21. März 2019

Umfeld: Wert der Selbsthilfegruppen

Magazin Nr. 133/2019


Wo man verstanden wird

In Selbsthilfegruppen stossen Betroffene auf Verständnis. Der Erfahrungsbericht der Jungbetroffenen Emma Stauffer.

Als ich im Mai 2017 im Alter von 43 Jahren die Diagnose «Young onset Parkinson» (früher Parkinson) bekam, zog es mir den Boden unter den Füssen weg. Ich fühlte mich hilflos und der Krankheit ausgeliefert und hatte grosse Zukunftsängste. Unter all den Informationen, die mir mein Neurologe nach der Hiobsbotschaft mitgab, war auch das Magazin von Parkinson Schweiz. Als ich darin von den verschiedenen Selbsthilfegruppen las, stand für mich sofort fest, dass ich so bald wie möglich in eine Selbsthilfegruppe eintreten möchte. Ich wollte mich mit anderen Betroffenen austauschen und hoffte, konkrete Tipps zu erhalten. Vor allem suchte ich nach anderen Erkrankten, die sich in einer ähnlichen Situation wie ich befanden, also nach jungen Menschen, die noch arbeitstätig sind und schulpflichtige Kinder haben. Beim Durchblättern überraschten mich die Vielfalt und die Anzahl der Parkinson Selbsthilfegruppen (SHG) in der Schweiz: Es sind über 70. Es gibt gemischte Gruppen für Betroffene und ihre Partner, zudem Gruppen nur für Betroffene, solche nur für Angehörige, dann noch Gruppen für Betroffene mit einer Tiefen Hirnstimulation. Am meisten freute mich aber die Tatsache, dass es mehrere Jupp-Gruppen gibt, also Gruppen für jüngere Parkinsonbetroffene. Nach meinem ersten Telefonat mit der Leiterin der SHG Jupp Grenchen war ich zuerst enttäuscht. Heidi Grolimund war zwar auch etwa in meinem Alter, als sie die Diagnose erhielt, dies war aber mittlerweile einige Jahre her, und die jüngsten Mitglieder dieser Gruppe sind heute Mitte 60. Ich beschloss, den Leiter der SHG Aarberg anzurufen, da sich diese Gruppe nur fünf Minuten von meinem Zuhause entfernt trifft. Nach einem langen guten  Gespräch mit dem Leiter Ruedi Greber und seiner Frau Anne beschloss ich, mal in die Gruppe «reinzuschnuppern». Bei meinem ersten Besuch war ich positiv überrascht. Ich wurde vom Leitungsteam und den Mitgliedern herzlich aufgenommen. Alle stellten sich mir vor und erzählten kurz ihre Parkinsongeschichte. Beim Erzählen meiner Geschichte brach ich in Tränen aus. Spontan gab es einen warmen Händedruck von einer Seite, eine Berührung an der Schulter von der andern. Ich begriff, was Selbsthilfegruppe bedeutet. Ich war in einer Gruppe angekommen, in der alle mal das Gleiche gefühlt hatten wie ich. Ich fühlte mich verstanden und getragen. Im Gegensatz dazu treffe ich bei meinen engsten Bezugspersonen, die zwar gleich alt, aber nicht von Parkinson betroffen sind, manchmal auf fragende Blicke, wenn ich etwas erzähle. In der SHG werde ich bei denselben Aussagen sofort verstanden. Für mich war nach diesem ersten Abend sofort klar, dass ich ein Mitglied dieser Gruppe werden möchte. Meine Vorbehalte, dass ältere Menschen sich nicht in meine Situation  versetzen können, haben sich schnell verflüchtigt. Mittlerweile besuche ich die SHG Aarberg seit über einem Jahr. Jeden Monat freue ich mich darauf, die anderen Mitglieder zu treffen, mich mit ihnen auszutauschen oder einfach nur eine gemütliche und unbeschwerte Zeit zusammen zu verbringen. Am alljährlichen Lottoabend ging es unserem Leiter nicht gut genug, um uns durch diesen Abend zu führen. Seine Vertretung hatte an diesem Abend ganz flattrige Hände, was den Umgang mit den Zahlensteinen nicht einfach machte. Da es mir sehr gut ging und ich es beruflich gewohnt bin, Veranstaltungen zu leiten, übernahm ich ganz spontan die Leitung dieses Abends. Meine Idee, die Zahlen auch mal auf Französisch, Englisch oder Italienisch aufzurufen, um unsere Hirnzellen anzuregen, kam gut an, und es wurde ein lustiger und heiterer Abend. Als der Gruppenleiter sich für eine Tiefe Hirnstimulation entschied, bot ich an, die Leitung der Gruppe ad interim zu übernehmen. Mit viel Elan und Vorfreude habe ich gemeinsam mit unserem Leitungsteam das Programm für das Jahr 2019 erstellt, habe Bewährtes beibehalten und doch auch versucht, einen frischen Wind ins Jahresprogramm zu bringen. Mir ist es auch sehr wichtig, dass wir uns mit anderen Selbsthilfegruppen vernetzen und austauschen. So ist im 2019 ein gemeinsamer Anlass mit der SHG Jupp Grenchen geplant. Den bisher schönsten Abend mit der SHG Aarberg durfte ich im November 2018 erleben, am Jahresabschlusshöck. Die Vorbereitung für diesen Abend war für mich ganz einfach und ohne jeglichenAufwand, da seit Jahren klar ist, wer an diesem Abend welches Essen mitbringt, wer die Tischdekoration bastelt und den Tisch deckt, wer die Weihnachtsgeschichte erzählt. Es freute mich auch ausserordentlich, dass wir Ruth Dignös, die SHG-Verantwortliche von Parkinson Schweiz, zu diesem Anlass begrüssen durften. Alle haben diesen Abend sehr genossen. Einfach ein paar unbeschwerte Stunden zusammen verbringen, bei gutem Essen und einem Glas Wein. Über Parkinsonsprechen oder über anderes. Zusammen für schwierige Situationen Lösungen suchen und fnden. Fragen klären. Merken, dass es anderen genauso geht wie einem selber, und sehen, wie sie damit umgehen. Füreinander da sein. Trost spenden. Einander auch mal in den Arm nehmen. Und das Wichtigste: viel und oft zusammen lachen. Leichtigkeit erleben und Kraft schöpfen. Deshalb bin ich Mitglied einer Selbsthilfegruppe.       Emma Stauffer

Dateien:
magazin_133_7-9.pdf(675 Ki)

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