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Ogni giorno

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Disturbi della motricità fine

Nonostante la mia terapia farmacologica ben calibrata, ho difficoltà a svolgere diverse attività manuali assolutamente banali (ad es. abbottonare la camicia, usare la tastiera del telefonino). Esistono esercizi specifici per migliorare la motricità fine?

Il trattamento dopaminergico è indubbiamente la terapia giusta. Esso agisce in maniera mirata sui sintomi motori cardinali del Parkinson, come il rallentamento dei movimenti (bradicinesia), la rigidità e il tremore. Tuttavia la terapia farmacologica non è sempre sufficiente per eliminare i disturbi della motricità fine, e questo tanto sul lato del corpo meno toccato, quanto su quello più colpito.
Nell’ergoterapia, le difficoltà connesse alla motricità fine a cui sono confrontate le persone con Parkinson nella vita di ogni giorno vengono analizzate e trattate. Durante la valutazione si misura la forza delle mani e si verifica in quale misura sono presenti i movimenti fini alternati e coordinati delle dita. Sulla scorta di questa analisi, l’ergoterapista può insegnare esercizi specifici che i pazienti potranno poi eseguire anche a casa. Il graduale rimpicciolimento della calligrafia (micrografia) – che è caratteristico della malattia di Parkinson – può essere contrastato avvalendosi di speciali ausili visivi (linee divergenti su un foglio di carta). Esistono inoltre diversi mezzi ausiliari che possono facilitare la vita quotidiana.    Dr. phil. Tim Vanbellingen

Viaggiare con il Parkinson

Mio marito ha il Parkinson da sei anni e la sua terapia è ben calibrata. Ora vorremmo fare un viaggio negli USA (costa occidentale). Di cosa dobbiamo tener conto a riguardo degli orari di assunzione dei farmaci (fuso orario)?

Per rispondere a questa domanda, bisogna sapere quanto sono frequenti gli orari di assunzione dei farmaci e di conseguenza quanto regolare è l’azione dei medicamenti. Dopo sei anni di malattia c’è da aspettarsi che l’efficacia dei farmaci tenda già a variare, ossia che la mobilità diminuisca prima dell’assunzione della dose successiva. Il fuso orario sulla costa occidentale degli USA è di otto ore: l’ora di coricarsi si ritarda quindi in proporzione. In presenza di fluttuazioni relativamente contenute della mobilità con tre o quattro orari d’assunzione al giorno, una volta giunti a destinazione probabilmente basta assumere una dose supplementare – solo per quella volta – prima di andare a letto. In seguito, si può continuare a prendere i medicamenti al ritmo consueto, cioè agli orari abituali. Al momento del rientro in Svizzera, la notte è corta, cosicché l’assunzione della prima dose avviene semplicemente più presto del solito. Se gli intervalli fra gli orari d’assunzione sono più brevi (ogni 2 o 3 ore), l’adeguamento al fuso orario è meno importante. Gli orari d’assunzione continuano cioè ad essere determinati soprattutto dalle fluttuazioni della mobilità. In caso di dubbi, può essere opportuno consultare il medico curante. In viaggio i farmaci (compresi quelli in forma solubile ad azione rapida) vanno tenuti nel bagaglio a mano.  PD Dr. med. Stephan Bohlhalter

Secondo parere

Ho il Parkinson da 7 anni e mi va abbastanza bene. Il mio Neurologo mi dà peró l’impressione di non fare abbastanza. Non ho niente di concreto contro di lui, ma mi piacerebbe avere una seconda opinione. Cosa pensa Lei come Medico? Rovinerebbe la fiducia che c’è tra noi?

Il rispetto e la fiducia reciproca tra medico e paziente sono indispensabili per la buona riuscita del trattamento. Mi sembra di capire che il Suo rapporto con il Neurologo – come anche i risultati del trattamento – siano sostanzialmente buoni. In questo caso, quello che la affligge è forse il dubbio di non fare abbastanza contro il Parkinson (...e se un altro farmaco fosse migliore?). Questo sentimento rappresenta una reazione alla malattia del tutto normale e ben conosciuta dai medici. Sono convinto che il Suo Neurologo capirà il Suo bisogno di una seconda opinione se ne discuterà apertame

Modificazione del ritmo d’assunzione dei farmaci

Ho 68 anni e soffro di Parkinson da quando ne avevo 63. La sera ogni tanto mi piacerebbe uscire, ma non mi fido, perché è proprio nelle ore serali che a volte il mio stato peggiora. Potrei magari ritardare l’assunzione dei farmaci, oppure aumentarne leggermente la dose?

Maggiore è la durata della malattia, più le fluttuazioni motorie sull’arco della giornata – con rallentamento dei movimenti (bradicinesia) o intensificazione del tremore – diventano frequenti e pronunciate. Dopo cinque anni di malattia, come nel suo caso, esse non sono quindi per nulla inusuali. I peggioramenti serali possono sicuramente essere correlati alla modalità d’assunzione dei farmaci. Per fornire una valutazione precisa, dovrei sapere quali medicamenti lei prende, e a che ora, e quali sono i sintomi provocati dai peggioramenti serali. Dopo soli cinque anni di malattia dovrebbe ancora essere possibile ovviare all’intensificazione serale dei sintomi, sia modificando il ritmo d’assunzione dei farmaci, sia aggiungendo un’ulteriore dose serale, sia aumentando la dose serale. Ne parli con il suo medico.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Guidare un veicolo

Recentemente sono incappato in un controllo di polizia. Il poliziotto ha visto le mie discinesie che per lo stress erano aumentate e non mi ha permesso di proseguire. Ora devo fare un esame di idoneità alla guida. Guido da oltre trent’anni e non ho mai avuto incidenti. Possono ritirarmi la patente a causa del mio Parkinson?

Per quanto mi consta non esistono in Svizzera disposizioni legislative o sentenze che si riferiscono in generale all’idoneità alla guida di malati di Parkinson. La Legge svizzera sulla circolazione stradale dice semplicemente che il conducente di un veicolo a motore deve avere uno stato di salute corporale e mentale sufficiente a guidare un veicolo.
La malattia di Parkinson può portare per diversi motivi alla limitazione dell’idoneità alla guida. Ad esempio citiamo il rallentamento dei movimenti, i forti tremori, i marcati movimenti involontari (discinesie) o la diminuzione delle facoltà cognitive. Inoltre i medicamenti possono provocare degli attacchi di sonno, che al volante possono avere conseguenze devastanti. Nel singolo caso talvolta è difficile decidere se l’idoneità alla guida sia ancora data oppure no. In tal caso può essere d’aiuto un esame al simulatore di guida e/o una prova di guida con un maestro conducente o un esperto.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Campi magnetici

Ho acquistato un materasso a campi magnetici contro i miei dolori di schiena, che ora sono migliorati. Ho però l’impressione che il mio Parkinson sia peggiorato. I campi magnetici possono influenzare il cervello?

Non sono a conoscenza di studi che attestino che un materasso a campi magnetici abbia un influsso sulla sindrome di Parkinson, sia positivo che negativo. Personalmente ritengo improbabile un effetto sulla sintomatica del Parkinson.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Consumo di alcool

Il consumo moderato di alcool influisce sull’efficacia dei miei medicamenti e sulla mia condizione generale?

L’alcool riduce leggermente l’efficacia dei medicamenti per il Parkinson. Sembra però che l’efficacia vari fortemente da individuo a individuo. Molti pazienti riferiscono di non sopportare più nemmeno una piccola quantità di alcool, mentre altri non notano alcun cambiamento a tale proposito.
L’alcool può rendere più impacciati i nostri movimenti. Ciò diventa più evidente e riconoscibile quando non vi è sicurezza nel camminare o nello stare in piedi, e la nostra parola non è chiara. Nei pazienti parkinsoniani, che già hanno dei problemi con l’equilibrio, bastano piccole quantità di alcool per portare ad un maggior rischio di cadute, che può aumentare perchè si dimentica la necessaria prudenza nel camminare. Inoltre l’alcool può rallentare le reazioni, ciò che nei malati di Parkinson può avere un effetto particolarmente marcato.
Sarebbe sbagliato giungere alla conclusione di proibire indistintamente a tutti i malati di Parkinson di bere alcool. Il consumo di alcool deve essere mantenuto nei limiti della tolleranza individuale, e in ogni caso prima di mettersi al volante bisogna rinunciarvi totalmente.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Girarmi nel letto

Di notte, specie nelle prime ore del mattino, faccio una gran fatica a girarmi nel letto. Talvolta non riesco ad alzarmi. Esiste un aiuto?

Ne parli col suo neurologo, probabilmente si può migliorare la situazione riadattando i medicamenti della sera. Molti malati di Parkinson si lamentano di questo disturbo. Provi ad indossare un pigiama di seta, o ad usare un lenzuolo di seta per sotto. Eviti le fibre sintetiche, altrimenti suda di più. Può rendere un buon servizio installare un apparecchio che aiuti ad alzarsi dal letto (foto). Faccia esercizi durante le fasi di buona mobilità per imparare a girasi nel letto: sdraiato sulla schiena alzi le gambe e le giri da una parte, metta il braccio dalla stessa parte del ginocchio. In questa posizione può girarsi meglio.  Helen Fuchser Möhl, diplomierte Pflegefachfrau

L’ergoterapia

Riguardo al Parkinson si parla ripetutamente di ergoterapia. Cos’è esattamente e che beneficio può portare?

L’ergoterapia vuole, tramite attività mirate ed esercizi appropriati, raggiungere il miglioramento di diverse funzioni, principalmente motorie, eventualmente anche il sollievo dei dolori.
Le ergoterapiste diplomate sono esperte per le attività quotidiane. Esse analizzano le attività e il tipo di impedimento dei pazienti nella quotidianità, stabiliscono le attività in base alle funzioni rimaste intatte e allenano l’esecuozione delle azioni. Secondo le necessità sostengono queste attività tramite l’adattamento dell’ambiente (sedie, tavoli, utensili di lavoro, letto, ecc.) e/o mezzi ausiliari specifici. Tramite l’introduzione di diversi concetti di trattamento, sulla base neuropsicologica, neurofisiologica  e/o psicosociale e con l’uso di tecniche manuali, creative o anche  ludiche, vengono incentivati pazienti di tutte le età. Tramite il miglioramento, il ristabilimento o la compensazione delle facoltà danneggiate, il paziente dovrebbe poter raggiungere possibilmente una grande autonomia e libertà di azione (p. es. allenamento nel lavarsi e nel vestirsi in pazienti che hanno avuto un colpo apoplettico o l’incremento della presa di coscienza nei bambini ritardati nello sviluppo). Anche nei pazienti di Parkinson, tramite esercizi terapeutici specifici, può  venir ridotto l’impedimento, molto diverso da individuo a individuo.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Organi respiratori

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Disturbi olfattivi

Da un anno soffro di Parkinson, e negli ultimi tempi ho notato una riduzione progressiva dell’odorato. È dovuto al Parkinson? Si può trattare?

Disturbi olfattivi sono stati descritti nel morbo di Parkinson per la prima volta nel 1975, ma hanno ricevuto un’attenzione adeguata soltanto negli ultimi anni. Oggi sappiamo che essi sono presenti nel 90 % dei malati, anche se solo 1 su 5 ne è consapevole. Si tratta di un sintomo a comparsa assai precoce, che non viene influenzato dai farmaci antiparkinsoniani. Dal momento che la lingua percepisce soltanto quattro sapori (dolce, amaro, salato e acido), la perdita dell’olfatto si associa sempre a una riduzione della funzione gustativa. Ciò porta alcuni malati a nutrirsi in modo insufficiente, mentre altri – per mancanza di motivazione – rinunciano ad andare al ristorante, con conseguenze negative sulla vita sociale. Purtroppo non esistono rimedi efficaci per questi disturbi.  Dr. med. Fabio Baronti

Asma

Mio marito, 75enne, soffre di Parkinson dal 2002. Preesistenti bronchiti croniche e asma hanno subito un netto peggioramento nel 2004, con attacchi acuti sempre piú frequenti. In Febbraio, in seguito a una bronco-polmonite, l’asma è ulteriormente peggiorato. Puó essere in  relazione al Parkinson?

Il Parkinson non causa di regola disturbi asmatici. Come accennato nella risposta precedente, questi possono essere «simulati» da altri disturbi respiratori dovuti al Parkinson. Non sembra pero’ il caso di Suo marito, nel quale la diagnosi di asma ha preceduto quella del Parkinson.
Bronco-polmoniti recidivanti possono essere favorite dalla diminuzione della mobilità del torace dovuta alla malattia, ma si manifestano soprattutto in conseguenza a disturbi della deglutizione. Osservi Suo marito: il cibo o i liquidi gli vanno «di traverso»? in caso affermativo, un accertamento (ed eventuale trattamento) presso una buona logopedista o un otorinolaringoiatra potrebbe essere di aiuto.
Va infine ricordato che alcuni farmaci antiparkinsoniani (soprattutto i derivati dell’ergot: Parlodel, Cripar, Dopergin, Permax e Cabaser) possono raramente provocare complicazioni respiratorie. Questa eventualità va discussa con il Medico curante.  Dr. med. Fabio Baronti

Paura di soffocare

Mia madre ha da qualche tempo disturbi della respirazione. Non soffre di cuore, ma dorme male e ha la sensazione di soffocare. Ha 73 anni e vive in una casa di riposo. Possiamo aiutarla?

Una sensazione di soffocamento purtroppo non é rara nei Parkinsoniani. Difficoltà respiratorie possono essere dovute alla rigidità muscolare: in questo caso si dovrebbe osservare un chiaro miglioramento dopo ogni assunzione dei farmaci antiparkinsoniani. La rigiditä dei muscoli respiratori, pur non comportando pericoli per la vita, causa peró una sensazione estremamente spiacevole e provoca spesso ansie di morte, che a loro volta rinforzano - in un circolo vizioso - i disturbi iniziali. La possibilità di somministrare a scopo diagnostico piccole quantità di levodopa (ad es, Madopar LIQ 62.5 – 125 mg)  o di benzodiazepine (tranquillanti) in concomitanza di una «crisi» dovrebbe essere discussa con il Medico curante. Prima di procedere a queste misure è necessario che eventuali cause internistiche (soprattutto cardiologiche) dei disturbi vengano escluse.  Dr. med. Fabio Baronti

Movimento e sport

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Fisioterapia e farmaci

Se si svolge una fisioterapia intensa, e se si pratica il Qi-Gong o altri sport è possibile evitare di assumere farmaci come il Madopar?


La fisioterapia e il movimento in generale possono svolgere un influsso molto favorevole sui sintomi motori e non motori del Parkinson. L’obiettivo dell’esercizio fisico è di mantenere una qualità di vita soddisfacente, come pure prevenire varie complicanze e problematiche motorie e generali derivanti dalla malattia di Parkinson. L’esercizio fisico non è finalizzato a ridurre i farmaci antiparkinsoniani, che vanno invece adeguati alle condizioni cliniche soggettive e neurologiche del paziente. La quantità adeguata di Madopar, come di altri farmaci antiparkinsoniani, può garantire la mobilità necessaria per il corretto svolgimento degli esercizi fisici, che altrimenti sarebbe ostacolato dai sintomi della malattia, quali la rigidità o la bradicinesia.     Dr. med. Claudio Städler

Nordic Walking

Io, donna, 68 anni, malata di Parkinson da sei, leggo spesso che le passeggiate e il Nordic Walking sono particolarmente benefici per i pazienti parkinsoniani. Esistono studi anche su questo argomento?

Quasi tutti i pazienti parkinsoniani lamentano problemi di deambulazione: i movimenti non sono più fluidi, i passi si accorciano, l’andatura diventa strascicata e a volte i malati non riescono nemmeno a compiere il primo passo, poiché i loro piedi paiono incollati al suolo (freezing). Dato che nel Parkinson è alterato anche l’equilibrio (instabilità posturale), sovente aumenta anche il rischio di cadere. Una possibilità per migliorare la coordinazione delle gambe e alleviare l’ipocinesia risiede nel ripetere regolarmente degli esercizi di marcia. Ciò può avvenire durante una normale passeggiata, con il Nordic Walking – che grazie ai bastoncini infonde una maggiore sicurezza – o sul tapis roulant.
Recentemente un team diretto dal Professor Jan Mehrholz della Klinik Bavaria di Kreischa ha esaminato per conto della Cochrane Library (Cochrane Database 1/2010) otto studi dedicati all’allenamento sul tapis roulant nel Parkinson, ai quali ha preso parte un totale di circa 200 pazienti moderatamente colpiti dalla malattia che si sono allenati quattro-cinque volte a settimana per quattro-otto settimane. 
Risultato dell’analisi: in cinque studi la lunghezza dei passi è migliorata di 6 cm. In altrettanti studi la velocità dei passi è aumentata di 15 cm al secondo. In due studi la distanza coperta per ogni unità d’allenamento è progredita di 360 metri. Nessuno degli otto studi ha potuto dimostrare un effetto sulla frequenza dei passi, e non esistono dati sulla durata dei progressi, peraltro modesti. D’altro canto, non sono neppure stati evidenziati effetti negativi (dannosi) dell’allenamento della marcia.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

L'importanza del movimento regolare

Quanto è importante il movimento regolare per una persona con il morbo di Parkinson? Ha un effetto positivo sull’efficacia dei medicamenti e aiuta a migliorare la mobilità?

Può senz’altro immaginare che il motto dell’Associazione svizzera del morbo di Parkinson «Restiamo in movimento» non è per caso. Il movimento regolare giornaliero, meglio ancora, diverse volte a giorno (passeggiate, ginnastica, salire le scale, ecc.), fanno parte delle misure più importati della terapia «a lungo termine» nella malattia di Parkinson. Migliora la mobilità, previene le contrazioni dei muscoli, delle articolazioni e dei tendini, migliora la circolazione sanguigna, evita le trombosi e migliora l’elasticità della pelle. Infine, il movimento «libera e mette le ali anche allo spirito». Probabilmente non ha un influsso diretto sull’efficacia dei medicamenti, ciò che però non diminuisce la sua importanza!  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Movimento e sport

Leggo spesso che il movimento e lo sport sono molto importanti per chi ha il Parkinson. Ora il neurologo ha detto a mio padre (59 anni, malato da tre) – che si tiene in forma andando in palestra, nuotando e praticando il Nordic Walking – di non fare troppo sport, poiché ciò provoca lo svuotamento delle riserve di dopamina. Dove sta la verità?

Posta in questi termini, l’argomentazione basata sui depositi di dopamina è semplicistica e non regge. Sarebbe come dire che più una persona pensa, più diventa stupida. Nella mia osservazione decennale di pazienti parkinsoniani non ho mai constatato che aumentando il movimento si peggiora la sintomatologia, al contrario! Del resto, anche la ricerca dimostra che facendo regolarmente del moto i malati di Parkinson migliorano l’agilità e quindi anche l’autonomia, l’umore e il benessere. La ricerca geriatrica evidenzia inoltre che le persone anziane (anche sane) devono impegnarsi maggiormente dei giovani per affrontare o prevenire malattie che si manifestano con l’avanzare dell’età, quali l’osteoporosi (perdita di massa ossea) e la sarcopenia (perdita di massa muscolare). Il movimento protegge dall’osteoporosi, dalla debolezza muscolare (rischio di cadute!), dall’arteriosclerosi e dalla demenza, e in più ha un effetto antidepressivo. Soprattutto nel Parkinson – malattia nella quale gli automatismi motori sono «congelati» e devono periodicamente essere stimolati e allenati – è enormemente importante muoversi regolarmente e con costanza. Suo padre può quindi continuare a tenersi in forma. Sarà il suo corpo a dirgli dove stanno i limiti: fintanto che si sente bene e non ha dolori.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

La pedana Power Plate serve contro la malattia di Parkinson?

Alcuni mesi fa a mio padre è stato diagnosticato il Parkinson. Un amico gli ha consigliato di procurarsi una pedana Power Plate. Esistono esperienze in materia? Ha senso acquistare un apparecchio del genere?

Per quanto ne so, non esistono studi scientifici che attestino l’efficacia della pedana nel caso del Parkinson. È indubbiamente possibile che per taluni pazienti l’utilizzo di questo apparecchio sia gradevole e benefico, ma ciò non basta per affermare che esso esercita un influsso positivo sulla malattia. In sintesi si può dire che anche se non dovesse servire a niente, probabilmente non fa nemmeno male. In fin dei conti, sta a ognuno di noi decidere se è disposto a rischiare dei soldi per un investimento incerto.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Power Plate

Ho ricevuto la diagnosi di Parkinson nel settembre 2007. Ora vorrei usare due volte alla settimana per 10 minuti la pedana Power Plate per rinforzare i muscoli. Esistono dati empirici sull’utilizzo di Power Plate nel Parkinson?

«Power Plate» è un apparecchio usato non di rado nei centri fitness ed estetici. Si tratta di una pedana vibrante le cui oscillazioni tridimensionali (verso l’alto, il basso e i lati) dovrebbero migliorare la forza muscolare e i riflessi posturali, oltre a ridurre la quota di grasso corporeo. L’apparecchio sta riscuotendo un buon successo: stando al fabbricante, è stato premiato come «migliore strumento di bellezza» e «migliore apparecchio anti-invecchiamento»!
Tuttavia non esiste alcuna prova del fatto che esso giovi ai malati di Parkinson. Nelle donne esiste forse la speranza che l’allenamento serva a contrastare la cellulite. D’altra parte non sono nemmeno note controindicazioni, ragion per cui l’utilizzo da parte di pazienti parkinsoniani dovrebbe essere esente da pericoli. In Svizzera, da alcuni anni vi sono cliniche e altri istituti medici che utilizzano un’altra pedana vibrante (Zeptor) che a quanto pare offre benefici specifici in caso di Parkinson, soprattutto per migliorare i riflessi posturali. Nel 2009 è stato condotto uno studio controllato: due gruppi di pazienti parkinsoniani sono stati invitati a salire sulla pedana, ma la vibrazione è stata attivata soltanto in una delle due. Purtroppo l’effetto di questo «esercizio» è risultato identico in ambedue i gruppi, il che depone a sfavore di un effetto terapeutico delle vibrazioni sulla sintomatologia del Parkinson. Secondo gli autori dello studio, i benefici descritti da alcuni malati dopo l’utilizzo della pedana vibrante deriverebbero unicamente da un effetto placebo.  Dr. med. Fabio Baronti

Nuotare con il Parkinson

Soffro di Parkinson da 12 anni e mi piacerebbe nuotare, ma non mi fido. Veramente sto abbastanza bene, non ho blocchi importanti. È pericoloso nuotare per i malati di Parkinson?

Non di più che per i sani. Se sa nuotare bene non c’è motivo per non farlo. Anzi: come ben sa, il movimento è una delle più importanti basi della terapia per la malattia di Parkinson. («Restiamo in movimento»). Nuoti nell’acqua non troppo alta, così da potersi reggere in piedi in ogni momento se si sente stanco. Dovrebbe però sempre essere accompagnato da una persona pratica del nuoto.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Rinunciare agli hobby per via del Parkinson?

Uno dei miei amici mi ha consigliato di rinunciare a tutte le attività che amo, come ballare, fare escursioni a piedi, andare in bici e lavorare in giardino, perché ho il Parkinson. Secondo lui mi devo riguardare. Un altro amico lo contraddice con veemenza, asserendo che per me sarebbe invece meglio continuare a coltivare attivamente i miei hobby. Chi ha ragione?

Lei non ha alcun bisogno di rinunciare ai suoi hobby per via della malattia di Parkinson! Più o meno tutte le forme di attività fisica che lei svolge – a quanto pare con piacere – giovano alla sua mobilità e alimentano la sua gioia di vivere. L’essenziale è che lei si dedichi a queste attività senza correre rischi e senza sforzarsi eccessivamente. A queste condizioni, gli hobby le fanno bene a vari livelli: dal profilo fisico, servono a tenere in forma il corpo e mantenere in buono stato i muscoli e le articolazioni. La psiche ne trae beneficio grazie al piacere e alla soddisfazione. Inoltre viene favorita anche la vita sociale, poiché lei esce di casa e va in mezzo alla gente. Questo le permette di occupare la mente anche con pensieri che non hanno nulla a che vedere con il Parkinson e di non parlare sempre e soltanto della sua malattia. Se ha dubbi in merito a una delle sue attività, ne parli con il medico.  Elisabeth Ostler

Nausea durante lo sport: cosa posso fare?

Da parecchio tempo quando scio mi viene la nausea. Prima per farla passare prendevo lo Stugeron, un rimedio contro il mal di mare. Da 4 anni però ho il Parkinson, e stando al foglietto illustrativo lo Stugeron non può essere assunto in caso di Parkinson. Cosa posso fare?

Effettivamente i calcioantagonisti cinnarizina (Arlevert, Cinnageron, Stugeron) e flunarizina (Sibelium) possono, quale effetto collaterale, peggiorare i sintomi del Parkinson oppure, ad esempio in caso di assunzione prolungata, addirittura provocarli. Questo cosiddetto «Parkinson farmacologico» è sì reversibile nella maggior parte dei casi, ma non sempre! Pertanto le sconsiglio di prendere lo Stugeron anche solo occasionalmente, ad esempio quando fa sport.
Quali sono le alternative? Ovviamente esistono altri farmaci contro il mal di viaggio, i cosiddetti «antistaminici», disponibili anche come gomme da masticare (Trawell) e a volte combinati con altre sostanze (vitamina B6, caffeina). Tutti hanno però controindicazioni e interazioni che lei dovrebbe discutere in maniera approfondita con il suo medico. Importante: gli antistaminici possono indurre stanchezza con rallentamento della velocità di reazione, il che non è sicuramente auspicabile quando si scia. Perciò rifletta con calma: i farmaci sono davvero indispensabili? Altrimenti tenga presente che anche lo zenzero (ad es. come tè) può essere d’aiuto contro la nausea.  Dr. med. Fabio Baronti

Fasi di blocco motorio e fluttuazioni

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Fluttuazioni

Mia moglie ha il Parkinson da 19 anni. Talvolta credo che prenda a pretesto la sua malattia per non dover fare i lavori di casa. Un giorno cucina per tutti, un altro giorno si siede in poltrona e afferma di non poter più rialzarsi. Quando la incito a provare, mette il muso e non mi parla più. Così non può proprio andare avanti!

No, così non dovrebbe andare avanti. Io non conosco né lei, né sua moglie. Non credo però che sua moglie usi la malattia quale paravento. Altrimenti non farebbe assolutamente più nessun lavoro domestico. Dopo 19 anni di malattia posso piuttosto immaginarmi che sua moglie sia soggetta a fluttuazioni. Il fatto che durante le fasi «buone» sua moglie cucina per tutti e fa i lavori di casa mi conferma che fa ciò che è nelle sue possibilità. La malattia si manifesta proprio nel fatto che la mobilità è molto variabile. Accade così che in breve tempo sua moglie passa da una buona mobilità a un blocco durante il quale non ce la fa proprio ad alzarsi da sola. Se durante questa fase essa viene sollecitata, il blocco può addirittura peggiorare. Certamente si sente anche incompresa. Cerchi di non farle pesare il fatto che è malata di Parkinson. Cerchi di essere contento quando riesce a cucinare. E quando non ce la fa, invece di spingerla cerchi di darle una mano ai fornelli.  Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse

Fluttuazioni 2

Soffro di Parkinson da 13 anni e finora prendendo 3 volte al giorno il Madopar 200/50 non avevo disturbi ed ero abile al lavoro. Ultimamente però è subentrato un peggioramento: talvolta non posso muovermi, poi ho dei movimenti involontari e non posso star seduto tranquillo. Il mio medico sta prendendo seriamente in considerazione l’idea di prescrivermi un agonista, ma io ho paura degli effetti collaterali. Cosa farebbe lei?

Ciò che lei descrive rappresenta una tipica complicazione che purtroppo si può osservare dopo diversi anni di terapia per il Parkinson. Queste fluttuazioni dell’efficacia e questi blocchi possono persino comparire ancora prima che nel suo caso. Essi sono dovuti all’assunzione intermittente dei medicamenti e ai valori fluttuanti del sangue che ne derivano. Ci sono diverse misure che possono portare ad un certo miglioramento: assumere i medicamenti diverse volte al giorno (5, 6 o più) ma in dosi più piccole; assumere medicamenti di lunga efficacia, per esempio combinati con un farmaco che mantiene costante il livello di levodopa (Stalevo), oppure medicamenti ad applicazione continuata, per esempio tramite un cerotto cutaneo (Neupro). Queste misure si devono provare passo dopo passo, eventualmente anche in combinazione.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Blocchi durante i pasti

Mio marito è talvolta così bloccato che non può mangiare da solo, o ci vuole una piccola eternità. Dobbiamo proprio convivere con questa situazione?

La capacità di deglutizione può essere colpita nella malattia di Parkinson (le guance, la lingua e la muscolatura della gola). In casi rari la deglutizione può essere così disturbata che il paziente non riesce ad assumere sufficiente nutrimento e dimagrisce. Quando contemporaneamente il riflesso della tosse non funziona sufficientemente, il cibo può entrare nella trachea e finire nei polmoni, ciò che non raramente può provocare una polmonite. Più tardi si dovrebbe discutere sulla possibilità di una sonda nello stomaco per assicurare il nutrimento. Oggigiorno con un piccolo intervento è possibile inserire una sonda nella parete addominale; ciò ha il vantaggio che la sonda può venir  “nascosta” dagli indumenti. Prima però di decidersi a compiere questo passo, sicuramente vorrà escludere tutte le altre possibilità. I disturbi della deglutizione vanno di pari passo con le fasi di cattiva mobilità; discuta col suo medico la possibilità di un nuovo adattamento dei medicamenti. Sposti gli orari dei pasti nei momenti di buona mobilità. Faccia attenzione ad avere sempre sufficiente salsa. Dovrebbe evitare il riso asciutto. I maggiori problemi insorgono con l’assunzione dei liquidi. Sul mercato esistono prodotti addensanti per facilitare la deglutizione. I prodotti più adatti per facilitare la deglutizione sono creme, yogurt, frullati, ecc. Se assumere i medicamenti diventa problematico, li prenda con un po’ di purea di mele.  Helen Fuchser Möhl, diplomierte Pflegefachfrau

Diagnosi

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La diagnosi di Parkinson

Come si diagnostica il Parkinson? È possibile farlo mediante un emogramma, ossia esaminando il sangue?

La malattia di Parkinson si diagnostica esclusivamente a partire dai sintomi clinici. La diagnosi, suddivisa in tre categorie dalla United Kingdom Parkinson’s Disease Society Brain Bank, si basa su una serie di criteri inclusivi ed esclusivi. (1) Presenza di una sintomatologia neurologica tipica (bradicinesia  accompagnata da tremore nella fase di riposo o rigidità o instabilità posturale) che denota una sindrome di Parkinson. (2) Insorgenza di sintomi neurologici atipici ed esclusione delle cause secondarie del Parkinson, per esempio, di un trauma cranico o dell’assunzione di determinati farmaci. (3)  Insorgenza di sintomi clinici caratteristici con forte sospetto di Parkinson, come tremore a riposo unilaterale, un’ottima reazione alla levodopa e sviluppo di discinesie. L’applicazione coerente di questi criteri consente una diagnosi precisa all’85 per cento. Le diagnosi errate sono possibili, spesso in caso di pazienti con un’altra sindrome parkinsoniana degenerativa, come l’atrofia multi-sistemica (AMS). Allo scopo di migliorare la qualità della diagnosi, recentemente la Movement Disorder Society (MDS) ha proposto di rielaborare i criteri, aggiungendo diversi bioindicatori, come l’analisi dell’olfatto. Nella
maggior parte dei casi, nei pazienti affetti da Parkinson i risultati di simili test deviano dalla norma. Una diagnosi sicura è possibile soltanto dopo un esame neuropatologico dettagliato effettuabile dopo il decesso. Fanno eccezione i rari casi in cui la malattia ha un’origine genetica. È allora possibile fare un esame del sangue e, con un’analisi genetica, si può determinare con sicurezza se c’è una mutazione patogena che provoca il Parkinson. Per dare una risposta sintetica alla sua domanda: salvo il caso eccezionale di una predisposizione genetica, attualmente non siamo in grado di diagnosticare il Parkinson con un esame ematico.   Prof. Dr. med. Pierre Burkhard

Ci si può anche immaginare d'essere ammalati di Parkinson?

Ho 74 anni. La mia malattia di Parkinson è cominciata pian piano 3 anni fa circa. All’inizio avevo le vertigini e trascinavo la gamba sinistra. Adesso cammino molto insicura, ho bisogno di un bastone e sono diventata molto più lenta in tutti i movimenti ed anche nel pensare. Il mio medico di famiglia mi ha prescritto un medicamento contro il morbo di Parkinson che però non mi dà nessun giovamento. Ora mi tormenta anche l’incontinenza, ma il mio ginecologo non ha trovato nulla. Ci si può anche immaginare d’essere ammalati di Parkinson?

Non credo che ci si possa immaginare di essere ammalati di Parkinson, in ogni caso non come un neurologo esperto diagnostica questa malattia. Ci sono tuttavia altre malattie i cui sintomi somigliano a quelli del morbo di Parkinson, per esempio le depressioni, i disturbi dell’irrorazione sanguigna del cervello o i disturbi della circolazione del liquido nervoso. Proprio per queste malattie, i medicamenti per il morbo di Parkinson sono inefficaci. I disturbi del pensiero e della locomozione, nonché l’incontinenza malgrado una buona mobilità, l’abilità delle braccia ed una fonazione priva di disturbi fanno pensare ad un disturbo dell’irrorazione sanguigna. L’incontinenza è un sintomo estremamente significativo. La miglior cosa è quella di rivolgervi al suo medico di famiglia o al neurologo.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Diagnosi «MSA-C»! Cosa significa?

Recentemente a mio fratello (68) è stata diagnosticata una «MSA-C» e il medico gli ha detto che purtroppo si tratta di una malattia inguaribile. È vero? Cos’è esattamente la MSA-C? Cosa possiamo fare? Quali farmaci sono utili?

La sigla «MSA» sta per «Multiple System Atrophy», ovvero atrofia multisistemica  (tornerò dopo sulla «C» in «MSA-C»). 
Questa malattia colpisce diversi sistemi funzionali nel cervello, e ciò può essere all’origine di un gran numero di disturbi, che possono essere raggruppati in tre complessi di sintomi. Il primo è una cosiddetta sindrome di Parkinson «atipica»: contrariamente a quanto accade nella sindrome di Parkinson «tipica» (detta anche sindrome di Parkinson idiopatica, SPI), nel caso della MSA le limitazioni dei movimenti (acinesia) e la rigidità muscolare rispondono in maniera insoddisfacente ai farmaci usati abitualmente nella terapia antiparkinsoniana. Inoltre le cadute iniziano già nella fase precoce della malattia, e di regola la progressione dei sintomi è molto più rapida. Il secondo complesso di sintomi comprende disturbi del sistema nervoso autonomo che possiamo influenzare solo in parte, o per nulla, mediante la volontà. Fra i molteplici sintomi possibili, cito solo i disturbi della regolazione della pressione sanguigna e della minzione. Normalmente quando ci si alza da una posizione distesa o seduta la pressione sanguigna diminuisce di poco. In questi pazienti, la regolazione è invece alterata: pertanto può verificarsi un crollo della pressione sanguigna che a sua volta può provocare vertigini e – nei casi estremi – perdita di coscienza. Il trattamento farmacologico di questa disregolazione comporta il rischio che in posizione distesa si manifesti un‘ipertensione. In una persona sana solitamente il bisogno di urinare può essere represso per un po‘ di tempo. Per i pazienti affetti da MSA questo diventa invece sempre più difficile, e col passare del tempo insorge un’incontinenza urinaria. Questi e altri disturbi autonomici possono presentarsi anche nella sindrome di Parkinson idiopatica, è vero, però si tratta quasi sempre di sintomi tardivi, mentre nella MSA essi compaiono già presto, a volte persino come primo segno della malattia. Quale terzo complesso di sintomi vanno menzionati i disturbi della coordinazione dei movimenti e dell’equilibrio, imputabili prevalentemente a un coinvolgimento del cervelletto.
L’intensità e l’ordine di apparizione di questi tre complessi di sintomi possono variare considerevolmente tra un paziente e l‘altro. In Europa, predomina il quadro sintomatico del Parkinson atipico: in questi casi si parla di «MSA-P». Nella forma denominata «MSA-C», molto più rara, prevalgono invece i sintomi cerebellari (lat. cerebellum = cervelletto). Per un esaminatore esperto, il quadro completo della patologia è facile da riconoscere. Negli stadi più precoci, invece, per formulare la diagnosi occorrono spesso diversi mesi d‘osservazione.
Sfortunatamente le nostre possibilità terapeutiche sono molto ristrette. E purtroppo è vero che questa malattia non è guaribile. A dipendenza dell’entità dei vari sintomi, bisogna cercare di controllarli nel modo migliore possibile.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Cos'è esattamente un DaT Scan?

Ho 46 anni e a riposo noto un tremore del braccio e della gamba destri. Il mio medico pensa che si possa trattare di Parkinson e vuole sottopormi a un test con levodopa e a un «DaT Scan». Il dottore mi ha spiegato chiaramente il test (assunzione di un’unica dose di L-Dopa e successiva osservazione dei sintomi). Ma cos’è esattamente un DaT Scan?

Il DaT Scan (immagine a scansione settoriale del trasportatore di dopamina) è una rappresentazione funzionale di determinate aree cerebrali. Nel Parkinson, questo metodo consente di dimostrare la diminuzione del metabolismo della dopamina nei gangli della base, e soprattutto nello striato, diminuzione che nel caso tipico è asimmetrica, ovvero accentuata su un lato (corrispondente ai sintomi clinici). Esistono diverse tecniche di imaging che consentono di rappresentare il metabolismo di questo neurotrasmettitore. Si possono ad esempio rappresentare i recettori della dopamina o delle sue proteine di trasporto (DaT). Per il metodo DaT Scan è stata sviluppata una sostanza tracciante (123-iodio-ioflupano) che consente di evidenziare le proteine di trasporto contenenti le cellule nervose che liberano la dopamina. Più numerose sono queste cellule nervose, più la sostanza si arricchisce e più «pallida» diventa l’immagine nel punto corrispondente. Questi metodi sono complessi, costosi e non specificamente indicati per il Parkinson. Essi possono essere interpretati e valutati soltanto in combinazione con le risultanze cliniche.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Parkinson «normale»?

Ho 64 anni e da 5 soffro di Parkinson. Tremo pochissimo (solo quando mi ­arrabbio), però presento una rigidità molto pronunciata e una grande difficoltà di concentrazione. Da qualche settimana, ogni tanto mi cedono le gambe, e inoltre ho dolori dappertutto, disturbi circolatori e forti problemi di deglutizione. A volte ho anche dei veri e propri ­attacchi associati a un «rotolamento ­degli occhi». È normale?

La malattia di Parkinson – anche il Parkinson «normale» (cioè la sindrome di Parkinson idiopatica, SPI) – ha diversi volti, con combinazioni di sintomi molto variabili. Pertanto è difficile stabile cos’è «normale». Il tremore non è un sintomo obbligatorio della SPI. Circa un quarto dei pazienti non ne soffre mai. I problemi di concentrazione possono comparire dopo alcuni anni e avere svariate cause, per cui andrebbero analizzati con cura. Anche i dolori sono frequenti nel Parkinson. Sovente si manifestano già all’esordio della malattia ed evolvono di pari passo con la rigidità: in tal caso rispondono abbastanza bene ai farmaci antiparkinsoniani. Pure i disturbi della deglutizione (spesso accompagnati da salivazione eccessiva) sono frequenti. Per esprimermi sui disturbi circolatori, dovrei sapere cosa intende lei con questo termine; le posso però dire che la diminuzione della pressione sanguigna accompagnata da vertigini non è rara nel Parkinson, soprattutto quando ci si alza in fretta o si rimane a lungo in piedi. I farmaci antiparkinsoniani possono aggravare questi sintomi. Il ­cedimento delle gambe può essere una conseguenza di un blocco o di una rigidità non adeguatamente trattata. Per quanto riguarda gli «attacchi con rotolamento degli ­occhi», dovrei saperne di più. Possono essere un effetto secondario di certi medicamenti, ma è anche immaginabile che lei soffra di una cosiddetta sindrome di Parkinson atipica. C’è un solo modo per chiarire tutti questi aspetti: vada dal suo neurologo e ne parli con lui. Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Alimentazione

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Iogurt

Ho letto dell‘effetto benefico del D-lattato sul Parkinson È davvero un barlume di speranza? Dove posso comperare lo iogurt bulgaro? E va bene anche quello greco?

Nel 2014 un team di ricercatori dell’Istituto Max-Planck di biologia cellulare molecolare e genetica di Dresda ha pubblicato i risultati di uno studio secondo cui la funzionalità dei neuroni danneggiati della sostanza nera può essere ripristinata mediante il D-lattato (e il glicolato). Gli studiosi hanno esaminato colture cellulari di neuroni provenienti da parkinsoniani con uno specifico difetto genetico (DJ-1) o trattati con il diserbante Paraquat (vietato in Svizzera dal 1989). Da allora, sembra che non siano più stati pubblicati altri dati su questo tema.
I reperti di laboratorio sono interessanti, poiché il cosiddetto D-lattato levogiro è presente in latticini come lo iogurt, e il meccanismo d’azione attacca la causa del Parkinson. Stando a quanto riferito sulla stampa, a Dresda sono previsti studi clinici volti a verificare se il D-lattato è in grado di alleviare i sintomi del Parkinson oppure di rallentare la malattia. Siamo curiosi di vedere i risultati.
Lo iogurt bulgaro (lactobacillus bulgaricus) è davvero particolarmente ricco di D-lattato. Ciò nonostante, la quantità (1-2 porzioni al giorno) è probabilmente insufficiente per ottenere un effetto sui neuroni danneggiati in caso di Parkinson. Inoltre gli iogurt devono contenere specificamente D-lattato levogiro, capace di superare la barriera emato-encefalica. Di regola, gli iogurt disponibili in commercio contengono invece solo lattato destrogiro.      Prof. Dr. med. Stephan Bohlhalter

Piano dei pasti

Esiste un piano dei pasti per i parkinsoniani?

Immagino che lei si riferisca al problema delle proteine alimentari che possono entrare in competizione con i farmaci e quindi ridurre l’efficacia della terapia. È il caso di preparati a base di levodopa come Madopar®, Stalevo® o Sinemet®. Se determinate interazioni indesiderate esistono e con quali alimenti avvengono è una questione che va delucidata caso per caso, provando. Sarebbe comunque opportuno continuare a mangiare agli stessi orari delle persone che le circondano.
Per determinare un piano, bisogna prendere in considerazione i seguenti fattori:

  • assumere i farmaci almeno mezz’ora prima di ogni pasto (anche più di mezz’ora va bene);
  • quando si assumono i farmaci, bere almeno 2dl;
  • evitare l’assunzione di farmaci fino a un’ora o un’ora e mezza dopo i pasti.

Se si presta attenzione a questi accorgimenti, generalmente l’effetto dei farmaci non si riduce. Comunque, alla fine è il suo neurologo che deve decidere insieme a lei il dosaggio e il momento più idoneo per l’assunzione dei medicinali.    Elisabeth Ostler, Parkinson-Nurse

Consumo di alcool

Il consumo moderato di alcool influisce sull’efficacia dei miei medicamenti e sulla mia condizione generale?

L’alcool riduce leggermente l’efficacia dei medicamenti per il Parkinson. Sembra però che l’efficacia vari fortemente da individuo a individuo. Molti pazienti riferiscono di non sopportare più nemmeno una piccola quantità di alcool, mentre altri non notano alcun cambiamento a tale proposito.
L’alcool può rendere più impacciati i nostri movimenti. Ciò diventa più evidente e riconoscibile quando non vi è sicurezza nel camminare o nello stare in piedi, e la nostra parola non è chiara. Nei pazienti parkinsoniani, che già hanno dei problemi con l’equilibrio, bastano piccole quantità di alcool per portare ad un maggior rischio di cadute, che può aumentare perchè si dimentica la necessaria prudenza nel camminare. Inoltre l’alcool può rallentare le reazioni, ciò che nei malati di Parkinson può avere un effetto particolarmente marcato.
Sarebbe sbagliato giungere alla conclusione di proibire indistintamente a tutti i malati di Parkinson di bere alcool. Il consumo di alcool deve essere mantenuto nei limiti della tolleranza individuale, e in ogni caso prima di mettersi al volante bisogna rinunciarvi totalmente.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Glutammato

Molti alimenti contengono l’esaltatore di sapidità glutammato. Ho letto che quest’ultimo svolge un ruolo importante nel metabolismo cerebrale. Cos’è il glutammato, quale azione esplica e quali effetti può avere su chi soffre di Parkinson?

I glutammati sono sali dell’acido glutammico, un amminoacido che nel cervello svolge l’importante funzione di neurotrasmettitore. Assunto in quantità eccessive, l’acido glutammico può però anche esercitare un effetto dannoso sulle cellule nervose, portando addirittura al loro declino. Il glutammato (sotto forma di acido glutammico) è un amminoacido molto diffuso in natura, soprattutto nelle proteine di latte, di frumento, di granoturco e di soia. La salsa di soia, ad esempio, è particolarmente ricca di glutammato, che viene aggiunto a numerosi alimenti per migliorare e rinforzare il sapore. Esso agisce al meglio in combinazione con il sale, e per questa ragione è spesso contenuto anche nei condimenti in polvere e nelle miscele di spezie. Il glutammato viene quasi sempre utilizzato quale sale sodico (E621), però può essere offerto anche sotto forma di altri sali (E620-E625). Non è per nulla chiaro se i glutammati assorbiti con l’alimentazione raggiungono il cervello in quantità rilevanti. Fintanto che vengono consumati in dosi ragionevoli, essi non dovrebbero esercitare alcun influsso sul cervello. Le notizie diffuse periodicamente secondo cui i glutammati potrebbero influire sfavorevolmente sulla malattia di Parkinson, o addirittura esserne la causa, sono infondate. Lo dimostra anche il fatto che persino la severa FDA americana non ha visto alcun motivo per vietare l’uso del glutammato sodico quale esaltatore di sapidità.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Qual è l'alimentazione ideale nel Parkinson?

Ho letto di recente diversi articoli sulla «terapia nutrizionale» del Parkinson. Vengono consigliati integratori vitaminici, una riduzione delle proteine o diete complicate. Funzionano queste diete? In altre parole: qual è l’alimentazione ideale nel Parkinson?

Soprattutto in Internet si legge spesso di integratori alimentari che porterebbero grossi vantaggi nel Parkinson. Alcune vitamine (ad es. la Vit. C ed E) rallenterebbero la progressione della malattia grazie al loro effetto antiossidante: tuttavia, questa ipotesi non ha mai trovato conferma scientifica e alcune osservazioni sembrano invece contraddirla.
Alcuni tipi di legumi prodotti nelle regioni mediterranee (le fave) o in India (la mucunia pruriens) sono invece assai ricchi in Levodopa, che é la componente principale di potenti farmaci come il Madopar o il Sinemet. Alcuni dicono di trarne giovamento; tuttavia, i vantaggi dell’assunzione irregolare di quantità variabili di Levodopa «naturale» in aggiunta ai farmaci antiparkinsoniani sono, in generale, assai questionabili.
Qual è dunque il regime nutritivo ottimale per un Parkinsoniano? Una dieta sana, variata e bilanciata, arricchita dall’assunzione regolare di frutta e verdura di stagione è naturalmente (come per tutti noi!) importante. L’assunzione di quantità aggiuntive di alimenti ricchi di fibre (pane integrale, verdure fibrose …) associata al bere grandi quantità di acqua (almeno 2 litri al giorno) può inoltre aiutare a combattere la frequente tendenza alla costipazione. A questo scopo può inoltre essere utile aggiungere alla dieta fichi o prugne, che agiscono causando una leggera irritazione della mucosa intestinale. 
In realtà una «Dieta per Parkinsoniani» esiste; essa é però utile solo a quegli individui in cui i sintomi della malattia ricompaiono regolarmente dopo l’assunzione di pasti ricchi di proteine. Le proteine (soprattutto quelle di origine animale) contengono infatti molti «aminoacidi aromatici», che hanno una somiglianza strutturale con la Levodopa e competono con essa per l’assorbimento nel sangue e nel cervello. La Levodopa viene quindi assorbita più lentamente in presenza di proteine nell’intestino; solo gli individui che presentano i problemi sopradescritti traggono però giovamento da una ridistribuzione durante la giornata dei pasti ad alto contenuto proteico.  Dr. med. Fabio Baronti

Settimana di digiuno in caso di Parkinson?

Il consumo moderato di alcool influisce sull’efficacia dei miei medicamenti e sulla mia condizione generale?

Non esiste alcuna «dieta per il Parkinson» la cui efficacia sia dimostrata scientificamente. Noi consigliamo un’alimentazione equilibrata che dia la giusta importanza anche al piacere di mangiare. A causa della tendenza alla costipazione riscontrata nel Parkinson, le raccomando di badare a un apporto sufficiente di fibra e di liquidi. Molti pazienti tendono a perdere peso: stia quindi attenta ad assumere abbastanza calorie. Grandi quantità di carne (ricca di proteine!) possono ostacolare l’assorbimento di taluni farmaci (levodopa), diminuendone l’efficacia. Questo non significa però che si debba rinunciare del tutto al consumo di carne. Per quanto riguarda il digiuno, non dispongo di dati affidabili. Personalmente non lo sconsiglierei in via generale. È importante che mentre digiuna lei si senta bene, che la sua mobilità non sia limitata e che non subisca una perdita permanente di peso. Nessuno meglio di lei può sapere cosa le fa bene e cosa no. Non posso immaginare che un digiuno di durata limitata possa influire negativamente sul decorso della malattia.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

(D+) galattosio

In un testo sul Parkinson ho letto che il (D+)galattosio contribuisce a stabilizzare il bilancio energetico, e quindi è consigliabile per i pazienti parkinsoniani, purché stiano attenti ad assumere solo la sostanza pura al 100%. Che ne pensa?

Malgrado la mia presunzione di vantare una grande esperienza nella farmacologia della malattia di Parkinson, la sua domanda mi ha colto alla sprovvista: l’idea che il galattosio (uno zucchero molto importante per il nostro corpo e contenuto in numerosi alimenti) potesse avere qualcosa a che fare con il Parkinson mi giungeva completamente nuova. Mi sono perciò messo alla ricerca di informazioni nella letteratura scientifica, ma non ho trovato nessunissimo riscontro di questo possibile nesso.Nei siti Internet da lei citati (che sono realizzati dall’industria farmaceutica) ho letto che il galattosio eserciterebbe un influsso positivo sulle forme precoci del morbo di Alzheimer. Nel testo si cita uno studio dell’Università di Hannover, che sfortunatamente non è però ancora stato pubblicato da alcuna rivista scientifica. Viceversa, esistono indizi del fatto che la somministrazione di galattosio negli esperimenti su animali può provocare un comportamento simile a quello della demenza. Di conseguenza, non le posso certo consigliare di ingerire i prodotti pubblicizzati dall’azienda in questione.  Dr. med. Fabio Baronti

L'alimentazione nel Parkinson

L'alimentatione svolge un ruolo nel Parkinson? Esistono diete speciali?

Non esistono diete speciali per i malati di Parkinson. Inoltre non è possibile frenare la progressione della malattia attenendosi a una determinata dieta. Tuttavia, un’alimentazione equilibrata e soprattutto un apporto sufficiente di liquidi (almeno 2 litri al giorno) sono alla base della salute e del benessere. Questo vale per tutti i pazienti di una certa età, e a maggior ragione per i pazienti parkinsoniani, che a causa dell’accresciuto dispendio energetico (tremore, tensione muscolare, discinesie) sono più esposti al rischio di denutrizione. In seguito alla ridotta attività fisica, essi denotano inoltre una perdita più rapida di massa muscolare. A complicare ulteriormente la situazione si aggiungono sia la difficoltà a mangiare e bere imputabile ai frequenti disturbi della deglutizione e alle limitazioni motorie, sia la nausea indotta da taluni farmaci. Inoltre anche un’eventuale depressione secondaria può far diminuire l’appetito. Per questi motivi, bisogna tenere d’occhio il peso e comunicare al medico eventuali cali.
È importante badare sempre a un apporto sufficiente di calorie. Per aumentare di peso, può essere utile assumere diversi piccoli pasti e spuntini a orari regolari. Le sostanze amare (ad es. cicoria, pompelmo) stimolano l’appetito e la digestione.
I pazienti affetti da forte tremore e disturbi della motricità fine possono mangiare più facilmente con l’ausilio di posate con manici spessi, un vassoio per la colazione, recipienti con piedini a ventosa, un supporto antiscivolo e un bordo per il piatto. In caso di disturbi della deglutizione, è essenziale prevedere abbastanza tempo per i pasti, ridurre il cibo a bocconi, masticare bene, rinunciare ad alimenti dalla consistenza granulosa, secca o dura ed evitare le consistenze miste (ad es. brodo con pastina o biscotti con pezzetti di noci o nocciole).
Dato che i pazienti parkinsoniani soffrono più spesso degli altri di osteoporosi e che i disturbi della deambulazione e dell’equilibrio aumentano il rischio di fratture, essi hanno bisogno di un’alimentazione ricca di calcio e di molta luce solare. I latticini sono consigliati, poiché oltre al calcio contengono anche vitamina D, che migliora l’assorbimento del calcio nell’intestino. Lo iogurt contiene inoltre batteri di acido lattico che favoriscono la digestione. Occorre tuttavia verificare che l’accresciuta assunzione di latticini (proteine) non interferisca con l’azione dei farmaci. Motivo: la levodopa e le proteine alimentari si fanno concorrenza a livello di assorbimento intestinale, e ciò può creare problemi ai pazienti sensibili. Questi ultimi dovrebbero consumare gli alimenti proteici alla sera, e se possibile far trascorrere del tempo tra questi pasti e l’assunzione dei medicamenti.
Nel Parkinson è frequente la stitichezza: si consiglia quindi un’alimentazione ricca di fibre, unita a tanti liquidi e molto movimento, come pure alla rinuncia a cibi costipanti come il cioccolato e le banane.  Dr. med. Klaus Meyer

Cura della pelle

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Pelle arrossata e squamosa

Mio marito ha il Parkinson da 12 anni. Da un po’ di tempo, sul suo viso sono comparse delle aree arrossate e squamose. Anche nella barba e sul cuoio capelluto noto della forfora che gli conferisce un aspetto trascurato. Mi può dare un consiglio?

In seguito all’accresciuta secrezione di sebo, il viso di parecchi pazienti parkinsoniani presenta un tipico aspetto squamoso.
A volte questo sintomo può essere notevolmente mitigato, o addirittura eliminato, mediante una buona calibratura della terapia medicamentosa. Se questo tentativo fallisce, è necessaria una cura scrupolosa della pelle. Dato che solitamente la secrezione eccessiva di sebo interessa non soltanto la pelle del viso, bensì anche il cuoio capelluto, per non avere un aspetto trascurato è essenziale lavare spesso i capelli. 
Il viso va lavato accuratamente 2 volte al giorno con un sapone dal pH neutro (ad es. lozione detergente Dermed). La successiva asciugatura riveste grande importanza, poiché sfregando la pelle si rimuovono le scaglie di pelle morta. La pelle andrebbe curata con una crema idratante (idrolozione) poco o per nulla profumata. Sui punti interessati dalla desquamazione, per alcuni giorni si può applicare un unguento contenente cortisone (idrocortisone) prescritto dal medico.
Per lavare i capelli, consiglio di utilizzare uno shampoo anti-seborrea (ad es. Ektoselen) che si può acquistare in drogheria.
I capelli vanno lavati quotidianamente con questo shampoo fino a quando si nota un netto miglioramento. In seguito, la frequenza dei lavaggi va diminuita (ogni due o tre giorni). Se l’effetto non è sufficiente, il medico potrebbe prescrivere a suo marito la lozione Betnovate Scalp.
Tutti i provvedimenti descritti combattono solo i sintomi. Se si interrompe il trattamento, oppure in caso di stress o sollecitazioni particolari, prima o poi il problema si ripresenterà. Per questa ragione, è importante curare la pelle con costanza. I prodotti contenenti cortisone (unguento al cortisone, lozione Betnovate Scalp) dovrebbero tuttavia essere utilizzati soltanto se i problemi cutanei si riacutizzano.  Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse

Fastidiosa eruzione cutanea: cosa posso fare?

Soffro spesso di eruzioni cutanee che compaiono soprattutto a destra e a sinistra nella zona dell’inguine, come pure sul gomito destro, e prudono molto. Il medico mi ha già prescritto diverse pomate, ma non sono servite a nulla. Si tratta di un effetto della malattia o dei miei farmaci antiparkinsoniani (selegilina)?

Le alterazioni cutanee sono purtroppo una manifestazione piuttosto frequente nei malati di Parkinson, la cui pelle può apparire squamosa, untuosa e spesso anche leggermente arrossata. Queste alterazioni sono note con il nome di dermatite seborroica. Le eruzioni cutanee possono però anche essere dovute a un’intolleranza a taluni medicamenti: in tal caso, solitamente esse colpiscono in maniera simmetrica il torso, il viso e le estremità superiori. Praticamente tutti i farmaci – compresa la selegilina – possono provocare eruzioni cutanee. Tuttavia, nella mia lunga carriera non ho (ancora) mai osservato simili reazioni dopo l’assunzione di questo medicamento.
È pertanto possibile che le eruzioni cutanee da lei descritte abbiano un’origine diversa. Le consiglio di parlarne nuovamente con il suo medico, ed eventualmente di consultare anche un dermatologo.  Dr. med. Fabio Baronti

Disturbi cardiaci e circolatori

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Vertigini e Parkinson

Due anni fa, mi è stato diagnosticato il Parkinson. Sentivo che mi tremavanol’indice e il pollice della mano destra, un problema che da allora è peggiorato. Esistono farmaci che possano aiutarmi? Da qualche tempo ho inoltre cominciato a sentire una sensazione di vertigine. Sarà dovuto anche questo al Parkinson?

Sebbene il Parkinson non sia guaribile, siamo in grado di curarne i sintomi in maniera molto efficace grazie ai numerosi farmaci esistenti. La scelta del medicamento dipende dai sintomi che si manifestano di volta in volta, così come da altri criteri specifici. Le consiglio di rivolgersi a un neurologo che possa confermare la diagnosi e quindi proporle un trattamento farmacologico adeguato. Le vertigini che menziona non sono tra i sintomi più comuni della malattia di Parkinson, ma in determinate situazioni
è possibile che insorgano. Quando la malattia è a uno stadio avanzato, per esempio, può manifestarsi una sensazione di instabilità. Può anche trattarsi di un’ipotensione ortostatica, ossia di un calo della
pressione arteriosa quando si sta in piedi. La sensazione di vertigine può però anche essere provocata da un problema dell’orecchio interno che non è in relazione con il Parkinson. Il motivo di queste vertigini deve
essere chiarito rivolgendosi a uno specialista.  Prof. Dr. med. Pierre Burkhard

Vertigini

Ho il Parkinson da sette anni e ora ne ho 80. Sto abbastanza bene, ma ultimamente di tanto in tanto soffro di vertigini. Ha a che fare con il Parkinson? E che cosa posso fare?

Alla sua età, vi sono diverse possibili cause per le vertigini. Dovrebbe assolutamente parlare col suo medico. Le vertigini possono senz’altro essere in relazione con il Parkinson. Gli specialisti parlano di disfunzione ortostatica. In questa sede le possiamo suggerire tre accorgimenti importanti. Primo: si assicuri di bere a sufficienza per mantenere colma la sua circolazione. Secondo: utilizzando buone calze di compressione può evitare che il sangue scenda nelle gambe. Porti le calze da quando si alza fino al momento di coricarsi. Le calze dovrebbero essere misurate da uno specialista. Terzo: si abitui a dormire con il busto rialzato. La differenza di pressione al momento di alzarsi al mattino risulterà così minore, e magari potrà evitare le vertigini mattutine.  Elisabeth Ostler, infermiera diplomata

Vitamina B6 in seguito a debolezza cardiaca

Mia madre deve prendere della vitamina B6 ad alte dosi in seguito a debolezza cardiaca. Questa vitamina compromette l’efficacia della L-Dopa?

La piridoxina (= vitamina B6) appartiene, come per esempio il timo (=vitamina B1) alle vitamine solubili nell’acqua. Questi particolari aminoacidi sviluppano, già in piccole quantità, la loro efficacia nel corpo. Sono di vitale importanza per l’organismo. Germi di grano (lievito di birra), crusca, pomodori e fagioli di soia contengono molta piridoxina. Il fabbisogno giornaliero di piridoxina comporta da 0,5 a 1.0 mg. È vero che per la funzione ottimale dell’enzima, è necessario che nel corpo sia favorita la trasformazione della L-Dopa in dopamina.
Dosi eccessive di piridoxina, come si producono nel trattamento con alte dosi di vitamina B6, porterebbero ad una maggiore e precoce trasformazione della L-Dopa. Di conseguenza arriverebbe meno L-Dopa al cervello. Già la dopamina trasformata non può oltrepassare la barriera sangue-cervello e non può rimpiazzare la dopamina mancante. Questa trasformazione precoce può essere evitata tramite la somministrazione contemporanea e standardizzata di un inibitore carboxilasi (Benzerazid nel Madopar e Carbidopa nel Sinemet). La vitamina B6 in dosaggi normali non mette in pericolo il trattamento con la L-Dopa. Dosi massicce, per contro, si dovrebbero evitare con l’assunzione contemporanea di L-Dopa, per non disturbare la sua efficacia.  Dr. med. Claude Vaney

Funzione cardiaca

Il Parkinson può influire sul muscolo cardiaco, o comunque avere qualche effetto sulla funzione cardiaca?

La malattia di Parkinson non ha un influsso diretto sul muscolo cardiaco. Tempo fa nella terapia puramente con L-Dopa, occasionalmente sono comparsi disturbi del ritmo cardiaco. Nel caso dei preparati in combinazione con gli inibitori della decarbosilasi (Madopar, Sinemet) ciò è praticamente escluso. Oggi sappiamo che determinati medicamenti (singoli dopaminagonisti, in particolare la pergolide, Permax) possono condurre a modifiche delle valvole cardiache. Nei pazienti la cui postura è fortemente piegata in avanti, può verificarsi una riduzione del volume polmonare, con conseguente sovraccarico del cuore. Nel caso di un coinvolgimento del sistema nervoso autonomo, può anche essere colpita la funzione cardiaca.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Sbalzi della pressione sanguigna

Soffro di sbalzi della pressione sanguigna. I medicamenti che prendo per il Parkinson possono influire? Devo eventualmente assumere parallelamente un medicamento per abbassare la pressione?

La malattia di Parkinson, come pure i medicamenti, influiscono sulla pressione sanguigna e sulla sua regolazione. La malattia stessa provoca un abbassamento della pressione quando si sta in piedi a causa della riduzione della pompa muscolare e dei disturbi della controregolazione del simpatico. I medicamenti dopaminergici (levodopa e dopaminagonisti) portano alla dilatazione dei vasi sanguigni, ciò che accentua ulteriormente il calo di pressione in posizione eretta (la cosiddetta ipotonia ortostatica). Questo calo anche notevole della pressione in posizione eretta può dare i seguenti sintomi: vertigini, dolori alla nuca, disturbi dell’udito, insicurezza stando in piedi e camminando, fino alle cadute (collasso). Perfidamente, spesso nello stesso tempo si registra un aumento della pressione stando sdraiati. Se lei misura la pressione (soltanto) quand’è sdraiato, e in considerazione dell’ipertensione così osservata prende medicamenti per abbassare la pressione, diminuirà (erroneamente) anche la pressione in posizione eretta. Ciò non farà altro che peggiorare i disturbi e aumentare il pericolo di collasso. Importante è quindi misurare la pressione stando in piedi e sdraiati, prima di decidere se seguire un trattamento per la pressione sanguigna, e quale. Ne parli col suo medico di famiglia.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Sbalzi della pressione sanguigna

Ho il Parkinson da 8 anni e soffro di forti sbalzi della pressione: a volte misuro nello stesso giorno valori di 70 e 190. Prendo tre mezze compresse di Madopar 250 al giorno. Esiste una correlazione con il Parkinson o con i medicamenti?

Oscillazioni anche marcate della pressione arteriosa non sono purtroppo rare nella malattia di Parkinson. Prima dell’assunzione mattutina dei farmaci antiparkinsoniani (o nelle fasi in cui questi non funzionano) si misurano spesso valori pressori elevati; quando poi le medicine fanno effetto, la pressione può normalizzarsi o addirittura denotare valori bassi. Il trattamento con farmaci antiipertensivi può determinare un abbassamento ulteriore di questi già bassi valori, con comparsa di capogiri, offuscamento della vista o altri sintomi causati da un insufficiente apporto di sangue al cervello. Per prevenire questa situazione potenzialmente pericolosa, un eventuale trattamento dell’ipertensione va iniziato solo dopo ripetute misurazioni della pressione sanguigna, effettuate sia prima che dopo l’assunzione di farmaci antiparkinsoniani.
Se i suoi sbalzi pressori non le causano alcun disturbo, non sono necessarie misure particolari – al massimo potrebbe discutere col suo medico la possibilità di ridurre il dosaggio dell’eventuale trattamento antipertensivo. In caso contrario dovrebbe cercare di ridurre il più possibile il dosaggio del Madopar. L’utilizzo di calze elastiche rappresenta un’ulteriore possibilità.  Dr. med. Fabio Baronti

Problemi alle valvole cardiache

Ho sentito dire che gli agonisti della dopamina possono accrescere il rischio di problemi alle valvole cardiache. Di quali farmaci si tratta e a cosa devo prestare attenzione? Io prendo il Permax.

In caso di uso prolungato, gli agonisti della dopamina derivati dell’ergotamina (segale cornuta) possono provocare delle alterazioni fibrotiche in taluni tessuti. Queste alterazioni possono colpire anche le valvole cardiache, e quindi essere all’origine di disturbi funzionali del cuore. Il rischio di alterazioni fibrotiche è noto nel caso dei farmaci Cabaser®, Cripar®, Dopergin®, Parlodel® e Permax®, mentre Neupro®, Requip® e Sifrol® non presentano alcun rischio. I pazienti trattati con i dopaminoagonisti che comportano questo rischio non sono obbligati a smettere di assumere il preparato: essi devono però sottoporsi almeno una volta all’anno a un esame ecocardiografico. Soltanto se questo esame evidenzia problemi alle valvole cardiache occorre rinunciare all’agonista della dopamina in questione e sostituirlo con un altro farmaco.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Il Parkinson ha effetti sul muscolo cardiaco?

La malattia di Parkinson pregiudica soprattutto la motricità, e quindi i muscoli. Questo vale anche per il cuore?

In via di principio è già noto da tempo che nel Parkinson possono
insorgere disturbi del controllo vegetativo del cuore. In questo caso si parla di «denervazione simpatica cardiaca». Fra le altre cose, essa fa sì che nelle situazioni di stress e in caso di ipotensione ortostatica venga a mancare un aumento compensatorio della frequenza cardiaca. Esistono però anche fattori «indiretti», come ad es. la mancanza di attività fisica dovuta al Parkinson, che possono portare a un decondizionamento del sistema cardiocircolatorio. In certi casi, anche taluni farmaci antiparkinson (ad es. l’amantadina) – soprattutto in combinazione con alcuni psicofarmaci (Seroquel, SSRI, antidepressivi triciclici) – possono provocare disturbi del ritmo cardiaco, oppure un prolungamento della trasmissione degli stimoli nel cuore. Altri medicamenti antiparkinson, i cosiddetti «derivati dell’ergot» (pergolide, cabergolina, ecc.) possono causare una fibrotizzazione (restringimento) delle valvole cardiache: questa è la ragione per cui oggigiorno sono usati nella terapia antiparkinson solo in casi eccezionali. Sono invece oggetto di controversie i risultati di uno studio secondo cui vi sarebbero indizi di un aumento degli infarti cardiaci e dei disturbi del ritmo nei pazienti trattati con entacapone (contenuto nei farmaci Comtan e Stalevo). Non è però stata emessa alcuna raccomandazione secondo cui questi farmaci non dovrebbero più essere prescritti, oppure potrebbero esserlo solo prendendo particolari precauzioni.  Dr. med. Helene Lisitchkina

Disturbi della funzione cerebrale

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La memoria recente sta calando rapidamente

A mio padre è stato diagnosticato il Parkinson cinque mesi fa. Da allora prende il Madopar e ora anche il Sifrol. Però si sente stanco e ciò che ci preoccupa molto è che la sua memoria recente sta calando rapidamente. E’ possibile che questi medicamenti abbiano degli effetti collaterali così pesanti? Cosa succederebbe se ne venisse tolto uno?

Qui si pone la domanda se i  medicamenti per il Parkinson provocano certi sintomi o accentuano altri disturbi già presenti in precedenza. Da una parte è ben conosciuto il problema della stanchezza durante il giorno e del sonno momentaneo (raro) in relazione all’assunzione di dopaminagonisti (Sifrol, ReQuip, e altri), ma anche la L-Dopa. Prima comunque di ritenere questi preziosi medicamenti responsabili della stanchezza o addirittura di toglierli, sarebbe da chiarire se non vi siano altre cause, come un  sonno disturbato o una sindrome da apnea del sonno. Una precisa anamnesi del sonno presso il medico di famiglia potrebbe essere  d’aiuto. Per quanto concerne i disturbi di concentrazione – nel caso non fossero presenti prima – si potrebbe pensare che il coinvolgimento  cognitivo sia dovuto agli effetti collaterali dei medicamenti. Devo in ogni caso ammettere che questi disturbi si osservano anche nel quadro della malattia di base.  Dr. med. Claude Vaney

Parkinson e demenza

Che rapporto esiste tra la malattia di Parkinson e la demenza? Da un lato si sente sempre dire che una  «Parkinson-Demenza» non esiste, dall’altro si legge che la demenza può derivare dal Parkinson – a volte come conseguenza della presa dei farmaci. A chi si deve dar retta?

Il decorso del Parkinson può purtroppo essere complicato da un peggioramento delle facoltà cognitive in grado di interferire con lo svolgimento delle attività quotidiane. Ciò non rappresenta tuttavia la regola, e la maggior parte dei colpiti non deve aspettarsi problemi nella vita di tutti i giorni. Come Lei dice, il manifestarsi di una demenza può essere dovuto sia alla malattia che a un effetto indesiderato dei farmaci. Per questo, alla comparsa dei primi sintomi è necessario cercare di semplificare la terapia insieme al Medico curante: i farmaci ad effetto anticolinergico (ad. es. l‘Akineton, ma anche alcuni medicamenti contro la depressione o l’incontinenza) devono essere sospesi.  Nel caso i disturbi persistano, è spesso consigliabile una monoterapia con Levodopa. Qualora questi accorgimenti risultino inefficaci, si può pensare che la demenza sia parte della malattia di Parkinson e cercare di migliorarne i sintomi mediante farmaci appropriati, come ad es. la Rivastigmina.  Dr. med. Fabio Baronti

Tratto gastrointestinale

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Stitichezza

Ho il Parkinson da 4 anni. Da allora sono sempre più spesso tormentato dalla stitichezza. Questo disturbo è dovuto alla malattia? E cosa posso fare per alleviarlo?

Vi sono due motivi per i quali i pazienti parkinsoniani soffrono di stitichezza. Da un canto, la malattia stessa riduce il movimento della muscolatura intestinale. Dall’altro canto, la maggior parte dei medicamenti antiparkinsoniani provoca costipazione. Ecco perché moltissimi pazienti lamentano problemi di questo tipo.
La stitichezza può essere divisa in due categorie: si parla di «costipazione da transito rallentato» quando – come dice il nome – il transito del contenuto intestinale attraverso il colon dura a lungo rendendo troppo dura la massa fecale. Nella «costipazione rettale» il transito è invece normale (durata e consistenza): le feci seccano e si induriscono solo nell’ultimo tratto. 
Per garantire un buon assorbimento dei farmaci occorre una digestione regolare. Pertanto, nel limite del possibile deve fare in modo di svuotare l’intestino almeno ogni 3 giorni, meglio ancora ogni 2. 
Se la stitichezza persiste nonostante l’adozione di misure convenzionali quali moto, alimentazione ricca di fibra e assunzione sufficiente di liquidi (1,5 – 2 litri al giorno), non attenda troppo prima di utilizzare un lassativo. 
Nel caso della costipazione da transito rallentato sono indicati i farmaci per ammorbidire le feci (ad es. Movicol, Transipeg forte). Questi ultimi vanno assunti regolarmente (1-3 volte al giorno), a differenza dei rimedi che facilitano l’espulsione, come il succo di fichi, il Tè Midro, il Laxiberon, ecc., che – al fine di prevenire una possibile assuefazione – vanno presi solo per 2 o 3 giorni. 
Contro la costipazione rettale sono utili provvedimenti che liberano il retto (supposte, microclismi o clisteri). Non di rado, l’assunzione regolare di un preparato ammorbidente rende superfluo l’uso di tutti gli altri lassativi.  Elisabeth Ostler, infermiera dilomata

Stitichezza

Mia moglie ha il Parkinson da nove anni e soffre di stitichezza. Beve molto ma non si vede un miglioramento. Cosa può fare?

La stitichezza è un disturbo collaterale e fastidioso che insorge frequentemente nel corso della malattia di Parkinson per vari motivi. Il trasporto del cibo nell’intestino avviene tramite movimenti involontari muscolari, così può essere colpita dal Parkinson anche questa muscolatura. La carenza di movimento quale conseguenza della malattia è un’ulteriore causa. Adotti un’alimentazione ricca di fibre, per esempio pane integrale al posto di quello bianco, insalata, verdura e frutta. Come ha già detto lei, anche i liquidi hanno grande importanza. Si deve bere almeno 1,5-2 litri al giorno, preferibilmente acqua o tè non dolcificato. Meno indicate sono le bibite gasate. Metta a mollo alcune prugne secche o fichi in un bicchiere d’acqua la sera, li mangi al mattino successivo a digiuno e beva il succo. Semi di lino o crusca di grano sono importanti fibre vegetali non digeribili. Poichè si gonfiano nell’intestino, si deve assolutamente bere sufficientemente acqua. Se queste misure non aiutano, si può ricorrere a blandi lassativi. Oggi ci sono in commercio dei prodotti che ammorbidiscono le feci e si possono ottenere senza ricetta. Se il problema non si risolve, ne parli col suo medico.  Helen Fuchser Möhl, infermiera diplomata 

Incontinenza fecale: una grande sfida

Sono infermiera diplomata e lavoro per un servizio Spitex. Da un po’ di tempo uno dei miei assistiti affetti da Parkinson soffre di incontinenza fecale quotidiana. Mi può dire cosa posso fare per alleviare la sua situazione?

Nel Parkinson la diarrea è piuttosto rara. Presumo che il medico di famiglia abbia già escluso le cause più ovvie della diarrea. Nel caso dell’incontinenza fecale con episodi quotidiani di perdita incontrollata di feci da lei descritta si potrebbe trattare della cosiddetta diarrea paradossale. Ciò significa che il retto è pieno di feci dure compresse in grumi che non possono più essere espulse spontaneamente. Il contenuto intestinale retrostante, non ancora consolidato, scorre in maniera incontrollata attraverso questi grumi e fuoriesce, poiché il muscolo anale non ha più la forza di chiudersi completamente. La maggior parte dei casi di incontinenza fecale nel Parkinson si spiega così. La soluzione del problema risiede nello svuotamento del retto (clistere, evacuazione manuale). Nello stesso tempo, bisogna somministrare regolarmente farmaci indicati per ammorbidire le feci (Transipeg forte o Movicol) per impedire che il contenuto dell’intestino possa nuovamente indurirsi. In alcuni casi, per svuotare il retto i pazienti necessitano di clisteri regolari.  Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse

Perdita di peso

Mio marito, paziente di Parkinson, da qualche tempo ha dei disturbi di deglutizione e perde peso. Pesa solo 69 chili per una altezza di 1.84 m. Questi disturbi sono da attribuire ai medicamenti o sono sintomi della malattia?. Il suo medico di famiglia non ha potuto rispondere a queste domande.

L’atto della deglutizione implica il coinvolgimento di numerosi muscoli in un gioco complesso. Come gli altri movimenti, anche la deglutizione è spesso disturbata nel paziente parkinsoniano. In casi singoli il disturbo può essere così marcato, ed i pazienti si sentono talmente pregiudicati, che assumono automaticamente meno cibo. Ma anche movimenti involontari (discinesie, distonie) causati dal trattamento medicamentoso possono portare a disturbi della deglutizione.    
Talvolta si possono distinguere le due possibilità: in quanto si può osservare  se i disturbi di deglutizione appaiono insieme a discinesie alla testa e/o alle estremità, oppure in situazioni di cattiva mobilità generale. A volte però si rendono necessari accertamenti particolari.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Bruciori di stomaco

Da un paio di settimane ho bruciori di stomaco. Prendo il Sifrol e da tre mesi anche L-Dopa. Può dipendere dal Parkinson?

Il bruciore di stomaco può avere molte cause. Vi può essere una correlazione con i medicamenti per il Parkinson. Per lo più questo effetto collaterale può comparire all’inizio della terapia e sparire dopo poche settimane. Vi sono numerosi medicamenti con i quali combattere il bruciore di stomaco. Nel caso in cui sia verosimilmente causato dai medicamenti per il Parkinson, la temporanea assunzione di Motilium può essere d’aiuto.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Bruciori di stomaco

Ho 59 anni e da qualche settimana sento un bruciore allo stomaco. Prendo un agonista e da alcune settimane anche L-Dopa. Il cambiamento è avvenuto senza problemi, ma ora ho questo disturbo. Mi può dare un consiglio?

Nell’ambito della malattia di Parkinson non di rado compare un disturbo della coordinazione tra l’esofago e lo stomaco, con riflusso e bruciore. Possono però entrare in considerazione anche altre cause, per esempio un’ulcera allo stomaco o determinati medicamenti. Se il bruciore di stomaco è presente solo di tanto in tanto e non di notte, in prima linea si dovrebbe iniziare una terapia con un cosiddetto «inibitore della pompa protonica»: con grande probabilità eliminerà i suoi disturbi in pochi giorni. Ne parli col suo medico di famiglia.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Medicamenti

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Combinazione di medicamenti

A causa delle mie gambe senza riposo devo prendere il Sifrol®. Ora dovrei assumere anche il Saroten® per alleviare i disturbi del sonno. Posso farlo senza timori?

Entrambi i farmaci possono rinforzare reciprocamente la loro azione sedativa. Se si rende necessaria questa combinazione, bisogna iniziare con il dosaggio minimo possibile e controllare se compare una forte stanchezza: in questo caso, conviene prendere in considerazione un’altra strategia farmacologica.   Prof. Dr. med. Ulrich Roelcke

Assunzione dei farmaci una volta al giorno

Esiste un farmaco antiparkinsoniano che deve essere assunto una sola volta al giorno?

Ci sono diversi farmaci che vanno assunti una sola volta al giorno. Essi appartengono al gruppo dei dopamino agonisti e al gruppo degli inibitori delle monoaminossidasi (inibitori delle MAO). I dopamino agonisti imitano e sostengono l’azione della dopamina agendo sui neuroni postsinaptici muniti di recettori della dopamina. Nell’azione dopaminergica, gli agonisti sono però generalmente più deboli rispetto, ad esempio, al Madopar, e spesso provocano più effetti secondari. Sono farmaci di questo gruppo il Sifrol®, il Requip® e il cerotto Neupro®. Gli inibitori delle MAO invece frenano la decomposizione della dopamina nella fessura sinaptica (ovvero nello spazio esistente tra le cellule che producono e inviano il neurotrasmettitore dopamina e le cellule che ricevono la dopamina). In questo modo si rafforza l’azione della dopamina. Rientrano in questo gruppo i farmaci Azilect® e Xadago®.       Prof. Dr. med. Ulrich Roelcke

Durata d’azione del Madopar

Quanto dura l’effetto del Madopar® DR 250 mg? Sul foglietto illustrativo non ci sono indicazioni concrete.

La sua è una domanda molto interessante e importante. Una risposta chiara potrebbe aiutare a stabilire esattamente l’intervallo di somministrazione (ossia il tempo che trascorre tra due dosi del farmaco). Tuttavia è impossibile fornire una risposta univoca, e ciò per vari motivi. 1. L’effetto deve essere svolto dalla levodopa (componente del Madopar) nel cervello, dove essa sostituisce il  neurotrasmettitore dopamina, carente nel Parkinson. 2. Il farmaco (compressa o capsula) deve anzitutto sciogliersi nello stomaco ed essere poi trasportato nell’intestino tenue (svuotamento gastrico). 3. A questo punto esso passa nel sangue attraverso la parete intestinale. 4. In seguito deve superare la barriera emato-encefalica per giungere nel tessuto cerebrale. 5. Solo quando arriva nelle cellule nervose la levodopa (cioè il farmaco) si trasforma nella sostanza attiva vera e propria, ovvero la dopamina. Insomma: sono almeno cinque i processi che determinano quanta della sostanza somministrata giunge nel punto del cervello in cui deve agire, e quanto rapidamente – e per quanto tempo – esplica il suo effetto. Inoltre questi processi variano da un paziente all’altro e non sono misurabili. Il meccanismo di svuotamento gastrico, ad esempio, è un processo complesso, diviso in diverse fasi, che cambia a dipendenza di fattori quali l’età, il peso, il sesso, la posizione del corpo, il tipo di cibo e i farmaci assunti in associazione. Ne consegue che è quasi impossibile stimare la frequenza e la durata dello svuotamento gastrico di un paziente. Lo svuotamento gastrico rappresenta però un fattore decisivo ai fni della durata d’azione ad es. del Madopar: se il farmaco rimane a lungo nello stomaco non può agire, indipendentemente dal fatto che venga assunto come preparato normale o retard (DR). Come se non bastasse, nella malattia di Parkinson lo svuotamento gastrico è rallentato: stando a uno studio, nei pazienti a uno stadio precoce della malattia occorrono mediamente 85 minuti prima che metà di un pasto standard sia transitata dallo stomaco. Nelle persone sane bastano 43 minuti, nello stadio avanzato della malattia di Parkinson ce ne vogliono 220. La durata d’azione e la velocità di inizio dell’azione devono quindi essere osservate individualmente per ciascun paziente, per poi stabilire gli intervalli di somministrazione. Inoltre si raccomanda di assumere i farmaci circa 45 minuti  prima dei pasti e di evitare di combinarli con cibi ricchi di proteine o di grassi. Questo perché   qualsiasi alimento, e a maggior ragione quelli grassi o proteici, rallenta l’assorbimento del farmaco nell’organismo.      Prof. emer. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Mal di mare e Parkinson

Presto andrò al mare e porterò con me i seguenti farmaci: Madopar, Stalevo, Trittico, Zoloft, Sifrol. Mi può consigliare un rimedio contro il mal di mare che vada d’accordo con le mie medicine?

Il domperidone (Motilium®) è un farmaco adatto a combattere i disturbi causati dal mal di mare. Il Motilium® può essere utilizzato con buoni risultati anche contro i disturbi gastrici causati dal Parkinson (senso di sazietà, eruttazione, flatulenza) a prescindere dal viaggio sul mare. Esso può essere combinato senza problemi con i farmaci antiparkinsoniani. Come effetto secondario, può provocare stanchezza. Questo sarebbe da considerare ad es. se si guida l’auto, ma non quando si va a spasso sul mare.    Prof. emer. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Azione dell‘Azilect®

Come agisce l‘Azilect? Stando a un forum Internet, questo farmaco è caro. Si potrebbe sostituirlo con la selegilina? E dov’è disponibile quest‘ultima?

L‘Azilect® contiene il principio attivo rasagilina, che prolunga l’effetto della L-dopa (nel Madopar® o nel Sinemet®). Inoltre svolge anche una propria azione, seppur leggera, sui sintomi del Parkinson. La rasagilina è impiegata come complemento quando l’effetto della L-dopa diminuisce, cioè se compaiono variazioni dell’efficacia (wearing-off). Nella fase iniziale, se i sintomi del Parkinson sono ancora modesti, la rasagilina può anche essere somministrata come farmaco unico. È stato appurato che così facendo si può ritardare la necessità di assumere altri farmaci, che solitamente compare dopo 1-2 anni. La rasagilina e la selegilina appartengono allo stesso gruppo di farmaci, i cosiddetti inibitori delle MAO-B, che frenano la degradazione della dopamina. Il loro effetto è quindi simile. Tuttavia la selegilina produce dei metaboliti che hanno effetti analoghi a quelli dell’anfetamina, per cui potenzialmente può causare più effetti secondari (ad es. allucinazioni visive). È meno indicata per i parkinsoniani con limitazioni cognitive. La rasagilina può essere sostituita con la selegilina? Questa domanda è ormai superflua, poiché dal 2016 la selegilina (Jumexal®) non è più in commercio in Svizzera.      Prof. Dr. med. Stephan Bohlhalter

Quando si comincia con i farmaci?

Ho 69 anni e all’inizio dell’anno ho ricevuto la diagnosi di Parkinson. Per ora assumo solo vitamina B12 e selenio. Soffro di tremore alla mano destra, mi stanco facilmente e ho bisogno di dormire molto. Posso continuare a fare a meno dei farmaci antiparkinson?

Attualmente non si ritiene che la formulazione della diagnosi debba per forza comportare l’avvio di una terapia farmacologica. Esistono però solo poche dimostrazioni del fatto che posticipare l’inizio dell’assunzione di farmaci giovi al paziente (occorre tener conto anche del farmaco scelto): oltre che dalla durata del trattamento, la comparsa di effetti secondari della terapia cronica dipende infatti anche da altri fattori quali la durata della malattia, il dosaggio e la predisposizione personale. In una ricerca si è visto come pazienti trattati solo in un secondo tempo con levodopa sviluppavano fluttuazioni dell’efficacia nello stesso momento come i pazienti che assumevano da molto tempo la levodopa. Un altro studio – meno sorprendente – ha invece evidenziato che dopo 18 mesi la qualità di vita di coloro che avevano rinunciato a una terapia era peggiore di quella dei pazienti trattati.
La terapia andrebbe iniziata quando si manifestano sintomi che disturbano il paziente, pregiudicano la qualità di vita o mettono a repentaglio la sua attività lavorativa. In altre parole: se il suo tremore è tanto fastidioso da farle desiderare una terapia, significa che è il momento di iniziare. Va però tenuto presente che diversi farmaci antiparkinson generano stanchezza: è pertanto possibile che la terapia accentui l’affaticabilità da lei descritta.    Prof. Dr. med. Carsten Möller

Tremore crescente

Ho il Parkinson già da molti anni. In questi ultimi tempi un forte tremore mi causa sempre più difficoltà. Prendo Levodopa e un agonista (Sifrol). Si può attenuare il tremore cambiando medicamenti?

Dapprima bisogna far accertare da uno specialista se il tremore è causato dal Parkinson o no. Ci sono molti altri motivi per il tremore. Se questo compare soltanto ora dopo diversi anni di malattia, si devono cercare altre cause. Potrebbe trattarsi di complicazioni tardive delle cure. Il tremore del Parkinson colpisce tipicamente le mani e si osserva soprattutto da una parte o solo da una parte. I preparati a base di levodopa agiscono al meglio contro il tremore del Parkinson, anche se spesso purtroppo in modo insufficiente. Solo in pazienti giovani si può provare col medicamento Akineton. Se il tremore è forte, invalidante e chiaramente marcato da una parte, si potrebbe anche pensare ad un intervento chirurgico sul cervello. Si tratta della terapia più efficace.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Ristagno di saliva senza l'Akineton

Recentemente il mio medico mi ha tolto il farmaco «Akineton»: da allora il mio stato è peggiorato, tremo molto di più e soffro di un forte ristagno di saliva nella bocca. Devo rassegnarmi a convivere con questi disagi?

In effetti, l’Akineton ha un buon effetto sul tremore e sul ristagno di saliva caratteristici del Parkinson. In realtà, questi due sintomi sono l’unico motivo che oggi giustifica ancora l’impiego di questo farmaco nel trattamento della malattia di Parkinson. Questo perché soprattutto nei pazienti anziani l’Akineton ha numerosi effetti secondari sgradevoli e persino pericolosi, fra cui ad esempio confusione, allucinazioni, stanchezza, vertigini, cadute, ritenzione urinaria, disturbi gastrici, costipazione, disturbi visivi, secchezza delle fauci e altri ancora. Bisognerebbe conoscere i motivi che hanno indotto il suo medico a sospendere la somministrazione del farmaco. Eventualmente già dosi (più) piccole di Akineton potrebbero bastare per alleviare i suoi disturbi. Tuttavia esistono anche altri rimedi per diminuire il tremore o frenare il flusso di saliva. Ne parli con il suo medico.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Problemi alle valvole cardiache

Ho sentito dire che gli agonisti della dopamina possono accrescere il rischio di problemi alle valvole cardiache. Di quali farmaci si tratta e a cosa devo prestare attenzione? Io prendo il Permax.

In caso di uso prolungato, gli agonisti della dopamina derivati dell’ergotamina (segale cornuta) possono provocare delle alterazioni fibrotiche in taluni tessuti. Queste alterazioni possono colpire anche le valvole cardiache, e quindi essere all’origine di disturbi funzionali del cuore. Il rischio di alterazioni fibrotiche è noto nel caso dei farmaci Cabaser®, Cripar®, Dopergin®, Parlodel® e Permax®, mentre Neupro®, Requip® e Sifrol® non presentano alcun rischio. I pazienti trattati con i dopaminoagonisti che comportano questo rischio non sono obbligati a smettere di assumere il preparato: essi devono però sottoporsi almeno una volta all’anno a un esame ecocardiografico. Soltanto se questo esame evidenzia problemi alle valvole cardiache occorre rinunciare all’agonista della dopamina in questione e sostituirlo con un altro farmaco.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Problemi alle gengive

Soffro da 3 anni di Parkinson giovanile e vorrei sapere se i farmaci possono provocare problemi alle gengive? Io prendo Azilect, Sifrol e Sinemet.

Non è raro che i malati di Parkinson lamentino problemi ai denti e alle gengive. D’altra parte, disturbi simili si manifestano anche nel resto della popolazione. È pertanto difficile stabilire se esiste o meno un nesso con la malattia, tanto più che in questo ambito non sono purtroppo stati condotti studi scientifici di ampia portata. Stando alla maggior parte degli studi disponibili, sembra che i problemi ai denti e alle gengive compaiano effettivamente più sovente nei malati di Parkinson. Le possibili cause sono tuttavia incerte. 
In primo luogo, si presume che essi siano riconducibili a un peggioramento dell’igiene orale dovuto ai disturbi della motricità fine e della deglutizione. Si parla però anche di una diversa composizione chimica della saliva. Purtroppo non sappiamo se ciò possa essere imputato in parte ai medicamenti. In ogni caso, la colpa non può essere addossata direttamente a un singolo farmaco. Sono spiacente di non poterle dare una risposta più chiara: posso soltanto consigliarle un’igiene orale scrupolosa (con visite regolari da parte dell’igienista).  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Isradipina

Su una rivista francese ho letto che l’isradipina sarebbe in grado di rallentare la progressione del Parkinson. È vero? Conosce questo farmaco? L’isradipina esiste anche in Svizzera?

L’isradipina è un cosiddetto calcioantagonista ed è usata per il trattamento dell’ipertensione arteriosa. In Svizzera, questa sostanza è commercializzata con il nome di Lomir®. 
Negli esperimenti su animali si è dimostrato che l’isradipina potrebbe inibire la progressione della malattia di Parkinson. Fintanto che non esistono risultati di studi compiuti sull’uomo è tuttavia impossibile sapere se l’effetto auspicato si manifesta anche negli esseri umani. Negli ultimi 30 anni sono stati spesso descritti trattamenti dai quali ci si attendeva un effetto neuroprotettivo, ovvero un rallentamento della progressione della malattia. Purtroppo finora nessuno ha potuto fornire prove decisive dell’efficacia di questi trattamenti, e oggigiorno la maggior parte di essi non entra nemmeno più in considerazione. Penso pertanto che sia prematuro consigliare l’assunzione dell’isradipina: prima dobbiamo disporre di dati affidabili.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Nostro padre ha la terapia «sbagliata»?

Mio padre (86) è ammalato di Parkinson da molto tempo. I farmaci provocano allucinazioni, e il suo comportamento è spesso paragonabile a quello di un demente. Inoltre ha una mobilità molto limitata e spesso avverte dolori alle gambe. Che fare?

È quasi impossibile dare una risposta concreta a questa domanda complessa senza conoscere esattamente la situazione. Dato che lei accenna ad allucinazioni e ai sintomi di una demenza, non va assolutamente aumentato il dosaggio dei farmaci (L-Dopa e agonisti della dopamina). Negli stadi avanzati della malattia, questi ultimi influiscono ormai poco sui disturbi della deambulazione. In aggiunta a ciò, se sono stati prescritti i cosiddetti anticolinergici, inibitori della MAO-B e amantadina, bisogna interromperne l’assunzione. A volte, per avere la mente più lucida conviene ridurre i veri e propri farmaci antiparkinsoniani, e in particolare gli agonisti della dopamina, tenendo però presente che ciò va a scapito della mobilità.
Esistono medicamenti che consentono di combattere la demenza, ma sovente il loro beneficio clinico è modesto. Anche le allucinazioni possono essere trattate con farmaci (clozapina, quetiapina), che però provocano stanchezza. Dato che i pazienti della fascia d’età di suo padre spesso denotano una sonnolenza diurna, ciò può far sì che i pazienti passino quasi l’intera giornata dormendo. Contro la diminuzione della mobilità posso consigliare solo la fisioterapia. Insieme ad altre terapie fisiche, a volte essa serve anche contro i dolori. Di tanto in tanto è però inevitabile il ricorso ad antidolorifici.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Paura di effetti secondari pericolosi

Mio fratello, che abita in Spagna, ha il Parkinson da 14 anni. Poiché i farmaci che ha usato finora stanno perdendo efficacia, recentemente il suo medico gli ha prescritto l’Azilect, col risultato che adesso di notte lui trema fortissimo. Mio fratello sostiene inoltre che questo farmaco può avere gravi effetti collaterali (rischio di infarto cardiaco o ictus). È vero?

Purtroppo non esiste praticamente alcun farmaco che non sia suscettibile di provocare effetti indesiderati. Va però detto che fra tutti i farmaci antiparkinsoniani l‘Azilect è considerato generalmente ben tollerato e la sua assunzione provoca solo raramente effetti collaterali. In particolare, a quanto mi risulta non esistono rapporti nei quali si menziona un accresciuto rischio di ictus o infarto imputabile al trattamento con Azilect. 
Tuttavia, ritengo utile evidenziare due aspetti di questo farmaco: anzitutto l’effetto esplicato dall‘Azilect sui sintomi cardinali del Parkinson è piuttosto modesto. D’altro canto, esistono talune speranze (seppur non accertate senza ombra di dubbio) che in certi casi questo medicamento sia in grado di rallentare la progressione della malattia (vedi anche l’articolo «Terapia neuroprotettiva: sogno o realtà?», rivista PARKINSON 96, dicembre 2009, p. 36).
Alla luce dell’effetto piuttosto modesto dell’Azilect, sarebbe opportuno riflettere sulla possibilità che suo fratello assuma eventualmente anche altri farmaci antiparkinsoniani per ottenere una gestione migliore dei sintomi sull’arco delle 24 ore. 
Sono sicuro che un neurologo esperto lo potrà aiutare a trovare una combinazione di farmaci che consenta di tenere meglio sotto controllo i sintomi.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Dipendenza dai farmaci?

Recentemente alla TV tedesca un professore di medicina, neurologia e ricerca comportamentale ha parlato di tossicomanie. Quasi di sfuggita ha accennato al fatto che in caso di assunzione regolare di droga col passare del tempo il cervello si può modificare a tal punto da mettere in discussione l’intero trattamento di disassuefazione. Questo mi ha fatto pensare a noi malati di Parkinson: anche noi assumiamo «droghe» per anni e anni. Si sa come stanno le cose con i farmaci antiparkinsoniani? Dopotutto agiscono direttamente sul cervello. 

Prima di tutto la voglio tranquillizzare: il consumo di farmaci di un malato di Parkinson non ha assolutamente niente a che fare con una tossicomania!
Nell’ambito della terapia medicamentosa del Parkinson si cerca si sostituire una sostanza naturale (la dopamina) che riveste grande importanza per la funzionalità del cervello, ma che – proprio a causa della malattia di Parkinson – non viene prodotta in quantità sufficiente dalle cellule nervose dopaminergiche. Ecco perché i malati di Parkinson devono assumere farmaci per tutta la vita.
È vero che il cervello si abitua a un certo equilibrio chimico, quale ad esempio quello che si raggiunge in seguito all’assunzione regolare di medicamenti nel caso del Parkinson. La conseguenza è chiara: se si smette improvvisamente di prendere tutti i farmaci antiparkinsoniani, spesso i sintomi ricompaiono in una forma almeno temporaneamente più intensa. 
Ma nel caso del Parkinson sarebbe del tutto insensato interrompere il trattamento farmacologico, e in effetti non lo si fa mai, almeno non con pazienti nei quali i farmaci si rivelano efficaci. In altre parole, un «trattamento di disassuefazione» non entra nemmeno in considerazione nel Parkinson.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Terapia a base di glutatione contro il Parkinson

A New York ho sentito dire che la somministrazione (intravenosa) di glutatione può costituire un trattamento efficace. È vero? Ci sono medici che potrebbero curare mio padre – residente in Svizzera – con il glutatione? 

La somministrazione intravenosa di glutatione non costituisce una terapia consolidata contro la malattia di Parkinson! Inoltre, in Svizzera il glutatione non è disponibile come preparato farmaceutico: di tratta di un «integratore alimentare» contenuto in alcuni preparati multivitaminici e in sostanze simili. Il glutatione è una di tante «sostanze alla moda» che vengono consigliate per tutte le malattie croniche. Solitamente esse sono vendute a prezzi stratosferici da presunti «naturopati» a pazienti creduloni. Cercando un po’, troverà raccomandazioni analoghe per il coenzima Q, lo zinco e altri oligoelementi. Soprattutto negli USA questi prodotti vengono pubblicizzati spudoratamente, di preferenza in Internet, e rappresentano un grosso affare – ma solo per chi li vende! 
L’idea di utilizzare il glutatione deriva da studi compiuti dai ricercatori con esperimenti su animali e su colture di cellule, i cui esiti non possono però essere trasferiti pari pari all’uomo e ai malati di Parkinson. Perciò: alla larga! Non esiste neanche uno studio serio che attesti l’efficacia del glutatione (per via orale o intravenosa) nel Parkinson.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

La dose massima di levodopa

Nostro padre (97) prende il Madopar, sempre 250 mg il mattino e a mezzogiorno, e 125 mg la sera. Secondo il nostro medico di famiglia, questa è la dose massima ammissibile. Se si aumenta la dose serale, nostro padre reagisce con allucinazioni e stati di paura. In caso di stress, egli denota inoltre una forte salivazione e un grande impaccio nell’andatura. Non soffre di rigidità estrema, né di tremore. Cosa possiamo fare?

È vero che esiste una dose massima di levodopa (il principio attivo del Madopar), ma essa è molto più elevata dei 625 mg che vostro padre assume giornalmente. Alcune persone hanno l’impressione (sbagliata) che la L-dopa possa essere pericolosa e temono che il loro dosaggio sia troppo elevato. È importante rilevare che il fabbisogno di L-dopa varia notevolmente da una persona all’altra, cosicché la dose ottimale deve essere stabilita individualmente. Come sempre vale la regola d’oro: assumere la dose minore possibile che garantisca il maggiore controllo possibile dei sintomi senza causare effetti secondari. 
Le allucinazioni e gli stati di paura da lei descritti vanno molto probabilmente interpretati come effetti secondari, il che rende problematico l’aumento del dosaggio eventualmente necessario.
Le allucinazioni mettono a dura prova chi ne è colpito e il suo entourage. Inoltre esse possono – seppur raramente – sfociare in situazioni pericolose. Per questa ragione, noi medici le prendiamo molto sul serio. In presenza di disturbi di questo genere, va anzitutto consigliata una riduzione della dose (alla quale il medico di famiglia di suo padre ha del resto già provveduto). La riduzione dovrebbe avvenire gradualmente, fino alla scomparsa degli effetti collaterali. È tuttavia possibile che, a causa del peggioramento dei disturbi parkinsoniani, ciò sia possibile solo fino a un certo punto: in tal caso si consiglia l’impiego (sotto controllo medico!) di farmaci quali la clozapina o la quetiapina.
Gli altri disturbi da lei descritti (andatura a piccoli passi, scialorrea) non sono invece effetti secondari: essi indicano piuttosto un miglioramento insufficiente della sintomatologia parkinsoniana nonostante la terapia con Madopar. Ai fini dell’ottimizzazione della terapia può essere molto utile osservare in quali orari compaiono questi sintomi. A tale scopo, Parkinson Svizzera mette a disposizione un «Diario Parkinson», ottenibile gratuitamente presso il Segretariato.  Dr. med. Fabio Baronti

Il cerotto Neupro® può anche essere dimezzato?

È possibile dimezzare un cerotto Neupro® di 4 mg, e quindi applicare sulla pelle un pezzo di 2 mg per due giorni consecutivi? Nel foglietto illustrativo ciò è sconsigliato, ma il medico di famiglia ha prescritto proprio questo. Che fare?

Ho chiesto direttamente all’azienda produttrice perché sconsiglia di dimezzare il cerotto. Il motivo principale risiede nel fatto che non sono mai stati fatti studi con mezzo cerotto, e quindi non si può escludere che dimezzando il cerotto se ne pregiudichi l‘efficacia. Inoltre c’è il pericolo che la seconda metà non venga conservata ermeticamente, e in più potrebbe risultare difficoltoso fare aderire alla pelle la pellicola tagliata.
D’altro canto è risaputo che diversi pazienti dimezzano il cerotto senza che si verifichino inconvenienti. Se segue il consiglio del suo medico di famiglia, rischia al massimo una diminuzione dell’efficacia. Qualora ciò dovesse accadere, lei se ne accorgerebbe rapidamente: in tal caso le basterebbe ricominciare a usare il cerotto intero.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Inizio della terapia: con quale farmaco?

Ho 49 anni, e alcuni mesi fa mi è stato diagnosticato il Parkinson. Ora devo iniziare la terapia. Il medico di famiglia mi consiglia l’Azilect®, il neurologo invece i cerotti Neupro®. Qual è la differenza?

Ambedue le proposte rappresentano buone strategie e rispecchiano le direttive moderne riguardanti l’inizio della terapia. Ma vediamo le differenze. L’Azilect® è un inibitore della MAO-B che aumenta la disponibilità di dopamina prodotta dal cervello. In questo modo, esso produce solo un leggero miglioramento dei disturbi, che però all’inizio della malattia è spesso sufficiente. Sussiste anche la speranza (purtroppo non ancora definitivamente confermata) che esso possa rallentare la progressione della malattia. L’ingestione è semplice: solo una pastiglia al giorno.
Il Neupro® è un agonista della dopamina, ovvero una sostanza che imita l’azione della dopamina. Anche questo è un farmaco blando, però esplica un effetto più forte di quello dell’Azilect. Di conseguenza, è un po’ più alto anche il rischio di effetti secondari, soprattutto con riferimento alla nausea all’inizio del trattamento. Una caratteristica importante del cerotto risiede nel rilascio continuo di principio attivo sull’arco delle 24 ore, cosa che ne aumenta la tollerabilità. Il Neupro® consente inoltre di attenuare meglio i disturbi notturni o mattutini, che però non hanno quasi mai un ruolo di primo piano all’inizio della terapia. Anche in questo caso, l’applicazione è semplice: basta sostituire il cerotto una volta al giorno, mentre il dosaggio varia con la grandezza del cerotto. Per stabilire qual è l’alternativa migliore con lei, le conviene discutere con il suo medico gli obiettivi personali che persegue con la terapia.  Dr. med. Fabio Baronti

Orario di assunzione dei farmaci?

Io prendo i miei farmaci antiparkinson tre volte al giorno, sempre alla fine dei pasti: così sono sicuro di non dimenticarmene. Soffro di disturbi digestivi (talvolta anche dolorosi), come pure di stitichezza. Inoltre nell’ultimo anno ho perso 6 kg (ora peso 97 kg). Dovrei forse assumere i medicamenti lontano dai pasti? 

L’assunzione dei farmaci con i pasti è un’abitudine diffusa tra numerosi pazienti parkinsoniani, soprattutto all’inizio della malattia, quando la durata d’azione delle pastiglie è ancora sufficiente. Col passare del tempo, molte persone affette notano però che i disturbi si ripresentano già prima dei pasti. A quel punto diventa inevitabile assumere i farmaci con maggiore frequenza. Fintanto che lei ha la «fortuna» di riuscire a controllare i sintomi – senza che compaiano fluttuazioni dell’effetto terapeutico – prendendo i medicamenti «tre volte al giorno», resta solo da stabilire se è meglio ingerirli prima o dopo i pasti. 
In linea di principio tutti i farmaci – e in particolare la levodopa – sono assorbiti più velocemente a stomaco vuoto. Se si vuole che agiscano prima possibile, le pastiglie andrebbero quindi prese prima dei pasti. Se lo stomaco è pieno, l’assorbimento avviene più lentamente e l’effetto è meno rapido. D’altra parte, un assorbimento più lento promette però anche una diminuzione degli effetti collaterali (lieve nausea, sonnolenza, ecc.) che parecchi pazienti avvertono subito dopo l’assunzione dei farmaci. In questi casi conviene prendere le pastiglie dopo i pasti.  
La stitichezza a cui lei accenna non va interpretata come effetto secondario dei medicamenti: essa rientra probabilmente nel quadro della malattia. I disturbi digestivi potrebbero invece essere dovuti ai farmaci, ma solo se compaiono poco tempo dopo la loro assunzione.
Se lei non osserva né un’azione ritardata, né effetti secondari, le consiglio di prendere le pastiglie dopo i pasti.  Dr. med. Fabio Baronti

Perché i farmaci non fanno (ancora) effetto?

Circa due mesi fa ho ricevuto la diagnosi di sindrome di Parkinson idiopatica (SPI). Da tre settimane prendo tre volte al giorno Madopar 125 mg, aumentando gradualmente la dose. Per adesso non avverto alcun miglioramento. I miei problemi sono la deambulazione incerta e il braccio destro molto lento, però non tremo. Cosa posso fare?


Una volta che la diagnosi di sindrome di Parkinson idiopatica è stata posta e si è deciso di iniziare una terapia farmacologica, i tempi di risposta possono variare considerevolmente da una persona all’altra. A molti pazienti bastano già dosi ridotte per ottenere un miglioramento. Altri sintomi, e in particolare il tremore, possono invece rispondere solo a dosi molto elevate di L-Dopa. È pertanto possibile che il dosaggio stabilito inizialmente non sia ancora sufficiente e che – a dipendenza dell’efficacia e della tollerabilità – esso vada aumentato. Sovente per alleviare i sintomi occorrono dosi di levodopa pari a 1000 mg, raramente anche di più. Se non sussistono dubbi in relazione alla diagnosi, le consiglio di parlarne con il suo neurologo per soppesare l’opportunità di aumentare lentamente, ma costantemente, il dosaggio nella speranza di provocare un miglioramento dei sintomi. Per noi neurologi la risposta alla levodopa è molto interessante anche dal punto di vista diagnostico: di regola, la sindrome di Parkinson idiopatica si distingue per la buona risposta alla levodopa. Qualora nonostante l’incremento del dosaggio non si dovesse ottenere l’esito sperato, il neurologo dovrà verificare nuovamente la diagnosi di Parkinson. In effetti, si potrebbe anche essere in presenza di un parkinsonismo atipico o di un’altra patologia appartenente alla stessa «famiglia». Dr. med. Stefan Hägele-Link

Controllo insufficiente dei sintomi

Convivo da dieci anni con il Parkinson. Nei primi cinque anni, i farmaci erano efficaci, ma in seguito sono incominciati i problemi (discinesie, difficoltà di locomozione ecc.) e il mix di medicinali è diventato sempre più complesso. Non tollero bene i farmaci (mi provocano forti dolori alle gambe, emicranie, inappetenza, nausea e stati di depressione), faccio fatica a camminare e rischio spesso di cadere. Che cosa posso fare?

Si tratta di un problema frequente nei malati di Parkinson: col tempo, l’efficacia del trattamento farmacologico diminuisce e la sintomatologia diventa più complessa. L’esperienza dimostra che dopo un periodo tra i cinque e i dieci anni in cui si riesce a lenire i sintomi in modo assai soddisfacente grazie ai farmaci (cosiddetto periodo «honeymoon»), il controllo farmacologico della sintomatologia diventa sempre più arduo. Possono allora giovare una riduzione dell’intervallo tra l’assunzione di una dose e l’altra, la somministrazione in parallelo di sostanze antiemetiche (p.s. il Motilium) e l’assunzione a stomaco praticamente vuoto per facilitare l’assorbimento nel sangue. Lei menziona tuttavia, oltre a quelli gastrointestinali, anche problemi quali crampi, cadute e addirittura sintomi di una depressione strisciante. 
Nel suo caso potrebbe quindi essere utile un soggiorno riabilitativo in una clinica specializzata, affinché la sua situazione personale possa essere esaminata in modo approfondito da professionisti. Trascorrendo un periodo in una struttura, inoltre, si sentirebbe meno solo con i suoi problemi.  Dr. med. Claude Vaney

Muscoli e crampi

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Crampi alle gambe

Soffro, specialmente di notte, di crampi alle gambe. Cosa posso fare?

I dolorosi crampi alle gambe sono tipici della riduzione dell’efficacia dei medicamenti durante la notte. Terapeuticamente vi sono diverse possibilità, che possono essere provate. La cosa più semplice sarebbe l’assunzione di una ulteriore dose di Madopar o di Sifrol nelle prime ore del mattino (per esempio tra le due e le cinque). Occasionalmente vale la pena di passare a medicamenti con durata di azione più lunga. Nel caso in cui queste misure non siano efficaci, o lo siano troppo poco, si può assumere, alla comparsa dei crampi, un medicamento a base   di L-Dopa con effetto rapido (p. es. Madopar-liq). Il trattamento più efficace nella maggior parte dei casi  è l’iniezione subcutanea di Apomorfina da parte del paziente stesso. I crampi scompaiono per lo più in pochi minuti. Con l’Apomorfina tuttavia si deve testare la dose ottimale. Inoltre i pazienti devono imparare a farsi l’iniezione, il che non è però la fine del mondo.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Crampi alle palpebre

Ho il Parkinson da più di dieci anni. Soffro di crampi alle palpebre sempre più frequenti e fastidiosi. Il mio medico di famiglia non sa cosa fare. Potete aiutarmi?

I crampi alle palpebre (blefarospasmo) possono insorgere sia nell’ambito della malattia di Parkinson, sia quale conseguenza della terapia, specialmente quando vi è un calo della dopamina. Nel caso in questione, per poter dire qualcosa di più preciso sarebbe necessario avere indicazioni più concrete e sapere in quali circostanze appaiono questi crampi. A dipendenza di ciò si potrebbe riadattare la terapia. Nel caso in cui non venga raggiunto il successo sperato, iniezioni locali di botulino potrebbero dare risultati molto buoni.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Crampi muscolari ricorrenti

Sono infermiera diplomata e assisto una malata di Parkinson che quasi tutti i giorni soffre di un forte crampo muscolare nella zona nuca/spalle che dura fino a 30 minuti. Quando accade, la paziente si sdraia, oppure appoggia la nuca su un cuscino stando seduta sulla sedia a rotelle. Lei afferma che queste posizioni le danno sollievo. Tuttavia si dice che «la pressione genera una pressione opposta», per cui mi chiedo se l’uso del cuscino è utile o controproducente?

I crampi muscolari fanno parte del quadro clinico di numerose persone con Parkinson e possono riguardare qualsiasi muscolo/gruppo di muscoli. I più frequenti sono appunto i crampi dolorosi nella zona della nuca e delle spalle. Se collocando il cuscino dietro la nuca, oppure facendo coricare la paziente, si riesce a ottenere una riduzione graduale del dolore, non c’è ragione di non ricorrere a queste soluzioni. Se il crampo, come lei spiega, non dura mai più di mezz’ora e se la manovra di alleggerimento con il cuscino funziona, io continuerei a fare esattamente così. Sovente il crampo (distonia) è espressione di un livello piuttosto basso di dopamina, e non di rado è seguito da una fase di movimenti eccessivi (discinesie). Se ciò dovesse avvenire anche nel caso della sua paziente, consiglierei una visita dal neurologo per verificare e ottimizzare lo schema terapeutico. A tal fine, nei giorni precedenti la visita è opportuno compilare il Diario Parkinson (ottenibile gratuitamente presso Parkinson Svizzera). Consultando questo diario della mobilità da tenere per 1 o 2 settimane, il neurologo può capire come si presentano i sintomi in vari orari del giorno, e quindi adeguare la terapia sulla base di queste informazioni. La visita dal neurologo sarebbe ancora più necessaria qualora i crampi dovessero protrarsi più a lungo, oppure comparire più volte al giorno! A volte anche gli impacchi caldi danno buoni risultati. Potrebbe essere consigliabile pure una fisioterapia. Spesso i crampi dolorosi possono inoltre essere trattati con successo anche utilizzando farmaci antiparkinsoniani ad azione rapida. Viceversa, solitamente gli analgesici convenzionali servono a poco o niente.  Elisabeth Ostler

Operazioni

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Narcosi e Parkinson

Ho il Parkinson, sono stato ricoverato due volte e la mia terapia e molto ben calibrata, tant’è vero che fino a poco tempo fa non mi accorgevo nemmeno di essere malato. Recentemente sono stato operato in seguito a un aneurisma dell’aorta. Da quando mi sono risvegliato dalla narcosi ho grandi difficoltà a camminare. C’entra forse con l‘operazione?

Un peggioramento può essere causato da taluni farmaci che vengono impiegati per la narcosi allo scopo di calmare o combattere la nausea. Ciò può comportare un’esacerbazione dei sintomi parkinsoniani, che però è spesso reversibile. Andrebbero evitati i farmaci con i seguenti principi attivi: metoclopramide, neurolettici (ad eccezione di clozapina e quetiapina), reserpina, antagonisti della 5-idrossitriptamina. Va inoltre ricordato tenuto che bisogna continuare ad assumere i farmaci antiparkinsoniani prima dell’intervento e immediatamente dopo. L’ultima assunzione dei farmaci contro il Parkinson deve avvenire il mattino prima dell’operazione. Terminato l’intervento, non appena si può nuovamente deglutire bisogna subito ricominciare ad assumere i farmaci secondo lo schema abituale. In generale, le operazioni rappresentano una sollecitazione particolare per i malati di Parkinson, che impiegano più tempo a recuperare.    Prof. Dr. med. Ulrich Roelcke

Quanto è rischiosa una narcosi?

Nel mio caso i primi sintomi del Parkinson sono comparsi dopo un’anestesia generale. 16 anni più tardi e dopo un’altra operazione con narcosi, il mio stato è nettamente peggiorato. Un’anestesia generale può provocare un aggravamento notevole e duraturo dei sintomi parkinsoniani?

Un’anestesia generale, come del resto qualsiasi operazione, comporta una grande sollecitazione per il corpo. Quello dell’esacerbazione temporanea dei sintomi dopo un intervento chirurgico è un fenomeno osservato spesso nei malati di Parkinson. Tuttavia non esiste alcuna prova del fatto che un’anestesia generale possa causare problemi permanenti nelle persone con Parkinson. È importante che, per quanto possibile, prima, durante e dopo la narcosi i farmaci siano somministrati secondo lo schema abituale. Inoltre è opportuno che il paziente sia programmato come primo intervento chirurgico della giornata e che non si utilizzino farmaci che interferiscono con il livello di dopamina. I medici anestesisti sono consapevoli di questa problematica di fondo.   Dr. med. Georg Kägi


Impianto di un pacemaker

Il mio partner dovrebbe venire impiantato un pacemaker. È una cosa sicura per un paziente di Parkinson? Quali effetti collaterali potrebbero esserci?

Un pacemaker dovrebbe, di regola, venire impiantato soltanto in caso di estrema necessità, vale a dire quando la vita è in pericolo, e non si ha quindi nessun’altra scelta”. Ciò non è inquietante poiché per un paziente di Parkinson questo intervento non è particolarmente pericoloso, tanto più se può essere eseguito in anestesia locale, cioè senza narcosi.
Con ciò non vi è il pericolo di una incapacità ad inghiottire transitoria, che potrebbe compromettere l’assunzione regolare dei medicamenti. Non sono a conoscenza di effetti collaterali particolarmente rilevanti per pazienti di Parkinson.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Rischi di un'operazione all'anca?

Ho 73 anni e soffro di gravi problemi all’anca. Mi è stato consigliato di eseguire una protesi per mantenere la mia mobilità. Non è un rischio troppo grosso se si ha il Parkinson?

Ogni intervento chirurgico porta con sé un certo rischio. La valutazione dei rischi individuali e del probabile sviluppo dei disturbi senza operazione può essere fatta soltanto dai medici che La conoscono bene. Per tranquillizzarla: uno studio recente su 920 individui sottoposti ad un’operazione in seguito a fratture del bacino non ha dimostrato alcun effetto del Parkinson sulla qualità dei risultati o sul rischio di complicazioni o morte. Ho però spesso osservato che lo stress dell’operazione o l’anestesia generale possono provocare un peggioramento transitorio del controllo dei sintomi del Parkinson.  Dr. med. Fabio Baronti

Dopo un'operazione

Io, uomo, 64 anni, assumo farmaci antiparkinsoniani da circa 10 anni. Dopo un’operazione subita 10 settimane fa, all’inizio la durata dell’effetto dei medicamenti era diminuita, ragion per cui di notte restavo sveglio per ore. I sonniferi servivano a poco, ma se invece prendevo un altro Madopar mi sentivo più rilassato. Adesso le cose stanno lentamente migliorando, però al mattino si verifica sempre un crollo della pressione. Cosa posso fare? 

Osserviamo spesso che dopo un intervento chirurgico le condizioni di taluni pazienti parkinsoniani peggiorano, e ciò sebbene la terapia non sia stata modificata. Sovente è difficile fornire una spiegazione plausibile per questo fenomeno. Può darsi che dei farmaci aggiunti compromettano l’efficacia dei medicamenti antiparkinsoniani. Anche l’indebolimento generale dopo l’operazione può svolgere un ruolo. E non è escluso che dopo l’intervento il paziente ponga esigenze più elevate alla sua prestanza fisica. In questi casi, a volte si rende necessario un incremento del dosaggio. Per fortuna, solitamente tutto torna a posto dopo poco tempo.
Personalmente, nel limite del possibile non prescrivo mai sonniferi ai miei pazienti. Se bisogna alzarsi di notte, questi farmaci aumentano l’insicurezza, e quindi anche il rischio di cadere. Stando alla mia esperienza, il Madopar o il Sinemet assunti di notte giovano ai pazienti che denotano una cattiva mobilità. Dopo una certa durata della malattia, l’ipotensione diventa un problema per numerosi pazienti parkinsoniani. È importante assicurare sempre un sufficiente apporto di liquidi. Anche le calze di sostegno possono dare sollievo. In alcuni pazienti bisogna inoltre aumentare l’uso di sale da cucina. Se questi rimedi non danno il risultato sperato, la pressione sanguigna deve essere sostenuta con l’ausilio di farmaci.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Cura

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Punti di compressione

Mio marito ha il Parkinson da 17 anni. Lo curo a casa. A forza di stare disteso, a volte ha dei punti di compressione nella parte bassa della schiena. Dato che fatica ad alzarsi dal letto, gli vogliamo procurare un letto sanitario. Come deve essere il materasso? Duro o soffice?

Questa è una domanda con due risposte esatte, che però si contraddicono. Per evitare lesioni della pelle in corrispondenza del coccige, ci vorrebbe un materasso morbidissimo. D’altro canto, solitamente noi consigliamo ai pazienti parkinsoniani di scegliere un materasso duro, che facilita i movimenti. Il compromesso ideale si chiama «materasso a pressione alternata». I materassi di questo tipo dispongono di camere d’aria integrate che si riempiono e si svuotano alternativamente a intervalli regolari. Un altro mezzo ausiliare molto utile è la corda a nodi da fissare al piede del letto: afferrandola, il paziente riesce con le proprie forze a spostarsi dalla posizione distesa a quella seduta. In seguito, basta aiutarlo a sollevare le gambe sopra il bordo del letto. Per prevenire il clima umido della biancheria per incontinenza, per la notte consiglio l’utilizzo di un urinario (vedi rivista n. 97). In qualità di membro di Parkinson Svizzera, lei ha inoltre diritto a una consulenza gratuita presso la Federazione svizzera di consulenza sui mezzi ausiliari, che gestisce nove uffici sparsi in tutta la Svizzera.  Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse

Psicologia

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«Punding»: comportamento compulsivo

Mio padre ha il Parkinson. Quale farmaco gli consiglia per combattere la depressione e i disturbi del sonno (insonnia)? Mio padre si affaccenda giorno e notte, di preferenza armeggiando con cavi elettrici. Ho letto che i farmaci provocano esattamente questo comportamento. Cosa si può fare?

 

Accanto ai disturbi motori, nella malattia di Parkinson si osservano spesso disturbi non motori tra cui i disturbi del sonno o la depressione, ma anche i disturbi del comportamento. Rientra fra questi ultimi anche il cosiddetto “punding”, che è caratterizzato da una reiterazione di azioni meccaniche, come ad esempio montare e smontare elettrodomestici. È importante riferire al proprio neurologo questo tipo di disturbi, poiché talvolta hanno conseguenze relazionali e psicologiche. La strategia terapeutica consiste nel modificare e ridurre i farmaci dopaminergici, sempre che l’entità dei disturbi motori lo consenta. Alcuni farmaci, in particolare alcuni antidepressivi come gli inibitori della ricaptazione della serotonina (SSRI), possono avere un effetto favorevole sia sui comportamenti compulsivi, sia sulla deflessione del tono e sull’insonnia.      Dr. med. Claudio Städler

Allucinazioni dovute al Parkinson

Una parkinsoniana di 81 anni che fa capo al nostro servizio Spitex e a cui la malattia è stata diagnosticata nel 2002, lamenta allucinazioni mattutine dopo l’assunzione del farmaco Madopar LIQ 125 mg. Si tratta di un effetto secondario del medicamento oppure del fatto che il Sinemet (somministrato sei volte al giorno) non fa più effetto come prima?

Quasi un quinto dei parkinsoniani prima o poi ha problemi di allucinazioni. Ciò non è dovuto soltanto ai farmaci, ma anche a fenomeni di predisposizione individuale, all’età avanzata, all’insorgere di problemi cognitivi e a una terapia che dura da molto tempo. Le allucinazioni sono altrettanto frequenti con la levodopa quanto con gli agonisti dopaminergici. Nel caso di questa paziente ottantunenne, la causa non è una riduzione dell’efficacia del Sinemet, bensì il Madopar LIQ somministrato il mattino, che agisce con grande rapidità. Con una riduzione della levodopa nelle ore mattutine gli effetti allucinatori possono essere rapidamente ridotti. Andrebbero tuttavia verificati anche altri fattori che possono favorire l’insorgere di allucinazioni. Nel corso del tempo, ho visto parecchi casi di pazienti disidratati (per non aver assunto abbastanza liquidi), in leggero stato di febbre (che in età avanzata non è mai molto alta) o dopo operazioni, che hanno sofferto di allucinazioni passeggere ma inaspettate. In generale, tuttavia, le allucinazioni non si manifestano all’improvviso e possono essere evitate se si riconoscono per tempo i segnali e se si adeguano i farmaci. I parkinsoniani con problemi di incubi notturni vividi e stati confusionali durante le fasi di assopimento o risveglio, spesso poi soffrono di allucinazioni durante la veglia. Se non si manca lo stadio allucinatorio precoce e se si adeguano per tempo i farmaci, il pericolo di allucinazioni croniche si riduce, poiché le persone in questione rimangono consapevoli della differenza tra le illusioni dei sensi percepite e la realtà, per cui si accorgono che si tratta soltanto di allucinazioni.   Dottor Thomas Loher

Aggressività

Mia madre (71) ha il Parkinson da 12 anni. Negli ultimi tempi si comporta in maniera aggressiva, sia con mio padre, sia (anche se più raramente) verso altre persone. Che cosa possiamo fare?

L’aggressività dopo 12 anni di malattia può avere diverse cause e va analizzata insieme al neurologo curante. I dolori, che sono un sintomo frequente nel Parkinson, possono essere all’origine di un atteggiamento aggressivo. In questo caso, bisogna capire se si tratta di un dolore dovuto all’artrosi o derivante dalla rigidità indotta dal Parkinson, oppure se si è presenza ad esempio di un’ernia del disco, di una polineuropatia, ecc. Purtroppo non di rado un comportamento di questo tipo è espressione di un’incipiente evoluzione demenziale, riconoscibile anche per altri sintomi, quali la smemoratezza, i disturbi dell’orientamento e la confusione mentale. Anche una depressione – che è un cosiddetto sintomo non motorio concomitante frequente nel Parkinson – può manifestarsi con un comportamento scontroso tendente all’aggressivo. È molto importante operare una distinzione fra le cause abbozzate qui sopra, anche poiché ognuna di esse richiede una terapia mirata, ma diversa. Trovare la terapia adeguata è essenziale: infatti sovente anche i pazienti stessi soffrono molto per questo comportamento. Le consiglio perciò di parlarne con il neurologo di sua madre.    Prof. Dr. Mathias Sturzenegger

Apatica, depressiva e sempre stanca

Nostra madre soffre di Parkinson da 5 anni. Grazie ai farmaci, fisicamente sta piuttosto bene. In compenso ha problemi di stanchezza, apatia e umore depressivo. Cosa possiamo fare?

Accanto ai disturbi motori (quali rigidità, tremore, rallentamento generale) nel Parkinson compaiono anche svariati sintomi non motori. Fra questi rientrano anche problemi psichici come la stanchezza (detta «fatigue»), l’apatia e l’umore depressivo. Poiché questi sintomi non motori fanno parte della sindrome di Parkinson, bisognerebbe anzitutto sfruttare pienamente la terapia antiparkinsoniana con L-dopa o un agonista dopaminergico. In una seconda fase, si può prendere in considerazione anche una terapia antidepressiva, preferibilmente coinvolgendo uno specialista in psicoterapia. Per quanto possibile, sarebbe opportuno introdurre anche terapie non farmacologiche, come ad esempio la fisioterapia, l’ergoterapia, la logopedia o forme di movimento dolce come il Tai Chi e altre attività sportive. Questo perché la somma di questi provvedimenti privi di effetti collaterali serve a mitigare i disturbi motori e a migliorare il benessere generale e la qualità di vita.   Dr. med. Stefan Hägele-Link

Dipendenza dal gioco d'azzardo

Di recente in una trasmissione televisiva si è affermato che i medicamenti per il morbo di Parkinson incentivano la dipendenza dal gioco d’azzardo. Io sono malato di Parkinson da otto anni. Non sono un fanatico del gioco d’azzardo, ma gioco al lotto e ho anche perso qualche volta al casinò. Rischio di rovinarmi finanziariamente?

L’ormone dopamina è un cosiddetto neurotrasmettitore importante per il controllo dei nostri movimenti. Esso si forma nelle cellule della substantia nigra e svolge funzioni importanti in diversi circuiti di regolazione. Se queste cellule non funzionano più correttamente, compaiono i disturbi mobilità tipici del morbo di Parkinson. La dopamina ha anche compiti importanti nel controllo delle emozioni e in altri ambiti del comportamento umano: il senso di benessere che si prova quando si riceve una ricompensa, ad esempio, viene trasmesso per il tramite di questo ormone. Esso sembra avere un ruolo anche nelle dipendenze. È quindi comprensibile che la dopamina assunta come medicamento dai malati di Parkinson possa accentuare una certa tendenza alla dipendenza già esistente in precedenza. Va però ricordato che: 
1. la Levodopa e i cosiddetti dopaminoagonisti sono sempre ancora i medicamenti più efficaci per curare le persone affette dal morbo di Parkinson; 
2. gli ammalati di Parkinson hanno, contrariamente ai sani, una carenza di questo ormone; 
3. questo pericolo esiste praticamente solo per coloro che già denotano disturbi del comportamento di questo genere; 
4. un siffatto effetto collaterale fra i medicamenti a base di dopamina somministrati ai pazienti di Parkinson è stato osservato solo in casi eccezionali.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Accettazione della malattia

Mio marito (62 anni) ha molto successo nella professione e recentemente gli è stato diagnosticato il morbo di Parkinson. Ora dovrebbe venir pensionato anticipatamente, ma lui dice di non volersi sottomettere e di voler continuare a lavorare. Trova che la malattia diventa veramente grave se la si accetta. Crede di poter sconfiggere il Parkinson, cosa della quale io dubito, e litighiamo spesso. Non so più cosa fare per aiutarlo.

Il Parkinson è una malattia progressiva, lottare contro di essa e volerla “sconfiggere” non è proprio la strada giusta. In prima linea l’accettazione della malattia fa parte dell’elaborazione della stessa. Per molte persone la prima diagnosi “Parkinson” è una specie di choc, le reazioni sono molto diverse. Alcuni ignorano semplicemente la malattia, altri finiscono per cadere in uno stato depressivo. Suo marito non vuole sottomettersi, ciò è certamente un vantaggio. Per l’elaborazione della malattia è necessario dapprima che abbia le giuste informazioni e avere così le risposte inerenti ai medicamenti, effetti collaterali, andamento della malattia, ecc. Anche lo scambio tra i famigliari o altri malati di Parkinson è molto importante. Parlare della malattia aiuta a superare il peso della stessa e a socializzare. Parlare con uno psicologo o frequentare un gruppo di auto-aiuto può essere molto d’aiuto.
Ulteriori passi per far fronte alla malattia sarebbero gli adattamenti nella vita quotidiana, come per esempio togliere gli ostacoli che fanno inciampare come i tappeti, oppure adottare dei mezzi ausiliari per vestirsi, mangiare, ecc. Suo marito dovrebbe imparare strategie di comportamento come la preparazione mentale per eseguire un movimento. E non dovrebbe lasciarsi prendere esclusivamente dalla malattia, bensì occuparsi di altre cose e altre attività, per quanto possibili. Forse potrebbe aiutarlo al meglio con la pazienza. Deve sentire da sola quali fra le diverse strategie possano essere adatte a lui. Non si tratta certamente di repressione.  Jessica Renner, psicologa diplomata

Situazioni stressanti

Ho 57 anni e soffro di Parkinson da cinque. In questi ultimi tempi sono sempre meno efficiente; attività di tutti i giorni, come curare la casa e fare la spesa, mi stressano. Spesso peggiorano i sintomi. Diventa sempre peggio.

La malattia di Parkinson comporta per la persona pesanti e stressanti situazioni, nelle quali possono comparire in parte paure, attacchi di panico o anche una specie di impotenza. In questi momenti si accentuano i sintomi del Parkinson, proprio perché il malato cerca di far fronte alla situazione. Vi sono diverse strategie, che nell’ambito della malattia vengono analizzate ed elaborate. Può anche cercare di lavorare su stessa. In prima linea è molto importante la cosiddetta osservazione di se stessi. Si prende nota di determinate situazioni e avere meglio sott’occhio le reazioni e il comportamento. Anche una specie di «atalogo»può essere d’aiuto: in quali situazioni compare in misura maggiore o più frequentemente la problematica? Così può prepararsi meglio ad affrontare determinate situazioni e pianificarle in anticipo. Esempio: quanto tempo ho bisogno per andare dal medico?
Tecniche di rilassamento o anche piccole pause durante la giornata aiutano bene a padroneggiare lo stress, in quale forma è da trovare individualmente (Qigong, terapia di respirazione, musica rilassante, ecc.), Un paziente può così racimolare nuove forze ed energia, e, in generale, essere più equilibrato e rilassato. Noi terapeuti lavoriamo spesso con la cosiddetta ristrutturazione cognitiva. Insieme con il terapeuta si lavora dapprima sui più frequenti pensieri e sentimenti negativi nelle situazioni di stress. Poi si cerca di tramutarli consapevolmente in pensieri positivi. In generale è importante che lei cerchi di strutturare la sua giornata e introdurre piccole pause di rilassamento. Il suo stato d’animo più rilassato e l’umore migliore può riflettersi positivamente sui sintomi.  Jessica Renner, psicologa diplomata

Depressione

A mio marito (71 anni) è stato diagnosticato il Parkinson tre anni fa. All’inizio stava veramente bene, ma in questi ultimi tempi, ha l’aria depressa, dorme molto e non vuole più uscire tra la gente. Questo fa parte della malattia? Dobbiamo conviverci?

La depressione viene vista come la causa psichica più frequente nel morbo dì Parkinson. Si fa una distinzione fra depressione psichica e organica. Sintomi come i disturbi degli stimoli, stanchezza, carenza di interessi, ritiro dalla vita sociale, sono tipici. A seconda del tipo di depressione, consegue la relativa cura medicamentosa, rispettivamente psicologica. È importante che, soprattutto, se ne parli subito all’insorgere dei primi sintomi con una persona di fiducia. Si chieda consiglio al medico o si cerchi, con metodi propri, di aiutarsi. Suo marito potrebbe fare più passeggiate, trovare un’occupazione o riprendere quella preferita, strutturare la giornata e cercare contatti e conversazione. Una parte importante nella cura della depressione psicologica consiste anche nell’elaborazione dei pensieri. Il terapeuta cerca di accompagnare il paziente, di riflettere su quanto è stato detto e trovare insieme delle soluzioni. Oltre a ciò non si deve tralasciare la cura medicamentosa. Il miglioramento dei disturbi fisici può riflettersi positivamente sullo stato psichico. L’analisi precisa della distonia depressiva chiarirà la sintomatica e la conseguente procedura di cura. Ne parli al suo medico.  Jessica Renner, psicologa diplomata

È necessaria un'assistenza psicologica?

Mia madre è malata di Parkinson da tre anni. Ultimamente ha spesso un’aria assente, a volte quasi apatica. Inoltre non è più allegra come prima. Tuttavia lei dice che sta bene. Pensa che un’assistenza psicologica dispensata da uno specialista che conosce il Parkinson sarebbe d’aiuto?

Il rallentamento generale caratteristico del Parkinson riguarda non solo i movimenti, bensì anche i processi mentali e gli stimoli. Molti pazienti, soprattutto anche giovani, lamentano una mancanza di stimoli, voglia, motivazione. Il fatto che sua madre appaia meno allegra si spiega in due modi: a causa del rallentamento motorio e dell’irrigidimento dei movimenti – che colpisce anche la mimica e la gestualità – i pazienti sembrano «disinteressati» (anche se in realtà non lo sono) e apatici (anche in questo caso, basta porre domande mirate per capire che non è così). 
L’espressione dei malati può essere definita meno allegra o persino triste, destando l’impressione che siano depressi. Questo è possibile, visto che i parkinsoniani sono sovente depressi, nel senso patologico del termine, però non è detto che sia così. Bisogna parlarne con il paziente. Fra i sintomi della vera depressione rientrano: svogliatezza, assenza di gioia di vivere o di fare qualsiasi altra cosa, tendenza a vedere tutto nero, senza vie d’uscita, forti angosce, insonnia, risveglio precoce associato a paura. Nessuno può valutare la situazione meglio del paziente stesso. 
Una consulenza o assistenza psicologica non può fare male, a condizione però che la persona in questione la desideri e la consideri opportuna.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Allucinazioni

Mio marito ha il Parkinson da 8 anni. Da un po’ di tempo vede spesso persone che in realtà non esistono. Quando mi chiama per chiedermi di mandarle via, lui stesso è incapace di trovarle. Cercando di fuggire da queste persone, recentemente è uscito di casa la sera tardi. Cosa gli sta succedendo?

Le allucinazioni non sono per nulla rare nei pazienti parkinsoniani malati da parecchi anni. Esse sono causate da un canto dai farmaci, e dall’altro canto dalla progressione del processo patologico. Nella maggior parte dei casi, queste allucinazioni sono di natura puramente ottica: il paziente vede cioè oggetti, animali o persone inesistenti e totalmente muti. A ciò si possono aggiungere dei disturbi della percezione (fenomeni illusori): soprattutto al crepuscolo può capitare che ad es. cespugli o nuvole, ma anche una tenda che si muove, vengano percepiti come figure o volti. Solitamente i pazienti reagiscono alle allucinazioni con una grande indifferenza, ed è raro che si sentano minacciati o infastiditi. Di regola è anche facile convincerli del fatto che ciò che vedono non corrisponde alla realtà.
Nello stesso tempo, i pazienti denotano sovente un disorientamento temporale e/o spaziale: ciò può indurli a uscire di casa senza motivo e in orari inopportuni.
Esistono diversi modi per combattere queste allucinazioni e la conseguente confusione, che risultano molto sgradevoli anche e soprattutto per i partner. È importante che i pazienti ingeriscano una quantità sufficiente di liquidi e che il loro bilancio salino sia a posto. Purtroppo non so quali farmaci assume suo marito. In via generale, posso dire che probabilmente sarebbe opportuno ridurre gli anticolinergici, l’amantadina e gli inibitori della MAO-B. Il dosaggio degli agonisti della dopamina dovrebbe essere diminuito a favore della L-Dopa. Qualora queste misure non dovessero bastare, la sera si possono somministrare piccole dosi di Leponex® o Seroquel®. Per finire, si può considerare anche un trattamento con Exelon®.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Aggressività

Mio fratello (68) è malato di Parkinson da 7 anni ed è cambiato molto. Si isola, respinge gli amici, dorme male, non ha appetito e perde peso. Se la prende con tutto e con tutti, diventa litigioso e persino aggressivo. Cosa possiamo fare?

È facile capire che l’elaborazione e la gestione di una malattia cronica come il Parkinson comportano un grande fardello psicologico per numerosi pazienti. Non tutti nascono con un carattere allegro. Per questa ragione, la rassegnazione e la tendenza a isolarsi sono tutt’altro che rare. Pure i disturbi del sonno, l’inappetenza e la perdita di peso possono essere dovuti alla malattia, certo, ma anche ai farmaci o a cause completamente diverse. L’aggressività non rientra fra i sintomi tipici del Parkinson. Essa può però essere espressione dell’incapacità di accettare o elaborare appieno i limiti imposti dalla malattia. In certi casi, può altresì costituire un effetto secondario dei farmaci, oppure segnalare un incipiente indebolimento delle funzioni cognitive. Inoltre un disturbo del sonno (suo fratello dorme spesso di giorno?) può portare a uno stato di sovraffaticamento cronico e irritabilità. Se esiste un disturbo del sonno, occorre analizzarlo accuratamente: può essere riconducibile a dolori in caso di rigidità, a ipercinesie indotte dai farmaci, a disturbi vescicali notturni e a molte altre cause. A dipendenza dell’origine, esistono diversi approcci terapeutici. Suo fratello dovrebbe quindi assolutamente rivolgersi al suo neurologo, che ricercherà le cause dei problemi e adotterà i provvedimenti del caso. Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Sempre più confuso!

Mio padre (72) ha il Parkinson da 10 anni. La sua terapia è ben calibrata, e lui è in forma e si muove bene. Tuttavia a volte parla in maniera confusa, tutt’a un tratto crede di vivere nel passato, vede animali dove non ce ne sono, e in piena notte (si sveglia alle 3 e non riesce più a prendere sonno) vorrebbe andarsene via con l’auto. Cosa possiamo fare?

Nelle persone di una certa età, e soprattutto nei pazienti parkinsoniani, la confusione mentale può avere diverse cause: una banale infezione (ad es. virale) con febbre, un apporto insufficiente di liquidi, un’alterazione del bilancio idrico e della concentrazione salina nel sangue, gli effetti collaterali di vari medicamenti (anche dei farmaci antiparkinsoniani) o la malattia di Parkinson stessa. Nel Parkinson, la frequenza di questi disturbi aumenta di pari passo con la durata della malattia. Spesso la confusione si manifesta la sera o di notte ed è associata a una buona mobilità, e quindi eventualmente anche a dosi piuttosto elevate di farmaci. Vale la pena di prendere nota dei momenti della giornata in cui compare la confusione, e di osservare se esiste un nesso con l’assunzione dei farmaci. Le allucinazioni visive (ossia il fatto di vedere cose inesistenti) sono spesso provocate da un sovradosaggio relativo dei farmaci antiparkinsoniani. È essenziale differenziare le diverse cause possibili appena citate, poiché i provvedimenti terapeutici variano molto secondo la causa. A questo fine, suo padre deve consultare il suo medico di famiglia o il neurologo e descrivergli dettagliatamente i sintomi. Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Evoluzione demenziale del Parkinson?

Mia moglie ha 72 anni e convive da quasi quattro anni con il Parkinson. Purtroppo, appartiene a quel gruppo di malati in cui si osserva anche uno sviluppo demenziale che, nel suo caso, si sta aggravando fortemente da tre mesi a questa parte con allucinazioni, stati confusionali, perdita del senso del tempo, disorientamento ecc. Che cosa si può fare? 

I disturbi che lei descrive possono effettivamente essere ricondotti a una demenza. La rapida progressione dei sintomi così come il fatto che in alcuni momenti sua moglie è invece perfettamente lucida, ­potrebbero tuttavia anche indicare che questi cambiamenti sono dovuti a motivi farmacologici. È infatti risaputo che le ­sostanze dopaminergiche impiegate nella terapia contro il Parkinson possono in certi casi provocare stati di confusione e allucinazioni. Per il medico, si tratta di un dilemma, poiché riducendo le dosi di farmaco, i sintomi del Parkinson rischiano di peggiorare. Talvolta, la somministrazione di medicinali dagli effetti antipsicotici (neurolettici atipici come il Leponex) lenisce i problemi di allucinazione senza che diventi necessario ridurre i farmaci contro il Parkinson. Può eventualmente essere somministrata anche della rivastigmina (l’Exelon), poiché sembra che essa freni parzialmente gli sviluppi demenziali. ­Tuttavia, è escluso che li possa bloccare del tutto. Tali adeguamenti del trattamento farmacologico devono essere valutati da un neurologo competente in materia di Parkinson.  Dr. med. Claude Veney

Allucinazioni notturne

Ho saputo di avere il Parkinson lo scorso mese di marzo. La terapia farmacologica è iniziata con Madopar® 62.5 mg tre volte al giorno. Da tre settimane prendo il Madopar® 125 mg, sempre tre volte al giorno. Subito dopo il cambiamento ho cominciato a soffrire di allucinazioni notturne. Adesso non prendo più pastiglie la sera. Ho sentito dire che il Madopar® non dovrebbe essere il primo farmaco, bensì l’ultimo, poiché se smette di fare effetto non c’è più alcuna alternativa. È vero?

Il Madopar® e il suo preparato gemello americano Sinemet®, ambedue contenenti la sostanza levodopa associata a un inibitore della decarbossilasi (L-dopa più ID), sono effettivamente i farmaci antiparkinsoniani più efficaci di cui disponiamo. Da diversi anni tiene tenacemente banco l’opinione secondo cui col passare del tempo la levodopa perderebbe la sua efficacia, ragion per cui andrebbe utilizzata solo negli stadi tardivi della malattia. Ciò non corrisponde al vero! Purtroppo non siamo ancora riusciti a sdradicare questa credenza. 
Le cose stanno diversamente: la levodopa non perde la sua efficacia clinica sui sintomi motori del Parkinson. Se negli stadi più avanzati si manifestano dei problemi, ciò è dovuto alla progressione della malattia e non a una presunta diminuzione dell’effetto della levodopa.
Nel caso dei pazienti di meno di 65 anni, finora si consigliava di iniziare la terapia non con la levodopa, bensì con un dopamino-agonista o con inibitore delle MAO-B. In uno studio su vasta scala pubblicato recentemente (per maggiori informazioni cfr. il riquadro blu a pagina 38 della rivista) si è però dimostrato che a lungo termine i pazienti che prendono la levodopa sin dall’inizio stanno meglio di coloro che l’hanno ricevuta solo successivamente. In altre parole: cominciando la terapia con il Madopar®, nel suo caso non si è sicuramente fatto nulla di sbagliato.
Nella sua domanda, lei ha accennato alle allucinazioni notturne: esse possono essere causate dal Madopar®. Dovrebbe parlarne con il suo neurologo per far sì che vengano adottati i provvedimenti del caso.   Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Il sonno

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Materasso

Ho 73 anni e sei anni fa mi è stato diagnosticato il Parkinson. Ho difficoltà a dormire bene e i soliti problemi nel cambiare posizione nel letto. Uso un materasso ad aria Airlux che ora devo cambiare. Mi è stato consigliato il materasso per i parkinsoniani Thevo. Lei che ne pensa di questo prodotto? Quali sono altrimenti le alternative?

Alla sua domanda non si può dare una risposta generalmente valida. In linea di massima, un materasso molle è più confortevole, ma tende a limitare la capacità di movimento. Più un materasso è duro, più è facile muoversi, ma solitamente ciò va a discapito della comodità. Si sente parlare bene del materasso Thevo perché pare offra una soluzione in cui queste due esigenze sono soddisfatte al meglio. Non ho tuttavia avuto riscontri concreti da chi ne possiede uno.
Conviene comunque prestare attenzione anche alle lenzuola. Meno il tipo di stoffa fa resistenza, più è facile cambiare posizione. Un consiglio finale: poco importa quale materasso deciderà di comprare, all’acquisto esiga di poter restituirlo dopo un paio di settimane di prova. Qualora il materasso scelto non la soddisfi, il commerciante dovrebbe permetterle di provarne altri, finché avrà trovato quello che fa al suo caso.    Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse

Attacchi di sonno

Mio marito ha il Parkinson da alcuni anni. Convive molto bene con la malattia, e anch’io me la cavo bene. Ma una cosa mi innervosisce: il sonno imperativo. Gli succede per lo più al ristorante e quando va a trovare qualcuno. Tutti vanno in panico, vogliono aiutare o chiamare l’ambulanza. So che non è pericoloso, ma ciò nonostante sono insicura. Dobbiamo convivere con questo problema?

Sarebbe importante sapere di più sui medicamenti che assume il paziente e sulla qualità del sonno notturno. I farmaci per il Parkinson, e in particolare i dopaminoagonisti, possono far aumentare la sonnolenza diurna o provocare cosiddetti attacchi di sonno, che possono avere effetti particolarmente devastanti se ci si trova alla guida di un veicolo a motore. Se il paziente assume dopaminoagonisti, si dovrebbe discutere col medico curante se non sia il caso di cercare di ridurre la dose. Se gli assopimenti descritti sono imputabili ai farmaci, vi sarà per lo più un rapido miglioramento. Anche il sonno notturno disturbato può essere la causa della sonnolenza diurna. I disturbi del sonno sono purtroppo frequenti nei malati di Parkinson e possono derivare da diverse cause. Dopo un’attenta analisi non è raro riuscire a combattere la causa e ottenere un miglioramento.
La constatazione che il paziente si addormenta particolarmente al ristorante o durante le visite, può far pensare a un’altra possibile causa: nei malati di Parkinson i processi mentali sono rallentati. Essi fanno perciò fatica a seguire una vivace discussione e sono sempre in ritardo coi loro interventi. Di conseguenza, può accadere che si distanzino dalla conversazione e si assopiscano. Sarebbe importante che tutti i partecipanti tengano conto di questo fatto e coinvolgano attivamente il paziente nella conversazione.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Disturbi del sonno

Io (uomo, 63 anni) ho il Parkinson da 11 anni. Da almeno 4 anni dormo male. Mi sveglio, poi spesso non riesco a riaddormentarmi, cosicché durante il giorno sono molto stanco.  Inoltre ho difficoltà a scendere dal letto quando devo andare in bagno. Cosa posso fare?

Lei menziona un problema che riscontriamo spesso nel Parkinson. Man mano che la malattia progredisce, si nota un incremento sia della frequenza e della gravità dei disturbi del sonno, sia del fastidio percepito soggettivamente. Di regola, questi disturbi aumentano di pari passo con il peggioramento dei vari sintomi, e soprattutto dell’ipocinesia, ma possono farsi sentire già negli stadi precoci della malattia. Il disturbo della quiete notturna, che a sua volta è all’origine di un’accresciuta stanchezza diurna, può essere dovuto a diversi motivi. Per accertare la causa precisa, lei deve parlarne a fondo con il suo neurologo, poiché ci sono tante questioni da chiarire: perché si sveglia? Forse ha male? Qual è la causa dei dolori? Si tratta magari di un’alterazione del tono muscolare (rigidità) che compare di notte in seguito all’effetto insufficiente dei farmaci? Oppure si tratta di crampi, di distonie degli alluci o dei piedi, oppure di spasmi muscolari? Ha un’artrosi vertebrale o dell’anca? Si sveglia perché soffre di minzione urgente? A cos’è dovuta? È colpa della prostata? Oppure dell’iperattività della vescica che si osserva sovente nel Parkinson? Ha l’abitudine di bere prima di coricarsi? Si sveglia in seguito a incubi, allucinazioni, paure? Oppure è tormentato da altre preoccupazioni? In quali condizioni dorme (locale, luce, temperatura, rumore)? Quali medicamenti (non solo contro il Parkinson) prende e in quale dosaggio?  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Cattiva mobilità notturna

Mio marito ha il Parkinson da sei anni. Da alcune settimane, di notte ha sempre più difficoltà a girarsi nel letto. Io non ho molta forza, e aiutarlo a voltarsi sull’altro lato mi costa uno sforzo enorme. Inoltre il fatto di dovermi alzare in piena notte per aiutarlo mi affatica molto. Cosa ci consiglia? 

Se la mobilità è nettamente peggiore di notte che durante il giorno, si può trarre giovamento da un’ottimizzazione della terapia medicamentosa: chiedete consiglio al neurologo. In aggiunta a ciò, nell’ambito della fisioterapia suo marito dovrebbe allenare la mobilizzazione nel letto. A questo fine sono molto utili anche i corsi di cinestetica per pazienti e congiunti proposti da Parkinson Svizzera, durante i quali lei può imparare – insieme a suo marito – la tecnica giusta per aiutarlo a girarsi senza sovraccaricarsi fisicamente. 
Un mezzo ausiliario semplice, ma apprezzatissimo per la sua utilità, è il telo per transfert. Piegato in due e steso sotto il paziente, questo telo realizzato in un materiale molto scivoloso agevola enormemente la manovra. Gli strati di tessuto scivolano talmente bene l’uno sopra l’altro che per muoversi ci vuole pochissima forza. Così i pazienti riescono nuovamente a girarsi senza aiuto, sgravando notevolmente chi si prende cura di loro.  Elisabeth Ostler, Parkinson-Nurse

Sogni agitati

Mio marito (69) ha il Parkinson da diversi anni. Ultimamente quando dorme si dibatte come un matto, tanto che gli è già capitato di ferirmi. Al mattino non si ricorda di nulla. Che fare?

Non è raro che i malati di Parkinson abbiano un sonno agitato: si muovono, magari parlano o gridano e possono persino ferire sé stessi o altre persone. Cosa succede? Anche se al mattino magari non ce ne ricordiamo, il nostro sonno è sempre accompagnato da sogni. In queste fasi, la muscolatura volontaria è come paralizzata, solo i muscoli oculari possono mostrare movimenti minimi e veloci. Forse la natura ci ha regalato una specie di meccanismo di protezione per evitare che ci facciamo male quando sogniamo, ad esempio, di fuggire da una belva feroce. Se viene a mancare questa inibizione del movimento, si verifica la situazione descritta da lei. Nel caso del Parkinson, questo cosiddetto «disturbo del comportamento in sonno REM» si può manifestare già prima che compaiano i disturbi del movimento, e va assolutamente discusso con il medico. Se non è adeguatamente informato, il partner – magari «picchiato» – non può capire. Importante da sapere: questo problema può quasi sempre essere risolto adattando la terapia medicamentosa, ed eventualmente somministrando Clonazepam a basso dosaggio.  Dr. med. Fabio Baronti

Disturbi della deglutizione

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Disturbi della deglutizione

Mio marito ha il Parkinson a uno stadio avanzato. Da un po’ di tempo fa molta fatica a inghiottire i farmaci. Lui si sforza, però si forma talmente tanta saliva che dopo un po’ la pastiglia diventa una pappa e gocciola dalla bocca. Cosa posso fare?

Sebbene generalmente i farmaci influiscano poco sui disturbi della deglutizione, bisognerebbe provare ad adeguare la terapia, soprattutto se i problemi di deglutizione aumentano in caso di rallentamento dei movimenti. Magari si potrebbero anche somministrare pastiglie più piccole, o persino ricorrere a un cerotto transdermico (Neupro®). In alternativa, gli infermieri consigliano di frantumare le pastiglie, ridurle in polvere o scioglierle in poca acqua, sempre che ciò sia possibile e consentito (occhio al foglietto illustrativo!). Prima di somministrare il farmaco, bisogna verificare che la bocca sia vuota. Le pastiglie possono essere prese con poca acqua o succo di mele (su un cucchiaino), oppure – in caso di tosse – con un po’ di purea di mele (le pastiglie scivolano meglio). Se si utilizza un cucchiaio piatto di plastica è più facile appoggiare la pastiglia sulla lingua. Anche gli esercizi fatti con la lingua prima di assumere i farmaci (ad es. pulire le labbra o i denti con la lingua) possono rivelarsi utili, purché il paziente deglutisca ogni volta. Per finire, è importante che la persona sia seduta con la schiena diritta. Se le cose non migliorano, bisogna far controllare la capacità di deglutizione.

Il cibo va spesso di traverso durante i pasti

Sono infermiera diplomata e mi occupo di un signore anziano malato di Parkinson. Quando mangia, il cibo gli va spesso di traverso: per lui, ciò rappresenta un grave problema, mentre io ho paura che la prossima volta magari non riesco più ad aiutarlo. Stiamo attenti a tutto: una buona posizione a tavola, tanto tempo per mangiare, un tempo di riposo sufficiente, protesi dentarie ben fissate, bevande addensate… Cos’altro possiamo ancora fare?

Anzitutto voglio sottolineare che lei ha elencato quasi tutti i provvedimenti che sono indicati in caso di problemi di deglutizione. Ciò che manca nella sua lista è l’accortezza di evitare le consistenze miste, come ad es. lo iogurt con pezzetti di frutta, le minestre con pastina o simili. Gli alimenti omogenei sono più facili e sicuri da inghiottire. Se capita spesso che il cibo va di traverso, io suggerirei al medico curante di incaricare un logopedista che conosce bene la malattia di Parkinson di procedere agli accertamenti del caso e prescrivere una terapia. Determinati provvedimenti stimolanti prima dei pasti possono aiutare a migliorare nuovamente la deglutizione. I pasti dovrebbero avvenire nelle fasi di buona mobilità. Inoltre si potrebbe discutere la possibilità di ricorrere a una sonda PEG (sonda per l’alimentazione): ciò permetterebbe al paziente di consumare soltanto gli alimenti che riesce a inghiottire senza particolari rischi. Le bevande gli potrebbero essere somministrate interamente tramite la sonda. L’apporto di tutti i nutrienti necessari sarebbe garantita senza pericolo, e il fatto di mangiare non costituirebbe più una necessità quotidiana, bensì solo un piacere. È un fatto che l’aspirazione e le sue conseguenze rappresentano purtroppo la causa di morte più frequente fra i malati di Parkinson. La situazione individuale del paziente deve pertanto essere valutata d’intesa con lui e con il medico tenendo ben presente questo fatto.  Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse

Dolori

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Combattere i dolori con analgesici

Se soffro di Parkinson, posso assumere analgesici per lenire i miei dolori? Ho sentito dire che gli analgesici riducono l’efficacia dei farmaci somministrati ai parkinsoniani.

La questione dei dolori in caso di Parkinson è complessa. In linea di principio, non si tratta di una malattia dolorosa. Eppure, succede che si manifestino dolori muscolari come i crampi, distonie mattutine a livello delle dita dei piedi oppure la restless legs syndrome (sindrome delle gambe senza riposo). È inoltre possibile che il Parkinon insorga in concomitanza con altre patologie non rare a una certa età e che provocano dolori. Pensiamo ai reumatismi nelle articolazioni oppure nella colonna vertebrale. È interessante constatare che l’assunzione di farmaci a base di levodopa spesso ha un effetto sui dolori: essi sono forti durante le fasi off, ma diminuiscono o spariscono completamente nelle fasi on. La terapia a base di farmaci, mediante pompe o con la stimolazione cerebrale profonda permette di stabilizzare i sintomi e lenire efficacemente i dolori. Per concludere, posso confermare che determinati antido-
Due anni fa, mi è stato diagnosticato il lorifici in effetti possono esercitare un influsso negativo sui sintomi del Parkinson. È soprattutto il caso degli oppiacei, che sono espressamente controindicati in caso di somministrazione di inibitori delle MAO-B (p.es. l’Azilect) o di anticolinergici (p.es. l’Akineton). Per il resto, assumere i comuni antidolorifici come il paracetamolo o i FANS non causa problemi.    Prof. Dr. med. Pierre Burkhard

Cosa ronza e formicola nel mio corpo?

Ho ricevuto la diagnosi di Parkinson 15 anni fa. Da alcuni mesi, appena mi siedo o mi sdraio sento spesso una specie di «ronzio e formicolio» nelle braccia e nelle gambe, e a volte anche in tutto il corpo. È insopportabile. Non riesco più a riposare! Cosa sta succedendo? Cosa impedisce il riposo di cui ho tanto bisogno? Dato che per ovvi motivi vorrei saperne di più, spero che mi possiate dare una spiegazione e – meglio ancora – un consiglio per alleviare i miei disturbi.

I disturbi della sensibilità, i dolori e le parestesie sono fenomeni tutt’altro che rari nella malattia di Parkinson. Fra le molteplici cause possibili, cito ad es. una fluttuazione dell’efficacia terapeutica o una sindrome delle gambe senza riposo. In questa situazione, per me sarebbe essenziale sapere se c’è un nesso tra i disturbi e gli orari d’assunzione dei farmaci antiparkinsoniani, oppure se essi compaiono ad es. la sera. I «ronzii e formicolii» possono essere indizio di un dosaggio insufficiente della terapia antiparkinsoniana (fenomeno off) o di un eccesso di farmaci. Per decidere i passi terapeutici da intraprendere, sarebbe molto utile un diario nel quale lei scrive quale disturbo compare quando, e in quale rapporto temporale con l’assunzione dei farmaci.   Dr. med. Georg Kägi

Tremendi dolori

È da tre anni che so di avere il Parkinson. La cosa più difficile da sopportare sono i tremendi dolori che spesso colpiscono tutto il lato destro del corpo. Cosa posso fare per attenuarli? 

I pazienti parkinsoniani si lamentano spesso di dolori con una localizzazione variabile. Circa due terzi dei malati sono tormentati almeno a periodi dai dolori. I pazienti depressivi ne soffrono più spesso di quelli non depressivi. 
Sovente si tratta di dolori muscolari e/o articolari che si manifestano in varie parti del corpo e senza alcuna correlazione evidente con la sintomatologia parkinsoniana o con l’assunzione dei farmaci. Soprattutto i pazienti che hanno appena iniziato la terapia traggono sovente grande giovamento dai medicamenti antiparkinsoniani. Altrimenti bisogna fare ricorso agli antidolorifici convenzionali. A volte anche i provvedimenti fisici (ad es. applicazione di compresse calde o fredde, esercizi di rilassamento) danno sollievo. In presenza di una depressione, si consiglia di trattarla con l’ausilio di farmaci specifici.
Se i dolori di tipo spastico compaiono o aumentano in relazione temporale con le fluttuazioni motorie (ad es. durante le fasi off o nelle prime ore del mattino) è necessario adattare il trattamento dopaminergico. Questi crampi possono essere sciolti quasi sicuramente assumendo un preparato a base di L-Dopa ad azione rapida (solubile in acqua), oppure iniettando sotto la pelle una dose di apomorfina. Nei casi più tenaci, si può prendere in considerazione un trattamento a base di tossina botulinica.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Facoltà visiva

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Problemi agli occhi

Ho 62 anni e ho il Parkinson da quasi dieci anni. Da un po’ di tempo ho la sensazione che le mie lacrime siano «seccate» e gli occhi sono gonfi. A cosa può essere dovuto questo disturbo?

La secchezza oculare può avere svariate cause. Nel Parkinson è nota una minore produzione di liquido lacrimale, che però può essere trattata bene con un collirio da usarsi come «liquido di riserva». Un’altra causa può risiedere nella ridotta attività delle palpebre, pure frequente nel Parkinson. Quale conseguenza di questo disturbo, il liquido lacrimale non si distribuisce uniformemente come una pellicola sulla cornea e la congiuntiva (funzione di «tergicristallo» delle palpebre). Esistono però anche malattie degli occhi indipendenti dal Parkinson che possono causare la secchezza oculare, come ad es. le congiuntiviti (gli «occhi gonfi» da lei descritti indicano in questa direzione). Le consiglio pertanto di consultare un oculista per accertare la causa esatta dei suoi disturbi.    Prof. Dr. Mathias Sturzenegger

Capacità visiva

Mio padre ha il Parkinson da 10 anni. Ultimamente dice che vede doppio e non riesce praticamente più a leggere, soprattutto la sera. Questo disturbo può essere dovuto al Parkinson, oppure è indizio di una malattia oculare?

Esiste un certo nesso tra l’insorgenza di disturbi visivi e il Parkinson: infatti non è raro osservare una diminuzione della capacità e dell’acuità visiva, della visione dei colori e del campo visivo che può essere riconducibile a un’alterazione della funzione pupillare. Nel Parkinson può inoltre comparire una riduzione della mobilità oculare. Nel caso di un particolare parkinsonismo atipico, la paralisi sopranucleare dello sguardo (PSP), i disturbi della motilità oculare costituiscono un sintomo caratteristico. Nei pazienti trattati con L-dopa talune malattie oculari, come il glaucoma, devono essere sorvegliate attentamente dall’oculista, poiché può verificarsi un ­aumento della pressione all’interno ­dell’occhio. In presenza di una forma particolare di glaucoma, il cosiddetto glaucoma ad angolo stretto, la L-dopa può addirittura essere controindicata.
Non va però dimenticato che per noi neurologi i disturbi della mobilità oculare rappresentano un importante indizio clinico dell’esistenza di patologie del cervello che possono anche non avere nulla a che fare con il Parkinson. La comparsa improvvisa di una diplopia può far pensare a un disturbo vascolare cerebrale che a sua volta può causare un ictus, e quindi va trattato d’urgenza. La diplopia che si manifesta nel corso della giornata o verso sera può anche costituire un sintomo non specifico – e innocuo – di stanchezza ed esaurimento. In rari casi, essa può tuttavia anche essere la spia di un’alterazione nella trasmissione dell’impulso nervoso alla muscolatura, alterazione che può costituire un importante sintomo clinico di una rara patologia motoria, la miastenia grave. Se sono nuovi, e soprattutto se si manifestano all’improvviso, i disturbi visivi e i disturbi della mobilità oculare devono dare luogo a urgenti accertamenti neurologici e oculistici.   Dr. med. Stefan Hägele-Link

Parkinson e glaucoma

Soffro di cataratta verde. Può essere collegata all’assunzione dei medicamenti per il Parkinson?

Il collegamento tra  medicamenti per il Parkinson e cataratta verde (glaucoma) è possibile. Vi sono diverse forme di cataratta verde, come pure ci sono numerosi medicamenti per il Parkinson. Pazienti con un cosiddetto glaucoma ad angolo stretto, non possono assumere anticolinergici (p. es. Akineton). Nel caso di glaucoma ad angolo largo per contro possono potrebbero essere potenzialmente dannosi il Madopar e il Sinemet. Bisogna ricordare che questi medicamenti non sono la causa della cataratta verde, ma eventualmente peggiorarla. In singoli casi l’interrogativo se continuare o no il trattamento deve essere chiarito dal neurologo e dall’oculista.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Disturbo visivo

Ho il Parkinson da più di 10 anni, e ora la mia vista sta peggiorando rapidamente. Il medico dice che il difetto visivo non può più essere corretto con gli occhiali. È possibile che esso sia dovuto anche ai farmaci antiparkinson?

L’affermazione del suo medico secondo cui il difetto non può più essere corretto con gli occhiali, potrebbe essere ricondotta all’esistenza di una malattia degli occhi. Le consiglio di parlarne con il suo oculista, poiché ad esempio la cataratta e alcune forme di patologie della retina possono essere curate mediante interventi chirurgici relativamente semplici.
La malattia di Parkinson e/o il suo trattamento medicamentoso non comportano alcun peggioramento progressivo della vista. La prudenza è d’obbligo solo per chi assume l’Akineton e altri farmaci con effetto anticolinergico (soprattutto gli antidepressivi come il Tryptizol, il Saroten e altri cosiddetti «triciclici»). Questi ultimi possono infatti aggravare talune forme di glaucoma. I malati di Parkinson che soffrono di glaucoma devono assolutamente comunicare questa diagnosi al loro neurologo e informare l’oculista in merito ai farmaci che assumono.  Dr. med. Fabio Baronti

Problemi agli occhi

A mia madre (77 anni) circa 10 anni fa è stato diagnosticato il Parkinson. Da 4 mesi ha un problema con gli occhi. Tutto è iniziato con un continuo ammiccamento, poi ha cominciato a stringere sempre di più gli occhi. Adesso l’occhio sinistro è quasi completamente chiuso e quello destro è ridotto a una fessura. L’ammiccamento persiste. Per riuscire a vedere qualcosa, tiene la testa molto alta. Quale può essere la causa?

Mi dispiace apprendere che i problemi agli occhi limitano così tanto sua madre nella vita quotidiana. Senza conoscerla e senza averla visitata, posso rispondere alla sua domanda solo in maniera teorica. 
Una marcata difficoltà ad aprire gli occhi può effettivamente avere molte cause. Il decorso da lei descritto (inizialmente forte ammiccamento, poi evoluzione progressiva) sembra però indicare che siamo in presenza di un cosiddetto blefarospasmo: di tratta di spasmi della muscolatura di chiusura della palpebra, che di regola durano pochissimo, ma possono denotare una frequenza elevata. La chiusura ripetuta, rispettivamente subcontinua, degli occhi può risultare invalidante, ad esempio rendendo impossibile la guida di un’auto o provocando cadute.
Fenomeni di questo tipo non sono sconosciuti nell’ambito del Parkinson. Lo spasmo può essere connesso alla malattia stessa, oppure (e, stando alla mia esperienza, più spesso) comparire come effetto secondario dei farmaci antiparkinsoniani. In questo caso, accompagnerebbe regolarmente le fasi di buona mobilità.
Nei pazienti parkinsoniani, il blefarospasmo può spesso essere mitigato notevolmente adattando lo schema terapeutico. Se questa misura non dà l’effetto sperato, si possono ottenere buoni risultati eseguendo iniezioni di tossina botulinica nella muscolatura di chiusura degli occhi (con conseguente paralisi dei muscoli «iperattivi»). Attenzione: questa procedura deve essere eseguita da un neurologo con esperienza specifica (e non da un chirurgo estetico!).  Dr. med. Fabio Baronti

Sintomi speciali

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Parkinsonismo atipico

Mia moglie, 76, ha un parkinsonismo atipico. Non trema, però soffre di vertigini continue. Stenta a camminare e a salire le scale. Ha anche problemi agli occhi: è molto sensibile alla luce. Inoltre ha difficoltà a parlare: sa cosa vorrebbe dire, ma non riesce a pronunciare le parole. La sua qualità di vita è ormai molto bassa. Esce di casa solo se è accompagnata. Magari lei ci può dare un consiglio utile?

I parkinsonismi atipici sono difficilmente distinguibili dalla più frequente malattia di Parkinson (idiopatica). Nel Parkinson atipico, all’inizio della malattia la terapia antiparkinsoniana può avere un effetto positivo sul rallentamento dei movimenti (bradicinesia) e sulla rigidità, ma non sulla deambulazione incerta e sull’equilibrio. Tale efficacia va però persa man mano che la malattia progredisce. Il trattamento di un parkinsonismo atipico – che, come il Parkinson, è ancora inguaribile – resta pertanto una sfida. Un aiuto viene dalla riabilitazione. La fisioterapia, e in particolare gli esercizi per la deambulazione e l’equilibrio, dà buoni risultati: può migliorare la mobilità e anche restituire un certo grado di autonomia, il che spesso serve a migliorare la qualità di vita. Lo stesso vale anche per un’attività sportiva regolare, adattata agli interessi e alle possibilità personali (ad es. in piscina in caso di tendenza a cadere). Il/la fisioterapista potrà darvi buoni consigli. Il moto ha effetti benefici anche sulle funzioni mentali. In caso di blocchi della marcia (freezing), esistono esercizi e strategie che aiutano a superarli. Molto utili sono anche gli ausili per la marcia, come il deambulatore. Purtroppo non è sempre possibile prevenire le cadute: per evitare ferite gravi, conviene indossare pantaloncini imbottiti «salva-anche». Un/una logopedista può migliorare il linguaggio e procurare degli ausili per la comunicazione. Inoltre è anche in grado di individuare e trattare precocemente eventuali disturbi della deglutizione. In caso di difficoltà di deglutizione, può essere utile impiantare una sonda gastrica. Le vertigini possono avere diverse cause. Se il capogiro si manifesta soprattutto quando ci si alza ed è imputabile a ipotensione sanguigna, spesso è sufficiente bere abbastanza, mangiare cibi più salati e portare calze compressive. Se ciò non basta, si può prendere in considerazione una terapia farmacologica per sostenere la pressione sanguigna. In presenza di sensibilità alla luce, bisogna chiedersi a cos’è dovuta. Se si sospetta una malattia oculare, è necessaria una visita oftalmologica. Un consiglio pragmatico è quello di indossare gli occhiali da sole. Il vostro medico saprà consigliarvi in merito ad altre possibilità terapeutiche specifiche.   PD Dr. med. David Benninger

Pressione nella testa

Avverto continuamente una forte pressione nella testa e dietro gli occhi, e in più mi sento sempre come se avessi i postumi di una sbornia. Mi hanno detto che questo è normale in caso di parkinsonismo atipico. È vero?

In mancanza di dati precisi non posso né confermare, né smentire. Di fatto, la pressione nella testa o dietro agli occhi non rientra fra i sintomi tipici né di una sindrome di Parkinson idiopatica, né di un parkinsonismo atipico. Quali possibili cause mi vengono in mente un aumento della pressione  intraoculare, una sinusite cronica, l’ipertensione o un processo occupante spazio nella testa. Se si escludono queste patologie, la pressione nella testa e le vertigini possono anche essere segni di un disturbo depressivo. In questo caso, il corpo sviluppa dei sintomi dovuti a uno squilibrio psicologico riconducibile ad esempio a un’elaborazione insoddisfacente della malattia. Ne parli in ogni caso con il suo neurologo per verificare che siano state prese in considerazione tutte le cause possibili, e in tal caso magari valutare l’opportunità di provare un trattamento antidepressivo.  Dr. med. Matthias Oechsner

Sindrome di Pisa

Dopo aver osservato una crescente flessione laterale del tronco, i medici hanno diagnosticato a mia madre (77) una sindrome di Pisa e dicono che non si può fare niente. Si tratta di una conseguenza del Parkinson?

La sindrome di Pisa non è una diagnosi, bensì una descrizione (figurativa!) di un’anomalia posturale che si manifesta con una flessione tonica del tronco, che pende da un lato e in avanti. Sovente quest’anomalia posturale peggiora mentre si cammina, ostacolando notevolmente la deambulazione. La causa esatta non è nota. Sulla base di osservazioni cliniche, in sostanza entrano però in discussione due fattori. Da un canto si pensa a malattie organiche del cervello, e in particolare alle cosiddette malattie neurodegenerative (Parkinson, demenza di Alzheimer, ma anche altre). Dall’altro canto, si presume che la causa possa risiedere anche nell’assunzione di taluni farmaci, fra cui principalmente i cosiddetti neurolettici, ma anche altri psicofarmaci. Inoltre costituiscono fattori di rischio per questa anomalia posturale sia il sesso femminile, sia l’età avanzata. La combinazione di vari fattori (ad esempio la diagnosi di Parkinson abbinata a determinati farmaci e all’età avanzata) è ovviamente particolarmente rischiosa. 
Questa sindrome è effettivamente molto difficile da trattare, e in realtà non esiste alcuna misura di sicura efficacia. Se entrano in gioco dei medicamenti, si può provare a ridurne la dose. In alternativa, entra in considerazione anche una terapia medicamentosa, ad esempio con anticolinergici, ma è pur vero che nelle persone anziane i farmaci hanno spesso forti effetti collaterali. 
Per rispondere alla sua domanda: la sindrome di Pisa può – ma non deve – essere una conseguenza della malattia di Parkinson. Come detto, esistono anche cause diverse o aggiuntive.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Sindrome di Shy Drager

Mio padre (68) si è recato dal neurologo poiché ultimamente cade spesso. Il medico dice che soffre di un «parkinsonismo atipico con sindrome di Shy Drager». Di cosa si tratta e come si distingue dal Parkinson «normale»?

In età avanzata le cadute sono frequenti e possono avere molte cause (cuore, circolazione, organo dell’equilibrio situato nell’orecchio interno, midollo spinale, nervi periferici e diverse malattie cerebrali, ad es. disturbi dell’irrorazione sanguigna). Le cadute rientrano nella sindrome di Parkinson nel senso più ampio del termine. Noi distinguiamo tre tipi di sindrome di Parkinson: 1. la sindrome idiopatica, ovvero la malattia di Parkinson, 2. una sindrome sintomatica, ad es. dovuta a intossicazione o a taluni farmaci e 3. un parkinsonismo atipico o «neurodegenerativo». 
Quest’ultima definizione abbraccia diversi quadri clinici nei quali sono colpiti senz’eccezione i neuroni dopaminergici, ragion per cui si manifesta una sintomatologia «simile a quella del Parkinson». Tuttavia si aggiungono anche altri disturbi! Fra questi, vanno citati ad esempio i forti sbalzi della pressione sanguigna con un marcato calo in posizione eretta, il che può essere all’origine di cadute. Questi e altri disturbi funzionali del sistema neurovegetativo contraddistinguono la sindrome di Shy Drager (detta anche MSA, atrofia multisistemica). Chiarire la natura delle cadute è spesso difficile, ma è anche importante per stabilire la terapia, rispettivamente le misure di prevenzione. Se si è effettivamente in presenza di un parkinsonismo atipico, la terapia è quasi sempre più complessa e meno promettente che nel caso della «normale» sindrome di Parkinson idiopatica. Anche la prognosi è purtroppo più infausta.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Rischio di osteoporosi

Mio marito (63) ha il Parkinson da 12 anni e la sua terapia è ben calibrata. Ultimamente la sua statura è diminuita, e da un po‘ soffre di mal di schiena. Un esame radiologico ha evidenziato diversi corpi  vertebrali fratturati. Mio marito è caduto un paio di volte, è vero, però ci chiediamo se i farmaci  antiparkinsoniani (Madopar, Requip-Modutab, Azilect, Comtan) possano provocare l’osteoporosi. La densitometria ossea è prevista prossimamente. Finora non è stato descritto un rischio accresciuto di osteoporosi quale effetto collaterale del trattamento con i farmaci da lei citati o con altri medicamenti antiparkinson. D’altra parte, non esistono studi sistematici in questo campo. È però noto che i pazienti con malattia di Parkinson presentano un maggiore rischio di osteoporosi che comporta conseguenze particolarmente pericolose in caso di caduta: infatti, possono bastare piccoli traumi per causare fratture. L’accresciuto rischio di osteoporosi viene imputato in parte alla ridotta attività fisica dei parkinsoniani, che è all’origine di una riduzione della sostanza ossea. Inoltre le persone anziane che si espongono poco al sole denotano una carenza di vitamina D: quest’ultima viene prodotta nella pelle per azione dei raggi solari e favorisce l’assorbimento del calcio nelle ossa, e quindi la resistenza  dell’apparato osseo. Una carenza provoca perciò l’osteoporosi. L’assunzione di vitamina D è pertanto consigliabile per molti anziani, e addirittura necessaria nel caso dei parkinsoniani. Esistono anche altre vitamine che probabilmente svolgono un ruolo nel metabolismo osseo: poiché anche nel loro caso sono note carenze conseguenti all’assunzione di farmaci antiparkinsoniani, possono essere indicati degli esami del sangue. Se è già stata diagnosticata un’osteoporosi, è sicuramente raccomandato un  trattamento con i farmaci specifici e vitamina D. Se esiste un rischio di caduta, si consiglia una fisioterapia a scopo preventivo.   Dr. med. Matthias Oechsner

Disturbi della parola

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Bisogno di schiarirsi la voce

Mio marito di 67 anni ha il Parkinson da sei anni. La sua voce diventa sempre più flebile, è roca e deve schiarirla in continuazione. Cosa può fare contro questo disturbo?

Lei ha constatato, in suo marito dei sintomi tipici di un Parkinson avanzato, tanto più che nel morbo di Parkinson i disturbi della parola non sono rari. Vengono descritti diversi disturbi così che la voce può in alcuni diventare più flebile, altri invece cominciano il discorso con voce forte e man mano si affievolisce progressivamente. Altri cambiamenti, come il parlare monotono, oppure l’allineamento troppo veloce delle parole, o addirittura la balbuzie, possono ugualmente comparire. Da ultimo la raucedine o la parola slavata, indistinta, può complicare la comunicazione ed accentuare l’isolamento dei colpiti. Si ritiene che l’innervazione difettosa dei muscoli della laringe porta a delle irregolarità delle vibrazioni, le quali a loro volta favoriscono la comparsa di toni disarmonici.
Questi ultimi trasmettono all’uditore l’impressione di raucedine. Anche il dover continuamente schiarire la voce è spesso legato alla sensazione di avere un nodo in gola ed è da  interpretare con la mancata coordinazione dell’attività relativamente complessa dell’apparato vocale. 
Tanto più che dietro una raucedine cronica possono nascondersi anche altre malattie dell’apparato vocale (tumori, infiammazioni) è raccomandabile una visita presso il medico di famiglia o da uno specialista  delle malattie della gola. Se il disturbo è da attribuire alla malattia di Parkinson, si dovrebbe, dopo aver ottimizzato la terapia medicamentosa, far ricorso ad un logopedista. Il paziente, per esempio tramite l’uso di segnali acustici o visivi, viene esortato a controllare l’intensità della sua voce.  Dr. med. Claude Vaney

Eloquio indistinto

Ho 58 anni e da sette vivo con il morbo di Parkinson. Mi sento bene, sono attivo e frequento la mia abituale cerchia di amici. Di recente uno dei miei colleghi mi diceva che ultimamente mi esprimo in modo incomprensibile. Anch'io mi sono accorto che molta gente durante le conversazioni mi chiedono di ripetere. È una cosa che ha a che fare con il Parkinson e cosa potrei fare?

Sì, questo disturbo della fonazione è, con grandissima probabilità, un sintomo della sua malattia. Esso si manifesta spesso ed individualmente in momenti molto diversi: come primo sintomo o anche molti anni dopo l'inizio della malattia. Le caratteristiche sono diverse: la dizione può essere debole, roca, confusa, incomprensibile, slavata, scolorita e poco modulata. Purtroppo, questi disturbi della fonazione non reagiscono tanto bene ai medicamenti del Parkinson (Levodopa o Dopaminagonisti). Diversi esercizi o terapie d'allenamento della logopedia hanno dimostrato tuttavia un miglioramento duraturo della fonazione e della sua comprensibilità (p. es. il cosiddetto metodo Lee-Silvermann). Il vostro medico di famiglia dovrebbe annunciarvi ad una logopedista. Lei potrà mostrarvi degli esercizi che potrete fare regolarmente a casa migliorando così la vostra dizione. Principio: esercitarsi, esercitarsi, esercitarsi... Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Farfugliamento

Il mio partner ha 54 anni e ha il Parkinson da sette anni. Per ora convive molto bene con la malattia. In questi ultimi tempi ho osservato che parla in modo poco chiaro. Spesso accelera in mezzo alla frase e farfuglia, così che devo chiedergli di ripetere. Sono dell’opinione che deve fare qualcosa, prima che sia troppo tardi. Cosa consiglia?

I disturbi della parola sono sintomi molto fastidiosi poiché rendono sensibilmente più difficili i contatti sociali, rafforzando così la tendenza di molti pazienti parkinsoniani a isolarsi dalla società. È quindi molto importante prestare grande attenzione a questi problemi nel quadro del trattamento.
In primo luogo, occorre ottimizzare la terapia medicamentosa, anche se non va nascosto che spesso i disturbi della parola rispondono solo in modo insoddisfacente alla terapia. In questi casi è indicato un trattamento di logopedia. È importante che questo trattamento sia eseguito da uno specialista che ha esperienza con i malati di Parkinson. Il successo della cura dipende anche dal fatto che il  paziente sia disposto a fare giornalmente gli esercizi.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Voce fievole

Ho 73 anni e sono malato di Parkinson da sette. Ultimamente la mia voce diventa sempre più fievole, e noto anche che parlo meno chiaramente. Questo mi dà molto fastidio. Posso fare qualcosa?

Certamente: lei può e deve fare qualcosa! Il primo provvedimento consiste nel perseguire un aggiustamento ottimale della terapia antiparkinson. La voce fievole e l’eloquio poco chiaro sono segni della malattia, come ad esempio i disturbi della deambulazione e il tremore: una terapia farmacologica ottimizzata dovrebbe essere in grado di alleviare considerevolmente questi disturbi. In aggiunta a ciò, esistono efficaci programmi d’allenamento vocale: Parkinson Svizzera propone ad esempio un’audiocassetta  con esercizi per la rieducazione del linguaggio edita dall’Unione Parkinsoniani di Parma. I risultati migliori si raggiungono tuttavia avvalendosi della consulenza personale (e di un eventuale trattamento) di una terapista del linguaggio. In entrambi i casi, per ottenere un miglioramento tangibile è indispensabile ripetere regolarmente gli esercizi (almeno una volta al giorno!).  Dr. med. Fabio Baronti

La voce diventa sempre più fioca e poco chiara

Ultimamente mia moglie, malata di Parkinson, parla con una voce fioca e in maniera talmente poco chiara che non riesco quasi più a capire ciò che dice. Se le chiedo di ripetere qualcosa, reagisce spesso con irritazione. Questa situazione è pesante per entrambi, poiché eravamo soliti parlare molto tra di noi.

L’eloquio può effettivamente cambiare nel corso della malattia di Parkinson. In tal caso i malati parlano con un filo di voce e in maniera indistinta, spesso però senza esserne consapevoli. Tanto per lei quanto per sua moglie è quindi importante rendersi conto del fatto che il peggioramento dell’eloquio è dovuto alla malattia. Un allenamento mirato del volume di voce, eseguito di preferenza con una logopedista, può contribuire a migliorare nuovamente la comunicazione verbale. Inoltre le consiglio di mettere in pratica i suggerimenti qui di seguito. Sia paziente: lasci sempre a sua moglie il tempo necessario per rispondere con calma alle domande! Mentre parlate, elimini i rumori di sottofondo (ad es. radio o televisore). Se non capisce qualcosa, chieda gentilmente a sua moglie di ripetere ciò che ha detto alzando un po’ la voce. Nella vita quotidiana, allenatevi regolarmente – e insieme – a parlare a voce più alta: a questo fine, potete ad esempio stare in locali diversi e gridarvi qualcosa. Anche parlare al telefono è un buon esercizio. Per finire, anche cantare è utile per migliorare il volume e rendere più vivace la voce. Eventualmente potrebbe essere una buona cosa se il neurologo inviasse sua moglie da una logopedista che applica il Lee Silverman Voice Treatment: questo metodo è stato sviluppato da due terapiste della voce per la paziente Lee Silverman, la cui famiglia aveva i suoi stessi problemi. Se parla tedesco o francese, nel nostro Shop può ordinare il CD Logopädieübungen für Parkinsonbetroffene: gli esercizi regolari con questo CD aiutano a rendere la voce più forte e chiara.  Elisabeth Ostler, Parkinson-Nurse

Cadute

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Prevenzione delle cadute

A chi è malato di Parkinson serve un «allenamento anticadute»? E dove si trovano offerte di questo tipo?

Sì, l’allenamento per la prevenzione delle cadute è utile nel Parkinson. Quando la malattia è avanzata, può subentrare una diminuzione dei cosiddetti riflessi posturali: nella persona sana questi ultimi fanno sì che non si inciampi in caso di movimenti rapidi del tronco o camminando all’indietro. Per verificare se questi riflessi sono effettivamente ridotti, lo specialista chiede al paziente di stare in piedi a gambe larghe e, posizionandosi dietro di lui, gli dà un impulso all’indietro su entrambe le spalle. Se il paziente rimane in piedi o compensa compiendo due o tre passi all’indietro, il riflesso è intatto. Se invece reagisce con più passi all’indietro o inclinando indietro il tronco, il riflesso è debole o alterato. In questo caso, dà buoni risultati l’allenamento dell’equilibrio: svolto nell’ambito di una fisioterapia, è mirato all’apprendimento di passi compensatori che in caso di rischio di caduta possono evitare di inciampare.     Prof. Dr. med. Ulrich Roelcke

Rischio di cadute

Da circa un anno convivo con il Parkinson e soffro quotidianamente di un alto rischio di caduta. Mi è già capitato di cadere parecchie volte in casa e mi chiedevo che cosa potrei fare.

È una buona cosa voler intraprendere qualcosa contro il rischio di cadute. Innanzitutto, dovrebbe informare il suo neurologo ed eventualmente bisognerà cambiare la terapia. È però risaputo che in caso di Parkinson non è sempre possibile ridurre le cadute con un semplice adeguamento della terapia farmacologica.
Come seconda misura, è molto utile la fisioterapia. La o il fisioterapista effettuerà un’analisi delle cadute e su tale base elaborerà misure fisioterapeutiche che la aiuteranno nella vita di tutti i giorni. Uno dei sintomi del Parkinson è la perdita dei movimenti automatici. Imparando a muovere le gambe in modo «consapevole», potrà ridurre il rischio di cadere (cf. l’opuscolo gratuito «trucchi utili contro il freezing»).
Può inoltre far controllare i punti a pericolo di caduta nel suo appartamento e quindi adottare i provvedimenti necessari, come la rimozione di tappeti e l’installazione di maniglie in bagno. Parkinson Svizzera sostiene il progetto di prevenzione della Lega svizzera contro il reumatismo e della cassa malati CSS «Prevenzione delle cadute in casa».     Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse

Disturbi dell'equilibrio e cadute

Soffro di Parkinson da molti anni. Ultimamente sono affetta da disturbi dell’equilibrio e sono caduta diverse volte. Cosa posso fare?

Il fatto che negli stadi tardivi si registri un aumento dei disturbi dell’equilibrio e delle cadute rientra purtroppo nel decorso naturale della malattia di Parkinson. Le reazioni volte a mantenere l’equilibrio sono ridotte e rispondono relativamente poco ai farmaci antiparkinsoniani. Anzitutto occorre capire quali sono le cause influenzabili delle cadute. Se i disturbi dell’equilibrio compaiono quando si alza, può darsi che siano dovuti a bassa pressione sanguigna. In tal caso, per stabilizzare la pressione le conviene bere un po’ d’acqua del rubinetto (3 dl) prima di alzarsi. Le cadute possono anche essere causate da blocchi motori, che a loro volta tendono a manifestarsi di più quando i pazienti vogliono fare diverse cose contemporaneamente (ad es. camminare reggendo un vassoio carico di bicchieri). I nostri fisioterapisti consigliano perciò di concentrarsi sulla marcia, se possibile senza tenere niente in mano (piuttosto usare ad es. un carrello di servizio). Se le cadute accadono soprattutto nell’abitazione, la causa va forse ricercata in ostacoli evitabili (ad es. bordi di tappeti). All’esterno può essere il caso di utilizzare un deambulatore. Sempre più studi dimostrano inoltre che gli esercizi di mobilità ed equilibrio (ad es. Tai Chi) aiutano a prevenire le cadute. In ogni caso conviene chiedere consiglio a un fisioterapista. Oltre ai blocchi motori, anche le discinesie sono spesso all’origine di cadute. In questo caso, la priorità spetta all’adeguamento della terapia. Per finire, i parkinsoniani dovrebbero chiedere al loro medico se vi è la possibilità di ridurre i farmaci suscettibili di causare vertigini.

Cadute

Mio padre è malato di Parkinson da sette anni. Nelle scorse settimane è caduto diverse volte, e si è anche ferito. La mamma è ancora arzilla e si occupa di lui amorevolmente, ma ora ha chiesto aiuto a noi figli, poiché non ce la fa più da sola. Cosa possiamo fare?

Anzitutto mi fa piacere che lei voglia prendersi cura del papà malato insieme alla mamma e ai suoi fratelli: evidentemente la vostra è una famiglia unita, e ciò è molto importante nel Parkinson.
Le cadute sono purtroppo un effetto secondario frequente e pericoloso della malattia di Parkinson. Possono verificarsi sempre e ovunque, e proprio questo fatto induce molti malati a muoversi meno. Questo comportamento sbagliato genera ancora più insicurezza, e per finire provoca ancora più cadute. Sua madre vive nel timore che il marito cada nuovamente, magari ferendosi gravemente, e per lei ciò è molto pesante.
Nel limite del possibile, in questo periodo suo padre dovrebbe sempre essere accompagnato. Un’ottimizzazione della terapia medicamentosa da parte del neurologo potrebbe migliorare la situazione, ma purtroppo neppure una terapia perfettamente calibrata è sufficiente per prevenire tutte le cadute. 
Il medico di famiglia potrebbe prescrivere una degenza presso un centro Parkinson dove suo padre verrebbe trattato e istruito in maniera mirata per accrescere la sicurezza durante la marcia e in posizione eretta. È importante che all’inizio di un eventuale soggiorno in clinica i suoi genitori pongano l’accento su questo aspetto! Tra l’altro esiste anche un allenamento mirato del comportamento da seguire dopo una caduta (allenamento al suolo). 
Le faccio presente che l’assicurazione di base rimborsa integralmente i costi dei soggiorni stazionari soltanto a condizione che avvengano presso istituti figuranti nell’elenco ospedaliero cantonale. Questa limitazione può venire a cadere a dipendenza dell’assicurazione complementare. Per andare sul sicuro, le conviene chiedere alla cassa malati di suo padre quali istituti sono coperti. Inoltre le consiglio di verificare la disponibilità nella sua regione di un servizio di assistenza a domicilio.  Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse

Cosa si può fare per evitare gravi cadute?

Da un po’ di tempo mio marito cade spesso in maniera talmente improvvisa e sorprendente che io non ho alcuna possibilità di reagire in tempo. Finora per fortuna se l’è sempre cavata con ferite leggere, ma abbiamo paura che un giorno o l’altro si faccia male seriamente. Può darci un buon consiglio?

Negli stadi avanzati della malattia di Parkinson le cadute sono purtroppo piuttosto frequenti. Ne parli in ogni caso con il neurologo, poiché spesso la marcia può essere resa più sicura adattando lo schema terapeutico. 
Se ciò non basta per ridurre il rischio di cadute, si possono però adottare anche altri provvedimenti. Anzitutto si consiglia l’impiego regolare di un deambulatore. In secondo luogo la problematica connessa alle cadute può essere affrontata efficacemente eseguendo esercizi di deambulazione nell’ambito di una fisioterapia regolare. Inoltre è utile osservare attentamente in quali situazioni suo marito tende a cadere e come avvengono esattamente le cadute. Quali parti del corpo riportano ferite? Suo marito cade lateralmente sull’anca, oppure sul sedere, oppure ancora sulle ginocchia? 
Una volta stabilito quali sono le parti più a rischio, bisogna proteggerle in maniera mirata. In caso di cadute su un fianco, conviene indossare pantaloni muniti di salva-anche. In caso di cadute reiterate sul sedere, sono invece indicati pantaloni dotati di una protezione per il coccige e la parte terminale della colonna vertebrale. Se suo marito cade sempre sulle ginocchia, si consiglia l’uso di ginocchiere. La ditta «PD Care» di Männedorf ZH (tel. 044 480 02 20, www.pdcare.ch) fabbrica pantaloni protettivi molto innovativi, e in più accorda prezzi di favore ai membri di Parkinson Svizzera.  Elisabeth Ostler, Parkinson-Nurse

Ferite alle ginocchia in seguito a cadute

Mio fratello (80 anni) ha il Parkinson da 9 anni. Ultimamente cade molto spesso, e si fa anche male: frattura del setto nasale, labbro lacerato e soprattutto ferite alle ginocchia che stentano a guarire. Mio fratello usa un deambulatore. Ho sentito che esistono deiparaginocchia: come si indossano, in che materiale sono realizzati e quanto costano?


Le cadute nel Parkinson avanzato sono quasi sempre imputabili a un deficit dei riflessi necessari per mantenere la posizione eretta del corpo. Purtroppo è praticamente impossibile influire su questa cosiddetta instabilità posturale mediante la terapia farmacologica. Per questa ragione, i pazienti devono svolgere un allenamento della marcia per imparare a camminare in maniera «consapevole» ed esercitarsi a evitare i movimenti rotatori bruschi mentre camminano o stanno in piedi. In casa occorre eliminare tutto ciò che può far inciampare (ad es. i tappeti), e i pazienti dovrebbero portare anche all’interno scarpe stabili e antisdrucciolo. 
Se suo fratello continua a cadere sulle ginocchia sebbene impieghi un deambulatore, è sicuramente opportuno – come ha suggerito correttamente lei – che indossi paraginocchia del tipo utilizzato in diverse discipline sportive. Pertanto le conviene farsi consigliare, insieme a suo fratello, presso un buon negozio di articoli sportivi. Iparaginocchia dovrebbero essere facili da mettere e togliere, e disporre sul lato anteriore di un’imbottitura paraurti che copra l’intera area del ginocchio. Suo fratello può decidere da sé se vuole indossare iparaginocchia sotto o sopra i pantaloni, ma questo fatto va tenuto in considerazione per scegliere la misura giusta (circonferenza del ginocchio).   Elisabeth Ostler, Parkinson-Nurse

Stimulazione cerebrale profonda

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Aumento di peso dopo la SCP?

Ho sentito che dopo una SCP si aumenta di peso, soprattutto le donne. È vero? E se è così, perché succede? Cosa posso fare per ovviare a questo problema?


È vero: dopo l’intervento di SCP spesso si verifica un aumento di peso. Le cause sono controverse. Da un canto, il drastico miglioramento delle discinesie e della rigidità comporta una riduzione del consumo di calorie. Dall’altro canto, si parla anche di meccanismi che potrebbero essere direttamente correlati al bilancio energetico. Questo però non è accertato, e probabilmente non riveste importanza.
Poiché l’aumento di peso interviene soprattutto dopo una stimolazione subtalamica, una possibile spiegazione risiede in un cambiamento del comportamento alimentare. Questo tipo di stimolazione provoca spesso un – solitamente moderato – aumento dell’impulsività. I pazienti diventano più spontanei, estroversi e impulsivi, il che può essere assolutamente auspicabile. Tuttavia, ciò rende anche un po‘ meno efficace l’autocontrollo sul comportamento alimentare. A ciò si aggiunge il fatto che taluni farmaci antiparkinson, i cosiddetti dopamino-agonisti, acuiscono la voglia di diversi cibi specifici (soprattutto dolci) e la tentazione di fare spuntini (notturni). La combinazione fra aumento dell’appetito e riduzione del controllo degli impulsi è probabilmente il fattore decisivo ai fini dell’aumento di peso dopo una SCP subtalamica. I rimedi sono: 1 ottimizzazione della regolazione della stimolazione, 2 diminuzione della dose di dopamino-agonisti e 3 – il più importante – una dieta. In assenza di un bilancio calorico positivo non si verifica mai un aumento di peso. In altre parole: a lungo termine una dieta funziona sempre, anche se non è facile.     PD Dr. med. Michael Schüpbach

Pacemaker cerebrale e telefonini

Penso di sottopormi all’impianto di un pacemaker cerebrale. Il flusso di energia può essere interrotto da un telefono cellulare o da uno steccato elettrificato?

Con l’ausilio di deboli correnti elettriche, i cosiddetti «pacemaker cerebrali» inattivano alcuni centri nervosi situati profondamente nel cervello che «frenano» i movimenti dei malati di Parkinson. La corrente è generata da stimolatori localizzati sotto la pelle (vicino alla clavicola) e viene trasmessa mediante elettrodi impiantati nel cervello. Il medico può poi regolare in maniera ottimale l’intensità della stimolazione applicando dei campi elettromagnetici  direttamente sugli stimolatori.
Oggi viviamo immersi nell’«elettrosmog». Fortunatamentegli svariati apparecchi di uso quotidiano (cellulare, elettrodomestici, computer, radio...) non influenzano il funzionamento degli stimolatori. Archi voltaici, generatori, linee di alta tensione, apparecchiature elettriche industriali e persino potenti altoparlanti potrebbero invece disturbarne il funzionamento: per fortuna un contatto ravvicinato con queste apparecchiature è assai raro nella vita di tutti i giorni. D’altra parte anche un piccolo magnete può disattivare gli stimolatori, se è posto a pochi centimetri di distanza da essi. Anche i metal detector negli aeroporti o i sensori antifurto all’uscita dei negozi possono alterarne il funzionamento: per questo le persone operate ricevono un documento che le identifica come portatori di pacemaker, come pure un piccolo magnete per riattivare lo stimolatore in caso di necessità.
Esiste una sola controindicazione assoluta: la diatermia (applicazione di onde corte, microonde o ultrasuoni per alleviare dolori, gonfiori o altri disturbi). L’energia liberata da questa tecnica può interagire con gli stimolatori e causare gravi danni o perfino la morte, anche in caso di stimolatori spenti o parzi almente rimossi dal corpo.
Alcune altre tecniche mediche (pacemaker cardiaco, diagnostica a ultrasuoni, radioterapia...) vanno eseguite con grande cautela, e i medici devono essere sempre informati sulla presenza degli stimolatori. Una risonanza magnetica può essere eseguita in caso di grande necessità, ma i radiologi devono attenersi a regole precise per garantire la sicurezza dei pazienti. Se si rispettano queste poche precauzioni, la qualità della vita dei portatori di pacemaker cerebrali viene disturbata assai poco dalla «magnetizzazione» del nostro ambiente.  Dr. med. Fabio Baronti

Accertamenti in vista di una SCP

Ho 51 anni, da 5 soffro di Parkinson e mi interessa la stimolazione cerebrale profonda (SCP). Come devo procedere affinché il mio caso venga esaminato correttamente?

Anzitutto voglio sottolineare che la SCP, come tutte le altre terapie (farmacologiche e non) rappresenta soltanto una forma di trattamento sintomatico del Parkinson. Essa non può porre rimedio né alla causa, né al decorso progressivo della malattia. Le prospettive di successo dipendono in buona parte dall’accertamento corretto dell’indicazione, ovvero dalla selezione corretta dei pazienti. In effetti, la SCP non consente di influire positivamente su tutti i sintomi, anzi: alcuni possono addirittura peggiorare. Inoltre esistono alcune chiare controindicazioni. Una delle condizioni più importanti da adempiere è rappresentata dalla buona risposta alla levodopa (Madopar, Sinemet). A dipendenza della costellazione sintomatica, la SCP può essere diretta su bersagli diversi (scelta del target). E anche dopo la SCP solitamente si deve continuare ad assumere farmaci. In altre parole: non tutti i pazienti parkinsoniani sono candidati idonei alla SCP. Per chiarire la situazione, parli con un neurologo delle terapie a delle eventuali possibilità di miglioramento. Se questa analisi rivela opzioni a favore di una SCP, le consiglio di farsi inviare a un centro che esegue tali interventi (ad esempio da noi, all’Inselspital di Berna) per beneficiare di una consulenza approfondita.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Tremore

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Tremore crescente

Ho il Parkinson già da molti anni. In questi ultimi tempi un forte tremore mi causa sempre più difficoltà. Prendo Levodopa e un agonista (Sifrol). Si può attenuare il tremore cambiando medicamenti?

Dapprima bisogna far accertare da uno specialista se il tremore è causato dal Parkinson o no. Ci sono molti altri motivi per il tremore. Se questo compare soltanto ora dopo diversi anni di malattia, si devono cercare altre cause. Potrebbe trattarsi di complicazioni tardive delle cure. Il tremore del Parkinson colpisce tipicamente le mani e si osserva soprattutto da una parte o solo da una parte. I preparati a base di levodopa agiscono al meglio contro il tremore del Parkinson, anche se spesso purtroppo in modo insufficiente. Solo in pazienti giovani si può provare col medicamento Akineton. Se il tremore è forte, invalidante e chiaramente marcato da una parte, si potrebbe anche pensare ad un intervento chirurgico sul cervello. Si tratta della terapia più efficace.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger 

Tremo molto senza Akineton

Recentemente il mio medico mi ha tolto il farmaco «Akineton»: da allora il mio stato è peggiorato, tremo molto di più e soffro di un forte ristagno di saliva nella bocca. Devo rassegnarmi a convivere con questi disagi?

In effetti, l’Akineton ha un buon effetto sul tremore e sul ristagno di saliva caratteristici del Parkinson. In realtà, questi due sintomi sono l’unico motivo che oggi giustifica ancora l’impiego di questo farmaco nel trattamento della malattia di Parkinson. Questo perché soprattutto nei pazienti anziani l’Akineton ha numerosi effetti secondari sgradevoli e persino pericolosi, fra cui ad esempio confusione, allucinazioni, stanchezza, vertigini, cadute, ritenzione urinaria, disturbi gastrici, costipazione, disturbi visivi, secchezza delle fauci e altri ancora. Bisognerebbe conoscere i motivi che hanno indotto il suo medico a sospendere la somministrazione del farmaco. Eventualmente già dosi (più) piccole di Akineton potrebbero bastare per alleviare i suoi disturbi. Tuttavia esistono anche altri rimedi per diminuire il tremore o frenare il flusso di saliva. Ne parli con il suo medico.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Tipico tremore del Parkinson - sì o no?

Mio padre ha ora 81 anni. Egli trema quando vuol fare qualche lavoro di precisione. Si tratta di un tipico tremore del Parkinson?

Nel tremore del Parkinson si tratta di un classico tremore in stato di riposo, ciòé quando il corpo è completamente rilassato, per esempio mentre si guarda la TV, o quando le braccia pendono mentre si è in piedi o si cammina. Sovente si presenta come se qualcuno contasse dei soldi. L’agitazione interna o lo stress acuiscono questo tremore a riposo. Quando si fanno dei movimenti volontari, il tremore generalmente si arresta, specialmente all’inizio della malattia. Talvolta, nella fase finale dei movimenti mirati, può manifestarsi un cosiddetto tremore di  «arrivo». Nelle malattie del cerubcletto,  per contro, si trova un tremore intenzionale, il quale si inserisce nello svolgimento consapevole dei movimenti e aumenta  quando l’obiettivo è quasi raggiunto. Da questi tipi di tremore si distinguono ancora il tremore di azione e il tremore posturale durante il movimento. Questa separazione è importante soprattutto per quanto riguarda la terapia, perché queste forme diverse di tremore possono venir trattate in modo differenziato. Proprio il tremore posturale si può per lo più curare con buon successo con un betabloccante (effetto calmante sul sistema neurovegetativo). Poiché queste forme di tremore compaiono talvolta contemporaneamente, o anzi in forme miste, una precisa attribuzione risulta difficile, come nel caso di suo padre. Un esame clinico da parte di un neurologo può essere d’aiuto.  Dr. med. Claude Vaney

Trema quando cerca di compiere movimenti fini

Mio padre ha 79 anni. Trema quando cerca di compiere movimenti fini, ma non a riposo. Si tratta forse di un tipico tremore parkinsoniano? Significa che mio padre ha il Parkinson?

Il tremore tipico del Parkinson, anche e soprattutto all’esordio della malattia, è un tremore a riposo: in altre parole, esso si manifesta quando la muscolatura è rilassata, ad esempio mentre si sta seduti sul divano a guardare la TV. Il tremore parkinsoniano comincia solitamente nelle mani ed è asimmetrico, cioè colpisce una mano sola (almeno negli stadi iniziali della malattia). È sempre sorprendente osservare come il tremore tipico del Parkinson sparisce – anche quando è molto pronunciato – non appena il paziente compie un movimento, ad esempio quando afferra un bicchiere e se lo porta alla bocca senza esitazioni e senza versare nemmeno una goccia. I pazienti riferiscono altresì che questo tremore non li ostacola neppure quando eseguono lavori manuali complicati. Questo perlomeno all’inizio della malattia. Del resto, il tremore non è il sintomo principale della malattia di Parkinson, e non è per nulla riscontrabile in tutti i pazienti. 
Alla luce di queste considerazioni, è quindi improbabile che suo padre abbia il Parkinson. Per escludere definitivamente questa diagnosi, ma anche per chiarire la causa del tremore, è tuttavia indispensabile sottoporre suo padre a un’accurata visita neurologica presso uno specialista.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

La nonna ha il Parkinson?

Quando mia nonna sta seduta o cammina la sua testa vacilla. Certe volte sembra di vedere una di quelle "bambole traballanti". Le altre parti del corpo però non tremano. È Parkinson?

Probabilmente si tratta di un tremore della testa. Il tremore si manifesta in tutta una serie di patologie. Nel Parkinson è soprattutto tipico un tremore a riposo delle mani, spesso presente da un solo lato. Più raramente possono essere interessate altre parti del corpo, come ad esempio la testa. Nella maggior parte dei casi, il tremore parkinsoniano compare però in combinazione con uno degli altri cosiddetti sintomi cardinali, come l’acinesia (rallentamento dei movimenti) e la rigidità (accresciuta tensione muscolare). Un tremore della testa isolato è piuttosto sintomo di un’altra malattia, il tremore essenziale. Quest’ultimo è ereditario nel 60% circa dei pazienti – e quindi è riscontrabile anche in altri membri della famiglia – però può anche insorgere spontaneamente. Per classificare i sintomi della sua nonna e formulare una diagnosi medica corretta occorrono un colloquio approfondito e una visita neurologica accurata.  Dr. med. Helene Lisitchkina

Ereditarietà

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Verificare l'ereditarietà

Quali esami comprendono le impegnative indagini genetiche volte a verificare l’ereditarietà del Parkinson? Io, donna, ho il Parkinson e vorrei stabilire se anche i miei figli rischiano di ammalarsi.

Sono note solo alcune alterazioni nel patrimonio genetico in caso di ereditarietà familiare. Un accertamento genetico appare quindi sensato soltanto in caso di esordio precoce della malattia (prima dei 45 anni) o di una particolare frequenza familiare. La decisione di procedere a test genetici è seguita da un colloquio con un genetista, con il quale si discute anche l’impatto di un eventuale risultato positivo sugli altri membri della famiglia – in questo caso i suoi figli – soprattutto se sono adulti e desiderano avere figli. Da un punto di vista globale, la genetica ha contribuito in misura significativa a una migliore comprensione del Parkinson. L’analisi genetica potrà forse rispondere solo in parte alle domande che lei si pone quale persona affetta, ma è altresì vero che la ricerca in questo campo può avvenire solo grazie alla disponibilità
personale dei parkinsoniani e delle loro famiglie.   PD Dr. med. David Benninger

Il Parkinson può essere ereditario?

Mia suocera ha ricevuto la diagnosi di Parkinson a 56 anni. Anche uno dei suoi fratelli aveva il Parkinson. Mio marito vive con il Parkinson da quando aveva 44 anni. Ora i nostri due figli temono di subire la stessa sorte. Quanto è alta la probabilità?

Nella genetica della malattia di Parkinson esistono sia alterazioni che rappresentano solo un fattore di rischio per la patologia, sia alterazioni che invece si comportano come in una malattia ereditaria. Se il Parkinson esordisce prima dei 40 anni, la forma ereditaria è possibile, ma ancora improbabile. Se inizia prima dei 30 anni, la probabilità aumenta, per raggiungere addirittura il 50% se ci si ammala prima dei 21 anni. Altrimenti il Parkinson non è considerato una malattia ereditaria. Una forma ereditaria del Parkinson è sicuramente possibile, ma non ancora dimostrata. Consiglio una consulenza genetica e un test per la ricerca dei geni dominanti ereditabili (soprattutto LRRK2, VPS35) presso suo marito. Se dovesse risultare una mutazione di uno di questi geni, il rischio di ammalarsi dei suoi figli potrebbe essere precisato, e magari anche testato.    Dr. med. Georg Kägi

Ereditarietà

Alla televisione hanno mostrato una giovane parkinsoniana la cui madre soffre della stessa malattia. Ho sempre pensato che la malattia di Parkinson non fosse ereditaria: sbaglio?

Negli ultimi anni la ricerca ha stabilito un nesso fra un numero crescente di geni e la malattia di Parkinson. Oggi sappiamo che il Parkinson è effettivamente ereditario, ma soltanto in seno a pochissime famiglie a livello mondiale: in questi casi, tutti i figli presentano addirittura fino al 50% di rischio di sviluppare la malattia. Alcuni anni fa in Islanda è stato condotto uno studio nell’ambito del quale si è riusciti a documentare la storia delle famiglie sull’arco di diversi secoli, cosa che rappresenta un’eccezione assoluta in altre popolazioni e culture. Stando a questo studio, i fratelli e le sorelle di malati di Parkinson nei quali la malattia si era manifestata in età adulta denotavano un rischio accresciuto di contrarre il Parkinson, mentre nel caso dei bambini il rischio era «solo» triplicato.
Ma non si preoccupi! Questi indizi di un possibile ruolo dominante svolto dai geni nell’insorgenza della malattia non hanno trovato alcun riscontro in altri grandi studi (svolti fuori dall’Islanda e facendo astrazione dalle poche famiglie menzionate sopra). Nemmeno gli studi condotti su gemelli monovulari e biovulari hanno potuto accertare un’ereditarietà diretta della malattia di Parkinson. Attualmente la maggior parte degli esperti ritiene che siano soprattutto i familiari di parkinsoniani nei quali la malattia si è manifestata in età giovanile a denotare un rischio accresciuto. Per tutti gli altri, i fattori genetici non svolgono alcun ruolo, oppure cagionano soltanto un lieve incremento del rischio. Per scatenare la malattia occorrerebbe l’azione congiunta di diversi fattori ambientali (ancora ignoti). 
Il noto specialista americano di Parkinson Abraham Liebermann ha stimato che il rischio potrebbe raddoppiare – passando allo 0.07% – nelle famiglie con un malato di Parkinson, rispettivamente triplicare - salendo allo (0.105%) – se i malati in famiglia sono due. Si tratta comunque di stime soggettive senza alcuna dimostrazione scientifica.  Dr. med. Fabio Baronti

Ereditario o no?

Si dice sempre che il Parkinson non è ereditario. Mio padre aveva il Parkinson, e adesso anche due dei suoi figli (fra cui io, che ho 75 anni) sono ammalati. Cosa significa questo per mia figlia (40)? Per ora è sana, ma cosa può fare?  

La maggior parte dei pazienti presenta una forma sporadica, ovvero non ereditaria, della malattia. Siamo però a conoscenza di alcune famiglie nelle quali essa si trasmette per via ereditaria. Nel suo caso ritengo che ciò sia possibile, certo, ma assolutamente non dimostrato. Oggigiorno esistono metodi d’analisi genetica che potrebbero rispondere a questa domanda. Si tratta però di esami onerosi che non vengono ancora svolti di routine. Le conviene interpellare un neurologo che conosce lei e i suoi fratelli, per vedere se consiglia un tale accertamento. In tal caso, anche sua figlia potrebbe sottoporsi all’esame. Qualora lei dovesse veramente soffrire di una forma ereditaria di Parkinson, si potrebbe stabilire se anche sua figlia denota un rischio accresciuto. Tuttavia non si potrebbe fare altro, poiché per ora non siamo ancora in grado di impedire la comparsa della malattia.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Disturbi di regolazione della temperatura

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Forti attacchi di sudore

Da un po’ di tempo, durante la notte ho forti attacchi di sudore. Cosa posso fare?

Gli attacchi di sudore che infastidiscono circa due terzi dei malati di Parkinson si manifestano individualmente sia durante i blocchi, sia durante le discinesie, sia di giorno, sia di notte. In ogni caso, è indubbio che il sudore e gli abiti bagnati sono molto sgradevoli. In molti pazienti gli attacchi di sudore si verificano di notte, costringendoli a cambiare ripetutamente pigiama e biancheria da letto.
Per ovviare alla sensazione spiacevole generata dalla pelle umida di sudore, consiglio di indossare indumenti funzionali concepiti per lo sport, e questo anche a letto! Il materiale speciale con cui sono fabbricati allontana il sudore dalla pelle, facendolo confluire sulla superficie degli abiti. L’abbigliamento funzionale di buona qualità, piuttosto caro, si trova nei negozi di articoli sportivi. In aggiunta a ciò, consiglio la biancheria da letto in microfibra, che è molto assorbente e regala una piacevole sensazione di asciutto. Al mattino, non dimentichi di arieggiarla bene! 
Per cercare di ridurre gli attacchi di sudore notturno, la sera può assumere 40 gocce di Salvia diluite in poca acqua tiepida. Questo preparato diminuisce la sudorazione, e tra l’altro si presta anche per l’igiene orale. In alternativa, può anche inghiottirne 5 – 20 gocce 3 volte al giorno.  Elisabeth Ostler, infermiera diplomata

Attacchi di sudore

Da qualche tempo soffro di attacchi di sudorazione che disturbano molto sia me che mia moglie. Cosa posso fare?

Il Parkinson causa spesso anomalie della regolazione della temperatura corporea, e circa 2/3 dei colpiti descrivono disturbi della sudorazione. Osservi con attenzione se l’insorgenza delle «crisi» si associa a periodi di «blocco», a movimenti involontari marcati o a particolari periodi della giornata. In questo caso, un adattamento dei farmaci antiparkinsoniani – da eseguire insieme al Suo Medico – potrebbe portarle un netto giovamento. Inoltre semplici misure igieniche (evitare ambienti caldi o umidi o l’esercizio fisico in ambienti caldi, indossare abiti freschi e ben ventilati, bere abbastanza liquidi) possono migliorare la situazione.
Se tutte queste misure risultassero inefficaci, un trattamento con farmaci -bloccanti potrebbe essere discusso con il medico, il quale dovrebbe anche escludere eventuali cause internistiche dei sintomi (ad es., una iperfunzione della tiroide o infezioni croniche). Nel caso infine di sudorazione profusa localizzata in aree del corpo limitate – cosa abbastanza rara nel Parkinson – si potrebbe discutere un trattamento locale con tossina botulinica, che causa la «paralisi» temporanea delle ghiandole sudoripare.  Dr. med. Fabio Baronti

Sistema caldo-freddo

Il mio partner ha il sistema caldo-freddo completamente fuori fase. Talvolta di giorno o anche di notte suda in modo tale che deve cambiare la biancheria. Si può fare qualcosa?

I disturbi della regolazione della temperatura possono essere presenti già all’inizio della malattia. Presumibilmente questi attacchi di sudore vanno di pari passo con le fasi di cattiva mobilità. Discuta con il medico curante la terapia, forse si può trovare una migliore ripartizione dei medicamenti. Usi indumenti di fibre naturali, che assorbono meglio il sudore di quelli sintetici. La sudorazione notturna può essere effettivamente molto disagevole, sovente in questo caso non rimane che cambiare la biancheria. L’estate può essere molto faticosa per i malati di Parkinson. È importante a bere di più a causa della sudorazione più abbondante.  Helen Fuchser Möhl, infermiera diplomata

Disturbi di regolazione della temperatura - che fare?

Mia moglie (62) ha il Parkinson. Ora siamo intenzionati a trasferirci (almeno parzialmente) in Tailandia, ma mia moglie teme soprattutto il clima caldo, poiché suda copiosamente. Cosa si può fare per tenere meglio sotto controllo la regolazione della temperatura corporea?

I risultati di varie ricerche condotte – anche sull’uomo – negli ultimi anni dimostrano chiaramente che la malattia di Parkinson non solo provoca la morte delle cellule nervose del sistema dopaminergico nella sostanza nera, bensì colpisce anche altri sistemi di neurotrasmettitori. La degenerazione prematura riguarda ad esempio anche cellule nervose noradrenergiche e serotonergiche, e ciò già in stadi precoci della malattia. Queste alterazioni sono riscontrabili sia nei centri di regolazione del tronco cerebrale, sia nei gangli nervosi periferici. 
Da ciò risultano parecchi dei cosiddetti sintomi non motori del Parkinson, quale ad esempio il disturbo della sudorazione, che si manifesta da un canto con un aumento generalizzato della secrezione di sebo della pelle (soprattutto sul viso e sul petto), e dall’altro canto con un’accresciuta tendenza alla sudorazione nell’ambito della regolazione della temperatura in caso di clima caldo (soprattutto se umido). Poiché si tratta della conseguenza dell’alterazione di un complesso circuito di regolazione, la cura è difficile e per ora non è nota alcuna terapia farmacologica mirata. 
Si è però notato che l’aumento della sudorazione compare soprattutto nelle fasi off, e spesso va di pari passo con le fluttuazioni motorie. Questo significa anche che bisognerebbe ottimizzare la motricità utilizzando gli abituali farmaci antiparkinsoniani, nella speranza che riducendo le variazioni dell’efficacia e diminuendo le fasi off si possa influire positivamente anche sulla sudorazione. Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Altri temi

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Parkinsonismo atipico e terapia con cellule staminali

Mio fratello (60) soffre da un paio d’anni di un parkinsonismo atipico. Riesce ancora a camminare. Noi facciamo tutto il possibile per aiutarlo e rallentare il decorso della malattia. Esiste una possibilità che la terapia con cellule staminali sia efficace in caso di parkinsonismo atipico, soprattutto per quanto riguarda la motricità?

 

Sfortunatamente la letteratura scientifica non riporta evidenze chiare sul trattamento dei parkinsonismi atipici con cellule staminali. Nei casi pubblicati, spesso le testimonianze di efficacia terapeutica si basano solo su osservazioni soggettive e aneddotiche che non consentono di formulare giudizi conclusivi.     Dr. med. Claudio Städler


Parkinson e sessualità

La mia domanda riguarda il tema Parkinson e sessualità. È possibile che io sia quasi impotente a causa della dose elevata di Madopar? Assumo 5 volte al giorno Madopar DR 250 mg (1250 mg), e il mattino anche una Requip 8 mg.


Molti pazienti affetti da malattia di Parkinson presentano una disfunzione sessuale che può comportare un ulteriore detrimento della qualità di vita. La disfunzione erettile può essere legata al coinvolgimento del sistema autonomico (vegetativo) nel processo neurodegenerativo o alla comorbidità psichica, ma anche all’assunzione di alcuni farmaci come certi antipertensivi o antidepressivi. Tra questi non figurano il Madopar o il Requip, che potrebbero invece avere un’azione favorevole sulla disfunzione sessuale, specialmente se associata a una riduzione della libido. Alcuni farmaci possono alleviare il problema, ed è importante parlarne apertamente con il neurologo e il medico di famiglia.      Dr. med. Claudio Städler


Ultrasuoni focalizzati

Mi vorrei informare in merito alla tecnica degli ultrasuoni focalizzati: è ancora allo stadio sperimentale oppure viene applicata ai pazienti anche al di fuori di studi controllati?

Quella degli ultrasuoni focalizzati (FUS) è una terapia molto innovativa nell’ambito della quale, dirigendo fasci mirati di onde ultrasoniche verso un bersaglio selezionato, si possono disattivare, cioè distruggere mediante il calore, minuscole regioni cerebrali. La FUS rientra perciò fra le terapie lesionali utilizzabili nella malattia di Parkinson. Già negli anni ’50 – e quindi ben prima dell’avvento della stimolazione cerebrale profonda – si provocavano lesioni chirurgiche per trattare casi particolarmente gravi di Parkinson. La lesione così prodotta è irreversibile.
La chirurgia lesionale convenzionale (pallidotomia o talamotomia), che richiede l’apertura del cranio, è stata in gran parte sostituita dalla stimolazione cerebrale profonda (SCP). Infatti la lesione del tessuto causata durante un intervento di SCP è di entità trascurabile, poiché la stimolazione è programmata individualmente e può essere adattata anche dopo anni.
Con la FUS guidata dalla risonanza magnetica, ora si dispone di un metodo di altissima precisione che non rende necessaria l’apertura chirurgica della volta cranica. I dati pubblicati sinora su questa tecnica sono incoraggianti. Tuttavia non esistono paragoni diretti con il trattamento mediante SCP, e la maggior parte degli studi condotti attualmente sulla FUS verte solo su interventi monolaterali. La SCP è considerata lo standard ed è un metodo collaudato. Il motivo del riserbo manifestato da molti esperti nei confronti della FUS sta proprio qui: ci vorrebbe più esperienza e più certezza. In Svizzera oggi è possibile sottoporsi alla FUS nel quadro dell’assicurazione di base anche senza partecipare a uno studio. La copertura dei costi deve essere chiarita con la cassa malati prima dell’intervento, ma viene quasi sempre garantita. I risultati ottenuti sui malati di Parkinson possono essere buoni, come dimostra la prima pubblicazione dedicata alla FUS nel Parkinson (Magara et al.: Journal of Therapeutic Ultrasound, 2014, 2: 11), che tra l’altro rappresenta un’impresa pionieristica svizzera. I dati riportati nell’articolo menzionato si riferiscono a un trattamento monolaterale con FUS. Viene praticato anche l’intervento bilaterale, ma i relativi dati non sono ancora stati pubblicati.       PD Dr.  med. Michael Schüpbach

La canapa serve nel Parkinson?

Ho letto su Internet che la canapa è disponibile come farmaco. È utilizzata per i pazienti parkinsoniani? E con quali risultati?

La canapa contiene numerose sostanze, come il cannabidiolo (CBD) e il tetraidrocannabinolo (THC). Il farmaco Sativex® è ammesso in Svizzera per alleviare i sintomi nei pazienti con spasticità medio-grave dovuta alla sclerosi multipla (SM), e ciò nei casi che non rispondono adeguatamente a un’altra terapia farmacologica antispastica, ma presentano un notevole miglioramento clinico dei sintomi associati alla spasticità durante un tentativo terapeutico. Il Sativex® sottostà alla Legge federale sugli stupefacenti e le sostanze psicotrope (LStup). L’impiego del Sativex® al di fuori delle indicazioni ammesse (cioè ad es. per il Parkinson) presuppone un’autorizzazione dell’Ufficio federale della sanità pubblica. I derivati della canapa con un tenore di THC inferiore all‘1% non sottostanno alla Legge sugli stupefacenti e sono pertanto oggetto di un crescente sfruttamento commerciale. Una panoramica è disponibile nei siti Internet dell’autorità di vigilanza sui farmaci (https://is.gd/RjSfue) e dell’Ufficio federale della sanità pubblica (https://is.gd/Y0lPLX).
Anche se nei media sono stati pubblicati numerosi articoli – in parte anche con documentazione video – che descrivono un effetto positivo dei derivati della canapa sulla malattia di Parkinson, per ora nella letteratura scientifica non se ne trova conferma. In quattro piccoli studi controllati non si è potuto provare alcun effetto benefico sui disturbi del movimento nel Parkinson. Non è accertato nemmeno che la canapa riduca le discinesie. Visti i tanti ingredienti contenuti nei prodotti e le numerose modalità in cui può essere consumata la canapa, prima di poter formulare una raccomandazione bisogna anzitutto stabilire – senza più tergiversare – quale tipo di derivato della canapa dovrebbe semmai essere utilizzato per il Parkinson. Per adesso manca però qualsiasi dimostrazione scientifica dell’efficacia della canapa.    Prof. Dr. med. Carsten Möller

Salivazione eccessiva

Sono un uomo affetto da Parkinson e soffro di salivazione eccessiva. All’inizio la saliva era acquosa, ma si è addensata sempre più e ora è come una grossa e fastidiosa goccia difficile da inghiottire. Che cosa posso fare?

I problemi di salivazione riguardano tre quarti dei parkinsoniani e tendono a peggiorare con il decorso della malattia, così da necessitare l’intervento di un medico. La salivazione eccessiva (scialorrea) è il risultato di un maggiore accumulo di saliva nella cavità buccale a causa di un ritmo di deglutizione rallentato e non, come si credeva un tempo, di un aumento della produzione di saliva. L’accumulo di saliva dovuto alla riduzione della frequenza di deglutizione, la saliva che secca a causa della respirazione attraverso la bocca e una diversa composizione della saliva con l’avanzare dell’età conducono alla formazione di un muco viscoso nella cavità orale e quindi ai problemi summenzionati, oltre che a difficoltà di respirazione e a una maggiore propensione a sviluppare carie. Nonostante la secchezza delle fauci e una saliva densa, paradossalmente può manifestarsi un gocciolamento salivare non controllabile. Ciò può mettere in imbarazzo sia le persone colpite sia chi sta loro vicino e contribuisce al rischio di isolamento sociale.
Può giovare per prima cosa un’ottimizzazione della terapia a base di levodopa e di agonisti della dopamina, in modo da ridurre al minimo il blocco motorio del riflesso di deglutizione. Esiste anche un trattamento mirato del problema con iniezioni locali della tossina botulinica nelle ghiandole salivari. L’azione di questi trattamenti di iniezioni ripetute dura dai tre ai sei mesi. Oltre al botulino, vengono utilizzate per ridurre la salivazione anche pastiglie ad azione anticolinergica (amitriptilina, biperidene) o gocce di atropina (da stillare sotto la lingua). Possono inoltre aiutare le tisane di timo, camomilla ed erba salvia. In genere, le persone affette da Parkinson dovrebbero sempre avere liquidi a portata di mano ed essere incoraggiate a idratarsi bene. È anche possibile masticare foglie fresche di salvia. Un rimedio omeopatico di prima scelta è quello a base di Jaborandi. Oltre agli approcci farmacologici, vale la pena menzionare l’allenamento della deglutizione con la «sveglia da deglutizione»: durante una terapia quotidiana di mezz’ora, si ricorda ogni due minuti mediante un suono al paziente parkinsoniano di deglutire consapevolmente. In tal modo, nel corso di un periodo fra uno e due mesi, si ristabilisce una frequenza di deglutizione normale. A causa del maggiore rischio di carie, io consiglio ai miei pazienti di lavarsi regolarmente i denti (in caso di gravi difficoltà motorie, meglio optare per uno spazzolino elettrico) e di sciacquarsi la bocca con un collutorio disinfettante.    Dottor Thomas Loher

Aggravamento dei sintomi a causa di un‘influenza?

Mio marito (69) soffre di Parkinson da sette anni. Recentemente ha avuto un forte raffreddore. In quel periodo mi è sembrato che i suoi sintomi si fossero nettamente aggravati. È possibile?

Sì, la sua osservazione è corretta: capita spesso di assistere a un peggioramento dei sintomi parkinsoniani in concomitanza con una malattia sistemica (influenza, polmonite), infortunio grave o un’operazione importante. Le ragioni sono varie: spesso la debolezza generale o l’inappetenza inducono i pazienti a non assumere regolarmente i farmaci, oppure vomito o diarrea ostacolano l’assorbimento dei medicamenti tramite il tratto gastrointestinale. È altresì possibile che nuovi farmaci assunti in aggiunta a quelli contro il Parkinson interferiscano con questi ultimi. Nella maggior parte delle malattie del sistema nervoso, basta la febbre da sola per produrre un aggravamento dei sintomi. Per finire, non è escluso che la degenza a letto resa necessaria dall’influenza provochi una diminuzione generale della mobilità («mancanza d’allenamento»). Questo peggioramento passeggero dovrebbe però sparire una volta che il paziente si è ripreso da tutti i sintomi dell’influenza.    Prof. Dr. Mathias Sturzenegger


Il Madopar può danneggiare i denti?

È possibile che il Madopar provochi danni ai denti?

A me non risulta, e nemmeno il Compendio dei medicamenti menziona un effetto secondario di questo tipo. Nel caso del Parkinson, i danni ai denti sono molto più probabilmente imputabili a un’insufficiente igiene orale con conseguente carie. Il riflesso di deglutizione alterato o ridotto spesso osservato nei pazienti parkinsoniani (negli stadi avanzati della malattia) fa sì che la saliva permanga più a lungo nel cavo orale (spesso questo fenomeno viene erroneamente chiamato «ipersalivazione»). Dato che la saliva inghiottita regolarmente svolge un’importante funzione di pulizia (risciacquo) del cavo orale, è possibile che la saliva che ristagna in bocca stimoli la crescita batterica, il che a sua volta favorisce la carie. Anche in questo caso, la terapia consisterebbe in un’intensificazione dell’igiene orale (pulizia dei denti, collutorio). In caso di dubbi chieda consiglio al suo dentista, che può individuare rapidamente la carie e discutere insieme a lei i provvedimenti da adottare.    Prof. Dr. Mathias Sturzenegger

Stimolazione magnetica transcranica

Ultimamente informandomi sul Parkinson sono incappato spesso nel termine «stimolazione magnetica transcranica». Mi può spiegare come funziona questa terapia e per trattare quali sintomi del Parkinson viene utilizzata?

La stimolazione magnetica transcranica (TMS) e la stimolazione transcranica a corrente continua (tDCS) sono due forme di stimolazione cerebrale non invasiva (NIBS), una tecnica mediante la quale talune regioni della corteccia cerebrale vicina al cranio vengono stimolate dall’esterno, passando dal cranio. Ciò avviene mediante un campo magnetico nel caso della TMS, e con l’ausilio di una corrente continua nel caso della tDCS.
Ricerche recenti mostrano che la NIBS potrebbe costituire un’alternativa – accanto alla terapia farmacologica (dopaminergica), ai trattamenti non farmacologici (fisioterapia, ergoterapia, logopedia e neuropsicologia) e alla stimolazione cerebrale profonda (invasiva) – per il trattamento dei sintomi motori del Parkinson. Ciò soprattutto con riferimento ai sintomi per ora difficilmente controllabili, come ad es. il freezing (blocco motorio), le discinesie e i disturbi della motricità fine. Numerosi studi vertenti sulla sicurezza della stimolazione cerebrale non invasiva sono sfociati in chiare raccomandazioni a favore del suo impiego nel Parkinson. La NIBS è ben tollerata e – posto che ci si attenga alle direttive – non cela rischi particolari.
Sul piano clinico, attualmente la stimolazione magnetica transcranica è utilizzata soprattutto nell’ambito della diagnostica per la valutazione dei cosiddetti potenziali evocati motori (MEP). La TMS ripetitiva (rTMS), che lavora con stimoli singoli ripetuti velocemente e a ritmo regolare, consente di attivare, oppure inibire, l’attività cerebrale. Essa dispone quindi del potenziale per l’applicazione terapeutica. Di particolare interesse è l’impiego della rTMS a livello della corteccia motoria, non da ultimo in virtù della facilità d’accesso.
Secondo un articolo di recente pubblicazione, la rTMS potrebbe forse avere effetti positivi sui sintomi del Parkinson, e soprattutto sulla bradicinesia (rallentamento). La rTMS dovrebbe consentire di ridurre temporaneamente i sintomi (effetto protratto fino a 3 mesi). Con l’ausilio di questa tecnica si dovrebbe inoltre poter generare anche un effetto antidepressivo, a condizione di stimolare la corteccia prefrontale dorsolaterale. Negli Stati Uniti la Food and Drug Administration (FDA) ha autorizzato il ricorso alla rTMS per trattare le depressioni. Gli effetti sembrano essere uguali a quelli conseguenti all’assunzione di antidepressivi.
Sebbene l’efficacia della stimolazione cerebrale non invasiva su alcuni sintomi parkinsoniani sembri assodata, occorre precisare che per ora questo possibile metodo terapeutico aggiuntivo non è praticamente mai stato implementato negli ospedali. Ciò si spiega sicuramente con il fatto che i risultati sperimentali riferiti finora devono ancora trovare conferma in studi più ampi e controllati meglio. Inoltre va ancora studiato più accuratamente l’impiego della NIBS in caso di sintomi parkinsoniani difficilmente controllabili, come ad es. il freezing. E sarebbe anche interessante verificare se una combinazione tra, ad esempio, un trattamento fisioterapico basato sull’evidenza (allenamento sul tapis roulant) e la stimolazione cerebrale non invasiva sarebbe in grado di incrementare ulteriormente l’effetto terapeutico sui sintomi del Parkinson.
Riassumendo, si può affermare che oggi la NIBS potrebbe offrire un’alternativa ai metodi terapeutici già affermati per il trattamento dei sintomi motori del Parkinson. I risultati sperimentali ottenuti finora sembrano promettenti, ma devono ancora essere corroborati dagli esiti di studi migliori, più grandi, controllati e randomizzati.   Dr. phil. Tim Vanbellingen

Svuotamento della vescica

Sono infermiera e assisto una signora ammalata di Parkinson da tanti anni. Nello stato di veglia, la paziente è talmente tesa che non riesce a svuotare la vescica, e di conseguenza soffre di forti dolori. Cosa possiamo fare?

Il Parkinson è caratterizzato principalmente dalla morte dei neuroni responsabili della produzione del neurotrasmettitore dopamina. Questi neuroni partecipano anche al controllo della funzione vescicale. I disturbi della vescica sono pertanto un sintomo non motorio riscontrato frequentemente nel Parkinson: circa la metà di tutti i pazienti è affetta da disturbi dello svuotamento vescicale che hanno forti ­ripercussioni sulla qualità di vita.
Nel Parkinson si osserva tipicamente una vescica iperattiva abbinata a un ­bisogno impellente di urinare. Questo problema può essere accompagnato da incontinenza, poiché a causa della mobilità ­ridotta sovente i pazienti non fanno in tempo a raggiungere il bagno. Esistono però anche disturbi vescicali in seguito ai quali la vescica non si svuota completamente, con conseguente ritenzione urinaria (spesso associata a dolore), formazione di un residuo di urina e accresciuto ­rischio di infezioni. Si consiglia in ogni caso di consultare anzitutto un neurologo per escludere eventuali altre cause del ­disturbo vescicale (ad es. patologie maligne delle vie urinarie inferiori). Se tali ­accertamenti hanno esito negativo, bisogna ottimizzare la terapia con L-dopa o agonisti dopaminergici. Se ciò non basta (come purtroppo accade spesso), in caso di vescica iperattiva possono essere impiegati farmaci (anticolinergici) che calmano la vescica consentendo un controllo migliore dello svuotamento. Questi farmaci provocano però piuttosto spesso – e soprattutto nelle persone anziane – effetti collaterali quali la confusione mentale (delirio).   Dr. med. Stefan Hägele-Link

Acatisia (incapacità di stare seduti)

Mia madre ha il Parkinson da 13 anni. I medicamenti hanno effetti diversi. Talvolta è bloccata, altre volte sbatte qua e là, cade anche spesso. Non può stare seduta a lungo, vorrebbe essere sempre in movimento, come se non trovasse mai tregua. Ora si trova in casa anziani, ma anche lì vorrebbe sempre alzarsi e camminare. E’ una cosa tipica della malattia o si tratta di una sua prerogativa personale? Ha sempre avuto una certa irrequietezza, che si è accentuata con la malattia.

Ciò che lei descrive si chiama anche acatisia (incapacità di stare seduti). Si manifesta soggettivamente con irrequietezza interna, un irrefrenabile bisogno di muoversi e l’impossibilità di mantenere a lungo una posizione del corpo. Sono colpite particolarmente le posizioni da seduti o in piedi. Nelle forme molto marcate diventa impossibile stare seduti, in piedi o sdraiati tranquillamente. Invece si fanno dei movimenti ripetitivi con le mani, i piedi e la muscolatura del viso, che alleviano soltanto per breve tempo il bisogno di muoversi. Altre azioni liberatorie sono andare in giro, camminare a passettini, incrociare in continuazione le gambe o il continuo spostamento del peso. I medicamenti psichiatrici (neurolettici) e determinati antidepressivi possono provocare simili sintomi. Noi osserviamo questi disturbi dei movimenti però anche in circa il cinquanta per cento del malati di Parkinson. Non si tratta comunque, come lei ritiene, di una prerogativa personale. Mentre i beta bloccanti possono aiutare talvolta nelle forme acute, il trattamento di forme ormai stabilizzate si presenta assai più difficile. Se possibile si dovrebbe sospendere il medicamento «colpevole». Varrebbe la pena di annotare i momenti di queste «acatisie», per verificare se questa irrequietezza abbia un nesso con l’assunzione dei medicamenti per il Parkinson.  Dr. med. Claude Vaney

Salivazione eccessiva

Soffro di Parkinson da più di dieci anni. Da qualche tempo la mia qualità di vita è compromessa da un forte flusso di saliva. Cosa si può fare per ovviare a questo fastidioso disturbo?

La salivazione eccessiva insorge da un lato perchè la deglutizione è rallentata, e dall’altro a causa della tipica posizione in avanti del corpo. Perciò la saliva scivola fuori dalla bocca invece di essere inghiottita. Se si inghiotte consapevolmente e frequentemente, il flusso della saliva può essere mitigato. Dovrebbe chiedere al suo medico se vi è una possibilità di ridurre il flusso della saliva assumendo dei medicamenti. Le gocce di Bellafit, ad esempio, riducono la produzione di saliva. In certi anche casi un’iniezione di Botox nelle glandole salivari può portare aiuto. Queste iniezioni devono però essere ripetute circa ogni 3 mesi. Ne parli col suo neurologo.  Elisabeth Ostler, infermiera diplomata

Disturbi alla vescica

Il mio partner ha 73 anni e da 12 ha il Parkinson. Negli ultimi tempi la funzione della sua vescica è peggiorata e deve alzarsi più volte di notte: ciò è fastidioso per ambedue, e per lui anche pericoloso. Si può aiutarlo?

Nello stadio avanzato della malattia, molti pazienti soffrono di disturbi alla vescica. Il bisogno frequente di urinare a piccole dosi è un problema frequentemente descritto. Se lei deve alzarsi frequentemente di notte, presto si sviluppa una situazione insopportabile, perchè in questo modo lei viene privata del sonno di cui ha assolutamente bisogno per affrontare la giornata seguente. L’obiettivo deve essere quello di consentire al suo partner di urinare senza svegliarla ogni volta. Qui entrano in gioco diversi mezzi ausiliari, quali ad esempio un cosiddetto «pappagallo», eventualmente munito di una sicurezza che impedisca al liquido di fuoriuscire e bagnare il letto, un «urinario», oppure il pannolone a mutandina. Nel caso del pappagallo, occorre che il suo partner sia abbastanza mobile da poterlo usare. L’urinario autocollante si infila alla sera sul pene, e va collegato a un sacchetto di raccolta che si appende al letto. Così il paziente può urinare tranquillamente e senza stress, restando sdraiato. Al mattino l’urinario viene tolto. Il suo impiego dovrebbe essere spiegato e mostrato da uno specialista, affinchè lei possa convincersi della grande utilità di questo mezzo ausiliario che non richiede l’intervento di terze persone. Merita una segnalazione anche l’uso del pannolone a mutandine: al giorno d’oggi vi sono materiali altamente assorbenti che permettono di superare la notte «asciutti».  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Edemi (acqua nelle gambe)

Ho 64 anni e da tre vivo col morbo di Parkinson. I miei agonisti mi procurano acqua nelle gambe. C’è il pericolo di edemi? E cos’è precisamente un edema?

L’espressione «acqua nelle gambe» è l’indicazione popolare per edema. Questa si forma a causa di una concentrazione di liquidi nei tessuti. Normalmente vi è un equilibrio tra i liquidi che si formano nei tessuti e quelli che vengono espulsi. Se si formano troppi liquidi o se l’espulsione è disturbata (ciò che avviene sovente), si forma un edema.
Gli edemi possono avere diverse cause: possono insorgere a causa di malattie del cuore o dei reni, ma anche per disturbi locali, per esempio per trombosi venose. Il trattamento con dopaminoagonisti può anche provocare edemi nelle gambe. Se non si trova un’altra possibile causa per la formazione di edemi e se questi recano disturbi al paziente, bisogna ridurre la dose o soppesare l’eventualità di sospendere il preparato. Nel singolo caso è senz’altro possibile che il problema non sussista più se si assume un altro dopaminoagonista.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Igiene dentale

Mi è stato detto che una buona igiene dentale è importante. Io ci provo, ma adesso mi riesce ormai piuttosto difficile maneggiare uno spazzolino da denti. C'è qualcosa che mit potrebbe aiutare?

Lei ha ragione: una buona igiene dentale è importante, poiché una bocca sana e denti forti migliorano l’aspetto e facilitano l’assunzione del cibo. Come per tutte le altre attività che trova difficili o faticose, dovrebbe avere l’accortezza di dedicarsi anche all’igiene orale nelle fasi di buona mobilità, ovvero quando i suoi farmaci sono più efficaci. Gli spazzolini da denti curvi permettono di raggiungere più facilmente i denti in fondo alla bocca, mentre un’impugnatura spessa è più facile da tenere in mano. Molti pazienti trovano che gli spazzolini elettrici siano molto utili. Se non riesce a utilizzare il filo interdentale per pulire gli interstizi (importante!), ricorra a spazzolini interdentali che può infilare su appositi supporti, oppure utilizzi una doccia orale (disponibile in combinazione con lo spazzolino elettrico). Chieda consiglio al suo dentista o a un ergoterapista. In aggiunta a ciò, per preservare la salute dei denti, ogni sei-otto mesi vada dal dentista o dall’igienista per un controllo. Per finire, ritengo utile aggiungere che tutti i compiti come pulire i denti, radersi, asciugare i capelli, ecc. (tutti guidati da movimenti della mano e del braccio) risultano più semplici e meno stancanti se si appoggia il gomito (ad es. sul bordo del lavabo).  Elisabeth Ostler

Desiderio di maternità malgrado il Parkinson

Mia sorella, alla quale recentemente è stato diagnosticato il Parkinson, vuole assolutamente avere dei figli: ha appena 28 anni! È possibile diventare mamma nonostante il Parkinson?

Finora sono state pubblicate poche conclusioni scientifiche incentrate su Parkinson e gravidanza. Anche i dati riguardanti il decorso della malattia di Parkinson durante la gravidanza sono limitati, e in parte persino contradditori. Inoltre mancano linee direttive basate sull’evidenza concernenti questa tematica. Pertanto alla domanda «Gravidanza in caso di Parkinson, sì o no?» si può dare solo una risposta individuale. Prima della gravidanza raccomando comunque una consulenza approfondita da parte del neurologo curante e – in caso di dubbi, o per verificare la presenza di un eventuale rischio familiare di Parkinson – anche di un genetista umano. 
In linea di massima, il Parkinson non esclude però la possibilità di una gravidanza riuscita e di un parto senza problemi. Anche se personalmente non ho esperienza nell’assistenza di pazienti parkinsoniane in stato di gravidanza, sono a conoscenza di alcuni casi di donne che hanno portato a termine la gravidanza e hanno partorito senza difficoltà dopo l’esordio della malattia. Considerazioni farmacologiche di principio, ma anche i reperti di esperimenti su animali e le poche pubblicazioni apparse finora sul tema (prevalentemente rapporti di casi clinici) mi inducono a formulare alcuni consigli di carattere generale: la levodopa e gli agonisti della dopamina possono intervenire nel metabolismo ormonale, e di conseguenza dovrebbero essere somministrati con grande prudenza durante la gravidanza. Soprattutto nel primo trimestre, i farmaci antiparkinson dovrebbero essere somministrati alla dose minima possibile. Se l’assunzione di un preparato a base di L-Dopa è indispensabile, visti i possibili effetti tossici del benserazide (contenuto nel Madopar) a livello del midollo spinale del feto, conviene dare la preferenza al Sinemet. Anche per altri farmaci antiparkinson (amantadina, inibitori delle MAO, inibitori delle COMT), dati ricavati dalla sperimentazione animale suggeriscono possibili rischi per l’embrione. D’altra parte, diversi rapporti di casi clinici indicano che sono possibili gravidanze senza complicazioni sotto terapia orale dopaminergica.  Dr. med. Helene Lisitchkina

Un decorso insolitamente rapido?

Ho 54 anni, e ho ricevuto la diagnosi di Parkinson appena poco più di due anni fa. Tutto è iniziato con un‘andatura strascicata, unita a un lieve tremore
e a rigidità sul lato destro. Oggi sto talmente male che non riesco a fare quasi più niente da solo. Il lato sinistro è a posto, ma a destra non funziona quasi più nulla. Anche i farmaci non fanno più effetto. È possibile che io abbia un Parkinson «speciale»?

Purtroppo non posso darle una risposta esauriente basandomi solo su queste informazioni. Certo, è possibile che lei soffra di un Parkinson «speciale», come ad esempio quello descritto nella mia risposta alla domanda precedente. Tuttavia non sono in grado di confermare questa ipotesi.
Nell’ambito di un colloquio personale le porrei molte domande. Qui di seguito ne abbozzo solo alcune: «È a conoscenza di suoi consanguinei che hanno, o hanno avuto, un quadro clinico simile al suo?», «Quali farmaci antiparkinsoniani prende, oppure prendeva?», «Il loro dosaggio è stato adeguato al peggioramento dei disturbi?», «Ciò è forse stato impossibile, oppure solo parzialmente possibile, a causa degli effetti secondari (ad es. movimenti involontari, allucinazioni)?», «Soffre di cosiddetti sintomi non motori che potrebbero spiegare la progressione insolitamente rapida?», «Soffre di altre malattie che richiedono un trattamento farmacologico?», «Esistono indizi del fatto che l’assorbimento dei farmaci nel sangue attraverso il tratto gastrointestinale potrebbe essere alterato?».
Come detto, queste sono solo alcune delle domande che le porrei. Sicuramente dalle sue risposte scaturirebbero altre domande. Molto probabilmente riterrei necessaria anche una visita personale. Per questa ragione, posso soltanto consigliarle di parlare di questo problema con il suo neurologo.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Fagioli e fieno greco contro il Parkinson?

Ho letto in Internet che in India per la terapia antiparkinsoniana si utilizza un estratto di fieno greco in combinazione con levodopa naturale ricavata dal fagiolo mucunapruriens. Cosa ne pensa?

La levodopa impiegata oggigiorno per il trattamento del Parkinson fu isolata nel 1931 dai semi di fava (viciafaba). La sua importanza terapeutica per il trattamento del Parkinson fu però riconosciuta solo molto più tardi. Anche questo rimedio, come molti altri farmaci di sintesi prodotti attualmente, trae pertanto origine da una pianta. 
Il fagiolo mucunapruriens, che contiene addirittura più levodopa dei semi di fava, era utilizzato già dalla medicina ayurvedica per i pazienti di cui, in base alle conoscenze attuali, si potrebbe pensare che fossero affetti dal Parkinson. Esistono altresì piccoli studi controllati nell’ambito dei quali si è studiata l’azione del fagiolo mucunapruriens in caso di Parkinson. Malgrado ciò non è possibile passare semplicemente da una terapia basata su levodopa prodotta sinteticamente a una terapia con mucunapruriens, poiché la progressione del Parkinson varia considerevolmente tra un paziente e l’altro. Più la malattia è avanzata, più è importante che le dosi somministrate a intervalli regolari denotino un tenore identico di principio attivo: solo così se ne può prevedere l’effetto. In altre parole: per poter assumere l’estratto di mucunapruriens è indispensabile sapere quanta L-Dopa contengono le pastiglie utilizzate! Se l’effetto è insufficiente può verificarsi un netto peggioramento della sindrome di Parkinson. Se invece il principio attivo agisce troppo, c’è il rischio che compaiano delle discinesie (sgradevoli movimenti involontari). Mi risulta che i costi per l’accertamento del dosaggio non vengono assunti dalla cassa malati. Essi variano a dipendenza del distributore, ma si attestano mediamente su circa 40 Euro (60 franchi) per 120 pastiglie. 
Conclusione: certo, in futuro l’estratto di mucunapruriens potrebbe svolgere un ruolo nella terapia antiparkinsoniana anche in Europa, ma prima di giungere a un’omologazione occorrono studi clinici controllati basati su un numero elevato di casi per valutarne meglio l’efficacia e la sicurezza. 
Il fieno greco (trigonella foenumgraecum) è una leguminosa il cui potenziale d’azione quale complemento alla levodopa è stato analizzato recentemente da scienziati indiani nel quadro di uno studio dell’efficacia e della sicurezza. Come nel caso di altre ricerche vertenti su farmaci, la sostanza vegetale è stata aggiunta a una terapia con levodopa, oppure i pazienti hanno ricevuto – senza saperlo – un placebo. In totale sono stati esaminati 50 pazienti sull’arco di sei mesi. Oltre a verificare l’efficacia sui sintomi parkin­soniani, i ricercatori hanno eseguito una verifica scrupolosa della sicurezza applicando diversi parametri sanguigni, allo scopo di raccogliere informazioni in merito a possibili rischi per i pazienti. Essi hanno così individuato indizi di un’evoluzione rallentata della malattia nei pazienti che erano stati trattati con la sostanza vegetale in aggiunta alla levodopa, come pure un miglioramento della mobilità. Tuttavia, sarebbe prematuro fare affermazioni univoche a riguardo dell’impiego del fieno greco. Non è però escluso che in avvenire questa sostanza possa acquisire una certa importanza nella terapia antiparkinsoniana. Dr. med. Stefan Hägele-Link

La canapa aiuta contro i sintomi del Parkinson?

Ho letto che ora in Svizzera sono ammessi farmaci a base di cannabis e che essi vengono impiegati anche in caso di Parkinson. A quale scopo possono servire più precisamente? Contro i dolori? In caso di crampi? A che cosa bisogna prestare attenzione e qual è il potenziale di questi preparati?

Che i cannabinoidi della canapa possano aiutare contro i sintomi del Parkinson è un fatto ancora dibattuto. In uno studio di ­dieci anni fa, dopo aver somministrato THC per via orale, non si erano riscontrati miglio­ramenti nelle discinesie indotte dalla ­L-Dopa. Tuttavia, recentemente alcuni ­ricercatori israeliani hanno osservato ­miglioramenti significativi della rigidità, del tremore e delle bradicinesie in uno ­studio a cui hanno partecipato ventidue ­fumatori di canapa affetti da Parkinson (ClinicalNeuropharmacology, marzo/aprile 2014). Risulta inoltre da studi effettuati su animali da laboratorio, che il cannabinoidecannabidiolo possiede proprietà neuro­protettive e potrebbe quindi contrastare la morte delle cellule dovuta a malattie degenerative come il Parkinson. 
Oggi, in Svizzera qualsiasi medico può legalmente indirizzare una richiesta ben motivata all’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) che lo autorizzi a somministrare una tintura di canapa che può quindi essere impiegata per combattere i sintomi da lei elencati (dolori e crampi) qualora la terapia ordinaria non sia efficace. Bisognerebbe però innanzitutto dimostrare che i metodi convenzionali (adeguamento dello schema terapeutico dei farmaci antiparkinson, somministrazione di antidolorifici o di sostanze contro i crampi) sono già stati tentati senza successo. Va inoltre precisato che i costi di questa tintura (tra i 300 e i 400 franchi al mese) non vengono sempre presi a carico dalle casse malati.  Dr. med. Claude Vaney   

Domande sul Parkinson?

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