für andere ein Vorbild sein!») und mehr Eigenkompetenz («Ich weiss jetzt, was ich tun muss, um deutlicher sprechen zu können!») steigern die Selbstbestimmung und verleihen das nötige Selbstvertrauen, damit auch weitere Ziele erreicht werden können.    jro

* Prof. Dr. med. Claudia Steurer-Stey absolvierte ihr Medizinstudium an der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU) und schloss dieses 1989 mit der Dissertation ab. Seither arbeitet sie in diversen Positionen am Universitätsspital Zürich (USZ). Im Hinblick auf eine künftig bessere Versorgung chronisch kranker Menschen initiierte sie 2003 den Aufbau des Zentrums für interdisziplinäre Patientenschulung an der Medizinischen Poliklinik des USZ und war auch dessen Ärztliche Leiterin. Seit April 2009 arbeitet sie als Leiterin des Bereichs Chronic Care am Institut für Hausarztmedizin des USZ.

So werden Fachperson und Patient zu Partnern

Aufbau der nötigen Ressourcen – und Vertrauen in diese
Der Patient muss durch Wissensvermittlung, Beratung und ggf. praktische Schulung befähigt werden. Nur dann können die Fachpersonen darauf vertrauen, dass er fähig sein wird, das für ein besseres Krankheitsmanagement notwendige Verhalten auch wirklich zu zeigen!

Begegnung auf Augenhöhe, ehrliche und präzise Kommunikation
Fachpersonen und Patient müssen als Partner agieren. Dazu benötigen beide jeweils auch alle Informationen. Fachpersonen sollten auf Fach­chinesisch verzichten und Patienten Tabuthemen ebenso wenig verschweigen wie mögliche, erlebte Rückschläge.

Multisensorische Kommunikation
Kommunikation, die mehrere Sinne anspricht, beschleunigt den Lernprozess. Informationen zu hören, dazu auch Bilder zu sehen und Anwendungen zu fühlen/zu praktizieren, steigert das Verständnis beim Patienten!

Motivation, Selbstvertrauen und mentale Stärkung
Glaubt jemand fest daran, etwas tun zu können, wird er es können. Wer jedoch nicht daran glaubt, wird es gar nicht erst versuchen! Die Entwicklung von Vorstellungen und Bildern eines erfolgreichen Krankheitsmanagements hilft dabei, Vertrauen aufzubauen, Verantwortung zu übernehmen und realistische Ziele besser erreichen zu können!

Wiederholung und regelmässige gemeinsame Kontrolle
Unser Unterbewusstsein benötigt 7 bis 21 Wiederholungen, ehe aus einer Handlung eine Gewohnheit wird. Daher nicht verzweifeln, wenn es etwas dauert, bis «es» sitzt!

Die Fachperson zeigt den Kurs auf, aber der Patient segelt das Boot
Es geht nur im Team, wenn alle Beteiligten am gleichen Strang ziehen!

Dateien:
118_dt.pdf(102 Ki)

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