Proches : améliorer la situation des proches

Magazine No. 130/2018


Sollicitation des proches de parkinsoniens

Dans le cadre d’une étude, la Dre méd. Helene Lisitchkina a analysé la charge qui pèse sur les partenaires de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Dans ce but, elle a questionné 50 proches de manière approfondie.

La maladie de Parkinson a une évolution chronique et touche principalement les personnes âgées. Elle se caractérise par une atteinte progressive de l’autonomie au quotidien et de la qualité de vie des personnes concernées. Leurs proches sont eux aussi affectés par des répercussions négatives. L’entourage aidant – en particulier la compagne ou le compagnon de vie – est confronté à différents défis et contraintes. Le tableau clinique de la maladie est caractérisé par une atteinte progressive des séquences de mouvement. Différents problèmes psychologiques comme les dysphories dépressives ou les troubles du sommeil, ainsi que d’autres symptômes non moteurs comme l’incontinence urinaire, peuvent imposer un fardeau supplémentaire. En définitive, l’expérience quotidienne d’un centre Parkinson le montre, le partenaire aidant subit des pressions qui sont au centre des préoccupations. Dans ce contexte, j’ai réalisé il y a une dizaine d’années au sein du centre Parkinson de Zihlschlacht une étude portant sur l’identification systématique de la charge pesant sur les proches avec le Prof. Dr méd. Hans-Peter Ludin et l’ancien médecin-chef, le Dr méd. Clemens Gutknecht. Au total, 50 conjoint(e)s de patient(e)s parkinsonien(ne)s hospitalisé(e)s (38 femmes et 12 hommes) ont été interrogé(e)s à l’aide d’un questionnaire conçu spécialement à cet effet dans le cadre d’un entretien de 90 minutes. L’âge moyen des conjoint(e)s était de 68 ans (33-83 ans), celui des personnes concernées de 71 ans (50-81 ans). Le diagnostic de Parkinson avait été établi en moyenne 13 ans auparavant (± 5,2 ans) et au moment de l’entretien, le degré de gravité de la maladie était modéré à sévère (3,8 sur l’échelle de Hoehn et Yahr). La quasi-totalité des couples étaient mariés. Leur union datait en moyenne de 39 ans (8-54 ans). Aucun des patients n’était actif au moment de la collecte des données. En revanche, dix partenaires étaient encore en activité. 88 % des personnes interrogées ressentaient un poids psychologique, 78 % une pression temporelle et 62 % un stress physique (cf. graphique).

Facteurs de poids psychologique

 

40 proches interrogés ont identifié comme étant la cause de leur fatigue mentale différents symptômes moteurs de leur partenaire malade. L’immobilité figure en tête de liste, les tremblements en queue de peloton. Pour 39 des 50 proches interrogés, principalement de sexe féminin, les problèmes psychologiques de leur partenaire étaient à l’origine du stress psychologique, en particulier les dépressions et le ralentissement cognitif. Les difficultés à communiquer, découlant notamment de l’élocution indistincte et de la voix basse des parkinsonien(ne)s, pesaient sur la moitié des personnes interrogées, les femmes étant plus affectées que les hommes.
66 % des personnes interrogées ont mentionné les problèmes sexuels au sein du couple. Un(e) répondant(e) sur trois considérait ces troubles comme pénibles, les femmes davantage que les hommes. L’hyposexualité et l’impuissance ont été fréquemment citées.
Près de la moitié des personnes interrogées avaient peur de l’avenir et considéraient comme un problème le fait que le ou la partenaire souffre d’une maladie incurable.

Facteurs de stress physique

 

L’assistance immédiate dans la vie quotidienne était perçue comme physiquement pénible par la moitié des personnes interrogées. Les troubles de la marche, le ralentissement des mouvements, les troubles de l’équilibre et du sommeil, ainsi que les problèmes d’incontinence du ou de la partenaire parkinsonien(ne) motivaient ce besoin de soutien. Les proches de sexe masculin se sentaient un peu plus sollicités sur le plan physique que leurs homologues de sexe féminin.
Lors de la toilette et de l’habillage, les proches soutenaient parfois leur partenaire plus que nécessaire (selon leur propre appréciation), car celui ou celle-ci exécutait ces tâches trop lentement ou maladroitement. Toujours d’après l’évaluation des proches, l’autonomie de leur partenaire était réduite par une dépression et une léthargie dans 10 des 50 cas.

Facteurs de pression temporelle

 

Les hommes interrogés ressentaient davantage la pression du temps que leurs homologues féminins. En moyenne, 3,3 heures étaient passées aux soins du ou de la partenaire parkinsonien(ne). Les proches de sexe masculin y consacraient un peu plus de temps. La préparation de la prise ponctuelle de médicaments et l’assistance nocturne étaient aussi chronophages.
Les proches disposaient en moyenne de 13,8 heures de liberté par semaine. Un tiers a déploré l’imprévisibilité de la charge temporelle, et donc du temps libre.

Changements d’habitudes de vie

 

12 des 50 proches ont signalé avoir des problèmes financiers en raison de la maladie de leur conjoint(e), mais ils ne menaçaient leur existence que dans un cas (selon l’appréciation subjective). Près de la moitié des répondants n’avait pas eu de vacances depuis longtemps.
20 d’entre eux ont indiqué avoir perdu des contacts sociaux en raison de la maladie. 14 proches, presque exclusivement des femmes, se sentaient isolés.
Un tiers des hommes et deux tiers des femmes ont constaté un changement de rôles dans le couple. Par exemple, plus de la moitié se sentait surchargée par le fait de devoir prendre davantage de décisions. Les proches de sexe masculin se sentaient particulièrement accablés par la nécessité d’assumer de nouvelles tâches au foyer.

Questions concernant les perspectives d’avenir

 

42 des 50 personnes interrogées se demandaient ce qu’elles allaient faire au fil de la progression de la maladie, si les efforts requis pour assurer les soins devenaient insupportables. Dans ce cas, 14 proches pourraient compter sur l’aide de tiers, 11 recourraient à une aide-soignante privée et 33 devraient organiser un hébergement dans un établissement médico-social. Quatre personnes interrogées avaient déjà inscrit leur partenaire dans une institution par mesure de précaution.
33 des 50 proches interrogés seraient délestés d’un lourd fardeau s’ils pouvaient être déchargés de la responsabilité de leur partenaire pendant au moins une journée par semaine. Seuls sept proches avaient recours à un foyer de jour pour leur conjoint(e). Une personne interrogée sur trois avait déjà demandé une assistance professionnelle. Près de la moitié était membre d’un groupe de patients. Parmi les autres, sept aimeraient rejoindre un tel groupe si l’occasion se présentait près de leur domicile.

Résumé

 

Dans le cadre de notre étude, différents aspects de la sollicitation des partenaires ont été mis en évidence. Cette charge, sous toutes ses formes, peut entraîner des changements significatifs d’habitudes de vie, voire mener à des conflits au sein du couple. L’assistance de professionnels est un enjeu important pour l’avenir.      Dre méd. Helene Lisitchkina

« Comment la situation des proches peut-elle être améliorée ? »

Dans le cadre d’une étude sur la charge pesant sur les proches de parkinsonien(ne)s, la Dre méd. Helene Lisitchkina a réalisé cinquante entretiens approfondis. D’une durée de 90 minutes au moins, ils donnent un aperçu de la situation du proche interrogé – ainsi que de ce qui peut le soulager.
Eva Robmann s’est entretenue avec la Dre méd. Helene Lisitchkina, directrice médicale du centre Parkinson à Tschugg.


Madame Lisitchkina, vous avez analysé ce qui pèse sur les partenaires de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Qu’est-ce qui vous a motivée ? Quels étaient vos objectifs ?

Il y a une dizaine d’années déjà, on trouvait dans la littérature scientifique quelques travaux portant sur la charge individuelle des proches et des aidants de personnes atteintes de la maladie de Parkinson d’une manière générale. Toutefois, de notre point de vue il manquait, tout au moins dans l’espace germanophone, un instrument différencié et simultanément pragmatique pouvant être utilisé pour déterminer au cas par cas la charge pesant sur les aidants.

Parmi les cinquante entretiens, certains résultats vous ont-ils particulièrement surpris ?

Oui, plusieurs. Par exemple le fait que de nombreux partenaires de parkinsonien(ne)s ne demandent que rarement l’aide de professionnels malgré une situation jugée subjectivement intolérable.

Quelles sont les plus lourdes contraintes pour les proches ?
Le plus souvent, les proches signalent qu’ils souffrent d’un poids affectif. Ils mentionnent des facteurs de stress importants comme la limitation des mouvements de leur partenaire ou ses blocages soudains, ainsi que les changements de personnalité, l’altération des fonctions mentales et les troubles du sommeil. La peur des chutes a également été citée, de même que la dépendance permanente.

Comment la situation des proches peut-elle être améliorée ?

Au niveau international, il existe des groupes de travail qui abordent la problématique de la charge des proches sous un angle scientifique, par exemple l’équipe du Prof. Ellgring au sein de l’Institut de psychologie de l’Université de Wurtzbourg. Je trouve également intéressante l’approche de Davis et al., aux États-Unis, sur la typologie des proches de personnes atteintes de démence ou de la maladie de Parkinson de sexe féminin. Un programme adaptatif pour les proches de parkinsonien(ne)s va être développé sur la base des résultats publiés en 2014. Il tient compte des besoins individuels et des ressources des proches. Je ne suis pas certaine que de telles approches psycho-éducatives, ou « programmes de formation », permettent effectivement une amélioration de la situation de stress de chacun des proches concernés. Il reste probablement beaucoup à faire en termes de recherche.

Au vu des résultats de votre étude et de votre longue expérience personnelle, quels conseils donnez-vous pour soulager les proches ?

En contact étroit avec les parkinsonien(ne)s et leurs proches, il est important de percevoir ou de ressentir quand un conflit ouvert ou occulte se déclare dans le couple. Parfois, il suffit d’aborder la situation conflictuelle dans le cadre d’un dialogue. Parfois, il faut en faire plus. Une analyse individuelle de la charge permet alors de formuler des propositions concrètes. Enfin, c’est aussi une question de ressources, de temps et de moyens financiers. Ces trois éléments sont nécessaires pour que la problématique puisse être confiée aux soins de professionnels. Ici à Tschugg, nous avons créé en 2016 une plate-forme interdisciplinaire pour les proches de nos patient(e)s parkinsonien(ne)s. Mais bien sûr, nous aimerions en faire encore plus.
Dre méd. Helene Lisitchkina
Après dix années de pratique médicale en Russie et en Allemagne, la Dre méd. Helene Lisitchkina a pris ses fonctions de responsable de service au sein de la clinique de réadaptation de Zihlschlacht. Elle a ensuite accédé au rang de cheffe de clinique en 2003, avant de devenir directrice du centre Parkinson en 2009. En 2010, elle a rejoint la clinique Bethesda à Tschugg. Depuis 2011, elle y est directrice du centre Parkinson. Helene Lisitchkina est également membre du comité consultatif de Parkinson Suisse.

Fichiers :
FR_magazin_130_brennpunkt.pdf(915 Ki)

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