En tant que proche, quel est mon rôle ?

Magazine No. 131/2018


Les proches de parkinsonien(ne)s ne sont pas tenu(e)s d’assumer toutes les tâches qui se font jour au cours de l’évolution de la maladie. En revanche, dans la relation entre médecin et patient(e), leur rôle de plaque tournante de l’information est essentiel.
Les proches peuvent ou doivent-elles/ils être présent(e)s lors des entretiens entre la personne atteinte de la maladie de Parkinson et son médecin ? Quelles décisions peuvent ou doivent-elles/ils prendre pour la personne malade ? Pour les proches de parkinsonien(ne)s, il n’est pas toujours évident de comprendre quel est le rôle qui leur est dévolu.
En Suisse alémanique, en Suisse romande et au Tessin, Parkinson Suisse organise des séminaires pour les proches afin de répondre à ces questions. Deux thèmes principaux sont abordés : la relation entre le(s) médecin(s), la patiente ou le patient et les proches, ainsi que les droits des proches.

La relation patient(e) – médecin(s) – proches

Elisabeth Ostler, infirmière diplômée ES et spécialiste du Parkinson, directrice du service spécialisé « soins » de Parkinson Suisse, est l’une des intervenantes. Elle explique : « Dans l’idéal, le médecin et le patient ou la patiente sont d’accord pour que la personne proche assiste à la consultation médicale. La ou le membre de l’entourage accompagne son ou sa partenaire au quotidien et doit pouvoir recevoir toutes les informations nécessaires sans restriction, ainsi que s’investir soi-même.
De nombreux médecins voient d’un bon œil la présence des proches lors de la consultation. Pour d’autres en revanche, elle est déconcertante. Certains professionnels de santé la refusent. Les proches constatent alors que leur partenaire n’échange pas avec elles/eux après avoir vu leur médecin et qu’il leur manque des informations cruciales pour soutenir la personne concernée au quotidien. Par exemple : l’heure de prise des médicaments et leur mode d’administration.
Il manque aussi au médecin de précieuses informations quand les proches n’assistent pas à la consultation. « La perception de la patiente ou du patient peut différer largement de celle de sa ou de son partenaire », explique Elisabeth Ostler. Malheureusement, le fait est que les proches ne peuvent contraindre les médecins à autoriser leur présence.
Après le diagnostic et pendant le processus pathologique, les rôles évoluent au sein du couple. La ou le proche assume de plus en plus de tâches. Il est essentiel que les proches et les parkinsonien(ne)s soient sur un pied d’égalité, malgré la maladie. Idéalement, la relation doit demeurer un partenariat. Le rôle du médecin est tout aussi crucial. Il doit devenir un accompagnateur à long terme, qui intègre aussi les proches dans le processus thérapeutique.

Droits des proches

René Gossweiler, diplômé HES en travail social et responsable Conseil et formation de Parkinson Suisse, conseille les proches sur leurs droits et leurs obligations. « Il incombe à la proche ou au proche d’exprimer de manière claire ses propres besoins à sa ou à son partenaire. » Il prend un exemple : « Toutes ces tâches sont trop lourdes pour moi, j’ai besoin d’une relève. » Ou encore : « Une journée de liberté une fois par semaine me serait bénéfique. »
Si la ou le partenaire est capable de discernement, les questions de la décharge et de l’espace de liberté doivent être réglées de concert. René Gossweiler définit ainsi la capacité de discernement : « quand une personne est capable de se faire une idée de la réalité et d’apprécier le sens et l’utilité d’un acte, mais aussi ses conséquences. » Cette évaluation n’est pas chose aisée. Il est tout à fait possible d’être capable de discernement mais de prendre des décisions déraisonnables. Pour les proches, il est parfois judicieux de recourir à des tiers, par exemple un médecin ou un centre de consultation comme Parkinson Suisse. Quand les questions sont d’ordre juridique ou financier, la capacité ou l’incapacité de discernement est généralement attestée par un médecin.
Il est utile d’établir au préalable un dossier de prévoyance avec des directives anticipées (questions médicales et relatives aux soins) et un mandat pour cause d’inaptitude (questions financières et juridiques, ainsi qu’assistance personnelle). Il clarifie les souhaits, les responsabilités, les droits et les devoirs de toutes les personnes impliquées. En l’absence de dossier de prévoyance, une curatelle doit éventuellement être instituée dans les domaines pour lesquels la loi ne prévoit pas de représentation automatique.     Eva Robmann

Préparation d’une visite médicale

Préparatifs nécessaires pour une visite médicale efficace :

  • le médecin a besoin d’informations de la part de la personne malade et de ses proches pour établir des ordonnances pertinentes
  • la visite médicale doit être préparée en commun par le couple, au moins une semaine avant le rendez-vous
  • utilisez le journal Parkinson et la carte « perception symptomatique »
  •  présentez-vous à deux au rendez-vous médical
  •  concentrez-vous sur trois sujets

Source : Elisabeth Ostler, Parkinson Suisse

(In)capacité de discernement

Pour constater une (in)capacité de discernement, les questions suivantes doivent être clarifiées au préalable :

  • Est-ce que la personne comprend de quoi il s’agit ?
  • Est-ce qu’elle connaît les différentes possibilités de décision ?
  • Est-ce qu’elle sait ce que la décision pour l’une ou l’autre des options signifie ?
  • Est-ce qu’elle sait qui sera concerné par la décision ?

Source : René Gossweiler, Parkinson Suisse

Types de relève

Les proches fournissent d’énormes efforts pour soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Pour certain(e)s, la charge devient trop lourde et elles ou ils atteignent leurs limites. L’équipe de conseillers de Parkinson Suisse éclaire les proches pour leur permettre de trouver la forme de relève la plus pertinente sans perdre de vue le contexte de la maladie de Parkinson.
•    Service de relève cantonal (www.entlastungsdienst.ch)
•    Possibilités de relais par des bénévoles (associations, groupes d’intérêt)
•    Assistance professionnelle au domicile
•    Possibilités de relais par des spécialistes (p. ex. l’ASSASD)
•    Foyers de jour
•    Séjour de relève dans une institution
•    Service de transport de la Croix-Rouge suisse

Au plan régional, les services de relève sont proposés par des institutions et des entreprises très diverses. Les centres de consultation régionaux de Pro Senectute et Pro Infirmis sont les interlocuteurs appropriés en ce qui concerne la recherche concrète des offres.
Type de relève : tél. : 043 277 20 77 ; www.parkinson.ch
Offres locales : www.proinfirmis.ch ; www.prosenectute.ch

Relève pour les proches qui travaillent

Pour les proches de parkinsonien(ne)s exerçant une activité professionnelle, combiner leur propre travail et l’assistance de la personne malade constitue un défi supplémentaire. Travailsuisse a mis en place une plate-forme d’information pour les personnes qui sont dans cette situation.
Plate-forme d’information pour les proches exerçant une activité professionnelle : http://www.travailsuisse.ch/themes/famille/proches_aidants?lang=fr&which_abo=


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