Entretien

La vie quotidienne

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Troubles de la motricité fine au quotidien

Bien que mon traitement médicamenteux soit optimisé, j’ai du mal à exécuter mes différentes activités manuelles et quotidiennes (p. ex. boutonner une chemise, utiliser le clavier du téléphone). Existe-t-il des exercices spécifiques pour améliorer la motricité fine ?

Le traitement dopaminergique est certainement le premier choix. Il agit de manière ciblée sur les principaux symptômes parkinsoniens moteurs, comme le ralentissement des mouvements (bradykinésie), la raideur et les tremblements. Cependant, le traitement médicamenteux ne suffit pas toujours pour rééquilibrer les troubles de la motricité fine existants – pour la partie du corps la moins touchée ou pour la plus touchée.
Dans le cadre de l’ergothérapie, les difficultés motrices fines au quotidien sont analysées et traitées de manière ciblée. Au cours de l’évaluation, on examine la force manuelle et les mouvements des doigts alternés et coordonnés. Cette analyse permet ensuite de concevoir des exercices spécifiques qui peuvent être réalisés à domicile. La micrographie, rapetissement typique de l’écriture manuelle, peut être entraînée à l’aide d’aides visuelles (lignes divergentes sur une feuille de papier). En outre, différents moyens auxiliaires peuvent faciliter le quotidien.    Dr. phil. Tim Vanbellingen

Voyager avec la maladie de Parkinson

Mon conjoint souffre du Parkinson depuis six ans et sa médication est parfaitement ajustée. Nous souhaitons nous rendre sur la côte Est des États-Unis. À quoi devons-nous faire attention en matière de prise des médicaments (décalage horaire) ?

La réponse à cette question dépend de la fréquence de prise des médicaments et de la régularité de l’efficacité des médicaments qui en découle. Après six années de maladie, il faut s’attendre à ce que l’action des médicaments commence à fluctuer, c’est-à-dire à ce que la mobilité s’amenuise après la première prise. Le décalage horaire entre la Suisse et la côte Est des États-Unis est de huit heures. L’heure du coucher est proportionnellement retardée. Si les fluctuations de la mobilité sont relativement faibles avec trois à quatre prises par jour, une dose supplémentaire sur le lieu de villégiature avant le coucher tardif est vraisemblablement suffisante. Par la suite, les horaires de prise doivent être poursuivis au rythme habituel, adapté au fuseau horaire. Lors du retour, la nuit est courte, donc la prise de la première dose a simplement lieu plus tôt que d’habitude. Si les intervalles de prise sont plus courts (toutes les 2 à 3 heures), l’adaptation au fuseau horaire est moins importante. Les horaires de prise suivent toujours les fluctuations de la mobilité. Le cas échéant, consultez votre médecin traitant. Pendant le voyage, les médicaments (y compris à action rapide sous forme soluble) doivent être conservés à portée de main en cabine.  PD Dr. med. Stephan Bohlhalter

Seconde opinion

Je souffre de la maladie de Parkinson depuis 7 ans et je ne me porte pas trop mal. Toutefois, mon neurologue me donne l’impression de ne pas en faire assez. Je n’ai rien de concret à lui reprocher, mais j’aimerais bien avoir une seconde opinion. Qu’est-ce que vous en pensez en tant que médecin? Cela détruirait-il nos rapports de confiance ?

Le respect et la confiance mutuels entre patient et médecin sont indispensables à la bonne réussite du traitement. Il me semble que vos rapports – comme les résultats de votre traitement – sont visiblement satisfaisants. Il est dès lors possible que vous soyez tourmenté par le doute de ne pas en faire assez pour combattre votre Parkinson (...et si un autre médicament était plus efficace)? Ce sentiment est une réaction normale face à toute maladie et les médecins la connaissent bien. Je suis convaincu que votre neurologue comprendra votre besoin de recevoir une deuxième opinion si vous lui en parlez ouvertement.  Dr. med. Fabio Baronti

Rythme d’administration des médicaments

J’ai 68 ans et je souffre de la maladie de Parkinson depuis 5 ans. Je souhaite parfois sortir le soir mais je n’ose pas car mon état empire parfois en soirée. Serait-ce possible que je prenne mes médicaments plus tard ou que j’allège légèrement la dose ?

Les fluctuations de la mobilité avec ralentissement (bradykinésie) ou tremblements renforcés au cours de la journée sont d’autant plus fréquentes et marquées que la maladie est vieille. Chez vous, après cinq ans de maladie, elles ne sont donc pas surprenantes. Les aggravations en soirée peuvent tout à fait être liées à la façon dont vous prenez les médicaments. Pour en être certain, j’aurais besoin de savoir quels médicaments vous prenez en journée et quels symptômes provoquent les aggravations en soirée. Après 5 ans de maladie, il est possible d’influencer positivement sur l’aggravation des symptômes nocturnes, que ce soit en modifiant le rythme d’administration des médicaments, en ajoutant une dose de médicament le soir ou en augmentant la dose du soir. Discutez de ces problèmes avec votre médecin.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

L'aptitude à conduire

Récemment, j’ai subi un contrôle de police alors que j’étais en voiture. Le policier a remarqué mes dyskinésies (renforcées par le stress) et ne m’a pas laissé reprendre le volant. Je dois maintenant passer un examen d’aptitude à conduire. Je conduis sans accident depuis plus de 30 ans. Le Parkinson peut-il motiver un retrait du permis de conduire ?

En Suisse, il n’existe à ma connaissance aucune disposition légale ni aucun jugement consacré à l’aptitude à conduire des Parkinsoniens en général. La loi suisse sur la circulation routière stipule seulement que le conducteur d’un véhicule à moteur doit présenter une aptitude physique et mentale suffisante pour conduire un véhicule à moteur.
La maladie de Parkinson peut limiter l’aptitude à conduire pour différentes raisons : un ralentissement des mouvements, un fort tremblement, une hyperkinésie marquée (dyskinésie) ou une diminution des aptitudes mentales en sont des exemples. En outre, les médicaments peuvent provoquer des crises de sommeil, susceptibles d’avoir des conséquences catastrophiques au volant. Il est parfois difficile de décider au cas par cas si l’aptitude à conduire est encore satisfaisante. A l’occasion, un examen dans un simulateur de conduite et/ou un essai avec un moniteur de conduite expérimenté ou un expert peuvent aider.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Matelas de champ magnétique

Je me suis acheté un matelas de champ magnétique pour soulager mes douleurs dorsales. Elles se sont améliorées, mais j’ai l’impression que mon Parkinson empire. Le champ magnétique exerce-t-il une influence sur le cerveau ?

A ma connaissance, aucune étude ne démontre l’influence du matelas de champ magnétique sur le syndrome parkinsonien, qu’elle soit positive ou négative. Je considère comme improbable tout effet sur les symptômes du Parkinson.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Consommation d’alcool

La consommation modérée d’alcool a-t-elle une influence sur l’efficacité de mes médicaments et de façon générale sur le bien-être ?

L’alcool atténue quelque peu l’action des médicaments contre le Parkinson. Toutefois, il semble que cet effet soit très différent selon les patients. Nombre d’entre eux signalent qu’ils ne supportent plus non plus les petites quantités d’alcool, tandis que d’autres ne remarquent aucun changement par rapport à leur situation antérieure.
L’alcool peut accroître la maladresse des mouvements. Le manque d’assurance de la marche et de la posture ou l’inintelligibilité de l’élocution en sont les signes les plus évidents. Chez les Parkinsoniens ayant déjà des problèmes d’équilibre, de faibles quantités d’alcool peuvent suffire à accroître le risque de chute. L’oubli de la prudence nécessaire lors de la marche aggrave ce risque. Par ailleurs, l’alcool provoque un ralentissement des réactions, qui peut se manifester de manière particulièrement prononcée chez les Parkinsoniens.
Ce constat ne doit pas motiver une interdiction générale d’alcool pour tous les Parkinsoniens. Selon le degré de tolérance, la consommation d’alcool doit toutefois rester dans des limites raisonnables et l’abstention totale est de rigueur avant de prendre le volant.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Tourner dans le lit

La nuit, en particulier pendant les premières heures de la matinée, j’ai beaucoup de mal à me tourner dans le lit. Parfois, je ne parviens pas non plus à me lever. Puis-je faire quelque chose ?

Consultez votre neurologue: une adaptation des médicaments pris le soir peut probablement améliorer la situation. De nombreux parkinsoniens se plaignent de ce mal. Essayez de porter un pyjama en soie, ou placez un morceau de soie en guise d’alèse. Evitez les alèses en fibres synthétiques: elles ne feront qu’accroître votre transpiration. Une assistance à la sortie du lit, sous la forme d’une perche installée sur le bord du lit, peut également rendre de grands services. Entraînez-vous à vous tourner dans le lit pendant les périodes de bonne mobilité (phases on), de la manière suivante: en position couchée sur le dos, ramenez les jambes vers vous et laissez-les tomber sur le côté; passez maintenant le bras du même côté que vos genoux: la rotation est plus simple  Helen Fuchser Möhl, diplomierte Pflegefachfrau

L'ergothérapie

Il est souvent question d’ergothérapie dans le cadre de la maladie de Parkinson. De quoi s’agit-il exactement et quelle en est l’utilité dans le cadre de la maladie de  Parkinson ?

L’ergothérapie, par des activités entraînées de façon ciblée, veut parvenir à une amélioration de diverses fonctions, surtout motrices, et éventuellement à soulager les douleurs. Les ergothérapeutes diplômées sont des experts en ce qui concerne l’accomplissement des activités quotidiennes. Elles analysent les activités et évaluent le degré d’incapacité des patients dans leur quotidien, elles coordonnent les activités par rapport aux fonctions conservées et entraînent les gestes de la vie quotidienne. Selon les besoins, elles facilitent ces activités en adaptant l’environnement (chaises, tables, ustensiles, lit etc.) et / ou avec l’aide de moyens auxiliaires spécifiques.

Les patients de toutes les tranches d’âge sont stimulés en utilisant différents concepts thérapeutiques qui se basent sur des données neurophysiologiques, neuropsychologiques et/ou psychosociales ainsi qu’en utilisant différentes techniques manuelles, créatrices et ludiques. Le but principal étant d’exercer des activités utiles à la vie de tous les jours. Le patient doit retrouver une certaine indépendance et liberté de mouvements dans le quotidien (p.ex. s’entraîner à se laver / s’habiller avec des patients qui ont subi un accident cérébrovasculaire ou exercer la perception des enfants souffrant d’un retard dans leur développement) en rétablissant ou en compensant les capacités qui sont diminuées. Chez les patients parkinsoniens, des exercices spécifiques permettent de réduire le handicap qui peut être très différent d’un patient à l’autre.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Organes de la respiration

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Les troubles de l'odorat

Cela fait un an que je suis atteint de la maladie de Parkinson. Ces derniers temps, je constate que mon odorat s’amenuise de plus en plus. Cela a-t-il un lien avec la maladie et peut-on le traiter ?

Les troubles de l’odorat liés à la maladie de Parkinson, et déjà décrits en 1975, ne font l’objet d’attention que depuis peu. Nous savons cependant aujourd’hui qu’environ 90 pour cent des patients en sont affectés, bien que seuls un cinquième d’entre eux en soient conscients. Ces troubles se manifestent très tôt et les médicaments n’ont que peu d’effets sur eux. Du fait que la langue ne distingue que le sucré, le salé, l’acide et l’amer, la perte de l’odorat entraîne également une baisse sensible au niveau du goût, qui peut conduire les patients à s’alimenter de façon insuffisante. En outre, de nombreux malades perdent également l’envie d’aller manger au restaurant, ce qui influence de manière négative leur vie sociale. Je n’ai malheureusement connaissance d’aucune mesure efficace à ce jour.  Dr. med. Fabio Baronti

L'asthme

Mon mari, 75 ans, souffre de la maladie de Parkinson depuis 2002.  Une bronchite chronique préexistante et de l’asthme se sont nettement péjorés en 2004, provoquant des crises aiguës toujours plus fréquentes. En février, suite à une broncho-pneumonie, son asthme a encore empiré. Cela peut-il être dû à la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson ne provoque généralement pas de problèmes d’asthme. Comme je l’ai mentionné dans la réponse précédente, la maladie de Parkinson peut provoquer des troubles respiratoires semblables. Mais il semblerait que ce n’est pas le cas pour votre mari qui souffrait déjà d’asthme avant le début de la maladie de Parkinson. 
Les broncho-pneumonies récidivantes peuvent être favorisées par la diminution de mobilité du thorax causée par la maladie, ce qui peut augmenter le risque de faire de nouvelles pneumonies. Mais elles sont surtout provoquées par les troubles de la déglutition. Observez votre mari pendant les repas: est-ce qu’il avale les aliments ou les liquides «de travers»? Si c’est le cas, une consultation et éventuellement des séances de thérapie auprès d’une bonne logopédiste ou d’un oto-rhino-laryngologiste (ORL) pourrait lui être d’une grande aide.
Il faut souligner que certains médicaments antiparkinsoniens (surtout les dérivés de l’ergot: Parlodel, Cripar, Dopergin, Permax ou Cabaser) peuvent, dans de rares cas, causer des complications respiratoires. Cette éventualité doit être discutée avec le médecin traitant.  Dr. med. Fabio Baronti

L'impression d'étouffer

Depuis quelque temps, ma maman a des troubles de la respiration. Elle n’a pas de problème de cœur, mais elle ne dort pas bien et elle a l’impression d’étouffer. Elle a 73 ans et elle vit dans une maison de retraite. De quelle façon est-il possible de lui venir en aide ?

L’impression d’étouffer est malheureusement souvent ressentie chez les patients parkinsoniens. Les troubles respiratoires peuvent être dus à la rigidité  des muscles de la respiration qui est elle-même causée par la maladie de Parkinson . Dans ce cas de figure, une nette amélioration devrait pouvoir s’observer après chaque prise des médicaments antiparkinsoniens. La rigidité des muscles de la respiration n’est pas dangereuse pour la personne qui en est atteinte, mais elle cause une sensation extrêmement angoissante. Elle provoque souvent des angoisses de la mort qui, à leur tour et dans un cercle vicieux, peuvent renforcer les troubles initiaux. 
Lors de telles «crises», il est possible d’envisager d’administrer d’entente avec le médecin traitant– à titre d’essai - de petites doses de lévodopa (par ex. Madopar Liq. 62.5 mg – 125mg) ou éventuellement de benzodiazépines (tranquillisants). Il va de soi qu’il est nécessaire d’exclure d’autres causes comme une insuffisance cardiaque avant d’entreprendre de telles mesures.   
Dr. med. Fabio Baronti

Mouvement et sport

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Physiothérapie et médicaments

La physiothérapie intensive, le qi gong ou un autre sport peuvent-ils éviter la prise de médicaments comme Madopar® ?

La physiothérapie et le mouvement d’une manière générale peuvent avoir des effets positifs sur les symptômes moteurs et non moteurs de la maladie de Parkinson. L’objectif des exercices physiques est de maintenir une qualité de vie satisfaisante et de pallier à diverses complications et problèmes de nature motrice et générale dus au Parkinson. Ils ne visent pas à réduire la prise des médicaments antiparkinsoniens, qui sont adaptés à l’état clinique et neurologique de chaque patient. Dosés correctement, Madopar® et d’autres antiparkinsoniens assurent la mobilité nécessaire à l’exécution correcte des exercices physiques, ce qui serait plus difficile sans médicaments compte tenu de symptômes tels que la raideur.     Dr méd. Claudio Städler

Nordic Walking (marche nordique)

Je suis une femme de 68 ans, parkinsonienne depuis six ans. Je lis partout que la marche / marche nordique est particulièrement bénéfique pour les patients parkinsoniens.  Est-ce que des études le confirment ?

Tous les parkinsoniens ou presque rencontrent des problèmes lors de la marche : les mouvements perdent de leur fluidité, les patients marchent à petits pas, en traînant les pieds, et parfois ils ne peuvent même pas avancer. Ils restent alors debout, comme enracinés (freezing). Compte tenu du fait qu’en cas de Parkinson, l’équilibre est également perturbé (instabilité posturale), le risque de chute est nettement accru pour ces patients.
Les exercices de marche réguliers peuvent améliorer la coordination des jambes et limiter la composante hypocinétique de la marche. Il peut s’agir d’une simple promenade, de marche nordique (activité dans laquelle les bâtons assurent une sécurité supplémentaire) ou de marche sur un tapis roulant.
Tout récemment, une équipe réunie autour du Professeur Jan Mehrholz, de la Bavaria Klinik à Kreischa, a analysé pour la Cochrane Library (Cochrane Database 1/2010) huit études relatives à l’entraînement sur tapis roulant en cas de Parkinson. Au total, près de 200 patients modérément atteints y ont participé. Pendant quatre à huit semaines, ils se sont entraînés quatre à cinq fois par semaine. 
Bilan de l’analyse : dans cinq études, la longueur des pas s’est allongée de 6 cm. Dans cinq études également, la vitesse du pas a gagné 15 cm par seconde. Dans deux études, la distance parcourue pendant la session d’entraînement a augmenté de 360 mètres. Aucune des huit expérimentations n’a pu démontrer d’impact sur la fréquence des pas et dans l’ensemble, aucune donnée ne permet de conclure à des avantages véritablement décisifs à long terme. En revanche, elles n’ont pas révélé non plus d’effet négatif (dangereux) de l’entraînement à la marche.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

L'importance des exercices physiques

Est-il important, pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson, de faire régulièrement des exercices physiques? Est-ce que faire de l’exercice a un effet favorable sur l’action de certains médicaments. Cela améliore-t-il la mobilité ?

Vous pouvez bien penser que ce n’est pas sans raison que la devise de l’Association Suisse de la maladie de Parkinson est: « En marche, malgré tout ! ». Des exercices physiques réguliers, pratiqués chaque jour ou mieux plusieurs fois par jour (promenades, gymnastique en groupe ou à la maison, monter les escaliers, etc.) font partie des plus importantes mesures du « traitement à long terme » de la maladie de Parkinson. Ils améliorent la mobilité, ils préviennent les contractures articulaires, musculaires et celles des tendons, ils améliorent la circulation sanguine, ils préviennent les thromboses et améliorent l’élasticité de la peau. Finalement, ils « libèrent et stimulent aussi l’esprit ». Faire des exercices physiques n’a probablement pas d’influence directe sur l’action des médicaments – ce qui ne réduit en aucune façon l’importance de ces exercices !  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Combien de sport ?

Je ne cesse de lire que le sport est très important en cas de Parkinson. Or voilà que le neurologue dit à mon père (59 ans, malade depuis 3 ans), qui se maintient en forme dans un centre de fitness et s’entraîne à la marche nordique, qu’il ne devrait pas faire autant de sport. Ce dernier serait à l’origine d’un épuisement des stocks dopaminergiques. Qui est dans le vrai ?

Il ne fait aucun doute que l’argumentation relative aux stocks dopaminergiques est trop simple et n’est pas défendable. De la même manière, l'être humain n’use pas son capital intelligence à mesure qu’il pense ! Pendant des dizaines d’années, j’ai observé des patients parkinsoniens. Je n'ai jamais été témoin d’une aggravation des symptômes due à l’exercice. Bien au contraire. La recherche prouve qu’une activité régulière permet d'améliorer la mobilité et l'autonomie, l'humeur et le bien-être des patients.
La recherche gériatrique montre en outre que les personnes plus âgées doivent se mobiliser davantage que les jeunes pour lutter contre ou prévenir l’atrophie des os (ostéoporose) et la perte de masse musculaire qui apparaissent avec l’âge. L’exercice protège de l’ostéoporose, de la myasthénie (risque de chute !), de l’artériosclérose et de la démence. Il possède également un effet antidépresseur. Précisément en cas de Parkinson (les automatismes du mouvement sont « gelés » et doivent être en permanence stimulés et entraînés), un exercice régulier et suffisant revêt une importance particulière. Votre père doit donc continuer à se maintenir en forme. C’est son propre organisme qui lui indique jusqu’où il peut pousser l’entraînement : tant qu’il se sent bien, il n’y a aucun problème.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger 

La Power Plate est-elle utile contre le Parkinson ?

Il y a quelques mois, on a diagnostiqué le Parkinson à mon père. L’un de ses collègues lui a recommandé d’acheter une Power Plate. Des expériences ont-elles été réalisées avec cet appareil ? Est-il judicieux de se le procurer ?

À ma connaissance, aucune étude scientifique n’a prouvé l’efficacité de cet appareil en cas de Parkinson. Il est tout à fait possible que pour certains patients, son utilisation soit agréable et bienfaisante. Toutefois, cela ne prouve en rien que la maladie s’en trouve positivement influencée. On peut dire que s’il ne sert à rien, il ne peut très probablement faire aucun mal. En définitive, il appartient à chacun de décider s’il est prêt à engager une dépense importante pour une affaire incertaine.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Power Plate

Au mois de septembre 2007, j’ai appris que j’étais atteint du Parkinson. Je souhaite à présent faire du « Power Plate » pendant dix minutes deux fois par semaine afin d’améliorer ma force musculaire. Cette pratique a-t-elle fait ses preuves en cas de Parkinson ?

Le « Power Plate » est un appareil souvent utilisé dans les centres de beauté et de remise en forme. Il s’agit d’une plate-forme vibrante, dont les mouvements tridimensionnels (vers le haut, le bas et le côté) améliorent la force musculaire et les réflexes posturaux et permettraient de réduire le taux de graisse corporelle. Cet appareil connaît un franc succès : d’après le fabricant, il a été considéré comme « meilleur appareil esthétique » et « meilleur appareil anti-âge » !
Toutefois, il n’existe aucune preuve de ses bienfaits pour les parkinsoniens. Les femmes peuvent éventuellement espérer lutter contre la cellulite grâce à l’entraînement. En revanche, il n’existe aucune contre-indication en cas de Parkinson ; l’utilisation de cet appareil ne présente donc aucun risque. Depuis quelques années en Suisse, une autre plate-forme vibrante (Zeptor) est utilisée dans les cliniques et autres institutions médicales ; elle est censée présenter des avantages spécifiques en cas de Parkinson, notamment pour améliorer les réflexes posturaux. 
En 2009, une étude contrôlée a été réalisée : deux groupes de parkinsoniens ont été invités à se tenir debout sur la plate-forme ; les vibrations n’ont été activées que sur l’une des deux plates-formes. Malheureusement, les effets de cet « exercice » ont été les mêmes dans les deux groupes, ce qui plaide en défaveur d’une efficacité thérapeutique des vibrations contre les symptômes du Parkinson. De l’avis des auteurs de l’étude, l’effet bienfaisant que décrivent certains patients après la thérapie par vibrations n’est autre qu’un effet placebo.  Dr. méd. Fabio Baronti

Nager avec Parkinson

Je souffre de la maladie de Parkinson depuis 12 ans et j’aimerais pouvoir nager, mais je n’ose pas. À vrai dire, je vais relativement bien : je n’ai pas de blocages lourds. Nager est-il dangereux pour les parkinsoniens ?

Non, pas plus que pour une personne saine. Si vous savez bien nager, vous n’avez aucune raison de vous en priver. Au contraire. Vous le savez : bouger est l’un des principes fondamentaux pour guérir la maladie de Parkinson (« En marche, malgré tout ! »). Vous pouvez nager dans une eau peu profonde, afin de pouvoir vous arrêter à tout moment en cas de fatigue. Toutefois, il serait préférable qu’une personne sachant nager vous accompagne lors de vos exercices de natation.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Abandonner ses loisirs en raison du Parkinson ?

Je souffre du Parkinson. L’un de mes amis m’a conseillé d’abandonner toutes les activités que j’aime comme la danse, la randonnée, le vélo et le jardinage. D’après lui, je dois me ménager. Un autre ami s’inscrit en faux avec véhémence et pense qu’au contraire, il serait mieux pour moi de poursuivre activement mes loisirs. Qui a raison ?

Rien ne vous oblige à abandonner vos activités à cause du Parkinson ! Toutes les formes d’activité physique que vous pratiquez et manifestement appréciez, ou presque, stimulent la mobilité et vous procurent de la joie de vivre. Il est essentiel que vous vous livriez à ces activités sans risque et sans dépenser de l’énergie inutile. Vous en tirez profit à différents niveaux : sur le plan physique, vous vous maintenez en forme, vos muscles et vos articulations sont sains. Plaisir et expériences positives vous aident sur le plan psychologique. Sur le plan social, vous vous mêlez aux autres et sortez de chez vous. De cette manière, vous pouvez penser à autre chose qu’au Parkinson et avoir d’autres sujets de conversation. Si vous avez un doute à propos de l’une de vos activités, consultez votre médecin.  Elisabeth Ostler

Nausées pendant le sport - que puis-je faire ?

Depuis longtemps déjà, je me sens souvent mal quand je fais du ski. La prise du « remède contre le mal de mer » Stugeron m’aide. Depuis 4 ans, je souffre du Parkinson – et d’après la notice, ce médicament ne doit pas être pris en cas de Parkinson. Que puis-je faire ?

En effet, les effets secondaires des antagonistes du calcium cinnarizine (Arlevert, Cinnageron, Stugeron) et flunarizine (Sibelium) peuvent aggraver les symptômes parkinsoniens voire, en cas de prise durable, les déclencher. La plupart du temps, un tel « Parkinson médicamenteux » est certes réversible – mais pas toujours ! Je vous déconseille donc de prendre Stugeron – même occasionnellement, par exemple seulement pendant une activité sportive.
Quelles sont les alternatives ? Il existe bien sûr d’autres médicaments contre le mal des transports, les dits « antihistaminiques », disponibles également sous forme de chewinggum (Trawell) et parfois combinés avec d’autres substances (vitamine B6, caféine). Tous présentent cependant des contre-indications et des interactions que vous devez aborder avec votre médecin.
Attention : les antihistaminiques peuvent provoquer une fatigue et un ralentissement de la vitesse de réaction, ce qui n’est pas souhaitable précisément pendant le ski. Réfléchissez bien : avez-vous vraiment besoin de médicaments ? Si non : dans de nombreux cas, le gingembre (p. ex. sous forme de tisane) est d’une aide précieuse contre la nausée.  Dr méd. Fabio Baronti

Blocages et fluctuations

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Fluctuations

Ma femme souffre de la maladie de Parkinson depuis 19 ans. Parfois, je pense qu’elle prétexte sa maladie pour ne plus s’acquitter de ses tâches ménagères. Elle fait la cuisine pour tout le monde, puis se rassoit dans son fauteuil et affirme qu’elle ne peut plus se lever. Si par la suite j’insiste, elle se braque et ne me parle plus. Ca ne peut pas continuer comme ça !

Non, ça ne doit pas continuer comme ça. Je ne connais personnellement ni vous, ni votre femme. Cependant, je ne pense pas que votre femme prenne prétexte de sa maladie. Si tel était le cas, elle n’effectuerait plus aucune tâche ménagère. Après 19 ans de maladie, j’imagine plutôt que votre femme est sujette à certaines fluctuations. A mon avis, le fait qu’elle profite de ses phases positives pour faire la cuisine pour tous et entretenir la maison prouve qu’elle fait son possible. La maladie se distingue précisément par une mobilité parfois très variable. En effet, elle peut passer en peu de temps d’une bonne mobilité à un blocage qui l’empêche même de se lever seule. Si elle est brusquée pendant cette phase, le blocage peut encore s’intensifier. Elle se sent sûrement incomprise. Essayez de ne pas lui en vouloir d’être atteinte de la maladie de Parkinson. Essayez de vous réjouir lorsqu’elle réussit son plat. Au lieu de la brusquer lorsque ce n’est pas le cas, essayez de préparer ensemble quelque chose à manger.  Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse

Fluctuations 2

Je souffre de la maladie de Parkinson depuis 13 ans et jusqu’ici, la prise de Madopar 200/50 3 fois par jour me permettait de ne pas ressentir de douleurs et d’être apte à travailler. Hélas, dernièrement, mon état s’est dégradé : parfois je ne peux pas bouger, j’effectue des mouvements involontaires et suis incapable de rester assis calmement. Mon médecin a suggéré de me donner un agoniste. Mais j’ai peur des effets secondaires. Que feriez-vous à ma place ?

Votre description correspond aux complications habituelles, qui, hélas, apparaissent presque toujours après plusieurs années de traitement médicamenteux contre Parkinson. Bien souvent, ces fluctuations et ces blocages apparaissent même beaucoup plus tôt que dans votre cas. Les récents désagréments que vous subissez sont dus à l’intermittence de votre prise de médicaments, qui provoque des variations du taux sanguin. Il existe plusieurs mesures susceptibles de vous soulager : prenez vos médicaments en plusieurs fois dans la journée (5–6 prises ou plus), mais par plus petites doses ; faites en sorte de prolonger l’effet de vos médicaments, en les combinant, par exemple, avec de la lévodopa et des inhibiteurs de la COMT (Stalevo) ou en les appliquant de façon continue, par exemple en utilisant un patch (Neupro). Chacune de ces mesures doit être essayée l’une après l’autre ; il est également possible de les combiner.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Blocages

Mon mari est parfois si bloqué qu’il ne peut manger seul, sous peine de mettre une éternité. Devons-nous vivre avec ce handicap ?

La maladie de Parkinson peut affecter la capacité d’absorption (musculature des joues, de la langue et de la gorge). Dans de rares cas, le trouble de l’absorption est tel que le patient, qui ne peut prendre suffisamment de nourriture, maigrit. Lorsque, parallèlement, le réflexe de toux est insuffisant, il arrive même que le chyme parvienne dans la trachée et passe dans les poumons, provoquant souvent une pneumonie. Il convient alors, si ce n’est déjà fait, d’envisager une sonde stomacale afin d’assurer l’alimentation. De nos jours, une petite intervention permet d’insérer une sonde à travers la paroi abdominale; cette opération présente l’avantage de pouvoir «cacher» la sonde dans les vêtements. Toutefois, avant de vous décider à franchir cette étape, vous souhaiterez sûrement épuiser toutes les autres possibilités. Si les troubles de l’absorption accompagnent les périodes de mauvaise mobilité (phases off), parlez avec votre neurologue d’une adaptation des médicaments. Repoussez l’heure des repas aux périodes de bonne mobilité (phases on). Veillez toujours à servir assez de sauce; évitez le riz sec. La nourriture doit être à peine cuite. L’absorption de liquides est à l’origine des principaux problèmes. Sur le marché, il existe des produits qui permettent d’épaissir les liquides afin de faciliter l’absorption. Tous les produits semi-solides tels que les crèmes, le yaourt, etc. se prêtent mieux à l’absorption. Si l’ingestion de médicaments demande des efforts, le mieux est de les prendre avec de la compote de pommes.  Helen Fuchser Möhl, diplomierte Pflegefachfrau

Diagnostic

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Diagnostic Parkinson

Comment est-ce que l’on diagnostique le Parkinson, la « maladie agitante » ? Est-ce possible en examinant l’hémogramme, en d’autres termes en réalisant un bilan sanguin ?

Le diagnostic de la maladie de Parkinson (MP) est exclusivement clinique et repose sur un certain nombre de critères d’inclusion et d’exclusion organisés en trois étapes, selon la banque de cerveaux de la société britannique de la maladie de Parkinson : (1) présence de signes neurologiques typiques (bradykinésie associée à un tremblement de repos ou une rigidité ou une instabilité posturale) permettant d’affirmer l’existence d’un syndrome parkinsonien, (2) présence de signes neurologiques atypiques et exclusion de causes secondaires à ce syndrome parkinsonien, telles que traumatismes crâniens ou exposition à certains médicaments; (3) présence de caractéristiques cliniques fortement suggestives d’une MP, telles que tremblement de repos unilatéral, excellente réponse à la lévodopa et développement de dyskinésies. L’application stricte de ces critères permet d’établir un diagnostic avec une précision de l’ordre de 85 %. Une erreur est possible, la plupart du temps en face d’un patient avec
un autre syndrome parkinsonien dégénératif comme une atrophie multisystématisée (MSA). Pour améliorer la qualité du diagnostic, la MDS (société des mouvements anormaux) a récemment proposé une révision de ces critères en y incorporant certains biomarqueurs tels que l’analyse de l’olfaction. Dans la grande majorité des cas, ces tests sont anormaux en cas de MP. Finalement, il convient de souligner qu’un diagnostic de certitude ne peut être obtenu que par un examen neuropathologique détaillé du cerveau après le décès des patients, sauf dans les rares cas de MP d’origine génétique où, grâce à une prise de sang, une analyse génétique permet d’affirmer avec certitude la présence d’une mutation pathogène responsable du syndrome parkinsonien. Pour répondre spécifiquement à votre  question, et sous réserve de cette situation très particulière, une prise de sang ne permet pas d’établir un diagnostic de MP, du moins pas pour l’instant.    Prof. Dr. med. Pierre Burkhard

Peut-on également envisager un Parkinson ?

J’ai 74 ans, mon Parkinson a commencé lentement il y a trois ans environ. Au début, je souffrais de vertiges et traînais la jambe gauche. Aujourd’hui, je marche avec beaucoup d’hésitation, j’ai besoin d’une canne et je suis devenu beaucoup plus lent en général, intellectuellement également. Mon médecin traitant m’a prescrit un remède contre le Parkinson, mais il ne me soulage pas. Je souffre désormais d’incontinence, mais mon gynécologue n’a rien trouvé. Peut-on également envisager un Parkinson ?

Je ne pense pas que l’on puisse envisager un Parkinson, en tout cas pas au sens où un neurologue expérimenté diagnostique la maladie. D’autres maladies, telles que les dépressions, les troubles circulatoires cérébraux ou les troubles de la circulation du liquide céphalo-rachidien, présentent des symptômes identiques à ceux du Parkinson. Les remèdes contre le Parkinson n’agissent pas contre ces maladies. Les troubles de la pensée et de la marche, ainsi que l’incontinence malgré une bonne mobilité, une bonne dextérité des bras et l’absence de troubles de la parole, évoquent un trouble circulatoire. L’incontinence en elle-même est un symptôme extrêmement équivoque. Vous feriez mieux d’en parler à votre médecin ou à votre neurologue traitant.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Diagnostic d' "AMS-C" : de quoi s'agit-il ?

Mon frère (68 ans) vient de recevoir le diagnostic d’« AMS-C » et son médecin lui a dit que cette maladie n’était pas ­curable. Est-ce vrai ? Qu’est-ce que l’AMS-C ? Que pouvons-nous faire ? Quels thérapies peuvent le soulager ?

L’abréviation « AMS » désigne l’atrophie multi­systématisée (je reviendrai plus tard sur le « C »). En d’autres termes, plusieurs systèmes fonctionnels du cerveau sont touchés, ce qui peut entraîner un grand nombre de troubles. Ils peuvent être résumés en trois complexes de symptômes. Le premier est un syndrome parkinsonien qualifié d’« atypique ». Contrairement au syndrome parkinsonien « typique » (ou syndrome parkinsonien idiopathique, SPI), les restrictions des mouvements (akinésie) et la rigidité musculaire (raideur) répondent de manière très insatisfaisante aux antiparkinsoniens. Par ailleurs, les chutes font leur apparition très tôt dans l’évolution de la maladie et la progression des symptômes est généralement plus rapide. Le deuxième complexe de symptômes englobe les troubles du système nerveux autonome, que nous ne pouvons pas ou guère influencer volontairement. Parmi la multitude de symptômes possibles, citons notamment les troubles de la régulation de la tension artérielle et de la miction. En temps normal, la tension artérielle chute très peu quand nous passons de la station debout à la station allongée ou assise. Chez ces patients, cette régulation est perturbée, et une forte chute de tension peut se produire, ainsi que des vertiges et – dans les cas extrêmes  – une perte de conscience. Le traitement médicamenteux de ce trouble de la régulation présente le risque d’une tension artérielle trop forte en position allongée. Par ailleurs, en temps normal, la miction peut être retenue un certain temps en cas de besoin d’uriner. Le patient souffrant d’AMS a de plus en plus de difficultés à le faire et au fil du temps, une incontinence urinaire fait son apparition. Ces troubles, de même que d’autres troubles autonomes, peuvent aussi caractériser un syndrome parkinsonien idiopathique. Toutefois, il s’agit la plupart du temps de symptômes tardifs alors que dans le cadre de l’AMS, ils peuvent être le premier signe de la maladie. Le troisième complexe de symptômes regroupe les troubles de la coordination des mouvements et de l’équilibre, qui sont principalement dus à une atteinte du cervelet.
Selon les patients, les trois complexes peuvent se manifester de manière plus ou moins marquée et dans un ordre très variable. En Europe, les syndromes parkinsoniens atypiques figurent généralement au premier plan. Dans ce cas, on parle d’­AMS-P . L’AMS-C est beaucoup plus rare, et les symptômes cérébelleux sont majoritaires (lat. Cerebellum = cervelet). Les personnes expérimentées peuvent identifier le tableau clinique de la maladie de façon fiable. Aux stades précoces en revanche, il n’est pas rare qu’une observation de plusieurs mois soit nécessaire afin d’établir un diagnostic.
Malheureusement, nos possibilités thérapeutiques pour les patients concernés sont très limitées. L’affirmation selon laquelle la maladie est incurable est malheureusement vraie. Il convient d’essayer de soulager au mieux les différents symptômes en tenant compte de leur gravité.  Prof. Dr méd. Hans-Peter Ludin

Qu'est-ce exactement qu'un DaT Scan ?

Âgé de 46 ans, j'ai le bras et la jambe droits qui tremblent au repos. Le médecin pense qu’il pourrait s’agir du Parkinson et souhaite réaliser un test par L-dopa et un « DaT Scan». Qu’est-ce exactement qu’un DaT Scan ?

Le DaT Scan (imagerie de la neurotransmission dopaminergique) est une représentation fonctionnelle en coupe de certaines aires du cerveau. En cas de Parkinson, il est possible de déceler une diminution du métabolisme dopaminergique dans les ganglions de la base, en particulier dans le striatum. Typiquement, cette diminution est asymétrique, c’est-à-dire marquée d’un côté (d’où les symptômes cliniques unilatéraux). Différentes méthodes médicographiques permettent de représenter le métabolisme des neurotransmetteurs. On peut par exemple représenter les récepteurs dopaminergiques ou les protéines de transport de la dopamine (DaT). Pour la méthode DaT Scan, une substance (ioflupane 123-I) permettant de représenter les protéines de transport contenant les neurones libérant de la dopamine a été développée. Plus le nombre de tels neurones est important, plus la substance s’accumule et plus l’image devient « claire » à l’endroit correspondant. Ces méthodes demandent du temps, de l’argent et ne sont pas spécifiques au Parkinson. Elles ne peuvent être interprétées et exploitées qu’en association avec les observations cliniques.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Parkinson normale ?

J’ai 64 ans et je suis atteint de la maladie de Parkinson depuis 5 ans. Je présente peu de tremblements (seulement quand je m’énerve), mais je souffre d’une importante raideur et j’éprouve de grandes difficultés à me concentrer. Depuis quel­ques semaines, il arrive que mes jambes me lâchent et je ressens des douleurs partout. J’ai des troubles circulatoires et d’importants troubles de la déglutition. Parfois, je suis sujet à de véritables crises, accompagnées de « roulements des yeux ». Est-ce normal ?

La maladie de Parkinson – y compris le Parkinson « normal » (SPI) – possède de nombreux attributs et des combinaisons symptomatiques très variables. Par conséquent, il est difficile de définir ce qui est « normal ». Les tremblements ne sont pas forcément un symptôme du SPI. Un quart des parkinsoniens n’en présente pas. Les troubles de la concentration peuvent se déclarer au bout de quelques années et avoir des causes très variées. Ils doivent donc être analysés précisément. Les douleurs sont fréquentes chez les parkinsoniens. Souvent, elles ­apparaissent dès le début de la maladie, progressent parallèlement à la raideur et répondent très bien aux antiparkinsoniens. Les troubles de la déglutition sont également fréquents (souvent liés à la salivation). J’aimerais savoir ce que vous entendez par troubles circulatoires ; en tous les cas, les chutes de tension artérielle accompagnées de vertiges en cas de lever rapide ou de position debout prolongée ne sont pas rares dans le contexte du Parkinson. Les antiparkinsoniens peuvent même les aggraver. Le « lâchage » des jambes peut être la conséquence d’un blocage ou d’une raideur insuffisamment traitée. J’ai besoin de précisions quant aux « crises avec roulement des yeux ». Il peut s’agir d’effets secondaires de certains médicaments, mais il est possible aussi que vous soyez atteint d’un syndrome parkinsonien atypique. Il n’y a qu’une seule manière de répondre à toutes ces questions : abordez ces problèmes avec votre neurologue. Prof. Dr méd. Mathias Sturzenegger

Alimentation

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Yogourt

J’ai lu un article sur la découverte de l’efficacité du D-lactate sur la maladie de Parkinson. Est-ce vraiment une lueur d’espoir ? Où puis-je acheter du yaourt bulgare ? Est-ce que les yaourts à la grecque ont le même effet ?

Dans une publication de 2014, les chercheurs de l’Institut Max Planck de biologie moléculaire et cellulaire et de génétique à Dresde ont mis en évidence une propriété du D-lactate (et du glycolate) qui restaurerait la fonctionnalité des neurones lésés de la substance noire. Pour parvenir à cette conclusion, les scientifiques ont examiné des neurones en culture issus de parkinsoniens présentant un défaut génétique spécifique (mutation de la protéine DJ-1) ou exposés à l’herbicide paraquat (interdit à la vente en Suisse depuis 1989). Depuis cette date, aucune autre donnée ne semble avoir été publiée sur le sujet.
Les analyses de laboratoire sont intéressantes, car le D-lactate « lévogyre » est présent dans les produits laitiers comme le yaourt et son mécanisme d’action s’attaque aux causes du Parkinson. La presse spécialisée indique que des études cliniques sont prévues à Dresde afin de contrôler si le d-lactate permet de soulager les symptômes parkinsoniens ou de ralentir la progression de la maladie. Nous avons hâte d’en découvrir les résultats.
En effet, le yaourt bulgare (Lactobacillus bulgaricus) est particulièrement riche en D-lactate. Pour autant, ingérer une à deux portions par jour ne semble guère suffisant pour produire un effet sur les neurones lésés par le Parkinson. Les yaourts en question doivent en outre contenir un lactate lévogyre spécifique (D-lactate) capable de passer la barrière hémato-encéphalique. Malheureusement, la grande majorité des yaourts distribués dans le commerce ne contiennent que du lactate dextrogyre.       Prof. Dr méd. Stephan Bohlhalter

Régime alimentaire

Existe-t-il un régime alimentaire spécifique aux parkinsoniens ?

Je suppose que vous faites allusion aux médicaments et à l’éventuelle concurrence entre les protéines alimentaires et l’efficacité médicamenteuse. Sont concernées les préparations à base de lévodopa comme Madopar®, Stalevo® ou Sinemet®. Il convient d’« expérimenter » soi-même pour découvrir quels aliments peuvent être en conflit, si tant est qu’il y en ait. Pour les repas, il serait judicieux de choisir les mêmes horaires que votre environnement social.
Pour élaborer un programme, considérez les remarques suivantes :

  • prévoyez de prendre vos médicaments au moins une demi-heure avant chaque repas (l’intervalle peut être plus long)
  • buvez au moins 2 dl de liquide pendant la prise de vos médicaments
  • ne prenez pas de médicaments pendant une heure à une heure et demie après le repas.

Ces mesures permettent généralement d’éviter que l’action médicamenteuse ne faiblisse. En définitive, votre neurologue doit déterminer avec vous la posologie et le moment adéquat pour la prise de vos médicaments.     Elisabeth Ostler, infirmière Parkinson

La consommation moderée d'alcool

La consommation modérée d’alcool a-t-elle une influence sur l’efficacité de mes médicaments et de façon générale sur le bien-être ?

L’alcool atténue quelque peu l’action des médicaments contre le Parkinson. Toutefois, il semble que cet effet soit très différent selon les patients. Nombre d’entre eux signalent qu’ils ne supportent plus non plus les petites quantités d’alcool, tandis que d’autres ne remarquent aucun changement par rapport à leur situation antérieure.
L’alcool peut accroître la maladresse des mouvements. Le manque d’assurance de la marche et de la posture ou l’inintelligibilité de l’élocution en sont les signes les plus évidents. Chez les Parkinsoniens ayant déjà des problèmes d’équilibre, de faibles quantités d’alcool peuvent suffire à accroître le risque de chute. L’oubli de la prudence nécessaire lors de la marche aggrave ce risque. Par ailleurs, l’alcool provoque un ralentissement des réactions, qui peut se manifester de manière particulièrement prononcée chez les Parkinsoniens.
Ce constat ne doit pas motiver une interdiction générale d’alcool pour tous les Parkinsoniens. Selon le degré de tolérance, la consommation d’alcool doit toutefois rester dans des limites raisonnables et l’abstention totale est de rigueur avant de prendre le volant.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Glutamate

De nombreux aliments contiennent du glutamate, un exhausteur de goût. J’ai lu que ce dernier jouait un rôle important dans le métabolisme cérébral. Qu’est-ce que le glutamate, que provoque-t-il et quelles peuvent être ses répercussions en cas de Parkinson ?

Les glutamates sont des sels de l’aminoacide glutamique, dont le rôle de messager (neurotransmetteur) est essentiel dans le cerveau. En quantités trop importantes dans le cerveau, l’acide glutamique peut toutefois exercer un effet néfaste sur les neurones, voire provoquer leur destruction.
En tant que composant protéique, le glutamate est largement répandu dans la nature (sous forme d’acide glutamique), notamment dans les protéines de lait, de blé, de maïs et de soja. Aujourd’hui, le glutamate est ajouté à de nombreux aliments pour améliorer et renforcer leur goût.
En présence de sel, son efficacité est renforcée ; c’est la raison pour laquelle les condiments et les mélanges d’épices en contiennent souvent. La plupart du temps, le glutamate est utilisé en tant que sel de sodium (E621), mais il est également proposé sous la forme d’autres sels (E620 à E625). La question de savoir si une quantité significative de glutamates assimilés avec la nourriture parvient dans le cerveau fait l’objet de nombreuses controverses. Absorbés en quantités raisonnables, ils ne devraient exercer aucune influence sur le cerveau. Les informations récurrentes selon lesquelles les glutamates pourraient avoir des répercussions défavorables sur la maladie de Parkinson, voire en être à l’origine, sont dépourvues de fondements. Ainsi, la FDA américaine, pourtant très stricte, n’a avancé aucun motif justifiant l’interdiction du glutamate de sodium en tant qu’exhausteur de goût.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Quelle est la meilleure alimentation possible ?

Dernièrement, j’ai lu de nombreux articles sur les « traitements nutritionnels » destinés à lutter contre la maladie de Parkinson. Les diètes recommandées vont des compléments alimentaires vitaminés à une alimentation pauvre en protéines, en passant par toutes sortes de régimes compliqués. Quelle est l’efficacité de ces diètes ? En d’autres termes, quelle est la meilleure alimentation possible pour une personne souffrant de la maladie de Parkinson ?

On lit souvent sur Internet que tel ou tel complément alimentaire est particulièrement indiqué pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Certaines vitamines (comme les vitamines C et E) auraient un effet bénéfique sur l’évolution de la maladie grâce à leurs vertus antioxydantes. Il est néanmoins important de souligner que cette hypothèse n’a pas été prouvée scientifiquement et qu’elle a même été partiellement réfutée. Par ailleurs, certaines variétés de haricots de la région méditerranéenne (fèves) ou d’Inde (pois mascate) sont reconnues pour être riches en lévodopa, soit le principal composant de médicaments puissants tels que Madopar et Sinemet. Certains malades ont affirmé que ces aliments avaient eu des effets positifs sur leur santé ; cependant, les bénéfices de la prise irrégulière de quantités variables de lévodopa « naturelle » en plus du traitement antiparkinson sont discutables. Le meilleur régime alimentaire pour les personnes souffrant de la maladie de Parkinson ? Il est important (pour tous !) d’avoir une alimentation saine, équilibrée, variée, riches en légumes et fruits frais. En outre, le fait de privilégier des aliments riches en fibres (pain noir, légumes fibreux, etc.) et de boire une grande quantité d’eau (au moins deux litres par jour) permet de combattre la tendance fréquente à la constipation – qui peut également être diminuée par la consommation régulière de figues, de pruneaux ou d’autres fruits peu irritants pour la muqueuse intestinale. 
Il existe effectivement un « régime Parkinson », mais il est réservé aux quelques malades qui constatent régulièrement une réapparition de leurs symptômes peu après l’ingestion d’un repas riche en protéines. En réalité, les protéines (notamment d'origine animale) contiennent de nombreux acides aminés aromatiques, qui présentent une structure similaire à celle de la lévodopa et gênent la résorption de cette substance dans le sang et le cerveau. En effet, lorsqu'une grande quantité de protéines est présente dans l’intestin, la lévodopa est résorbée plus lentement. Mais une répartition spécifique des apports protéiniques sur la journée n’entraîne d’améliorations notables que chez les personnes présentant les problèmes décrits ci-dessus.  Dr. med. Fabio Baronti

Semaine de câreme avec le Parkinson ?

Depuis des années, mon époux et moi-même nous accordons une semaine de carême au printemps. J’ai appris l’an dernier que je souffrais du Parkinson. À présent, j’aimerais savoir à quoi je dois veiller pendant le jeûne. Est-il préférable de manger davantage de viande ou plutôt d’y renoncer ?

Il n’existe pas de « régime Parkinson » dont l’efficacité a été prouvée scientifiquement. Nous recommandons de prendre une alimentation équilibrée, qui fait la part belle au plaisir de manger. Les parkinsoniens ont une prédisposition à la constipation : ils doivent consommer suffisamment de fibres et de liquides. De nombreux patients ont tendance à perdre du poids. Veillez donc à avoir un apport calorique suffisant.
Les grandes quantités de viande (beaucoup de protéines !) peuvent interférer avec la prise de médicaments (L-Dopa) et limiter leur action. Cela ne signifie pas qu’il faille renoncer à manger de la viande.
Je ne dispose d’aucune donnée fiable sur le carême. Personnellement, je ne vous le déconseille pas sur le principe. Il est essentiel que vous vous sentiez bien, que votre mobilité ne soit pas limitée et que vous ne souffriez pas de perte de poids durable. Vous seule pouvez savoir ce qui vous fait du bien ou pas. Je ne vois pas en quoi un jeûne raisonnable pourrait avoir des répercussions négatives sur l’évolution de la maladie.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Galactose (D+)

J’ai lu dans un article sur le Parkinson que le galactose (D+) contribuait à la stabilisation du bilan énergétique et qu’il était donc recommandé aux patients parkinsoniens. Cependant, il fallait absolument veiller à prendre une substance pure à 100 %. Qu’en pensez-vous ?

J’étais convaincu d’être fort d’une grande expérience en matière de pharmacologie du Parkinson, mais cette question m’a pris au dépourvu : je n’avais encore jamais entendu dire que le galactose (un sucre très important pour notre organisme, que l’on trouve dans de nombreux aliments) avait un quelconque rapport avec le Parkinson. J’ai donc recherché activement dans la littérature scientifique, mais n’y ai trouvé aucun indice d’un éventuel lien.
Sur les pages Internet que vous mentionnez (créées par l’industrie pharmaceutique), j’ai pu lire que le galactose avait un impact positif sur les formes précoces de la maladie d’Alzheimer ; une étude de l’université de Hanovre est citée à l’appui. Malheureusement, jusqu’à présent cette étude n’a été publiée dans aucun journal scientifique. Au contraire, certaines indications montrent que, dans le cadre d’expérimentations animales, l’administration de galactose peut générer un comportement de type démence. Par conséquent, je ne puis recommander la prise des produits dont cette entreprise fait la promotion.  Dr. med. Fabio Baronti

L'alimentation

L’alimentation joue-t-elle un rôle en cas de Parkinson ? Existe-t-il des régimes spéciaux ?

Il n’existe aucun régime spécifique au Parkinson. En outre, il est malheureusement impossible de ralentir la progression de la maladie à l’aide d’un régime particulier.
En revanche,  une alimentation équilibrée et notamment un apport en liquides suffisant (au moins 2 litres par jour) constituent les bases générales de la santé et du bien-être. Cette règle est valable pour les patients âgés et a fortiori pour les parkinsoniens. En effet, compte tenu de leur consommation d’énergie accrue (tremblements, tension musculaire, hyperkinésies), ces derniers sont davantage menacés par la sous-alimentation. Leur activité physique étant moindre, ils perdent en outre plus rapidement leur masse musculaire. Les troubles de la déglutition et les limitations motrices, fréquentes chez ces patients, peuvent également compliquer la prise de nourriture et de boissons, et certains médicaments peuvent entraîner des nausées. N’oublions pas les dépressions, qui peuvent aussi couper l’appétit. Pour toutes ces raisons, le poids doit être contrôlé et toute perte communiquée au médecin traitant.
Veillez à ce que votre apport en calories soit toujours suffisant. La prise répétée de petits repas et d’en-cas à certaines heures de la journée peut vous y aider. Les substances amères (p. ex. les endives, le pamplemousse) stimulent l’appétit et favorisent la digestion.
Les patients sujets à de forts tremblements et à des troubles de la motricité fine ont moins de mal à manger quand ils utilisent des couverts à poignée épaisse, une planchette support, des récipients dotés de ventouses, un revêtement antidérapant et une assiette à rebord surélevé. En cas de troubles de la déglutition, il convient de prévoir suffisamment de temps pour manger, de bien mastiquer, de veiller à prendre de petites bouchées, de renoncer aux aliments granuleux, secs ou durs et d’éviter les consistances mixtes (p. ex. soupe avec des morceaux).
Les patients souffrent plus souvent d’ostéoporose et ils courent un risque de fracture osseuse plus élevé en raison des troubles de la marche et de l’équilibre dont ils sont victimes : une alimentation riche en calcium et la lumière du soleil leur sont essentielles. Consommez des produits laitiers. Parallèlement au calcium, ils contiennent également de la vitamine D, qui améliore l’absorption du calcium dans l’intestin. Le yaourt contient en outre des ferments lactiques qui facilitent la digestion. Cependant, il convient de s’assurer que la prise répétée de produits laitiers (protéines) ne contrarie pas l’effet des médicaments. En effet, la L-dopa et les protéines alimentaires se font concurrence lors de la résorption dans l’intestin, ce qui peut occasionner des problèmes chez les patients sensibles. Ces derniers doivent repousser au soir les repas riches en protéines et dans la mesure du possible, les séparer de la prise de médicaments. La constipation étant fréquente en cas de Parkinson, il est recommandé de consommer des aliments riches en fibres, d’absorber beaucoup de liquides et de faire de l’exercice, ainsi que de renoncer aux aliments constipants tels que les bananes.  Dr. méd. Klaus Meyer

Soins de la peau

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Visage huileux

Mon époux souffre de la maladie de Parkinson depuis 12 ans. Depuis quelque temps, il présente des taches rouges pelliculeuses sur la peau du visage. Des squames apparaissent également dans la barbe et à la racine des cheveux. Il a l’air de moins en moins soigné. Avez-vous un bon conseil à me donner ?

C’est la sécrétion accrue de sébum qui est à l’origine du « visage huileux » caractéristique de nombreux parkinsoniens. Un bon dosage médicamenteux peut permettre de réduire nettement, voire de faire disparaître ce symptôme. Si ce n’est pas le cas, un soin minutieux du visage s’avère indispensable pour la personne concernée. Par ailleurs, le patient doit se laver fréquemment les cheveux pour ne pas avoir l’air négligé (en effet, la plupart du temps la sécrétion anormalement élevée de sébum touche non seulement la peau du visage, mais également le cuir chevelu).
Nettoyez le visage deux fois par jour à l’aide d’un savon à pH neutre (par ex. lotion nettoyante Dermed). Le séchage ultérieur est très important. Il permet de frictionner les squames mortes. Les soins de la peau doivent être réalisés à l’aide d’une crème hydratante (Hydrolotion) ne contenant pas ou très peu de parfums. Il est possible d’appliquer ponctuellement, pendant quelques jours, une crème à base de cortisone (Hydrocortison) prescrite par le médecin sur les zones concernées.
Pour le lavage des cheveux, utilisez de préférence un shampoing anti-séborrhée (par ex. Ektoselen). Vous pouvez vous le procurer en pharmacie.
Lavez quotidiennement les cheveux jusqu’à ce qu’une amélioration soit visible, puis réduisez la fréquence de lavage à un jour sur deux ou trois. Si l’effet n’est pas suffisant, votre médecin peut vous prescrire une lotion Betnovate Scalp.
Toutes les mesures décrites ne luttent que contre les symptômes. À l’arrêt du traitement, en cas de sollicitation ou de stress particulier, la peau se transformera à nouveau tôt ou tard. C’est la raison pour laquelle il convient d’appliquer rigoureusement les soins pour la peau décrits. N’ayez toutefois recours aux remèdes à base de cortisone (crème à la cortisone, lotion Betnovate Scalp) qu’en cas de reprise des problèmes de peau.  Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse

Eruptions cutanées gênantes

Je ne cesse d’avoir des éruptions cutanées très prurigineuses, surtout sur l’aine, à droite et à gauche, et sur le coude droit. Mon médecin m’a souvent prescrit de la pommade, mais l’éruption ne disparaît pas. S’agit-il d’une conséquence de la maladie ou de mes antiparkinsoniens (sélégiline) ?

L’apparition d’altérations de la peau n’est pas rare chez les patients parkinsoniens. La peau peut être pelliculeuse, grasse et souvent légèrement rouge. Ces modifications sont connues sous le nom de dermite séborrhéique. Cependant, les éruptions cutanées peuvent également découler d’une intolérance médicamenteuse. Dans ce cas, la plupart du temps ce sont le torse, le visage et les membres supérieurs qui sont touchés symétriquement. Tous les médicaments ou presque – y compris la sélégiline – peuvent provoquer des éruptions cutanées. Toutefois, au cours de ma longue carrière, je n’ai (encore) jamais observé de réaction cutanée à la prise de ce médicament.
Il est donc possible que les éruptions cutanées que vous décrivez aient une autre origine. Je vous conseille de parler à nouveau de la situation avec votre médecin et éventuellement de consulter un dermatologue.  Dr. med. Fabio Baronti

Coeur et circulation

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Schwindel und Parkinson

On m’a diagnostiqué le Parkinson il y a deux ans. À l’époque, j’ai ressenti un tressaillement dans l’auriculaire et le pouce de la main droite. Depuis, il s’est intensifié et il s’est étendu à ma main. Existe-t-il des  médicaments susceptibles de m’aider ? Par ailleurs, je souffredepuis peu de vertiges. S’agit-il également de symptômes de la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson (MP) ne peut pas être guérie, mais elle peut être traitée très efficacement par une variété de médicaments à disposition. Je vous conseille très vivement de consulter un neurologue afin de préciser le tableau clinique que vous présentez, de confirmer le diagnostic de MP et de débuter un traitement médicamenteux qui devrait vous soulager rapidement. En ce qui concerne vos vertiges, ceux-ci ne font pas partie des symptômes cardinaux de la MP mais, en effet, peuvent survenir dans
diverses situations : par exemple, il peut s’agir d’une impression d’instabilité liée à la maladie lorsque cette dernière est avancée (mais ceci ne semble pas être votre cas), il peut s’agir d’une hypotension orthostatique, c’est-à-dire une baisse de la pression artérielle en position debout, ou d’un problème
vestibulaire (oreille interne) sans aucun lien avec la MP. Là encore, l’avis d’un spécialiste devrait permettre de préciser la nature de vos vertiges.   Prof. Dr. med. Pierre Burkhard

Vertiges

Aujourd’hui âgé de 80 ans, je souffre de la maladie de Parkinson depuis sept ans. Mon état de santé est relativement bon, mais ces derniers temps je suis sans cesse pris de vertiges. Ce problème est-il lié au Parkinson, et que puis-je faire pour y remédier ?

A votre âge, les vertiges peuvent avoir de multiples causes. Vous devriez en parler à votre médecin ! Les vertiges peuvent tout à fait être liés à la maladie de Parkinson. Les spécialistes parlent de dysrégulation orthostatique. Voici trois mesures importantes. La première : veillez à boire suffisamment pour faciliter votre circulation. La deuxième : à l’aide de bas de contention adaptés, vous pouvez réduire l’accumulation de sang au niveau des jambes. Portez les bas du lever au coucher. Un spécialiste doit se charger du dimensionnement des bas. La troisième : habituez-vous à dormir le buste surélevé. La différence de pression au lever s’en trouve amoindrie. Il est possible que vous évitiez ainsi les vertiges matinaux.  Elisabeth Ostler, infirmière diplômée

Vitamine B6 à hautes doses suite à une insuffisance cardiaque

Ma mère doit prendre de la vitamine B6 à hautes doses suite à une insuffisance cardiaque. Est-ce que cette vitamine diminue l’efficacité de la lévodopa ?

La pyridoxine (vitamine B6) appartient à la famille des vitamines hydrosolubles au même titre que la thiamine (vitamine B1). Ces vitamines sont des acides aminés particuliers qui déploient leur efficacité dans le corps déjà à petites doses. Elles revêtent une importance capitale pour l’organisme humain. Les germes de blé, le son, la levure de bière, les tomates et les pousses de soja en contiennent en abondance. Les besoins s’élèvent de 0.5 à 1mg par jour. La pyridoxine sert au bon fonctionnement de l’enzyme qui transforme la L-dopa en dopamine. Toutefois, un apport excessif de pyridoxine entraînerait une transformation prématurée et exagérée de la L-dopa en dopamine, comme lors d’un surdosage pendant un traitement à la vitamine B6.
Il n’y aurait alors plus assez de L-dopa qui arriverait au cerveau. La dopamine manquante ne pourra pas être remplacée puisqu’elle ne peut pas passer la barrière hémato-encéphalique. La conversion prématurée est évitée en administrant, systématiquement et conjointement, un inhibiteur de la décarboxylase (bensérazide dans le Madopar et carbidopa dans le Sinemet). La vitamine B6, administrée à des doses normales ne compromet pas le traitement à la L-dopa. Il faudrait toutefois éviter de doser excessivement la pyridoxine lorsqu’un patient est sous traitement avec la L-dopa.  Dr. med. Claude Vaney

Fonction cardiaque

Le Parkinson peut-il exercer une influence sur le myocarde ou agir sur la fonction cardiaque ?

La maladie de Parkinson n’exerce pas d’influence directe sur le myocarde. Autrefois, le traitement par L-Dopa provoquait parfois des arythmies cardiaques. Toutefois, ce n’est presque plus le cas avec les préparations combinées à un inhibiteur de la décarboxylase (Madopar, Sinemet).
Nous savons aujourd’hui que certains médicaments (quelques agonistes de la dopamine, en particulier le pergolide [Permax]) peuvent entraîner des modifications des valvules cardiaques. Chez les patients dont le corps est fortement penché vers l’avant, il peut en résulter une limitation du volume pulmonaire et finalement une surcharge cardiaque. Si le système nerveux autonome est atteint, la fonction cardiaque peut également être altérée.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Fluctuations de la pression artérielle

Je souffre de fluctuations de ma tension artérielle. Les médicaments que je prends pour Parkinson sont-ils en cause ? Pourrais-je éventuellement prendre en parallèle un médicament permettant de faire baisser ma tension ?

La maladie de Parkinson, ainsi que les médicaments destinés à la traiter, influent sur la tension artérielle et sur sa régulation. La maladie elle-même est responsable d’une diminution de la pression sanguine en position debout en raison des capacités réduites de la pompe musculaire et d’un dysfonctionnement de la contre-régulation sympathique. Les médicaments dopaminergiques (lévodopa, agonistes de la dopamine) provoquent une dilatation des vaisseaux qui accentue cette chute de tension en position debout (appelée hypotonie orthostatique). Cette diminution parfois notable de la tension artérielle en position debout peut entraîner les symptômes suivants : vertiges, douleurs dans la nuque, troubles de l’audition, difficultés à se tenir debout et démarche incertaine, jusqu’à la chute (collapsus). Toutefois, de manière trompeuse, la pression sanguine est souvent plus élevée même en position allongée. Ainsi, si vous mesurez votre tension (seulement) en étant couché et prenez des médicaments afin de diminuer une pression sanguine trop élevée, votre tension artérielle sera également (trompeusement) diminuée en position debout. Ce qui aura pour seul effet d’empirer les douleurs et d’augmenter le risque de collapsus. C’est pourquoi il est important de mesurer votre tension artérielle en position allongée et debout avant de décider de la nécessité et du type de traitement à suivre. Parlez-en avec votre médecin.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Fluctuations de la tension artérielle

Je souffre de la maladie de Parkinson depuis huit ans et ma pression artérielle varie très fortement, parfois entre 70 et 190 le même jour. Je prends 3 doses 1⁄2 de Madopar 250. Ces variations auraient-elles un rapport avec Parkinson et/ou les médicaments ?

De fortes variations de pression artérielle sont malheureusement chose commune dans le cas de la maladie de Parkinson. La pression artérielle mesurée avant la prise matinale des médicaments anti-parkinsoniens (ou lorsque ceux-ci n’agissent pas) est souvent élevée. Lorsque les médicaments commencent à faire effet, la pression artérielle peut redevenir normale, parfois même basse. L’administration d’un anti-hypertenseur entraînerait une diminution de la pression déjà basse et se traduirait par des vertiges ou un « rideau noir devant les yeux » (provoqué par une irrigation insuffisante du cerveau). La prévention de ces situations potentiellement dangereuses nécessite de mesurer la pression artérielle avant le début du traitement et avant et après chaque prise des médicaments anti-parkinsoniens. Si les variations de votre pression artérielle ne provoquent aucune douleur, il n’est pas nécessaire d’entreprendre quoi que ce soit ; vous pourriez éventuellement discuter avec votre médecin de la possibilité de réduire vos médicaments pour la pression artérielle. Sinon, vous devriez diminuer autant que possible votre dosage de Madopar ; vous pourriez également envisager de porter des bas de compression.  Dr. med. Fabio Baronti

Problèmes de valvules cardiaques

J’ai entendu dire que certains agonistes de la dopamine pouvaient accroître le risque de problèmes de valvules cardiaques. De quels médicaments s’agit-il ? Je suis un traitement par Permax.

En cas d’utilisation prolongée, les agonistes de la dopamine, qui sont des dérivés de l’ergotamine (ergot), peuvent provoquer des altérations du tissu conjonctif (fibrotiques) dans certains tissus. Les valvules du coeur peuvent également être concernées, ce qui peut entraîner des troubles de la fonction cardiaque. Cabaser®, Cripar®, Dopergin®, Parlodel® et Permax® présentent un risque d'altérations fibrotiques. Neupro®, Requip® et Sifrol® en revanche, ne sont pas dangereux. Cependant, les patients traités par un agoniste de la dopamine présentant un risque ne doivent pas obligatoirement cesser de prendre cette préparation. En revanche, il leur est nécessaire de subir au moins un examen échocardiographique par an. Les agonistes de la dopamine concernés ne doivent être interrompus et remplacés par un autre médicament qu'en cas d'envahissement des valvules du cœur.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Le Parkinson a-t-il des effets sur le myocarde ?

La maladie affecte surtout la motricité – et donc les muscles. Le cœur est-il également concerné ?

Sur le principe, on sait depuis longtemps que le Parkinson peut provoquer un trouble de la régulation végétative du cœur. On parle de « dénervation sympathique cardiaque ». Il en résulte entre autres que dans les situations de stress et en cas de chute de tension orthostatique, la fréquence cardiaque n’augmente pas pour compenser. Il existe aussi des effets « indirects » tels que le manque d’activité physique, qui dans le cadre d’une maladie de Parkinson peuvent conduire à un déconditionnement du système cardiovasculaire. Certains antiparkinsoniens (p. ex. l’amantadine), notamment en combinaison avec quelques psychotropes (Seroquel, ISRS, antidépresseurs tricycliques), peuvent provoquer des troubles du rythme cardiaque ou une prolongation de la transmission des stimuli dans le cœur. D’autres médicaments antiparkinsoniens, qualifiés de « dérivés de l’ergot » (pergolide, cabergoline, etc.) peuvent entraîner une fibrose (atrophie) des valves du cœur et ne sont plus utilisés que dans des cas exceptionnels pour le traitement du Parkinson. Les résultats d’une étude d’après laquelle il existe des indices de recrudescence des infarctus cardiaques et des troubles du rythme chez les patients traités par entacapone (contenu dans les médicaments Comtan et Stalevo) sont controversés. Cependant, aucune recommandation de ne plus administrer ces médicaments ou seulement en respectant des mesures de précaution particulières n’a été formulée.  Dr. méd. Helene Lisitchkina

Démence

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Troubles de la mémoire

Cela fait 5 mois que la maladie de Parkinson a été diagnostiquée chez mon père (71).  Depuis lors, il prend du Madopar auquel vient de s’ajouter du Sifrol. Malgré cela, il est souvent fatigué et il a surtout des troubles de la mémoire, ce qui m’inquiète beaucoup. Est-ce possible que les médicaments provoquent de tels effets secondaires? Que risque-t-il d’arriver si l’on décidait d’arrêter un de ces médicaments?

Votre remarque soulève la question fondamentale à savoir si les médicaments antiparkinsoniens peuvent provoquer certains symptômes ou s’ils aggravent seulement des symptômes préexistants. La somnolence diurne ou des accès de sommeil peuvent survenir après la prise d’agonistes dopaminergiques (Sifrol, Requip et autres), mais également avec la L-dopa. Toutefois, avant de rendre ces médicaments - qui sont très efficaces pour le traitement de la maladie de Parkinson – responsables de la somnolence ou avant même de les arrêter, il faut s’assurer qu’il n’y a pas d’autres raisons à cette somnolence comme des troubles du sommeil ou le syndrome d’apnée du sommeil. Dans votre cas, le médecin de famille devrait établir une anamnèse précise du sommeil. En ce qui concerne les troubles de la mémoire, il est tout à fait possible de les imputer aux médicaments à moins qu’ils étaient déjà présents avant la prise de ces médicaments. Il faut toutefois rappeler que de tels troubles peuvent aussi être présents chez les patients parkinsoniens au stade avancé de leur maladie.  Dr. med. Claude Vaney

Parkinson et démence

Quel est le rapport entre maladie de Parkinson et démence ? D’un côté, on entend sans cesse qu’il n’existe pas de « démence Parkinson ». De l’autre, on lit que la maladie de Parkinson peut entraîner la démence – en partie à cause des médicaments. Que doit-on réellement croire ?

Une dégradation des capacités cognitives se manifestant au quotidien peut en effet compliquer l’évolution de la maladie de Parkinson. Toutefois, ce cas se présente rarement : la majorité des patients ne seront heureusement pas trop limités dans leur quotidien. L’apparition d’une démence peut être liée aussi bien à la maladie de Parkinson qu’aux effets secondaires des médicaments. C’est pourquoi il est important, lorsque les premières difficultés apparaissent, de se faire prescrire par son médecin traitant un traitement simplifié : les médicaments anticholinergiques (par exemple Akineton, ainsi que certains antidépresseurs et antidiurétiques) doivent être supprimés ; dans la plupart des cas, une monothérapie au lévodopa est recommandée en cas de douleurs persistantes. Si ces mesures restent sans effet, on peut envisager une démence liée à la maladie. Une médication spécifique, par exemple à base de rivastigmine, peut soulager les douleurs.  Dr. med. Fabio Baronti

Estomac et organes digestifs

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La constipation

Ma femme est atteinte de la maladie de Parkinson depuis neuf ans. Ces derniers temps, elle souffre de constipation. Elle boit beaucoup, mais son état ne s’améliore pas. Que peut-elle faire ?

Malheureusement, la constipation est un symptôme concomitant fréquent et gênant durant l’évolution de la maladie. Elle a plusieurs origines. Le déplacement du chyme dans l’intestin a lieu grâce à des mouvements musculaires involontaires. Cette musculature peut donc également être touchée par le Parkinson. Le manque d’exercice, dû à la maladie, en est une autre cause. Veillez à suivre une alimentation riche en fibres. Par exemple, remplacez le pain blanc par du pain complet ; mangez de la salade, des légumes et des fruits, qui assurent un apport en fibres essentielles dans l’alimentation. Comme vous l’avez mentionné, la quantité journalière de liquides revêt une grande importance. Il convient de boire au moins 1,5 à 2 litres de liquides, de préférence de l’eau ou du thé non sucré. Les eaux minérales sucrées sont moins recommandées. Le soir, placez des pruneaux ou des figues dans un verre d’eau ; le lendemain matin, mangez-les à jeun et buvez le jus. Les graines de lin ou le son de blé, fibres précieuses, sont indigestes. Elles gonflent dans l’intestin: il faut absolument boire suffisamment d’eau. Si ces mesures simples s’avèrent insuffisantes, il convient d’employer des laxatifs doux. Il existe aujourd’hui des produits qui ramollissent et lubrifient les selles: ils sont disponibles sans ordonnance dans le commerce. Si le problème persiste malgré ces simples mesures, parlez-en à votre médecin.  Helen Fuchser Möhl, infirmière diplômée 

La constipation

Ma femme est atteinte de la maladie de Parkinson depuis neuf ans. Ces derniers temps, elle souffre de constipation. Elle boit beaucoup, mais son état ne s’améliore pas. Que peut-elle faire ?

Malheureusement, la constipation est un symptôme concomitant fréquent et gênant durant l’évolution de la maladie. Elle a plusieurs origines. Le déplacement du chyme dans l’intestin a lieu grâce à des mouvements musculaires involontaires. Cette musculature peut donc également être touchée par le Parkinson. Le manque d’exercice, dû à la maladie, en est une autre cause. Veillez à suivre une alimentation riche en fibres. Par exemple, remplacez le pain blanc par du pain complet ; mangez de la salade, des légumes et des fruits, qui assurent un apport en fibres essentielles dans l’alimentation. Comme vous l’avez mentionné, la quantité journalière de liquides revêt une grande importance. Il convient de boire au moins 1,5 à 2 litres de liquides, de préférence de l’eau ou du thé non sucré. Les eaux minérales sucrées sont moins recommandées. Le soir, placez des pruneaux ou des figues dans un verre d’eau ; le lendemain matin, mangez-les à jeun et buvez le jus. Les graines de lin ou le son de blé, fibres précieuses, sont indigestes. Elles gonflent dans l’intestin: il faut absolument boire suffisamment d’eau. Si ces mesures simples s’avèrent insuffisantes, il convient d’employer des laxatifs doux. Il existe aujourd’hui des produits qui ramollissent et lubrifient les selles: ils sont disponibles sans ordonnance dans le commerce. Si le problème persiste malgré ces simples mesures, parlez-en à votre médecin.  Helen Fuchser Möhl, infirmière diplômée 

L'incontinence des selles - un embarras de taille

Je travaille dans un service d’aide et de soins à domicile en tant qu’infirmière. L’un de mes clients atteint de Parkinson souffre depuis peu d’incontinence fécale quotidienne. Pourriez-vous me dire comment je peux alléger ses souffrances ?

Les diarrhées sont en cas de Parkinson assez rares. Je pars du principe que le médecin de famille a déjà écarté les causes habituelles de diarrhée. Dans le cas que vous décrivez, celui de pertes fécales incontrôlées au quotidien, il pourrait s’agir de ce que l’on appelle la diarrhée paradoxale. Cela signifie que le rectum est saturé de selles dures ayant pris la forme de boules et qu’elles ne peuvent plus être éliminées spontanément. Or, comme le sphincter n’a plus assez de force pour se refermer complètement, le contenu pas encore durci de l’intestin finit par s’écouler de façon incontrôlée vers l’extérieur, entre ces boules stercorales. C’est ainsi que s’explique la plupart des cas d’incontinence anale survenant au cours de la maladie de Parkinson. La résolution du problème passe par une vidange du rectum (lavement supérieur, évacuation manuelle). Dans le même temps, la prise régulière de laxatifs (comme Transipeg forte ou Movicol) permet d’éviter que le contenu de l’intestin s’assèche de nouveau aussi fortement. Il se peut que les patients aient besoin de lavements réguliers afin de vider le rectum.  Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse

Perte de poids

Mon mari est atteint de la maladie de Parkinson depuis sept ans. Depuis peu de temps, il souffre de troubles de la déglutition et a perdu du poids. Il pèse à peine 69  kg pour une taille de  184  cm. Ses troubles sont-ils dus aux médicaments ou sont-ils des symptômes de la maladie? Le médecin de famille n’a pas pu répondre à sa question.

La déglutition est liée à l’interaction complexe de nombreux muscles. La déglutition, ainsi que d’autres activités musculaires d’ailleurs, peuvent être perturbées dans le cadre de la maladie de Parkinson. Dans certains cas, le trouble peut être tellement marqué que les patients se sentent fortement gênés et qu’ils se nourrissent automatiquement moins. Des mouvements involontaires (dyskinésies, dystonies) dus au traitement médicamenteux peuvent aussi causer des troubles de la déglutition.
Il est parfois possible de faire la distinction entre les deux mécanismes: en observant si les troubles de la déglutition apparaissent accompagnés de dyskinésies de la tête et/ou des extrémités ou lors d’états de mauvaise mobilité générale. Il est parfois nécessaire de faire des examens complémentaires pour se prononcer.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Maux de ventres

Mon mari, âgé de 82 ans, reçoit du Madopar depuis quatre mois pour traiter son parkinson. Il se plaint de fréquents maux de ventre ?

Les troubles gastro-intestinaux se manifestant par une symptomatologie diverse sont fréquents mais peu connus.
Les malades présentent surtout des troubles de la déglutition et une constipation. Mais des troubles gastriques sont également souvent mentionnés. Ces troubles gastriques sont dus à une mauvaise coordination entre l’oesophage et l’estomac. Il en résulte un reflux du contenu acide de l’estomac vers l’oesophage, ce qui provoque des brûlures d’estomac. Chez d’autres, une motilité intestinale ralentie ou des spasmes au niveau de l’estomac peuvent entraîner un ralentissement du bol alimentaire avec un sentiment de ballonnement et une mauvaise résorption des médicaments.
Les inhibiteurs de la sécrétion gastrique sont utilisés pour le traitement des brûlures d’estomac. Les ballonnements sont traités avec des médicaments qui vont accélérer le péristaltisme comme, par exemple, le Motilium. On notera toutefois que les médicaments antiparkinsoniens, la L-dopa (Madopar, Sinemet) et les agonistes dopaminergiques (Ropinirole, Pergolide, Pramipexole)  provoquent assez souvent des troubles gastriques. Dans ce cas, il faudra envisager avec le médecin traitant soit de réduire ou de fractionner les médicaments, ou de prendre du Motilium. 
Il se peut, également, que les troubles gastro-intestinaux ne soient pas dus à la maladie de Parkinson ou aux médicaments antiparkinsoniens mais à une gastrite ou à un ulcère de l’estomac. Il vaut mieux en parler à votre médecin lorsque de tels symptômes apparaissent.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Brûlures d'estomac

Depuis quelques semaines, je souffre de brûlures d’estomac. Je prends du Sifrol et également de la L-Dopa depuis trois mois. Ce problème est-il lié au Parkinson ?

Les brûlures d’estomac peuvent avoir différentes causes. Il est possible qu’elles aient un lien avec les médicaments contre le Parkinson. La plupart du temps, cet effet secondaire apparaît en début de traitement et disparaît de nouveau en quelques semaines. Il existe de nombreux médicaments pour soulager les brûlures d’estomac. S’il est probable qu’elles soient liées aux médicaments contre le Parkinson, la prise temporaire de Motilium® peut s’avérer utile.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Brûlures d'estomac

J’ai 59 ans et depuis quelques semaines j’ai des brûlures d’estomac. Je prends un agoniste, ainsi que de la L-Dopa depuis quelques semaines. Au début je n’ai rencontré aucune complication, mais à présent j’ai ce problème. Avez-vous un conseil à me donner ?

Il n’est pas rare que la maladie de Parkinson soit responsable de troubles de la coordination entre l’œsophage et l’estomac, causant ainsi des reflux et des aigreurs d'estomac. Il est également possible que ces douleurs soient dues à un ulcère d’estomac ou à certains médicaments, par exemple. Si vos brûlures d’estomac n’apparaissent que ponctuellement et seulement la journée, vous devez en premier lieu entamer une thérapie avec ce que l’on nomme un inhibiteur de la pompe à protons. Il y a de fortes chances que ce traitement soulage vos maux d’estomac en l’espace de quelques jours. Parlez-en avec votre médecin.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Médicaments

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Parkinson iatrogène

Différents syndromes parkinsoniens sont mentionnés dans la rubrique « Parkinson symptomatique » du magazine 113 (mars 2014, page 13). On y trouve le Parkinson iatrogène, déclenché par certaines substances actives chimiques. De quelles substances s’agit-il ?

Il s’agit principalement de substances qui bloquent les récepteurs dopaminergiques susceptibles de déclencher les symptômes parkinsoniens. La plupart d’entre elles appartiennent au groupe des neuroleptiques, qui sont employés pour lutter contre les maladies psychiatriques (psychoses, hallucinations). Certains médicaments contre la nausée et le mal des transports peuvent aussi exercer un effet inhibiteur sur la dopamine et entraîner des symptômes parkinsoniens. Pour les personnes concernées, il est essentiel de savoir que deux médicaments sont à disposition en cas d’hallucinations visuelles : la quétiapine (p. ex. Sequase®) et la clozapine (Leponex®). Elles sont autorisées en raison de leur action antihallucinatoire ciblée sans interaction avec les symptômes parkinsoniens. En cas de nausée, la dompéridone (Motilium®) ou l’ondansétron (Zofran®) peuvent être utilisés : la première n’agit pas sur le système nerveux central et le mode d’action du second est indépendant de la dopamine.       Prof. Dr méd. Stephan Bohlhalter

Efficacité d’Azilect®

Azilect est-il efficace ? À en croire un forum sur Internet, ce médicament coûte cher. Peut-il être remplacé par la sélégiline et où est-il disponible ?

Le principe actif d’Azilect® est la rasagiline. Elle prolonge l’effet de la L-dopa (contenue dans Madopar® ou Sinemet®) et agit indépendamment et marginalement sur les symptômes parkinsoniens. La rasagiline est utilisée en complément lorsque la durée d’action de la L-dopa baisse, à savoir quand les variations d’action (« wearing off ») font leur apparition. De plus, elle peut être utilisée en monothérapie au stade précoce, quand les symptômes parkinsoniens ne sont pas encore très marqués. Ainsi, le besoin d’autres antiparkinsoniens, qui apparaît généralement au bout d’un à deux ans, peut être retardé. La rasagiline et la sélégiline font partie du même groupe de médicaments, les inhibiteurs de la MAO-B, qui ralentissent la dégradation de la dopamine. Leur mode d’action est donc similaire. Toutefois, l’un des produits de métabolisation de la sélégiline agit de manière analogue aux amphétamines et peut donc provoquer davantage d’effets secondaires (p. ex. des hallucinations visuelles). Il est déconseillé aux parkinsoniens qui souffrent de déficiences cognitives. Quant à la substitution de la rasagiline par la sélégiline, elle n’est plus d’actualité car la sélégiline (Jumexal®) n’est plus commercialisée en Suisse depuis 2016.      Prof. Dr méd. Stephan Bohlhalter

Quand commencer la médication ?

J’ai 69 ans et on m’a diagnostiqué le Parkinson au début de l’année. Jusqu’à présent, je n’ai pris que de la vitamine B12 et du sélénium. Je souffre de tremblements de la main droite, je me fatigue vite et j’ai besoin de dormir beaucoup. Puis-je continuer à renoncer aux antiparkinsoniens ?

Actuellement, l’établissement du diagnostic ne se traduit pas nécessairement par l’obligation d’entamer un traitement médicamenteux. Toutefois, il existe peu d’éléments probants quant à l’avantage d’un début retardé du traitement médicamenteux pour le patient (mais tout dépend du choix du médicament). Ceci est dû entre autres à l’apparition des effets secondaires sur le long terme, qui dépend non seulement de la durée du traitement, mais aussi d’autres facteurs comme la durée de la maladie, la posologie et la prédisposition. Dans le cadre d’une étude, les patients qui ont pris la substance active lévodopa avec un certain retard ont développé des variations d’action au même moment que les patients sous traitement par lévodopa depuis plus longtemps. Sans surprise, une autre étude réalisée sur une durée de 18 mois a démontré que la qualité de vie des patients renonçant à tout traitement était moins bonne que celle des patients sous traitement.
D’une manière générale, il convient de commencer un traitement dès l’apparition de symptômes qui gênent le patient, entravent sa qualité de vie ou menacent son activité professionnelle. Si vos tremblements sont suffisamment incommodants pour que vous souhaitiez un traitement, une thérapie devrait être mise en place. À ce sujet, il faut souligner que de nombreux médicaments antiparkinsoniens entraînent une somnolence. Ainsi, un traitement médicamenteux peut éventuellement accentuer la fatigue que vous décrivez.     Prof. Dr méd. Carsten Möller

Tremblement violent

J’ai la maladie de Parkinson depuis de nombreuses années. Dernièrement, un tremblement violent me cause de plus en plus de problèmes. Je prends de la lévodopa et un agoniste (Sifrol). Est-il possible de calmer ce tremblement en changeant de médicaments ?

En premier lieu, un médecin doit déterminer si votre tremblement est dû à la maladie de Parkinson ou non. En effet, un tremblement peut être causé par de nombreux facteurs. Si ce problème n’est apparu que récemment bien que vous souffriez de Parkinson depuis des années, il faut rechercher d’autres motifs. Il peut s’agir de complications tardives liées au traitement. Le « tremblement de Parkinson » a pour caractéristique de s’attaquer aux mains et de n’apparaître que d’un seul côté. Les préparations de lévodopa sont très efficaces contre le tremblement de Parkinson, mais sont, hélas, souvent insuffisantes. Le médicament Akineton ne peut être essayé que sur les patients relativement jeunes. Si le tremblement est fort, handicapant et clairement unilatéral, il faut également envisager la possibilité d’une intervention chirurgicale au niveau du cerveau. Il s’agit là du traitement le plus efficace.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Salivation excessive sans Akineton

Récemment, mon médecin a arrêté de me prescrire le médicament Akineton. Depuis, mon état s’est aggravé, je tremble beaucoup plus et je salive énormément. Dois-je m’en accommoder ?

En effet, l’Akineton agit bien sur les tremblements et sur la salivation excessive des malades de Parkinson. En fait, ces deux symptômes sont les seules raisons justifiant l’utilisation aujourd’hui encore de ce médicament dans le traitement de la maladie de Parkinson. En effet, chez les personnes âgées notamment, l’Akineton peut avoir des effets secondaires indésirables et même dangereux, tels confusion mentale, hallucinations, fatigue, vertiges, chutes, fuites urinaires, douleurs intestinales, constipation, troubles de la vision, sécheresse buccale, etc.  Il faudrait savoir ce qui a poussé votre médecin à arrêter le traitement par Akineton. Peut-être que des doses faibles ou réduites d’Akineton auraient une influence positive sur vos douleurs. En outre, il existe d’autres mesures pour réduire les tremblements ou freiner une salivation excessive. Discutez de ces problèmes avec votre médecin.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Problèmes de valvules cardiaques

J’ai entendu dire que certains agonistes de la dopamine pouvaient accroître le risque de problèmes de valvules cardiaques. De quels médicaments s’agit-il ? Je suis un traitement par Permax.

En cas d’utilisation prolongée, les agonistes de la dopamine, qui sont des dérivés de l’ergotamine (ergot), peuvent provoquer des altérations du tissu conjonctif (fibrotiques) dans certains tissus. Les valvules du coeur peuvent également être concernées, ce qui peut entraîner des troubles de la fonction cardiaque. Cabaser®, Cripar®, Dopergin®, Parlodel® et Permax® présentent un risque d'altérations fibrotiques. Neupro®, Requip® et Sifrol® en revanche, ne sont pas dangereux. Cependant, les patients traités par un agoniste de la dopamine présentant un risque ne doivent pas obligatoirement cesser de prendre cette préparation. En revanche, il leur est nécessaire de subir au moins un examen échocardiographique par an. Les agonistes de la dopamine concernés ne doivent être interrompus et remplacés par un autre médicament qu'en cas d'envahissement des valvules du cœur.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Problèmes de gencives

Souffrant depuis trois ans de Parkinson juvénile, je souhaite savoir si mes médicaments peuvent provoquer des problèmes de gencives. Je prends Azilect, Sifrol et Sinemet.

Les Parkinsoniens qui se plaignent de problèmes de dents et de gencives ne sont pas rares. Toutefois, des problèmes similaires se manifestent dans le reste de la population. Il est difficile de se prononcer au cas par cas sur l’existence d’un lien avec la maladie. Malheureusement, aucune grande étude scientifique n’a été réalisée à ce propos. La plupart des études disponibles indiquent cependant que les problèmes de dents et de gencives sont fréquents chez les Parkinsoniens. Toutefois, les causes possibles ne sont pas claires. En premier lieu, on soupçonne une restriction de l’hygiène buccale résultant de troubles de la motricité fine et de la déglutition. Une altération de la composition chimique de la salive est également envisagée. Malheureusement, nous ignorons si les médicaments en sont coresponsables ou non. En tout cas, la responsabilité directe d’un certain médicament n’a pas pu être démontrée.
Je suis désolé de ne pouvoir vous fournir de réponse plus claire. Je ne peux que vous recommander la meilleure hygiène dentaire et buccale possible (consultez régulièrement un hygiéniste dentaire).  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Isradipine

Dans un magazine français, j’ai lu des informations sur le médicament isradipine, censé ralentir la progression du Parkinson. Est-ce vrai ? Connaissez-vous ce médicament ? L’isradipine est-elle également disponible en Suisse ?

Qualifiée d’antagoniste du calcium, l’isradipine est utilisée dans le traitement de l’hypertension artérielle. En Suisse, cette substance est commercialisée sous le nom de Lomir®. Les expériences sur des animaux ont permis de révéler que l’isradipine pouvait inhiber la progression de la maladie de Parkinson. En l’absence de résultats d’études humaines, il est toutefois impossible de déterminer si l'effet escompté se produit également chez l'homme. Ces 30 dernières années ont vu naître de plus en plus de traitements dont on attend une action neuroprotectrice, c’est-à-dire un ralentissement de l’évolution de la maladie. Malheureusement, jusqu’à présent aucune preuve concluante de l’efficacité de ces traitements n’a été apportée et la plupart d’entre eux ne sont même plus débattus. Je pense donc qu’il est trop tôt pour recommander la prise d’isradipine. Pour cela, nous avons d’abord besoin de données plus fiables.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Notre père prend-il de mauvais médicaments ?

Mon père (86 ans) souffre depuis longtemps du Parkinson. Ses médicaments provoquent chez lui des hallucinations et son comportement est souvent comparable à la démence. En outre, il est très immobile et souffre souvent de douleurs dans les jambes. Que faire ?

Il est quasiment impossible de donner à cette question complexe une réponse concrète sans connaître les circonstances exactes. Étant donné que vous décrivez des hallucinations et des signes de démence, une augmentation de la posologie médicamenteuse semble indiquée (L-Dopa et agonistes dopaminergiques). Aux stades avancés de la maladie, ces derniers n’ont plus qu’une influence limitée sur les troubles de la marche. En outre, il conviendrait d’interrompre, dans la mesure où ils ont été prescrits, la prise d’anticholinergiques, d’inhibiteurs de la MAO-B et d’amantadine. Parfois, cela vaut la peine de réduire également les véritables antiparkinsoniens, notamment les agonistes dopaminergiques, afin de clarifier l’esprit (au détriment de la mobilité).Il existe aussi des médicaments pour soulager la démence. Souvent, leur usage clinique n’est toutefois pas suffisamment faible. Les hallucinations peuvent également être traitées par des médicaments (clozapine, quétiapine). Cependant, ils sont source d’une grande fatigue. Étant donné que les patients du groupe d’âge de votre père souffrent souvent d’une somnolence diurne, avec ce traitement ils pourraient ne faire que dormir presque toute la journée. Contre la mobilité réduite, seule la physiothérapie peut être recommandée. Tout comme d’autres méthodes physiques, elle agit parfois également contre les douleurs. Toutefois, le recours épisodique aux analgésiques est inévitable.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Peur des effets secondaires dangereux

Mon frère, qui vit en Espagne, souffre du Parkinson depuis 14 ans. Les médicaments qu’il prenait jusque-là n’agissant plus de manière satisfaisante, son médecin lui a récemment prescrit Azilect. À présent, il tremble beaucoup la nuit. Il affirme que le médicament pourrait avoir des effets secondaires dangereux (risque d’infarctus du myocarde ou d’accident vasculaire cérébral). Est-ce vrai ?

Malheureusement, il n’existe quasiment pas de médicament sans aucun effet secondaire indésirable. Cependant, Azilect est considéré comme un antiparkinsonien généralement très bien toléré et sa prise donne très rarement lieu à des effets secondaires. À ma connaissance, il n’existe notamment pas de rapport qui fasse référence à un risque accru d’accident vasculaire cérébral ou d’infarctus du myocarde en cas de traitement par Azilect. 
Il me semble toutefois important de mentionner deux éléments relatifs à ce médicament : d’une part, l’action d’Azilect sur les symptômes cardinaux de la maladie de Parkinson est plutôt douce. D’autre part, on espère (sans certitude aucune) que ce médicament pourra ralentir la progression de la maladie dans certains cas (voir également l’article « Le traitement neuroprotecteur : rêve ou réalité ? », PARKINSON n°96, déc. 2009, p. 24).
Compte tenu de l’action relativement douce d’Azilect mentionnée précédemment, il conviendrait de réfléchir au fait que votre frère devrait peut-être prendre d’autres antiparkinsoniens en complément, afin de pouvoir mieux contrôler les symptômes de la maladie sur toute la journée. 
Je suis convaincu qu’un neurologue expérimenté peut l’aider à trouver une solution adaptée.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Dépendance aux médicaments ?

Récemment, un professeur de médecine, de neurologie et de recherche comportementale s’est exprimé sur les personnes dépendantes aux drogues à la télévision allemande. Au passage, il a évoqué le fait qu’en cas de prise régulière de drogues, le cerveau pouvait être considérablement altéré avec le temps, ce qui remettait en question tout le traitement de sevrage. Je pense à nous autres parkinsoniens, qui prenons nous aussi des « drogues » toute l’année. Sait-on ce qu’il en est pour les antiparkinsoniens ? Après tout, le cerveau est également directement concerné. 

Je souhaite tout d’abord vous rassurer : la consommation de médicaments des parkinsoniens n’a vraiment rien à voir avec une dépendance à la drogue !
Le traitement médicamenteux du Parkinson vise à remplacer la dopamine, une substance naturellement présente dans l’organisme et essentielle pour un fonctionnement normal du cerveau, mais produite en quantité insuffisante par les neurones dopaminergiques – à cause de la maladie de Parkinson. Les patients parkinsoniens sont donc contraints de prendre des médicaments toute leur vie.
En effet, le cerveau s’habitue à un certain équilibre chimique, comme celui qui est atteint grâce à une prise régulière de médicaments en cas de Parkinson. En conséquence, si la prise de tous les antiparkinsoniens est subitement interrompue, le degré de gravité des symptômes du Parkinson qui réapparaissent est souvent temporairement plus élevé. 
Toutefois, une interruption du traitement n’a aucun sens en cas de Parkinson et n’est par conséquent jamais entreprise – du moins pas chez les patients chez qui les médicaments agissent. Dans ce contexte, la question du « traitement de sevrage » ne se pose donc jamais.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Traiter le Parkinson par glutathion ?

Ici à New York, j’ai entendu dire que l’administration de glutathion (par intraveineuse) pouvait être efficace. Est-ce vrai ? Y a-t-il des médecins qui pourraient traiter mon père domicilié en Suisse avec ce produit ?

L’administration de glutathion par intraveineuse n’est pas un traitement établi contre le Parkinson ! Par ailleurs, en Suisse le glutathion n’est pas disponible sous forme de préparation médicale. Il fait partie des « compléments alimentaires » entrant dans la composition de certaines préparations multivitaminées et similaires. Il s’agit de l’une des nombreuses « substances à la mode » recommandées pour le traitement de toutes les maladies chroniques et censées avoir des répercussions positives. La plupart du temps, de soi-disant « naturopathes » les vendent à des prix outrageusement élevés aux patients crédules. Le coenzyme Q, le zinc et d’autres oligoéléments font l’objet de recommandations semblables. Aux États-Unis, ces produits sont vantés sans vergogne, notamment sur Internet. C’est une affaire juteuse – pour ceux qui les commercialisent ! L’utilisation du glutathion est issue des expériences scientifiques réalisées sur des animaux et des cultures cellulaires. Malheureusement, celles-ci ne sont pas reproductibles sur l’homme et notamment les parkinsoniens. Par conséquent, bas les pattes ! Aucune expérience médicale sérieuse n’a pu prouver l’efficacité du glutathion en cas de Parkinson.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

La dose maximale pour le levodopa

Notre père (97 ans) prend du Madopar à raison de 250 mg le matin et le midi et 125 mg le soir. Notre médecin traitant pense qu’il a atteint la dose maximale autorisée. Il a réagi à une augmentation de la dose du soir par des hallucinations et des états d’angoisse. En cas de stress, il souffre également de salivation intense et marche à très petits pas. Il n’est pas atteint de raideur physique extrême et ne tremble pas. Que peut-on faire ?

Certes, il existe une dose maximale pour la lévodopa (substance active de Madopar), mais cette dernière est nettement supérieure au 625 mg que votre père prend quotidiennement. Certains patients ont (à tort) l’impression que la L-dopa peut présenter un risque et se demandent, inquiets, si leur posologie n’est pas trop élevée. Il est essentiel de souligner que le besoin en L-dopa varie considérablement selon les individus et que la dose optimale doit être déterminée au cas par cas. Comme toujours, la règle est la suivante : prendre la plus petite dose possible qui assure le meilleur contrôle des symptômes sans provoquer d’effets indésirables.
Les hallucinations accompagnées d’états d’angoisse que vous décrivez doivent, selon toute vraisemblance, être interprétés comme des effets secondaires qui limitent toute éventuelle augmentation de la posologie.
Les hallucinations sont très pénibles pour les parkinsoniens et pour leur entourage. Par ailleurs, elles peuvent (rarement) être à l’origine de situations dangereuses. C’est la raison pour laquelle les médecins les prennent très au sérieux. Dans le cadre de tels symptômes, une réduction de la posologie doit être recommandée en premier lieu (mesure qu’a prise le médecin de votre père). Cette réduction doit être progressive, jusqu’à ce que les effets secondaires disparaissent. Toutefois, vu l’aggravation des symptômes parkinsoniens qui en découle, elle n’est possible que dans certaines limites : le recours (sous contrôle médical !) à des médicaments tels que la clozapine ou la quétiapine est alors recommandé.
Les autres symptômes que vous décrivez (marche à petits pas, salivation) ne sont pas des effets secondaires. Ils correspondent plutôt à une amélioration insuffisante des symptômes malgré le traitement par Madopar. Notez le moment où ces symptômes apparaissent : cela peut s’avérer très utile pour optimiser la thérapie. Parkinson Suisse a conçu le « Journal Parkinson » à cet effet. Il est disponible gratuitement auprès Parkinson Suisse.  Dr. med. Fabio Baronti

Peut-on découper un patch Neupro® ?

Un patch Neupro® de 4 mg peut-il être découpé pour être appliqué sur la peau tous les deux jours, à raison de 2 mg par jour ? La notice le déconseille, mais notre médecin traitant nous l’a prescrit sous cette forme. Que faire ?

J’ai demandé au fabricant pour quelle raison il déconseille le découpage du patch. La principale raison est qu’aucune étude n’a été réalisée avec un patch découpé. Il ne peut être exclu que le découpage ait des répercussions négatives sur l’efficacité. Par ailleurs, la deuxième moitié pourrait ne pas être stockée à l’abri de l’air jusqu’à son utilisation et le collage du film découpé pourrait s’avérer plus difficile. D’un autre côté, il est connu que bien des patients découpent les films sans problème. Si vous suivez le conseil de votre médecin, vous risquez au pire une perte d’efficacité. Si tel était le cas, vous vous en rendriez compte rapidement et pourriez renoncer au découpage.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Début du traitement - quel médicament ?

J’ai 49 ans. Il y a de cela quelques mois, on m’a diagnostiqué le Parkinson. Je dois à présent commencer la médication. Mon médecin traitant recommande Azilect®, le neurologue les patchs Neupro®. Que puis-je faire ?

Ces deux recommandations sont de bonnes stratégies et correspondent aux nouvelles lignes directrices relatives au début du traitement. En ce qui concerne les différences : Azilect® est un inhibiteur de la MAO-B qui accroît la disponibilité de la dopamine produite par le cerveau. Ainsi, seule une légère amélioration des symptômes est obtenue, mais elle est souvent suffisante au début de la maladie. On espère également (sans confirmation explicite) ralentir la progression de la maladie. La prise est très simple : un comprimé par jour seulement.
Neupro® est un agoniste dopaminergique (une substance qui imite l’effet de la dopamine). Il s’agit également d’une médication douce, mais son action est plus forte que celle d’Azilect. Par conséquent, le risque d’effets secondaires est légèrement plus élevé, notamment celui de nausée au début du traitement. L’une des propriétés essentielles du patch consiste à administrer la substance active en continu 24 heures sur 24. Il améliore la tolérance. Le soulagement des éventuels symptômes apparaissant la nuit ou tôt le matin est également meilleur. Cependant, au début de la maladie, ces derniers sont rarement prépondérants. L’application est aisée : le patch doit être apposé une fois par jour ; la posologie varie selon la taille du patch. Vous pouvez déterminer l’alternative qui vous correspond le mieux en parlant de vos objectifs thérapeutiques personnels avec votre médecin.  Dr. med. Fabio Baronti

Début du traitement - quel médicament ?

Je prends mes antiparkinsoniens trois fois par jour, toujours à la fin des repas. De cette manière, je ne les oublie pas. Je souffre de troubles digestifs (parfois douloureux) et de constipation. Par ailleurs, j’ai perdu 6 kg l’an dernier (mon poids actuel est de 97 kg). Dois-je séparer la prise des médicaments des repas ?

La prise des médicaments avec le repas est une habitude prisée par les patients, notamment au début de la maladie, quand la durée d’action des comprimés est encore suffisante. Cependant, avec le temps, les symptômes réapparaissent avant les repas chez de nombreux patients. Une prise plus fréquente des médicaments devient alors inévitable. Tant que vous avez la « chance » de pouvoir gérer les symptômes en prenant vos médicaments « trois fois par jour » sans fluctuations d’action, libre à vous de prendre les comprimés avant ou après le repas.
En principe, tous les médicaments – et notamment la L-dopa – sont plus rapidement résorbés quand l’estomac est vide. Si vous souhaitez que l’action soit la plus rapide possible, les comprimés doivent être pris avant le repas. Quand l’estomac est plein, la résorption est plus lente et l’effet moins prompt. Cependant, qui dit résorption plus lente dit également réduction des effets secondaires (légère nausée, somnolence etc.), que la plupart des patients ressentent peu après la prise des médicaments. Dans de tels cas, la prise après le repas est donc recommandée.
La constipation que vous mentionnez ne doit pas être interprétée comme un effet secondaire des médicaments, mais probablement considérée dans le cadre de la maladie. Vos problèmes digestifs pourraient être un effet secondaire médicamenteux – mais seulement s’ils apparaissent peu de temps après la prise des médicaments.
Si vous n’êtes sujet ni aux retards d’action, ni aux effets secondaires, je vous recommande de prendre vos médicaments après les repas.  Dr méd. Fabio Baronti

Pourquoi mes médicaments n'agissent-ils pas (encore) ?

Il y a environ deux mois, on m’a diagnostiqué le Parkinson idiopathique (SPI). Depuis trois semaines, je prends Madopar® 125 mg trois fois par jour, avec une augmentation lente de la posologie. Cependant, je ne ressens aucune amélioration pour l’instant. Je souffre d’une incertitude de la marche et mon bras droit est très lent, mais je ne tremble pas. Que dois-je faire ?

Une fois que le diagnostic de Parkinson idiopathique (SPI) a été établi et que la décision en faveur d’une thérapie médicamenteuse a été prise, la réponse peut être très différente d’une personne à l’autre. Chez certains patients, de faibles doses suffisent pour permettre une amélioration. D’autres symptômes, en particulier les tremblements, peuvent toutefois ne répondre qu’à des doses élevées de L-dopa. Il est donc possible que la dose établie en premier lieu soit trop faible et qu’elle doive être augmentée selon l’efficacité et la tolérance. Souvent, des doses de L-dopa de 1000 mg, parfois davantage, s’avèrent nécessaires pour soulager les symptômes. Si le diagnostic ne fait aucun doute, je recommande, après avoir consulté votre neurologue traitant, d’augmenter la médication lentement, mais continuellement, dans l’espoir que les troubles s’améliorent. Pour nous autres neurologues, la réponse à la L-dopa est également intéressante du point de vue diagnostique : un SPI se distingue géné­ralement par une bonne réponse à la L-dopa. Si aucune réaction ne résulte de l’augmentation de la posologie, votre neurologue doit vérifier le diagnostic. Il pourrait s’agit d’un syndrome parkinsonien atypique ou d’une autre pathologie du même type. Dr méd. Stefan Hägele-Link

Un contrôle insuffisant des symptômes

Je suis atteint de la maladie de Parkinson depuis dix ans. Les cinq premières années, les médicaments ont agi ­correctement. Ensuite, j’ai eu différents problèmes (dyskinésies, troubles de la marche, etc.) et ma combinaison médicamenteuse est devenue de plus en plus complexe. Je tolère très mal les médicaments (fortes douleurs dans les jambes, migraines, perte d’appétit et nausées, dépressions), j’ai du mal à marcher et je manque souvent de ­chuter. Que puis-je faire ?

Vous évoquez un problème fréquent du traitement antiparkinsonien, à savoir la perte d’efficacité des médicaments avec le temps et la complexification des symptômes. L’expérience montre qu’après une période de cinq à dix ans (on parle de « lune de miel »), pendant laquelle les médi­caments soulagent sensiblement les ­symptômes de la maladie, le contrôle ­médicamenteux satisfaisant des symptômes s’avère de plus en plus difficile. Il peut alors être judicieux de raccourcir les intervalles entre les différentes doses ­médicamenteuses, d’administrer conjointement des substances antiémétiques (p. ex. Motilium) et de prendre les préparations en ayant l’estomac quasiment « vide » pour favoriser l’absorption des ­substances dans le sang. Parallèlement à la problématique gastro-intestinale, vous mentionnez d’autres symptômes comme les crampes, les chutes et enfin, une dépression progressive. Dans votre cas, un séjour de réadaptation stationnaire dans une ­clinique spécialisée pourrait s’avérer utile. Vos problèmes pourraient y être abordés de manière globale et compétente et vous vous sentiriez moins isolé.  Dr. méd. Claude Vaney

Musculature et crampes

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Crampes dans les jambes

Je souffre de crampes dans les jambes, surtout la nuit. Comment puis-je y remédier?

Les crampes douloureuses dans les jambes que vous décrivez sont typiques lorsque le taux des médicaments tombe sous un seuil critique pendant la nuit. Il existe différentes possibilités thérapeutiques qui peuvent être testées. Le plus simple serait de prendre une dose supplémentaire de Madopar ou de Sifrol aux petites heures du matin (p.ex. entre 2 et 5 heures). Il est également possible de changer de médicaments et de prendre des médicaments à longue durée d’action.
Si ces mesures ne suffisent pas ou ne sont pas assez efficaces, il est possible de prendre une préparation de L-dopa (p.ex. Madopar LIQ) à action rapide dès que les crampes apparaissent. Dans la plupart des cas, le traitement le plus efficace reste l’injection sous-cutanée d’apomorphine faite par le patient lui-même. La plupart du temps, les crampes disparaissent après quelques minutes. Concernant l’apomorphine, il faut d’abord mettre au point le dosage idéal et le patient doit apprendre à faire ses injections, mais cela n’est pas sorcier.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Spasmes palpébraux

Je suis atteinte de la maladie de Parkinson depuis plus de dix ans. Je souffre de plus en plus fréquemment de spasmes palpébraux très handicapants. Mon médecin de famille ne sait plus que faire. Pouvez-vous m’aider ?

Dans le cadre de la maladie de Parkinson, les spasmes palpébraux (blépharospasmes) peuvent être la conséquence directe de la maladie comme celle du traitement, en particulier s’il est à l’origine d’une chute du taux de dopamine. Des indications concrètes sur les conditions d’apparition des spasmes seraient nécessaires pour s’exprimer plus précisément sur le cas présent. Le traitement du Parkinson devrait alors être adapté en conséquence. En cas d’échec de ces mesures d’ajustement, les injections locales de toxine botulique peuvent donner de très bons résultats.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Crampes récurrentes

Je suis infirmière et je soigne une patiente parkinsonienne qui souffre presque quotidiennement de fortes crampes dans la région de la nuque et des épaules pouvant durer jusqu’à 30 minutes. Pour les apaiser, elle s’allonge ou s’assoit dans son fauteuil roulant avec un coussin derrière la nuque . On dit pourtant que « toute pression engendre une résistance ». Le coussin est-il approprié ou contre-productif ?

Les crampes musculaires font partie du tableau clinique de nombreux parkinsoniens et peuvent concerner tous les (groupes de) muscles. De plus, les crampes douloureuses dans la région de la nuque et des épaules sont les plus fréquentes. Si les mesures prises (coussin derrière la nuque ou position allongée dans le lit) s’avèrent utiles et que les douleurs diminuent progressivement, rien n’empêche de les poursuivre. Si les crampes que vous décrivez ne durent pas plus de 30 minutes et que le coussin suffit à les soulager, je ne vois aucune objection à continuer ce traitement. Souvent, les crampes (dystonies) sont l’expression d’une concentration en dopamine limitée et il n’est pas rare qu’elles soient suivies d’une phase de mobilité excessive (dyskinésies). Si tel est le cas pour votre patiente, une consultation chez le neurologue est recommandée afin de contrôler la médication et de l’optimiser. Pour ce faire, il est judicieux de remplir au préalable le « Journal Parkinson » (disponible gratuitement auprès de Parkinson Suisse). Grâce à ce compte-rendu de la mobilité tenu sur une à deux semaines, le neurologue verra à quels moments de la journée les symptômes sont plus ou moins marqués. Il pourra adapter la médication en conséquence. Si la durée des crampes augmente ou si elles se multiplient durant la journée, la consultation d’un neurologue est d’autant plus conseillée ! Les applications de chaleur sont parfois efficaces. La physiothérapie peut être opportune. Par ailleurs, de telles crampes douloureuses peuvent souvent être combattues à l’aide d’antiparkinsoniens à action rapide. En revanche, les analgésiques traditionnels ne sont, la plupart du temps, d’aucune aide.  Elisabeth Ostler

Opérations

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Quel est le risque d’une anesthésie générale ?

Mes premiers symptômes parkinsoniens sont apparus après une anesthésie générale. 16 ans plus tard, mon état s’est encore aggravé après une nouvelle opération sous anesthésie générale. Cette procédure peut-elle entraîner une aggravation remarquable et durable des symptômes parkinsoniens ?

Comme toute intervention chirurgicale, l’anesthésie générale est en soi une énorme contrainte pour l’organisme. Les symptômes des personnes atteintes de la maladie de Parkinson s’en trouvent souvent accentués. Toutefois, rien ne prouve qu’une anesthésie générale puisse entraîner des problèmes durables chez les parkinsoniens. Avant, pendant et après l’anesthésie, il convient de s’assurer que les médicaments sont administrés avec le moins de changements possibles, que le patient est le premier sur la liste des opérations et qu’aucun médicament susceptible de modifier l’équilibre dopaminergique n’est utilisé. Les anesthésistes connaissent ce problème fondamental.   Dr méd. Georg Kägi

Projeter une opération

Mon partenaire doit éventuellement se faire poser un stimulateur cardiaque. Cette intervention est-elle risquée pour un patient parkinsonien ? De quels effets secondaires peut-il souffrir ?

Un stimulateur cardiaque (pacemaker) n’est généralement implanté que dans le cas d’une indication impérative pouvant mettre la vie potentiellement en danger. Il n’y a alors « pas d’autre choix ». Mais il n’y a pas lieu de s’inquiéter parce que cette intervention n’est pas particulièrement dangereuse pour les patients parkinsoniens, d’autant plus qu’elle est réalisée sous anesthésie locale et non sous narcose complète. Il n’y a ainsi aucun risque de ne plus être à même d’avaler et de ne plus pouvoir prendre les médicaments régulièrement. 
Je ne connais pas d’effets secondaires importants, spécifiques aux patients parkinsoniens, qui seraient liés à cette intervention.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Risque d'une opération

J’ai 73 ans et souffre de graves problèmes à la hanche. Pour le maintien de ma mobilité, on me conseille l’implantation d’une endoprothèse. Une telle opération ne comporte-t-elle pas de grands risques dans le cas de la maladie de Parkinson ?

Toute intervention chirurgicale est porteuse de risques. Vos médecins traitants sont les mieux à même de vous conseiller après évaluation de vos facteurs de risque individuels et de l’évolution éventuelle de vos douleurs si l’opération n’est pas effectuée. Pour vous rassurer, sachez qu’une étude récente sur 920 patients ayant subi une opération suite à une fracture de la hanche a déterminé que la maladie de Parkinson n’influençait pas les résultats ni n’augmentait le risque de complications ou de décès. D’après mon expérience, cependant, il n’est pas rare que l’anesthésie générale ou le stress de l’opération aggravent temporairement les symptômes du Parkinson.  Dr. med. Fabio Baronti

Après une opération

J’ai 64 ans et je prends des antiparkinsoniens depuis près de dix ans. Après une opération, il y a de cela dix semaines, la durée d’action des médicaments a commencé à baisser et je restais éveillé des heures pendant la nuit. Les somnifères n’ont pas été d’un grand secours. Je les ai remplacés par un Madopar supplémentaire, qui exerçait un effet relaxant. La situation s’améliore petit à petit, mais ma tension artérielle chute encore fortement le matin. Que puis-je faire ?

On lit partout que l’état des patients parkinsoniens se détériore pendant quelque temps après les interventions chirurgicales – bien que la médication n’ait subi aucun changement. Il s’avère souvent difficile de fournir une explication plausible de ce phénomène. Il est possible que la prise des nouveaux médicaments compromette l’efficacité des antiparkinsoniens. La faiblesse générale qui suit l’opération peut également jouer un rôle. Il se peut aussi qu’après l’intervention, le patient soit plus exigeant quant à sa condition physique. Parfois, une augmentation de la posologie s’avère alors nécessaire. Heureusement, le plus souvent la situation se stabilise à nouveau au bout de quelque temps.
Pour ma part, dans la mesure du possible j’évite de prescrire des somnifères à mes patients parkinsoniens. Si ces derniers doivent se lever pendant la nuit, les somnifères accroissent l’insécurité et donc le risque d’accident. La prise nocturne de Madopar ou de Sinemet a fait ses preuves chez les patients dont la mobilité est réduite. Pour de nombreux parkinsoniens, la chute de tension devient problématique à mesure que la maladie progresse. Dans tous les cas, un apport suffisant en liquides s’avère essentiel. Les bas de contention peuvent également être utiles. Une quantité plus importante de chlorure de sodium doit être administrée à certains patients. Si aucune de ces mesures ne donne un résultat satisfaisant, la tension artérielle doit être soutenue par voie médicamenteuse.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Les soins

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Points de pression après être resté longtemps en position allongée

Mon époux est atteint de la maladie de Parkinson depuis 17 ans. Je m’occupe de lui à domicile. Parfois, il souffre de points de pression dans le bas du dos après être resté longtemps en position allongée. Il a du mal à se lever du lit. Nous avons décidé d’acquérir un lit médicalisé. Quelles caractéristiques le matelas doit-il posséder ? Doit-il être plutôt dur ou plutôt mou ?  tension artérielle chute encore fortement le matin. Que puis-je faire ?

Cette question a deux réponses exactes, mais contradictoires. Pour que la peau du coccyx ne nécrose pas, vous devriez opter pour un matelas très mou. Cependant, nous recommandons aux patients parkinsoniens un matelas dur, qui leur permet de se mouvoir plus facilement. Le compromis idéal porte un nom : le matelas anti-escarres. Il se compose d’inserts à air intégrés qui se remplissent et se vident alternativement à intervalles réguliers. 
La corde à nœuds est un autre outil judicieux. Fixée au pied du lit, elle permet au patient de se redresser en position assise en utilisant sa propre force. Vous ne devez plus l’aider que pour hisser les jambes au dessus du bord du lit. 
Pour lutter contre l’humidité des sous-vêtements pour incontinence, je vous conseille d’utiliser un étui pénien pendant la nuit (consultez le numéro 97 du magazine). 
En tant que membre de Parkinson Suisse, vous avez également droit à une consultation gratuite auprès de la Fédération suisse de consultations en moyens auxiliaires pour personnes handicapées et âgées (FSCMA), qui exploite neuf centres dans toute la Suisse.  Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse

Psychologie

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Comportement compulsif de « punding »

Mon père est atteint de la maladie de Parkinson. Quel médicament lui recommandez-vous pour combattre la dépression et les problèmes de sommeil (insomnie) ? Il bricole jour et nuit, la plupart du temps il manipule des câbles électriques. J’ai lu que certains médicaments pouvaient entraîner précisément ce comportement. Que pouvons-nous faire ?

 

Parallèlement aux troubles moteurs, des troubles non moteurs tels que les troubles du sommeil ou les dépressions, mais aussi les troubles du comportement, peuvent accompagner la maladie de Parkinson. Parmi ces derniers, on compte ce que l’on appelle le « punding », un comportement stéréotypé complexe, répété, non dirigé vers un but et s’inscrivant dans la durée – le fait de monter et démonter des appareils électriques est un exemple. Il est essentiel d’informer les neurologues traitants de ce trouble car il peut avoir des conséquences relationnelles et psychologiques. La stratégie thérapeutique consiste à alterner et à réduire les médicaments dopaminergiques dans la mesure où l’ampleur des troubles moteurs le permet. Certains médicaments, en particulier des antidépresseurs comme les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS), peuvent exercer une influence positive sur les comportements compulsifs, mais aussi sur le tonus musculaire et l’insomnie.     Dr méd. Claudio Städler

Hallucinations et Parkinson

Une patiente de notre service de soins à domicile âgée de 81 ans a reçu le diagnostic de Parkinson en 2002. Elle souffre d’hallucinations quand elle prend Madopar LIQ 125 mg le matin. Elle voit des étrangers dans la pièce. S’agit-il d’un effet secondaire de Madopar LIQ ou est-ce l’action de Sinemet (pris six fois par jour) qui s’estompe ?

Près d’un parkinsonien sur cinq développe des hallucinations au cours de la maladie. La médication antiparkinsonienne, mais aussi les prédispositions individuelles comme l’âge avancé, les déficiences cognitives ou la longue durée du traitement, sont considérés comme des facteurs de risque pour le développement d’illusions. Les hallucinations ne sont pas plus fréquentes sous lévodopa que sous agonistes dopaminergiques. Dans le cas de cette patiente de 81 ans, elles ne sont pas la conséquence d’une perte d’action de Sinemet, mais plutôt de l’effet rapide de Madopar LIQ le matin. Une réduction de la lévodopa dans la matinée peut entraîner une rapide amélioration des hallucinations. Par ailleurs, d’autres facteurs favorisant ces apparitions doivent être contrôlés. Dans mon cabinet, j’ai vu régulièrement des patients souffrant de déshydratation (en raison de quantités trop faibles de liquide absorbées), de légère fièvre (elle n’est jamais très élevée chez les personnes âgées) ou ayant subi des opérations, présenter des hallucinations, certes temporaires, mais semblant surgir du néant. En règle générale, les hallucinations n’apparaissent pas de manière soudaine et si elles sont décelées suffisamment tôt, il est possible de les éviter en adaptant les médicaments. Les parkinsoniens sujets aux cauchemars très agités pendant la nuit et à la confusion durant la phase d’endormissement ou de réveil développent souvent des hallucinations pendant la période d’éveil. Tant que le stade précoce des hallucinations n’est pas passé et qu’il est encore possible d’adapter la médication à temps, le risque de chronicisation est moindre car les personnes concernées conservent une distance par rapport à leurs illusions et réalisent qu’elles ne correspondent pas à la réalité.    Dr méd. Thomas Loher

Agressions

Âgée de 71 ans, ma mère souffre du Parkinson depuis douze ans. Ces derniers temps, elle fait preuve d’agressivité, envers mon père et (plus rarement) à l’égard de tierces personnes. Que pouvons-nous faire ?

Au bout de douze ans de maladie, l’agressivité peut avoir différentes causes et elle doit être analysée avec le neurologue traitant. Les douleurs, un symptôme fréquent du Parkinson, peuvent être à l’origine d’un tel comportement. Il s’agit de déterminer s’il s’agit de douleurs liées à l’arthrose, de douleurs apparaissant dans le cadre de la raideur parkinsonienne ou de douleurs associées par exemple à une hernie discale, une polyneuropathie, etc. Malheureusement, il n’est pas rare qu’une telle attitude soit l’expression de développements démentiels naissants qui se manifestent sous la forme d’un manque de mémoire, de troubles de l’orientation et d’une certaine confusion. Une dépression – autre symptôme concomitant fréquent de la maladie de Parkinson – peut aussi favoriser l’apparition d’un comportement grincheux, voire agressif. Il est essentiel de bien distinguer les différentes causes susmentionnées car s’il existe bien des thérapies ciblées pour les traiter, elles sont très disparates. Trouver la solution adéquate est également crucial, car il n’est pas rare que les patients concernés souffrent eux-mêmes de la situation. Je vous recommande donc d’aborder la question avec le neurologue traitant de votre mère.    Prof. Dr. Mathias Sturzenegger

Morosité, déprime et fatigue constante

Notre mère souffre du Parkinson depuis cinq ans. Grâce aux médicaments, tout va bien sur le plan physique. En revanche, elle a des problèmes de fatigue, elle manque de dynamisme et son état est dépressif. Que pouvons-nous faire ?

Parallèlement aux symptômes moteurs (comme la raideur, les tremblements ou le ralentissement généralisé), la maladie de Parkinson s’accompagne de divers symptômes non moteurs. Les problèmes psychologiques tels que la fatigue, le manque de dynamisme et l’humeur dépressive en font partie. Ces symptômes étant une composante du syndrome parkinsonien, toutes les possibilités du traitement par L-dopa ou par un agoniste dopaminergique doivent d’abord être exploitées. Dans un deuxième temps, un traitement antidépresseur peut être envisagé en complément, de préférence en demandant l’avis d’un spécialiste de la psychothérapie. Il convient en outre, dans la mesure du possible, de recourir aux thérapies non médicamenteuses telles que la physiothérapie et l’ergothérapie, la logopédie ou les formes d’activité physique attentive comme le tai chi et le sport en général. Et ce parce qu’en définitive, les symptômes moteurs et plus globalement, le bien-être et la qualité de vie des personnes, s’en trouvent améliorés sans effets secondaires.    Dr. med. Stefan Hägele-Link

La passion du jeu

Récemment, on affirmait dans une émission de télévision que les médicaments contre le Parkinson favorisaient la passion du jeu. Je souffre du Parkinson depuis huit ans et je ne suis certes pas de nature joueuse, mais je joue au loto et j’ai déjà perdu de l’argent au casino. Est-ce que je risque aujourd’hui la ruine ?

La dopamine est un important neurotransmetteur. Cette hormone est responsable du contrôle de nos mouvements. Elle est formée dans les cellules du locus niger et assume d’importantes fonctions dans différents circuits de régulation. Lorsque ces cellules ne fonctionnent plus correctement, les symptômes du trouble de la mobilité du Parkinson apparaissent. Toutefois, la dopamine joue également d’autres rôles importants dans le contrôle des émotions et d’autres domaines du comportement humain ; elle transmet par exemple le sentiment de bien-être procuré par une récompense. Elle semble également jouer un rôle dans le comportement addictif. Il est donc important de comprendre que la dopamine prise contre le Parkinson peut éventuellement encourager un certain comportement addictif préexistant. Toutefois : 
1. la Levodopa et lesdits agonistes de la dopamine restent les médicaments les plus efficaces contre le Parkinson ; 
2. contrairement aux sujets sains, les Parkinsoniens présentent une carence en cette hormone ; 
3. ce risque n’est présent que lorsque de tels troubles du comportement préexistent ; 
4.  les médicaments dopamimétiques tels que ceux utilisés contre le Parkinson provoquent très rarement un tel effet secondaire.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

L'acceptation de la maladie

Mon mari (62) a beaucoup de succès dans sa profession. Il y a peu de temps, il a appris qu’il était atteint de la maladie de Parkinson. Il va maintenant être mis à la retraite anticipée. Mais il dit qu’il ne va pas se laisser abattre et qu’il veut absolument continuer à travailler. Il pense qu’une maladie devient grave dès le moment qu’on l’accepte. Il pense pouvoir vaincre son Parkinson. J’en doute et nous nous disputons souvent. Je ne sais pas de quelle façon je peux lui venir en aide.

La maladie de Parkinson est une maladie évolutive; vouloir la combattre et la «vaincre» n’est pas la bonne façon de voir les choses.  Le processus d’assimilation passe par l’acceptation de la maladie. 
L’annonce du diagnostic «Parkinson» représente une sorte de choc pour de nombreuses personnes et leurs réactions peuvent être très différentes. Certains patients ignorent la maladie pendant que d’autres tombent dans un état dépressif. 
Votre mari ne veut pas «se laisser abattre». C’est sûrement tout à son avantage. Mais pour pouvoir faire face à sa maladie, il doit tout d’abord recevoir des informations sur la maladie de Parkinson pour qu’il puisse trouver des réponses à d’éventuelles questions concernant les médicaments, les effets secondaires, le déroulement de la maladie, etc. Il serait également très important qu’il puisse entrer en contact avec des proches ou d’autres patients parkinsoniens pour échanger des idées, etc. Parler de la maladie permet de surmonter les contraintes qui en découlent et de recevoir un soutien social ciblé. Dans ce sens, il peut être très utile d’avoir des entretiens avec un psychologue ou de s’intégrer à un groupe d’entraide.
D’autres mesures - comme adapter l’environnement au handicap - permettent de faire face à la maladie dans le quotidien: enlever tout ce qui risque de faire trébucher (tapis) ou utiliser des moyens auxiliaires pour s’habiller et manger. Votre mari devrait apprendre des stratégies comportementales comme la préparation mentale d’un mouvement. Mais il ne devrait pas seulement s’occuper de sa maladie, il devrait s’intéresser à d’autres sujets ou entreprendre des activités dans la mesure de ses possibilités. C’est en vous montrant patiente que vous l’aiderez le mieux. Il doit décider lui-même quelles sont les stratégies qui lui conviennent le mieux pour surmonter la maladie. Il ne refoule certainement pas sa maladie.  Jessica Renner, psychologue diplômée

Le stress

J’ai 57 ans et je suis atteinte de la maladie de Parkinson depuis cinq ans. Ces derniers temps, je supporte de moins en moins le stress. Je suis stressée par les nombreuses tâches quotidiennes comme le ménage ou les commissions. Dans une situation de stress, mes symptômes s’accentuent souvent. Et cela empire.

La personne atteinte de Parkinson est confrontée à des situations pénibles et stressantes qui peuvent déclencher des crises d’angoisse, des attaques de panique ainsi qu’une sorte de désarroi. Les symptômes parkinsoniens s’accentuent dans de tels moments parce que le malade essaye de combattre cette situation. Il existe différentes stratégies pour surmonter ces problèmes qui doivent être analysés et intégrés individuellement avec le thérapeute. Vous pouvez aussi essayer d’élaborer des stratégies personnelles pour progresser. L’introspection est très importante pour y arriver. Il est important d’établir une liste des situations précises qui occasionnent du stress, cela permet de reconnaître plus facilement les réactions et les comportements qui s’y rapportent. Cela peut s’avérer très utile de dresser une sorte de «checklist»: dans quelles situations la problématique s’accentue-t-elle ou apparaît-elle le plus souvent? Vous pouvez ainsi mieux vous préparer à des situations précises et ainsi les planifier. Exemple: combien de temps avez-vous besoin pour une visite chez le médecin?
Chacun doit trouver la meilleure façon de se détendre, que ce soit par de petites pauses ou par des méthodes de relaxation (qigong, thérapie respiratoire, etc.). Un patient peut ainsi puiser de nouvelles forces et retrouver de l’énergie. Il sera généralement aussi plus équilibré et plus détendu. Les thérapeutes travaillent souvent au moyen de la «restructuration» cognitive. Tout d’abord, le patient et le thérapeute élaborent les pensées et les sentiments négatifs présents lors de situations de stress. De façon consciente, on va ensuite essayer de les «transformer» en pensées positives. Il est important d’essayer de structurer votre quotidien et de planifier des pauses toujours plus courtes pour vous détendre. Votre état d’esprit sera amélioré et vous serez plus détendue, ce qui pourrait influer positivement sur la symptomatique parkinsonienne.  Jessica Renner, psychologue diplômée

La dépression

Le diagnostic de la maladie de Parkinson a été posé à mon mari (71) il y a trois ans. Au début, il se portait bien mais ces derniers temps, il semble oppressé, il dort beaucoup et il ne veut voir personne. Ces problèmes sont-ils liés à sa maladie, devons-nous vivre avec eux ?

La dépression est un symptôme qui apparaît très fréquemment dans le cadre de la maladie de Parkinson. On fait la distinction entre une dépression due à des causes organiques ou à des causes psychiques. Les symptômes typiques sont le manque d’entrain, la fatigue, une perte de l’intérêt, le retrait de la vie sociale, etc. Le traitement médicamenteux et/ou psychologique dépend de la nature de la dépression. Il est important d’en parler (éventuellement avec une personne de confiance) dès l’apparition des premiers symptômes, de demander des conseils au médecin ou d’essayer de s’aider par ses propres moyens. Votre mari pourrait faire des promenades, trouver ou exercer à nouveau un passe-temps qui lui fasse plaisir, structurer sa journée, chercher des contacts pour communiquer. 
L’assimilation mentale est un aspect essentiel du traitement de la dépression due à des causes psychologiques. Le thérapeute va ainsi essayer d’accompagner le patient, il va refléter ce qui a été dit et ils vont chercher des solutions ensemble. Mais il ne faut également pas négliger le traitement médicamenteux. Une amélioration des troubles physiques peut se répercuter positivement sur l’état psychique. Une analyse précise de l’humeur dépressive donnera des renseignements sur la symptomatique et sur le concept thérapeutique à appliquer. Parlez-en à votre médecin.  Jessica Renner, psychologue diplômée

Un suivi psychologique est-il nécessaire ?

Ma mère souffre du Parkinson depuis trois ans. Ces derniers temps, elle a souvent l’air absent, parfois elle semble presque apathique. Elle n’est plus aussi gaie qu’avant. Pourtant, elle dit que tout va bien. Une prise en charge psychologique par un spécialiste au fait du Parkinson serait-elle utile ?

Le ralentissement général caractéristique du Parkinson ne concerne pas seulement la motricité ; il affecte également le processus cognitif et l’entrain. De nombreux patients se plaignent d’une perte de vitalité, de plaisir et de motivation. Le fait que votre mère semble moins joyeuse peut être interprété de deux manières. Le ralentissement moteur et la raideur des mouvements, qui touchent également la mimique et la gestuelle, peuvent en être la cause. Les patients ont rapidement l’air « désintéressés » et apathiques (ce qui n’est pas le cas quand on leur demande). 
Leur expression peut être moins joviale, voire totalement triste. Elle peut porter à croire que la personne est dépressive. Certes, c’est une éventualité possible, car souvent les patients parkinsoniens souffrent réellement de dépressions (au sens médical du terme) – mais ce n’est pas toujours le cas. Il convient de s’entretenir avec le patient à ce sujet. La véritable dépression est caractérisée par les symptômes suivants : langueur, absence de joie de vivre ; tout est « noir », il n’y a pas d’issue, anxiété profonde, insomnie, réveil précoce et peurs. Le patient lui-même est le meilleur juge. 
Un suivi psychologique ne peuvent pas faire de mal – dans la mesure où votre mère le souhaite et l’estime judicieux.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Hallucinations (fantasmes)

Mon mari souffre de la maladie de Parkinson depuis huit ans. Depuis peu, il voit sans cesse des gens qui ne sont pas là. Lorsqu’il m’appelle pour que je les chasse, il ne les trouve plus lui-même. Récemment, il a voulu les fuir en quittant la maison tard le soir. Que lui arrive-t-il ?

Les hallucinations (fantasmes) sont loin d’être rares chez les patients parkinsoniens de longue date. Elles sont provoquées d’une part par les médicaments, d’autre part par l’évolution de la maladie. Ces hallucinations sont dans la plupart des cas purement visuelles, c’est-à-dire que les patients voient des personnes, des animaux ou des objets inexistants qui restent complètement silencieux. Peuvent en outre s’y ajouter des troubles de la perception (méprises illusionnaires). À la faveur de l’obscurité notamment, les patients peuvent prendre les buissons, les nuages, voire un rideau qui bouge pour des formes ou des visages. Les malades sont généralement totalement indifférents à leurs fantasmes et se sentent rarement menacés ou harcelés. Souvent, ils se laissent facilement convaincre que ce qu’ils voient n’est pas réel.Parallèlement, ces patients souffrent fréquemment de désorientation temporelle ou spatiale, ce qui peut les amener à quitter leur domicile à des heures absurdes sans raison.Il existe plusieurs manières de combattre ces hallucinations et la confusion associée, qui peuvent être très désagréables pour le partenaire. Il est important que le patient boive de sorte que l’apport en sel soit suffisant. Hélas, j’ignore quels médicaments ont été prescrits à votre mari. En principe, les anticholinergiques, l’amantadine et les inhibiteurs de la MAO-B doivent être supprimés. Les doses d’agonistes dopaminergiques doivent être réduites au profit de la L-Dopa. Si ces mesures sont insuffisantes, de petites doses de Leponex® ou de Seroquel® peuvent être administrées le soir. Un traitement à base d’Exelon® peut également être envisagé.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Agressivité

Mon frère (68 ans) souffre du Parkinson depuis sept ans et son comportement a beaucoup changé. Il s’isole, brusque ses amis, dort mal, n’a plus d’appétit et perd du poids. Il se plaint de tout et de tous, devient hargneux, voire agressif. Que pouvons-nous faire ?

La vie avec une maladie chronique comme le Parkinson et son assimilation pose, c’est bien concevable, un gros problème psychologique à de nombreux patients, sur qui elle pèse lourdement. Nous ne sommes pas tous de nature joyeuse. L’isolement et la résignation ne sont pas rares. Les troubles du sommeil, la perte d’appétit et la perte de poids peuvent être dus à la maladie, mais aussi être provoqués par les médicaments ou des causes tout autres. L’agressivité ne fait pas partie des symptômes typiques du Parkinson. Toutefois, elle peut être l’expression du refus ou d’une maîtrise incomplète du handicap dû à la maladie. Elle peut éventuellement être un effet secondaire des médicaments ou le signe d’une insuffisance cognitive naissante. En outre, un trouble du sommeil (votre frère dort-il souvent pendant la journée ?) peut être à l’origine d’une fatigue excessive et d’une irritabilité. Tout trouble du sommeil doit être précisément analysé. Il peut découler de douleurs en cas de raideur, de mouvements excessifs dus aux médicaments, de troubles vésicaux nocturnes, etc. Selon l’origine du trouble du sommeil, les approches thérapeutiques diffèrent. Votre frère doit donc absolument consulter son neurologue pour que ce dernier puisse rechercher les causes des problèmes et prendre des mesures efficaces. Prof. Dr méd. Mathias Sturzenegger

La confusion va croissant

Mon père (72 ans) souffre du Parkinson depuis dix ans. Son réglage médicamenteux est bon, il est mobile et en forme. Cependant, il parle parfois de façon incohérente, vit subitement dans le passé, voit des animaux alors qu’il n’y en a ­aucun, veut prendre la voiture pendant la nuit (il est réveillé à 3 heures du ­matin, il n’a plus sommeil). Que faire ?

Chez les personnes âgées, et en particulier chez les patients parkinsoniens, la confusion peut avoir plusieurs origines. Une banale infection virale accompagnée de fièvre, par exemple, un apport insuffisant en liquides, un trouble de l’équilibre hydrique et de la composition saline dans le sang, un effet secondaire de différents médicaments (y compris antiparkinsoniens) ou la maladie elle-même. En cas de Parkinson, ces troubles sont d’autant plus fréquents que la maladie est avancée. Souvent, ils apparaissent le soir ou la nuit et sont liés à une bonne mobilité, voire à des doses médicamenteuses élevées. Il vaut la peine d’observer et de consigner le moment où la confusion se manifeste dans la journée et le lien éventuel avec la prise de médicaments. Les hallucinations visuelles (la perception de choses qui ne sont pas réelles) sont souvent provoquées par un surdosage relatif des antiparkinsoniens. Il est décisif de délimiter les causes possibles mentionnées car les mesures thérapeutiques nécessaires sont très différentes. Pour ce faire, votre père doit consulter son médecin traitant ou un neurologue, et leur décrire ses symptômes en détail. Prof. Dr méd. Mathias Sturzenegger

Développement démentiel en cas de Parkinson ?

Mon épouse (72 ans) souffre du Parkinson depuis près de quatre ans. Malheureusement, elle fait partie des patients également atteints d’un développement démentiel. Ce dernier s’intensifie depuis environ trois mois (hallucinations, confusion, perte de la notion du temps, désorientation, etc.). Que pouvons-nous faire ? 

Les troubles que vous décrivez peuvent tout à fait prouver l’existence d’une démence. Toutefois, la progression rapide des symptômes et le fait qu’à certains moments, votre épouse soit tout à fait présente, ne permettent pas d’exclure que ces changements soient d’origine médicamenteuse. En effet, nous savons que les médicaments dopaminergiques utilisés dans le traitement antiparkinsonien peuvent provoquer une confusion et des hallucinations dans certains cas. Le médecin se trouve alors face à un dilemme, car la réduction de la médication peut aggraver les symptômes de la maladie. Parfois, le recours à des médicaments antipsychotiques (neuroleptiques atypiques, p. ex. Leponex) permet d’atténuer les hallucinations sans réduire pour autant la posologie des antiparkinsoniens. L’administration de rivastigmine (Exelon) peut également être envisagée. Cette substance permettrait de freiner légèrement le développement démentiel, sans toutefois l’interrompre complètement. Ces adaptations médicamenteuses doivent être effectuées par des neurologues experts du Parkinson.  Dr. méd. Claude Vaney

Hallucinations nocturnes - que faire ?

J’ai appris au mois de mars 2014 que j’étais atteint du Parkinson. J’ai commencé un traitement médicamenteux par trois doses quotidiennes de Madopar® 62,5 mg. Depuis trois semaines, je prends Madopar® 125 mg trois fois par jour. Je souffre désormais d’hallucinations nocturnes. Je ne prends plus de comprimé le soir. J’ai entendu dire que Madopar® ne doit pas être le premier, mais le tout dernier recours car quand il perd son efficacité, aucun autre médicament n’est disponible. Est-ce vrai ?

Madopar® et Sinemet®, sa préparation sœur aux États-Unis, qui contiennent toutes les deux la substance lévodopa en combinaison avec un inhibiteur de la décarboxylase (association L-dopa / ID), sont effectivement les médicaments antiparkinsoniens les plus efficaces connus à ce jour. Depuis plusieurs années, une rumeur tenace affirme que la lévodopa perd son efficacité et devrait donc être utilisée le plus tard possible dans l’évolution de la maladie. Cette affirmation est fausse ! Malheureusement, à ce jour elle n’a pas pu être déracinée.
La lévodopa agit toujours sur les symptômes moteurs du Parkinson. Si des problèmes apparaissent au cours de l’évolution ultérieure, ils sont imputables à la progression de la maladie et non à la perte d’efficacité de la L-dopa.
Jusqu’à présent, il a été recommandé de préférer un agoniste dopaminergique ou un inhibiteur de la MAO-B à la lévodopa pour démarrer le traitement des patients âgés de moins de 65 ans. Une étude publiée récemment a toutefois démontré qu’à long terme, les patients initialement traités par lévodopa se portaient mieux que ceux chez qui la substance avait été administrée plus tard. Vous trouverez plus d’informations à ce propos dans l’encadré bleu en page 26 de ce numéro. En ce qui vous concerne, commencer le traitement par Madopar® n’était certainement pas une erreur.
Dans votre question, vous évoquez des hallucinations nocturnes. Elles peuvent être provoquées par Madopar®. Vous devriez absolument en parler à votre neurologue pour prendre les mesures qui s’imposent.  Prof. Dr méd. Hans-Peter Ludin

Le sommeil

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Matelas

J’ai 73 ans. Il y a six ans, j’ai appris que j’étais atteint du Parkinson. Je souffre de troubles du sommeil et des difficultés relativement communes rencontrées pour se retourner dans le lit. J’utilise un matelas Air-Lux et je dois le remplacer. Je viens de découvrir « Thevo », un matelas conçu pour les personnes souffrant de Parkinson. Recommandez-vous ce produit ? Existe-t-il des alternatives ?

Il n’y a pas de réponse universelle à votre question. D’une manière générale, on peut dire qu’un matelas mou améliore le confort de couchage mais limite la mobilité. Plus le matelas est dur, plus l’on gagne en mobilité – au détriment du confort. Le matelas Thevo a bonne presse, car il semble combiner ces deux besoins de façon optimale. Toutefois, je n’ai pas eu de retour concret de la part d’utilisateurs.
Il est également important de bien choisir son linge de lit. Moins il oppose de résistance, plus les mouvements sont facilités. En définitive, quel que soit le matelas pour lequel vous optez, rien ne vous empêche de demander un test pendant quelques semaines lors de la négociation d’achat. Si le matelas ne répond pas à vos besoins, essayez-en un autre jusqu’à ce que vous trouviez votre bonheur !    Elisabeth Ostler, infirmière Parkinson

Troubles du sommeil

Mon mari souffre du Parkinson depuis quelques années. Il s’en accommode très bien, et moi-même je m’adapte bien à lui et à sa maladie. Cependant, quelque chose me stresse : la narcolepsie. Cela lui arrive le plus souvent au restaurant ou lorsque l’on nous rend visite. Tout le monde panique, veut nous aider ou appeler une ambulance. Je sais que ce n’est pas dangereux, mais je suis tout de même peu rassurée. Devons-nous vivre avec ce handicap ?

Il serait important de m’en dire davantage sur les médicaments pris par le patient et sur sa qualité de sommeil pendant la nuit. Les médicaments contre le Parkinson, en particulier les agonistes de la dopamine, peuvent aggraver la somnolence diurne et également provoquer ce que l’on appelle des crises de sommeil, susceptibles d’avoir des conséquences catastrophiques en particulier au volant d’un véhicule motorisé. Si le patient est traité par agonistes de la dopamine, il conviendrait d’envisager une réduction de la posologie lors de la consultation avec le médecin traitant. Si les médicaments sont responsables de la somnolence décrite, en général l’amélioration ne tarde pas à se manifester. Une mauvaise qualité du sommeil pendant la nuit peut également être à l’origine d’une plus grande somnolence diurne. Malheureusement, les troubles du sommeil sont fréquents chez les Parkinsoniens. Ils peuvent avoir différentes origines. Une analyse approfondie permet souvent de cibler la cause et d’obtenir une amélioration.
Le fait que l’endormissement ait lieu en particulier au restaurant ou lors des visites permet de soupçonner une autre cause possible : chez de nombreux Parkinsoniens, les processus cognitifs sont ralentis. Ils ont ainsi du mal à suivre une discussion animée et leurs propres contributions sont toujours trop tardives. Cela peut les inciter à décrocher de la conversation et à s’assoupir. Dans le cas précis, il serait essentiel que tous les participants tiennent compte du ralentissement du patient et le fassent participer activement à la conversation.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Mobilité nocturne réduite

Mon mari souffre de la maladie de Parkinson depuis six ans. Depuis quelques semaines, il a de plus en plus de difficultés à se retourner dans le lit. J’ai peu de force et cela me coûte un gros effort de le tourner de l’autre côté. En outre, me lever la nuit pour l’aider me fatigue beaucoup. Que nous conseillez-vous ?

Lorsque la mobilité est clairement moins bonne la nuit que la journée, il peut s’avérer judicieux de demander au neurologue d’ajuster le traitement médicamenteux. Parallèlement, votre mari doit travailler sa mobilité au lit dans le cadre de la physiothérapie. En outre, les cours de kinesthétique que Parkinson Suisse propose aux patients et aux proches pourraient vous être utiles. Vous y apprendrez, avec votre mari, comment fournir à ce dernier l’aide requise pour se retourner sans forcer physiquement. Nombre de patients recommandent l’astuce du « drap glissant » : celui-ci est fait d’une matière très glissante qui, placée en deux couches sous le patient, facilite énormément la rotation dans le lit. Les couches de tissu glissent si bien l’une sur l’autre qu’il suffit de peu d’effort pour se retourner. Ainsi, les patients peuvent de nouveau se mouvoir au lit sans aide, ce qui décharge considérablement les proches.  Elisabeth Ostler, Parkinson-Nurse

Rêves tourmentés

Mon mari (69 ans) souffre du Parkinson depuis des années. Ces derniers temps, il lui arrive de taper autour de lui pendant son sommeil et il m’a déjà blessée. Le matin, il ne se souvient de rien. Que puis-je faire ?

Il n’est pas rare que les parkinsoniens aient un sommeil très agité : ils bougent, peuvent aussi parler, voire blesser d’autres personnes. Qu’est-ce qui se passe ? Que nous nous en souvenions ou non le matin, notre sommeil s’accompagne toujours de rêves. Les muscles volontaires sont comme paralysés, seuls les muscles des yeux peuvent effectuer de minuscules mouvements rapides. La nature nous a offert une sorte de mécanisme de protection : en rêve, la fuite face à un animal sauvage ne peut pas nous porter préjudice... Sans cette inhibition des mouvements, la situation que vous décrivez se produit. En cas de Parkinson, ce « trouble du sommeil paradoxal » peut se manifester avant l’apparition des troubles moteurs et doit être abordé avec un médecin. Sans cette consultation, le partenaire éventuellement « victime » ne comprend pas. La plupart du temps, ce problème peut être éliminé en adaptant la médication antiparkinsonienne, voire en administrant une faible dose de clonazépam.  Dr. med. Fabio Baronti

Crises de sommeil

Les nuits agitées sont-elles caractéristiques du Parkinson ?

Au stade précoce de la maladie, le sommeil est généralement normal. Au cours de l’évolution du Parkinson, la régulation circadienne est souvent perturbée par des troubles de l’endormissement, de fréquentes phases d’éveil et des difficultés à rester endormi, ce qui peut en définitive entraîner un sommeil moins réparateur et une fatigue diurne accrue.
Les mesures d’hygiène du sommeil (veiller à la régularité des horaires de lever et de coucher ; se coucher uniquement aux heures de sommeil ; éviter l’alcool, le café et la nicotine le soir ; ne plus manger dans les trois heures précédant l’heure du coucher ; etc.) doivent être mises en œuvre avant de recourir aux somnifères (ou le cas échéant, à des antidépresseurs sédatifs). Il est essentiel de distinguer les troubles du sommeil dus aux altérations neurochimiques qui accompagnent la maladie de Parkinson des perturbations fréquentes de l’activité motrice des parkinsoniens pendant le sommeil (blocages nocturnes, augmentation du tonus musculaire, dyskinésies, tremblements et mouvements des membres, périodiques ou ponctuels). Ces dernières doivent faire l’objet d’un traitement par antiparkinsoniens. Dans ce contexte, il convient toutefois de tenir compte du fait que les médicaments dopaminergiques, en particulier, peuvent être à l’origine de cauchemars plus ou moins marqués, voire de l’apparition d’hallucinations nocturnes.
D’une manière générale, l’adaptation optimale de la médication est très importante, éventuellement lors d’un séjour stationnaire dans une clinique spécialisée en Parkinson assurant une surveillance du sommeil (le cas échéant, également en laboratoire de neurophysiologie du sommeil). La manifestation des phases de rêve dans le cadre du trouble du comportement en sommeil paradoxal (les patients sont très agités et peuvent se donner des coups) doit également être examinée. Ce trouble du sommeil est plus fréquemment observé chez les parkinsoniens que dans la population moyenne ; parfois, il peut précéder de plusieurs années l’apparition des symptômes moteurs de la maladie.  Dr. méd. Klaus Meyer

Troubles de la déglutition

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Problèmes de déglutition

Mon conjoint souffre d’une forme avancée de Parkinson. Depuis quelque temps, il a beaucoup de mal à avaler ses médicaments. Il fait de son mieux, mais sa salivation est telle que peu de temps après, le comprimé ressort de sa bouche sous forme de bouillie. Que puis-je faire ?

Bien que l’action des médicaments sur ces troubles soit généralement faible, une adaptation doit être tentée, notamment quand les problèmes de déglutition augmentent avec le ralentissement des mouvements. Il est peut-être possible de passer à des comprimés plus petits, voire à un patch (Neupro®, patch transdermique). Sinon, les spécialistes des soins recommandent, dans la mesure où cela est possible et autorisé (respectez la notice d’emballage !), de réduire les comprimés en morceaux, de les broyer ou de les dissoudre dans un peu d’eau. Avant la prise de médicaments, veillez à ce que la bouche soit vide. Les comprimés peuvent être pris avec un peu d’eau, du jus de pomme (dans une cuillère à café) ou, en cas de toux, avec de la compote de pommes (les comprimés glissent mieux). Il est plus simple de placer le comprimé sur la langue avec une cuillère en plastique plate. Avant de prendre les médicaments, il est utile de réaliser des exercices pour la langue (p. ex. lécher les lèvres ou les dents) qui forcent le patient à déglutir à chaque fois. Veillez à ce que le patient se tienne droit. En l’absence d’amélioration, les capacités de déglutition doivent être contrôlées.

Problèmes de déglutition

Je m’occupe d’un patient parkinsonien qui a de plus en plus de mal à déglutir. Devons-nous réduire toute la nourriture en purée ? Quelles autres possibilités s’offrent à nous ?

Les troubles de la déglutition constituent un problème répandu au cours des stades avancés de la maladie ; il doivent être pris très au sérieux. La pneumonie d’aspiration (inflammation des poumons après la déglutition) compte parmi les complications les plus fréquentes chez les patients parkinsoniens. 
Tout d’abord, il convient de vérifier avec le neurologue traitant que la médication est optimale. Si tel est le cas, de nombreuses questions se posent encore : le patient mange-t-il toujours pendant les phases de bonne mobilité ? Quels sont précisément les problèmes pendant les repas ? S’agit-il de l’impossibilité à mâcher la nourriture ? D’un acheminement insuffisant de la nourriture de l’avant vers l’arrière de la bouche ? La déglutition s’accompagne-t-elle de quintes de toux ? Votre patient a-t-il une voix « gargarisée » après les repas ? Quelle consistance de la nourriture (dure, molle, écrasée, liquide, mixte) provoque le plus de problèmes ? Est-il incapable d’avaler la nourriture, est-elle recrachée ou régurgitée ?
Toutes ces questions doivent être examinées. Lors de l’apparition de troubles de la déglutition, il est donc préférable que le patient consulte un oto-rhino-laryngologue ou un orthophoniste ayant suivi une formation complémentaire dans ce domaine (FOTT). Par ailleurs, le spécialiste doit aviser l’environnement soignant (famille, soins à domicile, équipe soignante) des mesures individuelles à respecter pour plus de sécurité pendant les repas (nourriture et boisson). 
En outre, je vous recommande le document d’information « Parler, manger et déglutir en cas de Parkinson », élaboré par Erika Hunziker, orthophoniste diplômée et membre du comité consultatif spécialisé de Parkinson Suisse. Il est disponible gratuitement auprès des bureaux de Parkinson Suisse.  Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse

Etranglements répétés au cours des repas

Je suis infirmière et m’occupe d’un patient âgé atteint du Parkinson. Il s’étouffe souvent et c’est un gros problème. Je me dis parfois qu’arrivera un jour où je ne pourrai plus l’aider. Nous veillons à ce qu’il soit bien assis, prenons le temps à table, accordons un temps de repos suffisant par la suite. Nous veillons à ce que les prothèses dentaires tiennent bien et à épaissir les boissons. Que pouvons-nous faire d’autre ?

J’aimerais tout d’abord souligner que vous avez énoncé quasiment toutes les mesures sanitaires recommandées en cas de mauvaise déglutition. Ce que je ne vois pas dans votre liste est le fait d’éviter les aliments de consistance mixte comme le yaourt avec des fruits, la soupe non mixée, etc. Une alimentation homogène s’absorbe plus aisément. Si un patient avale régulièrement de travers, je demanderais des conseils et un traitement à un logopédiste très au fait de la maladie de Parkinson. Certains préparatifs stimulants effectués avant les repas permettent d’améliorer la déglutition. Pour les pratiquer, il convient de consulter le médecin. Il est également conseillé de manger au moment où les patients sont au mieux de leur mobilité. Il peut de plus être envisagé de recourir à une sonde alimentaire (de type GEP). Le patient pourrait ainsi continuer de se nourrir avec les aliments qu’il peut encore ingérer sans trop de risque d’étranglement, la sonde permettant l’ingestion complète des boissons. L’indispensable approvisionnement en denrées s’accomplirait sans danger et les repas ne seraient plus une corvée quotidienne, mais un plaisir. 
Il est malheureusement incontesté que l’aspiration et ses conséquences sont la cause de mort la plus fréquente en cas de Parkinson. La situation propre à chaque patient doit tenir compte de ce fait et être débattue avec le patient lui-même et son médecin.  Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse

Douleurs

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Des analgésiques contre les douleurs

Je souffre de la maladie de Parkinson. Puis-je prendre des analgésiques contre mes douleurs ? J’ai entendu dire que les antidouleurs réduisaient les effets des médicaments antiparkinsoniens.

Le problème des douleurs dans le contexte d’une maladie de Parkinson est complexe. En principe, un syndrome parkinsonien ne fait pas mal. Cependant, il peut parfois s’accompagner de douleurs sous la forme de crampes musculaires, d’une dystonie des orteils typiquement au petit matin, d’un syndrome des jambes sans repos ou de cervicalgies liées aux dyskinésies. De manière intéressante, l’intensité des douleurs est souvent modulée par la prise des médicaments à base de lévodopa, créant typiquement des douleurs sévères en phase « off » qui s’atténuent voire disparaissent complètement
en phase « on ». Une stabilisation de la maladie par médicaments, par pompes ou par stimulation cérébrale profonde permet souvent de traiter ces douleurs très efficacement. Pour finir, je vous
confirme que certains antalgiques peuvent avoir un effet délétère sur le syndrome parkinsonien de la MP. C’est particulièrement vrai pour les opiacés, ces derniers étant par ailleurs formellement contre-indiqués en association avec des inhibiteurs de la MAO-B (p. ex. Azilect) ou avec des anticholinergiques
(p. ex. Akineton ou Kemadrin. Au-delà de ces restrictions, les antalgiques conventionels (paracétamol, AINS, etc.) ne posent aucun problème en cas de MP.    Prof. Dr. med. Pierre Burkhard

Qu’est-ce qui agite moncorps ?

Il y a quinze ans, j’ai appris que j’étais atteint du Parkinson. Depuis quelques mois, j’ai souvent des « bourdonnements et des fourmillements » dans les bras et les jambes, parfois aussi dans le reste du corps, dès que je m’assois ou m’allonge. C’est insupportable. Je ne peux plus me reposer ! Qu’est-ce qui se passe dans mon corps ? Qu’est-ce qui vient troubler le calme si nécessaire ? Cela m’intéresse au plus haut point pour des raisons évidentes et j’espère une explication, voire un conseil pour me soulager.

Les troubles de la sensibilité, les douleurs ou les sensations désagréables ne sont pas rares en cas de Parkinson. Leurs causes peuvent être multiples. Par exemple une variation de l’action médicamenteuse ou un syndrome des jambes sans repos (Restless-legs-Syndrom). Dans cette situation, j’ai besoin de savoir si les troubles font leur apparition au moment de la prise des médicaments antiparkinsoniens ou p. ex. le soir. Les « bourdonnements et fourmillements » peuvent être l’expression d’une médication antiparkinsonienne trop faible (phénomène « off ») ou trop forte. Un agenda récapitulant les symptômes qui surgissent et à quel moment par rapport à la prise de médicaments serait très utile pour prendre une décision sur d’autres mesures thérapeutique.    Dr méd. Georg Kägi

Les douleurs atroces

Je sais depuis trois ans que je souffre de la maladie de Parkinson. Ce que je supporte le plus difficilement sont les douleurs atroces qui surgissent souvent dans tout le côté droit de mon corps. Que puis-je faire pour lutter contre ces douleurs ? 

Les patients parkinsoniens se plaignent fréquemment de douleurs à divers endroits du corps. Environ deux tiers d’entre eux souffrent au moins ponctuellement de douleurs, les patients dépressifs étant les plus touchés. 
Il s’agit souvent de douleurs musculaires et/ou articulaires se produisant à divers endroits du corps, sans lien évident avec les symptômes de la maladie de Parkinson ou les médicaments – au contraire, il n’est pas rare que la prise des médicaments apporte un grand soulagement. À défaut, il faut souvent recourir à des antidouleurs classiques. Parfois, des soins externes (par ex. applications chaudes ou froides, exercices de relaxation) apportent également un soulagement. En cas de dépression, un traitement médicamenteux s’impose.
Lorsque des douleurs spasmodiques surviennent ou empirent en lien avec des fluctuations motrices (par ex. pendant les phases « off » ou en début de matinée), un ajustement du traitement dopaminergique est indiqué. Une préparation de L-Dopa à action rapide (soluble) ou l’injection sous-cutanée d’une dose d’apomorphine feront cesser ces crampes à coup sûr. Dans les cas les plus tenaces, on peut envisager un traitement à la toxine botulique.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Faculté visuelle

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Problèmes oculaires

Âgé de 62 ans, je souffre du Parkinson depuis dix ans. Depuis quelque temps, j’ai l’impression que mes larmes sont « asséchées » et que mes yeux gonflent. D’où cela peut-il venir ?

La sécheresse oculaire peut avoir plusieurs origines. Le Parkinson est souvent associé à une production lacrymale réduite. Elle peut être traitée efficacement à l’aide de collyres, qui jouent le rôle de « fluide de substitution ». L’activité palpébrale limitée, également caractéristique de la maladie, peut aussi l’expliquer. Le liquide lacrymal n’est plus réparti régulièrement à l’instar d’un film sur la cornée et la conjonctive (fonction d’essuie-glace des paupières). Cependant, d’autres pathologies oculaires indépendantes du Parkinson peuvent entraîner une sécheresse oculaire, comme les conjonctivites (les  « yeux gonflés » que vous décrivez évoquent une telle cause). Vous devriez consulter un ophtalmologiste pour qu’il réalise un examen approfondi.    Prof. Dr. Mathias Sturzenegger

Acuité visuelle

Mon père souffre du Parkinson depuis dix ans. Ces derniers temps, il se plaint de voir double et affirme qu’il ne peut presque plus lire, surtout le soir. Peut-il s’agir d’une conséquence du Parkinson ou est-ce le signe d’une maladie des yeux ?

Il existe un certain lien entre l’apparition des troubles de la vue et le Parkinson. Il n’est pas rare que se produisent une perte de la vue et de l’acuité visuelle, de la vision colorée et du champ visuel, accompagnée par un dysfonctionnement de la réaction pupillaire. De plus, la mobilité des yeux (oculomotricité) des parkinsoniens peut être limitée. Les troubles des mouvements oculaires sont un symptôme caractéristique d’un syndrome parkinsonien atypique en particulier, la paralysie supranucléaire progressive (PSP). Sous traitement médicamenteux par L-dopa, certaines maladies oculaires comme le glaucome doivent être soigneusement contrôlées par un ophtalmologiste car elles peuvent provoquer une augmentation de la pression intra-oculaire. La L-dopa peut aussi être contre-indiquée dans le cas d’une forme spécifique, le glaucome à angle étroit.Toutefois, il ne faut pas oublier que pour nous autres neurologues, les troubles des mouvements oculaires constituent un signe clinique essentiel de pathologies du cerveau qui ne sont pas toujours directement liées à une maladie de Parkinson. Ainsi, la diplopie soudaine peut être un signe de trouble circulatoire du cerveau, susceptible d’entraîner un accident vasculaire cérébral qui exige d’être traité en urgence. La diplopie en cours de journée et le soir peut aussi être un signe non spécifique – et bénin – de fatigue générale et d’épuisement. Dans de rares cas, il s’agit d’un indice de trouble de la transmission de l’activité nerveuse à la musculature, ce qui peut être un symptôme clinique important en cas de myasthénie. L’apparition soudaine de nouveaux troubles de la vue ou des mouvements des yeux doit faire l’objet d’examens neurologiques et ophtalmologiques approfondis en urgence.   Dr. med. Stefan Hägele-Link

Glaucome

Je souffre d’un glaucome. Est-ce que cela peut avoir un rapport avec les médicaments antiparkinsoniens?

Il est possible qu’il existe un lien entre les médicaments antiparkinsoniens et un glaucome. Il y a différentes formes de glaucomes, et il existe de nombreux médicaments antiparkinsoniens. Les patients qui souffrent d’un glaucome à angle fermé ne doivent pas prendre d’anticholinergiques (p.ex Akineton). Par contre, le Madopar et le Sinemet peuvent être potentiellement dangereux pour les patients souffrant d’un glaucome à angle ouvert. Il va de soi que ces médicaments ne sont pas la cause du glaucome, mais qu’ils peuvent être un facteur aggravant. Dans ces cas-là, il est nécessaire de consulter le neurologue et l’ophtalmologue pour décider de la poursuite ou non du traitement antiparkinsonien.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Problèmes de vue

Je suis atteinte de la maladie de Parkinson depuis plus de dix ans. À présent, ma vue baisse rapidement. Mon médecin affirme qu’une paire de lunettes ne suffit plus à la corriger. Les médicaments contre le Parkinson peuvent-ils avoir un rapport avec ce problème ?

Votre médecin, selon lequel vos problèmes de vue ne seraient plus rectifiables à l’aide de lunettes, présume peut-être de l’existence d’une affection des yeux. La cataracte et certaines formes de pathologies rétiniennes pouvant par exemple être améliorées par des interventions chirurgicales relativement mineures, discutez de cette éventualité avec un ophtalmologiste.
La maladie de Parkinson et/ou son traitement médicamenteux ne sont à l’origine d’aucune dégradation progressive de la vue. La prudence s’impose uniquement en cas de prise d’Akineton et d’autres médicaments anticholinergiques (en particulier les antidépresseurs tels que Tryptizol, Saroten et autres dits « tricycliques »). Ces derniers peuvent aggraver certaines formes de glaucomes. Les Parkinsoniens glaucomateux doivent impérativement informer leur neurologue de ce diagnostic et leur ophtalmologiste des médicaments qu’ils prennent.  Dr. med. Fabio Baronti

Problèmes oculaires

On a diagnostiqué le Parkinson à ma mère (77 ans) il y a environ dix ans. Depuis quatre mois, elle a des problèmes aux yeux. Au début, elle cillait beaucoup. Ensuite, ses yeux se sont de plus en plus plissés. Depuis, son œil gauche s’est presque fermé et son œil droit n’est plus qu’une mince fente. Elle continue à ciller. Elle se tient la tête très haute, pour voir encore quelque chose. Quelles peuvent être les causes de ce problème ?

Je suis désolé d’apprendre que les problèmes oculaires de votre mère sont source d’autant de peine au quotidien. Sans la connaître et sans l’avoir examinée, je ne peux répondre à vos questions qu’en théorie.
En effet, les causes possibles d’une difficulté marquée à ouvrir les yeux sont nombreuses. L’évolution que vous décrivez (fort cillement au début, évolution progressive) m’évoque cependant ce que l’on appelle un blépharospasme : cette affection est caractérisée par des spasmes des muscles responsables de l’occlusion de la paupière, qui en règle générale durent très peu de temps mais peuvent être très fréquents. La fermeture répétée ou quasi-continue des yeux peut être invalidante. Elle peut par exemple empêcher de conduire une voiture ou provoquer des chutes.
Dans le cadre de la maladie de Parkinson, ce phénomène est bien connu. Il peut apparaître conjointement à la maladie ou (et dans mon expérience, plus fréquemment) sous la forme d’un effet secondaire des médicaments antiparkinsoniens. Dans ce dernier cas, il accompagne régulièrement les phases de meilleure mobilité.
Souvent, chez les patients parkinsoniens, le blépharospasme peut être nettement amélioré par une adaptation du traitement médicamenteux. En cas d’échec, il est généralement possible d’obtenir de bons résultats grâce à l’injection de toxine botulique dans les muscles responsables de l’occlusion des yeux (et la paralysie des muscles « hyperactifs » qui en découle). Il convient de veiller à ce que cette procédure soit réalisée par un neurologue fort d’une expérience spécialisée (et non par un chirurgien esthétique !).  Dr. med. Fabio Baronti

Symptômes particuliers

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Le Parkinson atypique

Mon épouse (76 ans) souffre d’un syndrome parkinsonien atypique. Elle ne tremble pas, mais souffre de vertiges. Elle a du mal à marcher et à monter les escaliers et elle est très sensible à la lumière. Elle ne quitte notre domicile que si elle est accompagnée. Auriez vous des conseils à nous donner ?

En cas de Parkinson atypique, la médication antiparkinsonienne peut aider aux stades précoces. Elle permet d’améliorer le ralentissement des mouvements (bradykinésie) et la raideur, mais agit très peu sur la marche et les déséquilibres. Cette efficacité recule au fur et à mesure de la progression de la maladie. Le traitement d’un syndrome parkinsonien atypique reste donc un défi et comme le syndrome idiopathique, il n’est pas encore curable. Les traitements de réadaptation sont utiles. La physiothérapie, notamment l’entraînement à la marche et les exercices d’équilibre, sont efficaces. Elle peut améliorer la mobilité et également rendre un certain degré d’autonomie. Il en va de même pour l’activité sportive régulière, en tenant compte des intérêts et des possibilités, par exemple en piscine si la personne risque de chuter. L’activité physique a également un effet positif sur les fonctions mentales. En cas de blocages de la marche (freezings), des exercices ciblés et l’apprentissage de stratégies peuvent aider à surmonter les difficultés (cf. encadré). Afin d’éviter les blessures en cas de chute, il existe des « pantalons de protection » rembourrés. Les vertiges peuvent avoir différentes causes. S’ils apparaissent surtout au lever et sont dus à une basse tension artérielle, boire en quantités suffisantes et manger plus salé s’avère efficace, de même que porter des bas de contention. Si cela ne suffit pas, un traitement médicamenteux de l’hypotension artérielle peut être envisagé avec un médecin. En ce qui concerne la photosensibilité, il convient d’en déterminer la cause. En cas de doute, un examen spécialisé permettra de diagnostiquer une éventuelle pathologie oculaire. Le port de lunettes de soleil peut être une solution pratique. D’autres options thérapeutiques ciblent les différents symptômes. Parlez-en à votre médecin.   Priv. Doc. Dr méd. David Benninger

Pression intracrânienne

Je ressens constamment une vive pression dans la tête et derrière les yeux. J’ai l’impression d’avoir en permanence la gueule de bois. On m’a dit que c’était normal en cas de Parkinson atypique. Est-ce vrai ?

Je ne répondrais pas systématiquement par l’affirmative. La pression dans la tête ou derrière les yeux ne fait pas à proprement parler partie des symptômes types du syndrome parkinsonien, idiopathique
ou atypique. Spontanément, j’imputerais ces manifestations à une augmentation de la pression intraoculaire, à une inflammation chronique des sinus, à une augmentation de la tension artérielle ou à un processus expansif dans le crâne. Si toutes ces pathologies sont exclues, la pression dans la tête et les vertiges peuvent aussi être des symptômes de trouble dépressif. En d’autres termes, l’organisme développe des symptômes à cause d’un déséquilibre psychologique, par exemple consécutif à une assimilation insatisfaisante de la maladie. En tous les cas, parlez-en à votre neurologue et demandez-lui si toutes les causes possibles de ces symptômes ont été envisagées et dans l’affirmative, s’il serait possible de tester un traitement antidépresseur.  Dr. med. Matthias Oechsner

Le syndrome de la Tour de Pise (camptocormie)

Les médecins ont découvert une camptocormie chez ma mère (77 ans), parce qu’elle inclinait de plus en plus le tronc. Ils disent qu’on ne peut rien y faire. Est-ce une conséquence de la maladie de Parkinson ?

Le syndrome de la Tour de Pise ou camptocormie n’est pas un diagnostic mais une description (imagée !) d’une anomalie de la posture qui se manifeste par une flexion tonique latérale ou antérieure du tronc. Dans de nombreux cas, cette anomalie de la posture s’aggrave quand le sujet marche et rend même cette activité difficile.  On n’en connait pas véritablement les causes. Les études cliniques permettent néanmoins d’évoquer deux facteurs principaux: D’une part les maladies cérébro-organiques, notamment celles que l’on appelle maladies neurodégénératives (Parkinson, Alzheimer et autres). De l’autre, on soupçonne certains médicaments, en particulier les neuroleptiques ou autres psychotropes. D’autres facteurs de risques pour cette anomalie de la posture sont le sexe féminin et un âge avancé. La combinaison de plusieurs facteurs (par exemple le diagnostic de Parkinson associé à la prise de médicament et un âge avancé) est bien entendu particulièrement risquée. 
Le traitement de ce syndrome est vraiment très difficile et il n’existe aucune mesure efficace à 100%. Si les médicaments jouent un rôle, on peut essayer d’en réduire le dosage. Les médicaments, par exemple les anticholinergiques, sont également envisagés comme traitement.  Cependant, ceux-ci présentent souvent de graves effets secondaires chez les personnes âgées. 
Pour répondre à votre question : La camptocormie peut être une conséquence de la maladie de Parkinson mais ne l’est pas nécessairement. En effet, comme nous l’avons évoqué, il existe des causes différentes ou supplémentaires.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Symptômes de Shy-Drager

Mon père (68 ans) s’est rendu chez le neurologue à la suite de nombreuses chutes. Ce médecin déclare qu’il souffre d’un « syndrome parkinsonien atypique accompagné de symptômes de Shy-Drager ». En quoi ce diagnostic diffère-t-il du Parkinson « normal » ?

Avec l’âge, les chutes sont fréquentes et ont différentes origines. Elles constituent un symptôme du syndrome parkinsonien au sens large. Nous distinguons trois types de syndromes parkinsoniens : 1. Le syndrome idiopathique, qualifié de Morbus Parkinson. 2. Le syndrome symptomatique, provoqué notamment par certaines intoxications ou par des médicaments. 3. Le syndrome parkinsonien atypique ou « neurodégénératif ». 
Ce dernier comprend différents tableaux cliniques, qui affectent tous les neurones dopaminergiques, d’où la présence de symptômes «de type Parkinson ». Toutefois, d’autres symptômes s’y ajoutent ! Par exemple, les fortes oscillations de tension artérielle, accompagnées d’une chute de tension prononcée en station debout, qui peuvent entraîner des chutes. Ces troubles du système nerveux végétatif caractérisent, entre autres, le syndrome de Shy Drager (également qualifié d’ASM, atrophie multi-systématisée). Il est souvent délicat de déterminer la nature des chutes, mais cette étape est essentielle en matière de prévention thérapeutique. Si le diagnostic de syndrome parkinsonien atypique est avéré, le traitement est souvent beaucoup plus difficile et moins efficace qu’en cas de syndrome parkinsonien idiopathique « normal ». Le pronostic est également moins favorable.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Risque d'ostéoporose

Mon conjoint (63 ans) souffre du Parkinson depuis douze ans et sa médication est bien ajustée. Depuis quelque temps, il a rapetissé et il souffre de maux de dos. Un examen radiologique a révélé des fractures de plusieurs vertèbres thoraciques. Il a certes fait quelques chutes, mais nous nous demandons si ses médicaments antiparkinsoniens (Madopar, Requip-Modutab, Azilect, Comtan) pourraient être à l’origine d’une ostéoporose ? Il va subir une ostéodensitométrie prochainement. Aucun risque particulièrement élevé d’ostéoporose n’a été mentionné parmi les effets secondaires d’un traitement antiparkinsonien, que ce soit par les médicamentsque vous citez ou avec d’autres.

Cette hypothèse n’a fait l’objet d’aucun examen systématique. Il est cependant très probable que le risque d’ostéoporose soit plus élevé chez les parkinsoniens et puisse, le cas échéant, avoir des répercussions particulièrement dangereuses en cas de chute. Ainsi, de simples rêves peuvent  provoquer des fractures osseuses. Le risque accru d’ostéoporose est en partie imputable à l’activité limitée des parkinsoniens, laquelle induit une perte de substance osseuse. Par ailleurs, les personnes
âgées qui ne passent pas beaucoup de temps au soleil souffrent d’une carence en vitamine D. Formée au niveau de la peau sous l’influence des rayons du soleil, cette vitamine favorise la fixation du calcium
dans les os et ainsi, la solidité des os. Une carence favorise la survenue de l’ostéoporose. La prise de vitamine D s’avère donc pertinente chez de nombreuses personnes âgées. Il est possible que d’autres vitamines jouent un rôle dans le métabolisme osseux. Si une ostéoporose a déjà été diagnostiquée, un traitement systématique à l’aide des médicaments autorisés complété par de la vitamine D est en tous les cas judicieux. En présence d’un risque de chute, une physiothérapie correspondante est  recommandée à titre prophylactique.   Dr. med. Matthias Oechsner

Troubles de la parole

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Le besoin de se racler la gorge

Mon mari est âgé de 67ans et il souffre depuis six ans de la maladie de Parkinson. Sa voix devient toujours plus faible, elle est enrouée et il se racle continuellement la gorge?

Vous avez constaté chez votre mari un signe typique apparaissant dans le cadre de cette maladie évolutive, étant donné que les troubles de l’élocution ne sont pas rares dans le cadre de la maladie de Parkinson. Différents troubles sont décrits. Chez certains patients, la voix peut ainsi devenir toujours plus faible. D’autres, par contre, parlent très fort en début de discussion puis leur voix s’affaiblit de plus en plus.
D’autres altérations peuvent apparaître comme: une élocution monotone, un enchaînement trop rapide des mots ou même un bégayement. Un enrouement gênant ou une élocution mal articulée peut compliquer la communication et aussi renforcer l’isolement du patient. On suppose que l’innervation déstructurée de la musculature du larynx crée des irrégularités au niveau des oscillations des cordes vocales qui, de leur côté, favorisent l’apparition de sons peu harmonieux. Ce sont ensuite ces dernières qui donnent l’impression que la voix est rauque. Le besoin de se racler la gorge - souvent lié à la sensation d’avoir une boule dans la gorge – doit être interprété en relation avec l’activité non coordonnée des cordes vocales.
D’autres maladies du larynx (tumeurs ou inflammations) peuvent également se cacher derrière un enrouement chronique. Il est donc recommandé de faire des examens chez le médecin traitant ou chez un oto-rhino-laryngologiste (ORL) pour exclure d’autres pathologies. Si ce trouble devait être dû à la maladie de Parkinson, il faudrait envisager des exercices de logopédie après avoir adapté le traitement médicamenteux de façon optimale. Le patient apprendra, par exemple, à contrôler l’intensité de sa voix avec l’aide de signaux acoustiques ou visuels.  Dr. med. Claude Vaney

Trouble du langage

J’ai 58 ans et je vis depuis sept ans avec le Parkinson. Je vais bien, je suis actif et je cultive mon réseau d’amis. L’un de mes collègues m’affirme que dernièrement, je parle indistinctement. J’ai remarqué que de nombreuses personnes me demandent de répéter lorsqu’elles discutent avec moi. Ce problème est-il lié au Parkinson, et que pourrais-je faire pour y remédier ?

Oui, ce trouble du langage est selon toute vraisemblance un symptôme de votre maladie. Il est fréquent et, selon les cas, apparaît à différents moments de l’évolution de la maladie : en tant que premier symptôme, ou seulement des années après le début de la maladie. Ses caractéristiques sont variables : la voix peut être basse, enrouée, inintelligible, terne, sourde et peu modulée. Malheureusement, ces troubles du langage ne réagissent pas très bien aux médicaments contre le Parkinson (Levodopa ou agonistes de la dopamine). Différents traitements physiques ou séances d’entraînement issus de l’orthophonie ont permis une amélioration durable de la parole et de son intelligibilité (par ex. la méthode dite de Lee-Silverman). Votre médecin traitant doit vous prendre un rendez-vous chez un orthophoniste. Ce dernier peut vous montrer des exercices. Vous pouvez les réaliser régulièrement chez vous et ainsi améliorer l’intelligibilité de votre voix. Prof. Dr. méd. Mathias Sturzenegger

Les troubles de l'élocution

Âgé de 54 ans, mon partenaire souffre de la maladie de Parkinson depuis sept ans. Jusqu’ici, il s’en accommode assez bien. Ces derniers temps, j’ai l’impression qu’il parle indistinctement. Il accélère souvent au milieu de la phrase et mange ses mots, m’obligeant à lui demander ce qu’il a dit. Je pense qu’il devrait faire quelque chose avant qu’il ne soit trop tard. Que me conseillez-vous ?

Les troubles de l’élocution sont des symptômes très gênants, car ils compliquent considérablement les contacts sociaux et peuvent ainsi renforcer la tendance qu’ont de nombreux Parkinsoniens à se retirer de la société. Il est donc essentiel d’accorder l’attention nécessaire à ces problèmes lors du traitement.
Tout d’abord, le traitement médicamenteux doit être optimisé. Il ne faut pas se leurrer : les troubles de l’élocution y répondent souvent de manière insatisfaisante. Dans de tels cas, un traitement orthophonique ciblé est indiqué. Il est important que ce traitement soit réalisé par un spécialiste ayant de l’expérience avec les Parkinsoniens. Le succès du traitement dépend également de la disposition du patient à réaliser des exercices quotidiens.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Une voix basse

J’ai 73 ans et je souffre de la maladie de Parkinson depuis sept ans. Ces derniers temps, ma voix baisse de plus en plus et je parle moins distinctement. Je trouve ces symptômes très gênants. Puis-je faire quelque chose pour y remédier ?

Vous pouvez et devez faire quelque chose pour y remédier ! La première mesure à prendre consiste à rechercher, avec votre médecin traitant, un ajustement optimal des médicaments contre le Parkinson. Une voix basse et l’inintelligibilité de la parole font partie des caractéristiques de la maladie, de même que, par exemple, les troubles de la marche et les tremblements : un traitement médicamenteux optimal doit pouvoir soulager sensiblement ces symptômes. En outre, il existe des programmes d’exercices efficaces ; par exemple, Parkinson Suisse a publié un programme d’autoformation sur CD. Cependant, ce sont les conseils personnalisés et l’éventuel traitement d’un logothérapeute qui vous permettront d’obtenir les meilleurs résultats. Dans les deux cas, l’entraînement régulier (au moins une fois par jour !) est la condition sine qua non d’une amélioration significative.  Dr. med. Fabio Baronti

Sa voix devient de plus en plus indistincte

Ma femme, qui souffre de la maladie de Parkinson, parle à voix si basse et indistincte ces derniers temps que je ne parviens plus guère la comprendre. Lorsque je la prie de répéter, elle réagit souvent avec agacement. Cette situation nous pèse autant à l’un qu’à l’autre, car nous étions habitués à avoir de longues conversations.

Au fil de l’évolution de la maladie, la voix peut s’altérer. Souvent, elle devient plus ténue et indistincte. Beaucoup de patients ne remarquent par ce changement. Il est donc important que vous ayez tous deux conscience que cette altération de la voix est causée par la maladie. Il est possible d’améliorer l’audibilité en travaillant de manière ciblée sur le volume de la voix, idéalement avec un/une orthophoniste. 
Voici également quelques conseils : soyez patient – laissez toujours à votre femme le temps de répondre tranquillement aux questions ! Pensez également à éteindre les sources de bruit gênantes (par ex. radio ou télé) lors de vos conversations. Avec douceur, invitez votre épouse à répéter lorsque vous ne comprenez pas. Au quotidien, exercez-vous régulièrement, ensemble, à parler plus fort. Par exemple, essayez de vous placer chacun dans une pièce différente et de vous crier quelque chose. Le téléphone est également un bon exercice. Par ailleurs, le chant permet d’améliorer le volume et de rendre la voix plus vivante.
Il serait bon que le neurologue de votre femme lui recommande un/une logopède pratiquant le Lee Silvermann Voice Treatment. Cette méthode a été mise au point par deux orthophonistes pour la patiente parkinsonienne Lee Silvermann, parce que la famille de cette dernière rencontrait les mêmes problèmes que vous. Enfin, vous pouvez commander dans notre Shop le CD « Exercices de logopédie pour les parkinsoniens ». S’exercer régulièrement avec ce CD aide à rendre la voix plus audible et plus distincte.  Elisabeth Ostler, Parkinson-Nurse

Les chutes

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Risque de chute

Je vis avec la maladie de Parkinson depuis environ un an et je présente un risque élevé de chutes. J’en ai déjà subi quatre assez graves à mon domicile. Que puis-je faire ?

C’est une bonne chose de vouloir faire quelque chose pour lutter contre vos chutes fréquentes. D’une part, il convient d’avertir votre neurologue et éventuellement de reconsidérer votre médication. Pour autant, on sait qu’en cas de Parkinson, les chutes ne peuvent pas toujours être évitées à l’aide d’un traitement médicamenteux.
D’autre part, une physiothérapie ciblée doit vous être prescrite. Le thérapeute réalisera une analyse des chutes et élaborera avec vous les mesures physiothérapeutiques dont vous avez besoin au quotidien. La maladie de Parkinson s’accompagne par exemple de la perte des automatismes. Apprendre à bouger « consciemment » ses jambes peut aider à éviter les chutes (cf. la brochure gratuite «Astuces efficaces en cas de freezing»).
De plus, vous avez la possibilité de faire contrôler votre logement pour identifier et éliminer les obstacles potentiels. Il est ainsi judicieux d’éviter les tapis et recommandé d’installer des poignées dans la salle de bain. Parkinson Suisse soutient le projet de prévention des chutes de la Ligue suisse contre le rhumatisme et CSS Assurance, « La sécurité au quotidien ».       Elisabeth Ostler, infirmière Parkinson

Troubles de l'équilibre et chutes

Je souffre du Parkinson depuis de nombreuses années. Ces derniers temps, je suis victime de troubles de l’équilibre et je chute souvent. Que puis-je faire ?

Malheureusement, l’augmentation des troubles de l’équilibre et des chutes aux stades avancés fait partie de l’évolution normale de la maladie de Parkinson. Les réactions de l’équilibre sont amoindries et répondent relativement mal aux antiparkinsoniens. En premier lieu, il convient d’établir les causes des chutes. Quand les troubles de l’équilibre apparaissent au lever, ils peuvent être dus à une faible tension artérielle. Boire 3 dl d’eau du robinet avant de se lever permet de stabiliser la tension artérielle. Les chutes peuvent être provoquées par les blocages des mouvements, qui à leur tour sont renforcés quand les patients souhaitent faire plusieurs choses à la fois (p. ex. marcher et porter un plateau de verres). Nos physiothérapeutes recommandent donc de se concentrer sur la marche et, dans la mesure du possible, de ne rien avoir dans les mains (p. ex. utiliser une desserte). Dans le domicile, les obstacles évitables (p. ex. bords de tapis) peuvent être responsables des chutes. À l’extérieur, il peut être utile d’utiliser un déambulateur. En outre, de plus en plus d’études montrent que les exercices de mobilité et d’équilibre (p. ex. le tai chi) peuvent prévenir les chutes. En tous les cas, il est recommandé de consulter un physiothérapeute. Parallèlement aux blocages, les mouvements excessifs sont également une cause fréquente de chutes. L’adaptation des médicaments figure au premier plan. Les parkinsoniens doivent également demander à leur médecin s’ils doivent réduire la posologie des médicaments susceptibles de provoquer des vertiges.

Les chutes

Mon père souffre du Parkinson depuis sept ans. Durant les semaines passées, il est tombé à plusieurs reprises et s’est blessé. Encore vigoureuse, ma mère s’occupe de lui avec amour, mais elle nous a récemment demandé de l’aide, à nous ses enfants. Elle ne peut plus gérer seule la situation. Que pouvons-nous faire ?

Tout d’abord, je trouve très positif le fait que votre mère, vos frères et sœurs et vous-même souhaitiez vous occuper ensemble de votre père. C’est le signe d’une cohésion familiale, essentielle en cas de Parkinson.
Malheureusement, les chutes constituent l’un des symptômes concomitants fréquents et dangereux de la maladie. Elles peuvent se produire à tout moment et partout, ce qui incite les personnes concernées à limiter leurs déplacements. Cette réaction n’est pas la bonne : elle accroît encore l’incertitude et provoque davantage de chutes. Votre mère supporte un poids énorme : l’angoisse permanente que son époux puisse se blesser plus gravement en tombant. Dans la mesure du possible, votre père doit à présent être accompagné. Une optimisation du traitement médicamenteux par le neurologue peut également permettre une amélioration. Cependant, même la mieux adaptée des médications ne prévient pas toujours les chutes. 
Votre médecin traitant peut adresser votre père à un centre Parkinson pour qu’il effectue un séjour stationnaire. Il y bénéficiera d’un traitement ciblé et pourra être entraîné afin d’améliorer son assurance pendant la marche et en position debout. Cet éventuel séjour dans une clinique permettrait à vos parents de mettre clairement en évidence cette préoccupation ! Du reste, l’attitude adéquate après une chute peut être apprise de manière ciblée (entraînement au sol). 
Il convient de mentionner que l’assurance de base ne rembourse intégralement les séjours stationnaires que lorsqu’ils se déroulent dans les cliniques figurant sur la liste des hôpitaux cantonaux. Cependant, cette limite peut être levée, en fonction de l’assurance complémentaire. Vous devriez demander à la caisse maladie de votre père quelles cliniques sont couvertes par son assurance. Par ailleurs, je vous recommande également d’envisager le recours à un service de relève dans votre région.  Elisabeth Ostler, Parkinson Nurse

Comment éviter les mauvaises chutes ?

Depuis quelque temps, mon mari ne cesse de chuter de façon soudaine et inattendue, de sorte que je n’ai pas le temps de réagir. Jusqu’ici, heureusement, il s’en est toujours tiré avec des blessures légères. Mais bien sûr, nous sommes inquiets à l’idée qu’un jour, il ne se blesse plus sérieusement. Avez-vous un conseil à nous donner ?

Les chutes sont hélas fréquentes au stade avancé de la maladie de Parkinson. Parlez-en dans tous les cas avec le neurologue, car la stabilité des déplacements peut souvent être améliorée par un ajustement de la médication. 
Si cela n’est pas suffisant pour limiter le risque de chute, d’autres mesures existent. D’une part, on peut envisager l’utilisation systématique d’un déambulateur ; d’autre part, on peut lutter contre le problème de chute en travaillant de manière ciblée sur la démarche et les déplacements dans le cadre d’une physiothérapie régulière. Je vous conseille en outre d’analyser précisément dans quelles situations votre mari chute le plus souvent et comment la chute se produit exactement. Quelles sont les parties du corps qui sont meurtries ? Généralement, tombe-t-il plutôt de côté (sur la hanche), sur les fesses ou sur les genoux ? 
Il est important de protéger les parties du corps les plus exposées. En cas de chutes fréquentes sur le côté, le pantalon doit être garni de protège-hanches. En cas de chutes répétées sur les fesses, un pantalon de protection renforcé au niveau du coccyx protègera le bas de la colonne vertébrale et le coccyx. Si votre mari tombe généralement sur les genoux, il lui faut des genouillères. La société « PD Care », à Männedorf, ZH (tél. 044 480 02 20, www.pdcare.ch) fabrique des pantalons de protection innovants. Les membres de Parkinson Suisse y bénéficient de tarifs préférentiels.  Elisabeth Ostler, Parkinson-Nurse

Blessures au genou pour cause de chutes

Mon frère (80 ans) souffre de Parkinson depuis neuf ans. Ces derniers temps, il est beaucoup tombé et s’est aussi blessé : fracture du nez, ouverture de la lèvre et, surtout, diverses blessures aux genoux, qui guérissent à chaque fois moins bien. Il se sert d’un déambulateur. Il semblerait qu’il existe des genouillères. Quelles sont leurs dimensions, en quoi sont-elles fabriquées et combien coûtent-elles ?


La plupart du temps, les chutes en cas de Parkinson avancé sont dues à la perturbation des réflexes qui assurent une posture droite. Malheureusement, ce que l’on appelle l’instabilité posturale ne peut quasiment pas être traitée au moyen de médicaments. C’est pourquoi les patients doivent apprendre à marcher « consciemment » grâce à un entraînement à la marche et s’exercer à éviter les rotations brusques lorsqu’ils marchent ou restent debout. Il importe aussi d’éliminer du domicile tout obstacle (comme les tapis). Les patients doivent également porter des souliers antidérapants et à l’intérieur stable. 
Si votre frère continue de tomber régulièrement malgré l’emploi d’un déambulateur, il est – vous l’avez parfaitement deviné – tout à fait approprié de porter des genouillères, comme cela se pratique dans certains sports. À ce propos, je vous conseille de vous rendre avec votre frère dans un bon magasin d’équipement sportif afin de vous faire conseiller. Il faut que les protections s’enfilent et se retirent aisément et que le coussinet avant, permettant l’absorption des chocs, recouvre l’avant du genou dans sa totalité. C’est à votre frère de décider s’il préfère les porter en dessous de son pantalon ou par-dessus, mais il faudra faire bien attention aux dimensions (suivant la circonférence du genou) lors du choix en magasin.  Elisabeth Ostler, Parkinson-Nurse

La stimulation cérébrale profonde

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Prise de poids après une SCP ?

J’ai entendu dire qu’après une SCP, il est courant de prendre du poids, notamment chez les femmes. Est-ce vrai ? Dans l’affirmative, comment cela se fait-il ? Que faire pour l’empêcher ?


Après un traitement par SCP, la prise de poids est effectivement fréquente. Les causes font l’objet de controverses. D’une part, la nette amélioration des mouvements excessifs (dyskinésies) et de la raideur musculaire (rigidité) entraîne une baisse des calories brûlées. D’autre part, il est question de mécanismes qui pourraient avoir un lien direct sur l’équilibre énergétique, mais rien n’est sûr et ils n’ont probablement qu’une importance limitée.
La prise de poids se produisant surtout après une stimulation sous-thalamique, un changement de comportement alimentaire est une explication plausible. Ce type de stimulation entraîne souvent un accroissement de l’impulsivité – généralement modéré. Les patients sont plus spontanés, plus extravertis, plus impétueux, ce qui peut être souhaitable. L’autorégulation de l’alimentation devient toutefois moins efficace. À cela s’ajoute l’action de certains médicaments antiparkinsoniens, les agonistes dopaminergiques, qui accroît considérablement l’envie de nourriture (notamment de sucreries) et la tendance au grignotage (nocturne). La combinaison d’un appétit accru et d’un contrôle des impulsions réduit est sans aucun doute le facteur qui influence le plus la prise de poids après une SCP sous-thalamique. Pour y remédier, il convient 1. d’optimiser le réglage de la stimulation, 2. de baisser la dose d’agonistes dopaminergiques et surtout : 3. de suivre un régime. Si le bilan calorique n’est pas positif, il n’y a pas de prise de poids. En d’autres termes, un régime – si difficile soit-il – est toujours couronné de succès à long terme.     Priv. Doc. Dr méd. Michael Schüpbach

La stimulation cérébrale profonde

Je réfléchis actuellement à la possibilité de me faire poser un stimulateur cérébral. Un téléphone portable ou une clôture électrique peuvent-ils interrompre ou perturber l’influx d’énergie ?

Dans le cas de la maladie de Parkinson, certaines structures profondes du cerveau ralentissent la réalisation des mouvements. Le stimulateur cérébral rend inactives ces structures par une stimulation électrique de faible amplitude. Les impulsions sont générées par des stimulateurs placés sous la peau (près de la clavicule) et par des électrodes implantées dans le cerveau. Le médecin détermine ensuite l’intensité optimale de la stimulation par l’application directe de champs électromagnétiques sur les stimulateurs.
Nous baignons dans un « smog électrique  » au quotidien. Fort heureusement, les nombreux appareils que nous utilisons chaque jour (téléphone portable, appareils ménagers, ordinateur, radio, etc.) n’ont aucune répercussion sur le fonctionnement des stimulateurs. Par contre, les installations de soudage, les générateurs, les lignes électriques à haute tension, de nombreux appareils électriques industriels, voire les gros haut-parleurs, peuvent vous incommoder, mais dans la plupart des cas, cela reste insignifiant.
D’un autre côté, même un tout petit aimant qui se trouverait à proximité immédiate des stimulateurs risque de les éteindre. Les détecteurs de métaux des aéroports ou les portiques antivol dans les magasins peuvent également perturber le fonctionnement des stimulateurs. C’est pour cette raison, qu’en plus de la carte qui l’identifie en tant que « porteur d’un stimulateur », le patient reçoit un aimant qui lui permettra de remettre son stimulateur en marche en cas de besoin.
Il n’y a que la diathermie (application d’ondes courtes, de micro-ondes ou d’ultrasons pour soulager les douleurs ou les enflures par exemple) qui soit absolument défendue. L’interaction entre l’énergie utilisée pour cette technique et les stimulateurs peut provoquer des blessures graves, voire entraîner la mort, même si les stimulateurs sont éteints ou ont été partiellement enlevés.
Lors de certaines interventions médicales (comme la pose d’un stimulateur cardiaque, une échographie, une radiothérapie), la prudence est de mise et les médecins traitants doivent impérativement être informés de la stimulation cérébrale. Si elle est inévitable, une tomographie par résonance magnétique nucléaire peut être réalisée, mais les radiologues doivent respecter des règles de sécurité extrêmement rigoureuses.
Sous réserve de respecter ces quelques mesures de sécurité, la qualité de vie d’un « porteur de stimulateur » n’est en règle générale que peu ou pas du tout affectée par la « magnétisation » de notre environnement.  Dr. med. Fabio Baronti

La stimulation cérébrale profonde

Âgé de 51 ans, je souffre depuis 5 ans du Parkinson et je m'intéresse à la stimulation cérébrale profonde. Comment procéder pour que mon cas soit examiné correctement ?

Tout d’abord, je souhaite souligner que la SCP, comme toutes les autres formes thérapeutiques (médicamenteuses) n’est qu’une forme de traitement symptomatique en cas de Parkinson. Elle ne peut rien changer ni à l’origine, ni à l’évolution ultérieure de la maladie. Les perspectives de succès dépendent de la pertinence de l’indication, c’est-à-dire du bon choix du patient. En effet, la SCP ne peut influencer favorablement tous les symptômes. Certains sont même aggravés. En outre, il existe quelques contre-indications évidentes. Une bonne réponse aux préparations à base de lévodopa (Madopar, Sinémet) est l’une des conditions essentielles. La SCP peut être orientée différemment selon la constellation symptomatique (choix de la cible). La plupart du temps, la prise de médicaments doit être poursuivie après la SCP. En d'autres termes : tous les parkinsoniens ne sont pas de « bons » candidats pour une SCP. Pour en savoir plus, vous devriez parler de ce traitement et des chances d'amélioration avec un neurologue. Si son analyse révèle des indications pour une SCP, vous devrez vous adresser à un centre qui pratique de telles interventions (par ex. le nôtre, à l’hôpital universitaire de Berne) et y demander une nouvelle fois des conseils minutieux.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Tremblement

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Tremblement violent

J’ai la maladie de Parkinson depuis de nombreuses années. Dernièrement, un tremblement violent me cause de plus en plus de problèmes. Je prends de la lévodopa et un agoniste (Sifrol). Est-il possible de calmer ce tremblement en changeant de médicaments ?

En premier lieu, un médecin doit déterminer si votre tremblement est dû à la maladie de Parkinson ou non. En effet, un tremblement peut être causé par de nombreux facteurs. Si ce problème n’est apparu que récemment bien que vous souffriez de Parkinson depuis des années, il faut rechercher d’autres motifs. Il peut s’agir de complications tardives liées au traitement. Le « tremblement de Parkinson » a pour caractéristique de s’attaquer aux mains et de n’apparaître que d’un seul côté. Les préparations de lévodopa sont très efficaces contre le tremblement de Parkinson, mais sont, hélas, souvent insuffisantes. Le médicament Akineton ne peut être essayé que sur les patients relativement jeunes. Si le tremblement est fort, handicapant et clairement unilatéral, il faut également envisager la possibilité d’une intervention chirurgicale au niveau du cerveau. Il s’agit là du traitement le plus efficace.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger 

Plus de tremblements sans l'Akineton

Récemment, mon médecin a arrêté de me prescrire le médicament Akineton. Depuis, mon état s’est aggravé, je tremble beaucoup plus et je salive énormément. Dois-je m’en accommoder ?

En effet, l’Akineton agit bien sur les tremblements et sur la salivation excessive des malades de Parkinson. En fait, ces deux symptômes sont les seules raisons justifiant l’utilisation aujourd’hui encore de ce médicament dans le traitement de la maladie de Parkinson. En effet, chez les personnes âgées notamment, l’Akineton peut avoir des effets secondaires indésirables et même dangereux, tels confusion mentale, hallucinations, fatigue, vertiges, chutes, fuites urinaires, douleurs intestinales, constipation, troubles de la vision, sécheresse buccale, etc.  Il faudrait savoir ce qui a poussé votre médecin à arrêter le traitement par Akineton. Peut-être que des doses faibles ou réduites d’Akineton auraient une influence positive sur vos douleurs. En outre, il existe d’autres mesures pour réduire les tremblements ou freiner une salivation excessive. Discutez de ces problèmes avec votre médecin.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Le tremblement typique de la maladie de Parkinson - oui or non ?

Mon père est âgé de 81 ans. Il tremble lors de l’exécution de mouvements fins. Ce tremblement est-il typique à la maladie de Parkinson ?

Le tremblement dans le cadre de la maladie de Parkinson est typiquement un tremblement dit «de repos» qui apparaît surtout quand la personne est détendue par exemple quand elle regarde la télévision ou quand elle marche avec les bras se balançant librement. Cela donne souvent l’impression que les personnes émiettent du pain dans leurs mains ou qu’elles comptent de l’argent. La tension intérieure ou le stress renforcent ce tremblement de repos. La plupart du temps, ce tremblement s’atténue lors de l’exécution de mouvements volontaires. On observe parfois un léger tremblement tout à la fin du mouvement. Par contre, dans le cadre de maladies du cervelet, on assiste à un tremblement d’action où l’amplitude des oscillations des membres augmente à l’approche de  l’objet à saisir. Il existe finalement un troisième type de tremblement appelé tremblement d’attitude ou postural qui se remarque uniquement lorsque le patient adopte une position ou une attitude. 
Cette classification revêt toute son importance du point de vue thérapeutique étant donné que chacun de ces tremblements se traite de façon différente. Le tremblement d’attitude, par exemple, répond favorablement aux beta-bloquants (substances qui calment l’activité du système végétatif). Comme ces différents types de tremblements peuvent être présents en même temps, il est difficile de savoir de quel type de tremblement votre papa souffre. Dans son cas, un examen clinique chez un neurologue peut s’avérer utile.  Dr. med. Claude Vaney

Tremblement lors de l'exécution de mouvements fins

Mon père a 79 ans. Il tremble quand il doit effectuer une tâche minutieuse mais pas au repos. Est-ce un tremblement typique de Parkinson ? Mon père a donc la maladie de Parkinson ?

Le tremblement typique de la maladie de Parkinson, au début de la maladie justement, est un tremblement de repos. Cela signifie qu’il survient lorsque les muscles sont détendus, par exemple quand le patient est sur le canapé devant la télévision. Généralement, le tremblement propre à la maladie de Parkinson affecte les mains en premier, et de façon asymétrique, c’est-à-dire seulement une main (du moins au début de la maladie). Il est impressionnant de constater comme le tremblement typique de Parkinson, même fortement présent, disparaît dès que le malade effectue un mouvement. Par exemple, lorsque ce dernier saisit un verre et le porte à sa bouche avec assurance et sans renverser une goutte. Les patients rapportent également que ce tremblement ne les handicape pas lorsqu’ils effectuent des travaux manuels compliqués, au début tout du moins. Le tremblement n’est en effet pas le symptôme principal de la maladie de Parkinson et ne se retrouve pas chez tous les patients. 
Je pense donc qu’il est peu probable que votre père souffre de la maladie de Parkinson. Toutefois, un examen neurologique poussé s’avère nécessaire pour exclure définitivement le diagnostic et déterminer la cause du tremblement.  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Ma grand-mère est-elle parkinsonienne ?

Ma grand-mère dodeline souvent de la tête quand elle est assise et quand elle marche. Parfois, elle ressemble à une « marionnette ». Les autres parties de son corps ne tremblent pas. S’agit-il du Parkinson ?

Le « branlement de tête » est probablement un tremblement. Les 
tremblements sont caractéristiques d’un nombre important de maladies. Le Parkinson est principalement caractérisé par un tremblement de repos des mains, la plupart du temps unilatéral. Plus rarement, d’autres parties du corps comme la tête peuvent être touchées. En revanche, les tremblements parkinsoniens se manifestent généralement en combinaison avec l’un des autres symptômes dits cardinaux tels que l’akinésie (ralentissement des mouvements) et la raideur (tension musculaire accrue). Un tremblement isolé de la tête se manifeste plutôt dans le cadre d’une autre pathologie fréquente, le tremblement essentiel. Il est héréditaire chez près de 60 % des patients et peut donc être décelé chez d’autres membres de la famille, mais également apparaître spontanément. Afin de diagnostiquer correctement les symptômes de votre grand-mère, une consultation précise et un examen neurologique approfondi sont nécessaires.  Dr. méd. Helene Lisitchkina

Hérédité

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Contrôle d'hérédité

Quels sont les examens génétiques qui permettent de contrôler la transmissibilité du Parkinson ? Je suis parkinsonienne et je souhaite savoir si mes enfants peuvent contracter eux aussi la maladie.

Seules quelques altérations du patrimoine génétique héréditaires sont connues. Il semble qu’une analyse génétique ne s’avère judicieuse qu’en cas de début précoce de la maladie (avant 45 ans) ou de prédisposition familiale. Après une séance de consultation avec un généticien, qui aborde également les répercussions d’unrésultat positif sur les autres membres de la famille (ici, vos enfants), notamment s’ils sont adultes et souhaitent eux-mêmes procréer, c’est à vous de décider si vous souhaitez procéder à des tests génétiques. La contribution de la génétique à la compréhension du Parkinson est significative. Les réponses fournies par cette analyse génétique peuvent vous sembler limitées en tant que parkinsonienne, mais gardez à l’esprit que la recherche dans ce domaine dépend grandement de la disponibilité des personnes concernées et de leur famille.   Priv. Doc. Dr. méd. David Benninger

Le Parkinson est-il héréditaire ?

On a diagnostiqué le Parkinson à ma belle-mère quand elle avait 56 ans. L’un de ses frères souffrait aussi de la maladie. Mon époux vit avec le Parkinson depuis qu’il a 44 ans. Nos deux fils s’inquiètent. Quelle est la probabilité qu’ils le contractent un jour ?

Dans la génétique du Parkinson, on trouve des transformations qui ne constituent qu’un facteur de risque de contracter la maladie, et d’autres qui se comportentcomme une maladie héréditaire. Lorsque la maladie se déclare avant 40 ans, il est possible mais peu probable qu’il s’agisse d’une forme héréditaire. Si elle s’installe avant l’âge de 30 ans, la probabilité augmente et va jusqu’à 50 % en cas de début avant 21 ans. Sinon, le Parkinson n’est pas considéré comme une maladie congénitale. Il est fort possible qu’il s’agisse d’une forme héréditaire du Parkinson, mais cela n’est pas avéré. Je vous recommande une consultation génétique et éventuellement un test des principaux gènes héréditaires (p. ex. LRRK2, VPS35) pour votre époux. En présence d’une mutation de l’un de ces gènes, le risque pour vos fils de contracter la maladie pourrait être précisé, voire testé.   Dr. med. Georg Kägi

Hérédité

J’ai vu à la télévision une jeune Parkinsonienne dont la mère souffre également du Parkinson. Je me suis toujours demandé : le Parkinson n’est-il pas héréditaire ?

Ces dernières années, la recherche a établi une relation entre un nombre croissant de gènes et la maladie de Parkinson. Aujourd’hui, nous savons que le Parkinson est effectivement héréditaire dans très peu de familles au monde : le risque de tout enfant de développer la maladie sans l’avoir acquise s’élève même jusqu’à 50 %. Il y a quelques années de cela, une étude a été réalisée en Islande. Elle a permis de documenter les antécédents familiaux sur plusieurs siècles, ce qui représente une exception absolue dans d’autres populations et cultures. Dans cette étude, des frères et sœurs de Parkinsoniens chez qui la maladie s’est manifestée à l’âge adulte présentaient un risque accru de Parkinson ; pendant l’enfance, le risque était « seulement » triplé.
Mais ne vous en faites pas ! Ces indications d’un rôle dominant des gènes dans l’apparition de la maladie n’ont pas été confirmées par d’autres grandes études (en dehors de l’Islande et à l’exception des quelques familles concernées). Des études réalisées sur de vrais et de faux jumeaux n’ont pas pu démontrer non plus le caractère héréditaire direct de la maladie de Parkinson.
Aujourd’hui, la plupart des experts pensent qu’un risque accru existe principalement chez les parents de Parkinsoniens ayant développé la maladie pendant l’enfance. Chez tous les autres, les facteurs génétiques ne jouent aucun rôle ou n’induisent qu’une légère augmentation du risque. L’effet de nombreux facteurs environnementaux (encore inconnus) serait nécessaire afin de déclencher l’apparition de la maladie. 
Abraham Liebermann, le célèbre expert dans la maladie de Parkinson, estime que si un membre de la famille est touché, le risque peut doubler (pour atteindre 0,07 %) et tripler si deux parents sont touchés (pour passer à 0,105 %). Il s’agit d’estimations subjectives qui ne sont pas prouvées scientifiquement.  Dr. med. Fabio Baronti

Maladie de Parkinson : héréditaire ou non ?

On dit que le Parkinson n’est pas héréditaire. Mon père était parkinsonien et aujourd’hui, deux de ses trois enfants, dont je fais partie (j’ai 75 ans), souffrent également de la maladie. Qu’en est-il pour ma fille (40 ans), jusqu’à présent en bonne santé ? Que peut-elle faire ?

La majeure partie des patients est atteinte d’une forme dite sporadique, c’est-à-dire non héréditaire, de la maladie. Cependant, quelques cas de familles au sein desquelles elle est congénitale ont été constatés. Dans votre cas, je pense que c’est une possibilité – mais nullement une certitude. Il existe aujourd’hui des méthodes d’examen génétiques qui permettraient de répondre à cette question. Il s’agit d’examens coûteux qui ne sont pas encore routiniers. Vous devriez demander à un neurologue qui connaît votre fratrie s’il recommanderait de tels examens. Votre fille pourrait également être examinée. S’il s’avérait que vous souffrez d’une forme de Parkinson héréditaire, il serait possible de dire à votre fille si elle présente également un risque élevé. Il serait toutefois impossible d’en faire plus, car jusqu’à présent l’apparition de la maladie ne peut être empêchée.  Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Troubles de la régulation de la température

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Accès de sudation nocturnes

Je souffre d’accès de sudation nocturnes. Que puis-je faire ?

Les accès de sudation, dont souffrent près d’un tiers des parkinsoniens, apparaissent soit pendant les blocages, soit pendant les dyskinésies, et ce aussi bien la journée que la nuit. Dans tous les cas, la sudation, les vêtements et les draps humides sont très désagréables. Chez de nombreux parkinsoniens, les accès de sudation se produisent la nuit et les obligent à changer plusieurs fois de linge de nuit et de draps.
Les vêtements de sport soulagent la sensation désagréable de la peau transpirante (même en guise de pyjama !). Leur matériau spécial guide la transpiration de la peau vers la surface du vêtement. De bons textiles fonctionnels ont leur prix ; ils sont disponibles dans les magasins de sport. Par ailleurs, je recommande les vêtements de nuit en microfibres. Ces dernières sont absorbantes et confèrent une sensation de sec plus longtemps. Le matin, pensez à bien les aérer !  
Vous pouvez essayer de limiter les accès de sudation nocturnes en prenant 40 gouttes de Salvia le soir, dissoutes dans un peu d’eau tiède. Cette préparation à la sauge soulage la sudation et se prête également aux soins de la bouche. Alternativement, prenez 5 à 20 gouttes trois fois par jour.  Elisabeth Ostler, infirmière diplômée

Crises de sudation profuse

Depuis quelque temps, je souffre de crises de sudation profuse qui dérangent autant mon épouse que moi-même. Comment puis-je y remédier ?

La maladie de Parkinson cause souvent des troubles de la régulation de la température corporelle et environ 2/3 des patients parkinsoniens décrivent de tels troubles de la sudation. Observez avec attention si vos «crises» apparaissent  en même temps qu’un «blocage», lors de mouvements involontaires ou à certains moments spécifiques de la journée. Si c’était le cas, votre médecin traitant pourrait nettement améliorer votre situation en adaptant vos médicaments antiparkinsoniens. En outre, de simples mesures (éviter les climats chauds ou humides ou de faire de l’exercice lorsqu’il fait trop chaud, porter des vêtements légers et qui laissent respirer, boire suffisamment) peuvent apporter de bons résultats contre la sudation abondante.
Un traitement avec des bêtabloquants pourrait être envisagé avec votre médecin si toutes ces mesures devaient s’avérer inefficaces. Votre médecin devrait également exclure d’autres maladies (p.ex. une hyperfonction de la thyroïde ou une infection chronique). Lors de sudation profuse limitée à certaines parties du corps – ce qui est rarement le cas dans le cadre de la maladie de Parkinson – il serait possible d’envisager un traitement local à base de toxine botulique qui provoque la «paralysie» des glandes sudoripares.  Dr. med. Fabio Baronti

Le système chaleur-froid

Le système chaleur-froid de mon partenaire (âgé de 67 ans) est complètement sens dessus dessous. Parfois, il transpire tellement pendant la journée ou la nuit qu’il doit changer de vêtements. Peut-on faire quelque chose pour y remédier ?

Les troubles de la régulation de la température peuvent apparaître dès le début de la maladie. Les accès de transpiration accompagnent probablement les périodes de mauvaise mobilité (phases off). Discutez de votre médication avec votre médecin traitant. Vous trouverez peut-être un meilleur ajustement. Veillez à utiliser des vêtements et du linge de lit en fibres naturelles: elles absorbent mieux la transpiration que les fibres synthétiques. Les accès de transpiration nocturnes peuvent en effet s’avérer très gênants. Souvent, le changement de vêtements reste la seule solution. Pour les parkinsoniens, l’été peut être plutôt pénible. La transpiration étant accrue, pensez à boire suffisamment de liquides.  Helen Fuchser Möhl, infermière diplòmée

Troubles de la régulation de la température

Mon épouse (62 ans) souffre du Parkinson. Actuellement, nous désirons nous établir (partiellement) en Thaïlande. Cependant, elle craint la chaleur du climat qui y règne, car elle souffre souvent d’accès de sudation. Existe-t-il des possibilités pour mieux gérer la régulation de la température ?

Ces dernières années, les résultats de la recherche, sur l’homme également, ont prouvé sans équivoque que dans le cadre de la maladie de Parkinson, les neurones du système dopaminergique (dans la substance noire) ne sont pas les seuls à mourir. D’autres systèmes de neurotransmetteurs sont également touchés. Ainsi, les neurones noradrénergiques et sérotoninergiques dépérissent également de manière anticipée – et ce dès les stades précoces de la maladie. Ces troubles sont observés aussi bien dans les centres de régulation du tronc cérébral que dans les ganglions des nerfs périphériques. 
En résultent différents symptômes dits « non moteurs » du Parkinson – parmi lesquels le trouble de la sudation. En règle générale, ce dernier se manifeste d’une part par une sécrétion accrue de sébum par la peau, notamment dans la région du visage et du sillon sternal, et d’autre part par une tendance accrue à la sudation pour réguler la température en cas de chaleur (en particulier si le climat est humide). Étant donné qu’il s’agit d’une conséquence d’un trouble d’un circuit logique nerveux complexe, la thérapie s’avère délicate et aucun traitement médicamenteux ciblé n’est connu. 
On a cependant observé que la sudation est plus importante pendant les phases « off » et qu’elle accompagne parfois les fluctuations motrices. Cela signifie donc également qu’il conviendrait d’optimiser la motricité à l’aide des antiparkinsoniens traditionnels, dans l’espoir qu’ils exercent une influence positive sur la sudation par limitation des variations d’action et des phases « off ».  Prof. Dr. med. Mathias Sturzenegger

Divers

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Parkinson et traitement par injection de cellules souches

Mon frère (60 ans) souffre depuis quelques années d’une forme atypique de Parkinson. Il peut encore marcher. Nous faisons tout notre possible pour l’aider et enrayer l’évolution de la maladie. Le traitement par injection de cellules souches a-t-il une chance de réussite dans le cadre du Parkinson atypique, notamment en ce qui concerne la motricité ?

 

Malheureusement, la littérature scientifique ne fournit aucune information probante concernant le traitement des formes atypiques de Parkinson par injection de cellules souches. Les publications thématiques sur le niveau d’efficacité du traitement reposent uniquement sur diverses observations subjectives qui ne permettent pas d’évaluation définitive.      Dr méd. Claudio Städler


Sexualité et Parkinson

Ma question porte sur la maladie de Parkinson et la sexualité. Est-il possible que Madopar® à forte dose puisse me rendre quasiment impuissant ? Je prends Madopar DR 250 mg cinq fois par jour (1250 mg) et un comprimé de Requip 8 mg le matin.


De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont sujettes à des troubles sexuels, ce qui peut entraîner une détérioration supplémentaire de leur qualité de vie. Les troubles érectiles peuvent accompagner les processus neurodégénératifs du système nerveux (végétatif) ou des maladies concomitantes, mais aussi résulter de la prise de certains médicaments comme les antihypertenseurs ou les antidépresseurs. Madopar et Requip n’en font pas partie. Au contraire, ils ont un effet plutôt positif sur les troubles de la fonction sexuelle, notamment si l’on entend par là une perte de la libido. Certains médicaments peuvent atténuer ce problème. Il est essentiel d’en parler ouvertement avec votre neurologue et votre médecin traitant.       Dr méd. Claudio Städler

Ultrasons focalisés

Je souhaite des informations sur les ultrasons focalisés dans le traitement de la maladie de Parkinson. Cette méthode est-elle encore en cours d’étude ou est-elle appliquée sur des patients sans étude préalable ?

Le traitement par ultrasons focalisés (UF) est encore très récent. Il consiste à désactiver de manière ciblée de minuscules régions du cerveau en concentrant les ondes ultrasoniques sur un point – en d’autres termes, en les sclérosant par la chaleur. Les ultrasons focalisés font donc partie des thérapies lésionnelles susceptibles d’être employées pour traiter le Parkinson. Dès les années 1950, avant que la stimulation cérébrale profonde ne soit disponible, les lésions chirurgicales  irréversibles  ont été utilisées pour traiter certains cas graves.
La chirurgie lésionnelle habituelle (qualifiée de pallidotomie ou de thalamotomie), qui oblige à ouvrir le crâne, a été largement remplacée par la stimulation cérébrale profonde (SCP). En effet, la lésion des tissus dans le cadre de cette intervention est infime, la stimulation est programmée individuellement et elle peut être adaptée au fil du temps.
Une méthode très précise sans trépanation est désormais disponible : les ultrasons focalisés sous guidage IRM (MRIgFUS). Les données publiées jusqu’à présent au sujet de cette méthode sont encourageantes. Cependant, aucune comparaison directe ne peut être faite avec le traitement par SCP et la plupart des études menées actuellement sur les ultrasons focalisés n’examinent qu’un traitement unilatéral. La SCP est une méthode éprouvée qui est considérée comme standard. C’est la raison pour laquelle de nombreux experts sont réticents à l’égard des ultrasons focalisés. Davantage d’expérience et de certitude sont souhaitables. En Suisse, il est aujourd’hui possible de subir un traitement par ultrasons focalisés sans participer à une étude dans le cadre des soins de base. La couverture des frais doit être négociée au préalable avec la caisse d’assurance-maladie, mais la plupart du temps elle est acceptée. Les résultats sur les parkinsoniens peuvent être bons, comme le montre la première publication sur les ultrasons focalisés dans le traitement du Parkinson (Magara et al. : Journal of Therapeutic Ultrasound, 2014, 2 : p.11) – du reste, elle est l’œuvre de pionniers suisses. Ces données concernent le traitement unilatéral par ultrasons focalisés. Un traitement bilatéral est également en cours d’étude, mais les conclusions n’ont pas encore été rendues publiques.    Priv. Doc. Dr méd. Michael Schüpbach

Le cannabis est-il efficace contre le Parkinson ?

J’ai lu sur Internet que le cannabis est commercialisé sous forme de médicament. Est-il utilisé chez les patients parkinsoniens ? Dans l’affirmative, avec quels résultats ?

Le chanvre contient de nombreuses substances comme le cannabidiol (CBD) et le tétrahydrocannabinol (THC). Le médicament Sativex® est prescrit pour améliorer les symptômes de la spasticité modérée à sévère due à une sclérose en plaques (SEP). Il est autorisé en Suisse chez les patients qui n’ont pas répondu de manière adéquate aux autres traitements antispastiques et qui ont montré une amélioration cliniquement pertinente des symptômes liés à la spasticité lors d’une tentative initiale de traitement. Sativex® est soumis à la loi fédérale sur les stupéfiants et les substances psychotropes. L’utilisation de Sativex® en dehors de l’indication approuvée (p. ex. dans le cadre de la maladie de Parkinson) nécessite une autorisation de l’Office fédéral de la santé publique. Les produits à base de chanvre dont la teneur en THC est inférieure à 1 % ne tombent pas sous le coup de la loi fédérale sur les stupéfiants et les substances psychotropes, et donnent de plus en plus lieu à une exploitation commerciale. Vous en trouverez un aperçu sur le site Internet de l’autorité suisse de contrôle et d’autorisation des produits thérapeutiques (https://is.gd/LzFnm8) et de l’Office fédéral de la santé publique (https://is.gd/jrA18K).
Bien que les médias aient publié plusieurs rapports – parfois même avec une documentation vidéo – décrivant une action bénéfique des produits à base de chanvre en cas de maladie de Parkinson, jusqu’à présent rien ne la confirme dans la littérature scientifique. Quatre études contrôlées à petite échelle n’ont mis en évidence aucun effet positif sur les troubles de la mobilité en cas de Parkinson. La réduction des dyskinésies grâce au cannabis reste donc sujette à caution. Compte tenu des nombreuses substances et des différentes possibilités de consommation du cannabis, le type de produits à base de chanvre susceptible d’être appliqué au traitement antiparkinsonien devrait être examiné de toute urgence avant de formuler une quelconque recommandation. Jusqu’à présent, aucun élément de preuve scientifique n’existe quant à leur efficacité.    Prof. Dr méd. Carsten Möller

Hypersalivation

Parkinsonien de sexe masculin, je souffre d’hypersialorrhée. Initialement de consistance aqueuse, ma salive se transforme de plus en plus en gouttes solides désagréables à avaler. Que puis-je faire ?

Trois parkinsoniens sur quatre sont concernés par les problèmes salivaires. Au cours de l’évolution de la maladie, ils gagnent en importance dans le traitement médical. L’hypersialorrhée (sécrétion surabondante de salive) provient d’une accumulation accrue de la salive dans la cavité buccale consécutive à une moindre déglutition et non, comme on le supposait auparavant, à une augmentation de la sécrétion salivaire. La concentration de salive due à une moindre fréquence de la déglutition, le dessèchement de la salive en cas de respiration par la bouche et l’altération de la composition salivaire avec l’âge favorisent encore l’apparition d’un mucus épais dans la cavité buccale et sont à l’origine de problèmes de déglutition, d’une mauvaise haleine et d’une formation plus fréquente de caries. Malgré la sécheresse buccale et la viscosité de la salive, paradoxalement un écoulement incontrôlable peut faire son apparition et donner lieu à un sentiment de honte chez les parkinsoniens et leur entourage, ce qui peut aboutir à une situation d’isolement social.
Pour améliorer la salivation, il s’agit tout d’abord d’optimiser le traitement par lévodopa et agonistes dopaminergiques pour éviter dans la mesure du possible tout blocage moteur de la déglutition. Une injection locale de toxine botulique dans les glandes salivaires peut permettre un traitement ciblé. La durée d’action de ces traitements par injection à répétition est de trois à six mois. Parallèlement à la toxine botulique, les comprimés à effet anticholinergique (amitriptyline, biperidène) ou les gouttes d’atropine (déposées sous la langue) peuvent permettre de limiter la salivation. Une tisane au thym, à la camomille et à la sauge peut aussi s’avérer utile. D’une manière générale, les parkinsoniens doivent toujours avoir une boisson à portée de main et veiller à ce que leur apport en liquide soit suffisant. Il est aussi possible de mâcher des feuilles de sauge fraîche. Jaborandi est le remède homéopathique de premier choix. Outre les approches thérapeutiques médicamenteuses, il convient de mentionner l’entraînement à la déglutition à l’aide d’un « réveil déglutition » : dans le cadre de séances quotidiennes d’une demi-heure, toutes les deux minutes un signal indique au parkinsonien qu’il doit déglutir consciemment. Il apprend ainsi une fréquence normale de déglutition en l’espace d’un à deux mois. Compte tenu du risque élevé de caries, je recommande à mes patients parkinsoniens de se brosser régulièrement les dents (à l’aide d’une brosse électrique si leur handicap moteur est important) et de faire des bains de bouche à l’aide d’eau dentaire désinfectante.    Dr méd. Thomas Loher

La grippe aggrave-t-elle les symptômes ?

Mon époux, âgé de 69 ans, souffre du Parkinson depuis sept ans. Il a récemment attrapé la grippe.
Il me semble que ses symptômes parkinsoniens sont nettement plus marqués depuis. Est-ce possible ?

Oui, votre observation est exacte, il n’est pas rare que les symptômes parkinsoniens s’aggravent dans le cadre d’une maladie plus générale (grippe, pneumonie), d’un accident ou après une intervention chirurgicale majeure. Il y a plusieurs explications possibles. Souvent, les patients ne prennent plus régulièrement leurs médicaments en raison de leur faiblesse générale ou d’une perte d’appétit. Les vomissements ou la diarrhée empêchent l’absorption des médicaments dans le tractus gastro-intestinal. Il est également possible que les médicaments pris en sus interfèrent avec la médication antiparkinsonienne. La fièvre suffit à provoquer une aggravation des symptômes pour la plupart des maladies du système nerveux. Et enfin, l’alitement forcé dû à la grippe peut entraîner une réduction générale de la mobilité (« manque d’entraînement »). Toutefois, après la disparition des symptômes grippaux, cette aggravation temporaire devrait se dissiper.    Prof. Dr. Mathias Sturzenegger

Lésions dentaires dues à Madopar® ?

Est-il possible que Madopar® provoque des lésions dentaires ?

Je n’en ai pas connaissance et le compendium des médicaments ne stipule pas cet effet secondaire.
En cas de Parkinson, il est beaucoup plus probable qu’une hygiène dentaire insuffisante ait entraîné des caries, à leur tour responsables de lésions dentaires. Le réflexe de déglutition, perturbé voire inhibé, dans le cadre de la maladie (aux stades avancés) provoque une stagnation accrue de la salive dans la cavité buccale (souvent qualifiée à tort d’hypersialorrhée). La salive régulièrement déglutie assurant une fonction de nettoyage (rinçage) essentielle, il est possible qu’une croissance bactérienne accrue dans la cavité buccale encourage la formation de caries. Le traitement consisterait ici à intensifier l’hygiène dentaire (brossage de dents, bains de bouche). En cas de doute, consultez votre dentiste : il peut déceler rapidement les caries et vous proposer des solutions.    Prof. Dr. Mathias Sturzenegger

Stimulation magnétique transcrânienne

Ces derniers temps, il est souvent question du concept de « stimulation magnétique transcrânienne » dans le contexte du Parkinson. Comment fonctionne ce traitement et quels symptômes de la maladie permet-il de traiter ?

La stimulation magnétique transcrânienne (SMT) et la stimulation électrique transcrânienne à courant continu (tDCS) sont deux formes de stimulation cérébrale non invasive (SCNI). Elles permettent de stimuler à travers le crâne (depuis l’extérieur) certaines régions du cortex cérébral, qui est proche du crâne. La SMT recourt à un champ magnétique généré, la tDCS à un courant continu.
De récentes recherches révèlent que la SCNI pourrait devenir, parallèlement au traitement médicamenteux (dopaminergique), aux traitements non médicamenteux (physio- et ergothérapie, logopédie et neuropsychologie) et à la stimulation cérébrale profonde (SCP) invasive, une alternative pour le traitement des symptômes parkinsoniens moteurs, notamment des symptômes jusqu’à présent difficilement contrôlables comme les freezings (gel pendant la marche), les dyskinésies ou les troubles de la motricité fine. Plusieurs études sur l’innocuité de la SCNI ont débouché sur des recommandations claires pour l’application dans le cadre de la maladie de Parkinson. La SCNI est bien tolérée et si les directives sont respectées, elle ne présente aucun risque particulier.
Sur le plan clinique, la SMT est surtout utilisée à des fins diagnostiques, pour étudier ce que l’on appelle les potentiels évoqués moteurs (PEM). La SMT répétitive (SMTr) utilise des stimuli uniques qui se suivent ­rapidement et régulièrement ; elle permet une activation ou une inhibition de l’activité cérébrale. Elle présente donc un potentiel pour l’application thérapeutique. L’application de la SMTr revêt un intérêt particulier au niveau du cortex cérébral moteur, notamment grâce à sa plus grande accessibilité.
D’après un travail de synthèse publié récemment, la SMTr pourrait avoir des ­effets positifs sur les symptômes parkinsoniens, notamment la bradykinésie (ralentissement). Le recours à la SMTr serait ­susceptible de réduire à court terme les symptômes moteurs (effet durable jusqu’à trois mois). De plus, un possible effet anti­dépresseur pourrait être produit par stimulation du cortex préfrontal dorsolatéral (CPFDL). Aux États-Unis, la Food and Drug Administration (FDA) a autorisé la SMTr pour le traitement des dépressions. Les ­effets semblent être les mêmes qu’après la prise d’antidépresseurs.
Bien que l’efficacité de la SCNI semble prouvée sur quelques symptômes parkinsoniens, il convient de signaler qu’à l’heure actuelle, cette méthode de traitement complémentaire n’est guère appliquée dans les cliniques. Cela est sans doute dû au fait que les résultats expérimentaux doivent encore être prouvés dans le cadre d’études de plus grande envergure et mieux contrôlées. De plus, l’application de la SCNI en cas de symptômes parkinsoniens difficilement contrôlables comme les freezings doit encore faire l’objet d’examens plus approfondis. Il serait aussi intéressant d’étudier si une combinaison, par exemple d’un traitement physiothérapeutique fondé sur les preuves (entraînement sur tapis de course) et de la SCNI, serait susceptible d’accroître encore l’action thérapeutique sur les symptômes parkinsoniens.
Pour résumer, l’on peut dire qu’actuellement, la SCNI pourrait constituer une éventuelle alternative aux méthodes thérapeutiques établies pour le traitement des symptômes parkinsoniens moteurs. Les résultats expérimentaux obtenus à ce jour semblent prometteurs. Toutefois, les effets doivent être confirmés dans le cadre de meilleures études randomisées et contrôlées de plus grande ampleur.   Dr. phil. Tim Vanbellingen

Troubles de la miction

Je m’occupe à titre professionnel d’une dame qui souffre du Parkinson depuis plusieurs années. Lorsqu’elle est ­éveillée, elle est si tendue qu’elle ne parvient pas à vidanger sa vessie et ressent de vives douleurs. Que puis-je faire ?

La maladie de Parkinson est notamment caractérisée par la destruction des neurones responsables de la production du neurotransmetteur dopamine. Ils participent aussi au contrôle de la fonction vésicale. Les troubles vésicaux constituent donc un symptôme non moteur fréquent du Parkinson. Près de la moitié des patients sont concernés et leur qualité de vie en pâtit considérablement.
Une vessie hyperactive associée au besoin impérieux de la vidanger est typique de la maladie. Ce problème peut s’accompagner d’une incontinence, car les patients ne peuvent souvent pas atteindre les toilettes à temps compte tenu de leur mobilité limitée. Certains troubles vésicaux provoquent au contraire une vidange incomplète de la vessie. En découlent une rétention urinaire (souvent douloureuse) et la formation de résidu mictionnel, qui présentent un risque accru d’infections des voies urinaires. Dans tous les cas, il convient de consulter d’abord un urologue afin d’exclure toute autre cause du trouble vésical (p. ex. affections malignes des voies urinaires). En l’absence d’une telle pathologie, le traitement dopaminergique par L-dopa ou agoniste dopaminergique doit être optimisé. Si cela ne suffit pas (ce qui arrive souvent), en cas d’hyperactivité de la vessie des médicaments (anticholinergiques) peuvent être utilisés pour calmer la vessie et permettre un meilleur contrôle de la miction. Toutefois, il n’est pas rare qu’ils aient des effets secondaires tels que les états de confusion (délire), en particulier chez les personnes âgées.   Dr. med. Stefan Hägele-Link

Akathisie (incapacité à rester assis)

Cela fait 13 ans que ma mère souffre de la maladie de Parkinson. Les médicaments agissent d’une façon inconstante. Elle ne peut pas rester longtemps assise, elle est toujours en mouvement comme si elle n’arrivait pas à trouver le repos. Elle est maintenant dans un home médicalisé.  Mais elle a toujours la même envie de se lever et de marcher. Est-ce typique à sa maladie ou est-ce plutôt un trait de son caractère? Elle a toujours été légèrement agitée, mais cela s’est renforcé avec la maladie.

Ce que vous décrivez s’appelle une akathisie (=incapacité à rester assis). Ce symptôme est  caractérisé par une envie incontrôlable de bouger ainsi que par l’impossibilité de conserver une position, même confortable, de manière prolongée. Cela concerne surtout la position couchée ou la station debout. Lorsque ce symptôme est fortement marqué, la personne ne peut ni rester debout ni rester assise ni même être couchée ou dormir sans qu’elle doive impérativement se mettre en mouvements. On observe alors chez les personnes concernées des mouvements répétitifs des mains ou des pieds ainsi que de la musculature du visage qui ne calment toutefois qu’un court instant leur besoin de bouger. Pour satisfaire leur envie impérieuse de bouger, les personnes vont et viennent, elles piétinent sur place, se balancent d’un pied sur l’autre ou croisent et décroisent sans cesse leurs jambes.
Des médicaments utilisés en psychiatrie (neuroleptiques) et certains antidépresseurs peuvent parfois provoquer de tels symptômes. Mais ces troubles apparaissent également chez 50% des patients parkinsoniens. Il ne s’agit donc vraisemblablement pas - comme vous semblez le penser – d’une mauvaise habitude que votre maman aurait prise. Les -bloquants peuvent parfois s’avérer utiles en présence de formes aiguës, mais le traitement s’avère beaucoup plus difficile pour les formes existant de longue date. Il faut arrêter le médicament lorsqu’on suspecte qu’il est à l’origine de ce symptôme. Il est important de tenir un journal de ces moments d’akathisie pour voir dans quelle mesure leur apparition est liée à la prise des médicaments antiparkinsoniens.  Dr. med. Claude Vaney

L'hypersialorrhée

Je souffre de la maladie de Parkinson depuis plus de dix ans. Depuis quelque temps, un excès de salivation important altère ma qualité de vie. Que peut-on faire pour lutter contre ce symptôme ?

L’hypersialorrhée naît d’une part d’un ralentissement et d’une raréfaction de la déglutition, et d’autre part de la posture penchée caractéristique des Parkinsoniens. Ces facteurs expliquent que la salive n’est pas avalée mais coule en dehors de la bouche. Une déglutition volontaire fréquente peut atténuer l’hypersialorrhée. Vous devriez consulter votre médecin pour savoir si la prise de médicaments peut la limiter. Les gouttes de Bellafit, par exemple, réduisent la production de salive et donc l’hypersialorrhée. Dans certaines conditions, une injection de botox dans les glandes salivaires peut y remédier. Cependant, ces injections doivent être renouvelées tous les 3 mois environ. Parlez-en à votre neurologue.  Elisabeth Ostler, infirmière diplômée

Les problèmes vésiculaires

Âgé de 73 ans, mon partenaire souffre de la maladie de Parkinson depuis douze ans. Ces derniers temps, sa fonction vésicale se dégrade, il doit se lever plusieurs fois pendant la nuit, ce qui s’avère très pénible pour nous deux et également dangereux pour lui. Peut-on l’aider ?

Au cours des stades tardifs de l’évolution de la maladie, de nombreux parkinsoniens souffrent de problèmes vésiculaires. Le besoin fréquent d’uriner accompagné de petites portions d’urine est un problème fréquemment signalé. Lorsque vous devez vous lever plusieurs fois pendant la nuit, une situation de stress insupportable se développe rapidement, car vous êtes privé du sommeil dont vous avez absolument besoin pour surmonter la journée à venir. Votre objectif doit être le suivant : votre partenaire peut uriner pendant la nuit sans vous réveiller à chaque fois. Différents instruments peuvent être envisagés : le flacon pour urine équipé éventuellement d’un dispositif anti-retour pour éviter que le liquide du flacon ne se répande dans le lit, l’étui pénien ou la culotte de protection. L’utilisation du flacon pour urine suppose que votre partenaire dispose d’une mobilité suffisante la nuit. L’étui pénien autoadhésif se pose le soir sur le pénis et doit être relié à une poche urinaire suspendue au cadre du lit. Il permet au patient d’uriner en position allongée et sans effort. L’étui pénien est ôté le matin. Demandez à un spécialiste des explications et des informations sur l’utilisation de l’étui pénien pour vous convaincre de la grande utilité de cet instrument tout en réduisant le plus possible les incidents. Le recours aux culottes de protection doit également être mentionné. Les matières très absorbantes utilisées de nos jours permettent de passer la nuit « au sec ».  Elisabeth Ostler, infirmière diplômée

Hygiène dentaire

On m'a dit que l'hygiène dentaire était essentielle. Je fais de mon mieux, mais le maniement d'une brosse à dents est maintenant relativement pénible pour moi. Existe-t-il des outils pour m'aider ?

Vous avez raison. Il est important d’avoir une bonne hygiène dentaire. En effet, une bouche saine et des dents fortes améliorent l’apparence physique et permettent de bien absorber la nourriture. Comme toutes les autres activités qui vous posent problème ou sont pénibles, veillez à les réaliser pendant une phase de bonne mobilité, c’est-à-dire quand vos médicaments agissent. Les brosses à dents ergonomiques qui atteignent les dents du fond ou un manche plus épais peuvent s’avérer utiles et la plupart des patients considèrent que les brosses à dents électriques sont très efficaces. Si le maniement du fil dentaire pour nettoyer les interstices entre les dents (important !) est problématique, recourez à des brossettes pour espaces interdentaires qui sont équipées d’un long manche ou utilisez un hydropulseur (disponible avec les brosses électriques). Votre dentiste ou un ergothérapeute peuvent vous conseiller à ce sujet. Par ailleurs, soumettez-vous à un contrôle dentaire ou rendez-vous chez un hygiéniste dentaire tous les six à huit mois afin de préserver la santé de vos dents.  Elisabeth Ostler

Grossesse et Parkinson, oui ou non ?

Ma sœur, à qui l’on vient de diagnostiquer le Parkinson, souhaite absolument avoir des enfants – elle n’a que 28 ans ! Est-il possible d’enfanter malgré le Parkinson ?

Les publications scientifiques sur le Parkinson et la grossesse sont rares. Les données sur l’évolution de la maladie pendant la grossesse sont également limitées et parfois contradictoires. En outre, il n’existe aucune ligne directrice fondée sur la preuve sur ce thème. Par conséquent, la réponse à la question : « Grossesse et Parkinson, oui ou non ? » est très personnelle. Un conseil approfondi du neurologue traitant et – en cas de doute ou pour déterminer un éventuel risque accru de Parkinson héréditaire – d’un généticien en médecine humaine est recommandé avant la grossesse. Sur le principe, la maladie de Parkinson n’exclut pas une grossesse réussie et une naissance sans complications. Je n’ai moi-même aucune expérience en matière de prise en charge de patientes parkinsoniennes enceintes, mais j’ai connaissance de quelques rapports concernant des patientes ayant vécu une grossesse et des naissances sans complications après la manifestation de leur maladie. Compte tenu des raisons de principe pharmacologiques, des résultats des expériences animales et des rares publications à ce sujet (majoritairement des études de cas), quelques recommandations générales doivent toutefois être formulées dans ce contexte : la lévodopa et les agonistes dopaminergiques, susceptibles de pénétrer dans le métabolisme hormonal, doivent être utilisés avec circonspection pendant une grossesse. En particulier pendant le premier tiers de la grossesse, il convient d’administrer la posologie minimale efficace des médicaments antiparkinsoniens. Si la prise d’une préparation à base de L-dopa est indispensable, Sinemet doit être préféré à Madopar (qui contient du bensérazide et peut avoir des effets toxiques sur la moelle osseuse du fœtus). Pour d’autres antiparkinsoniens (amantadine, inhibiteurs de la MAO, inhibiteurs de la COMT), des expériences animales ont révélé un risque potentiel pour l’embryon. De nombreuses études de cas révèlent toutefois que la grossesse peut se dérouler sans complications sous traitement dopaminergique par voie orale.  Dr. méd. Helene Lisitchkina

Evolution anormalement rapide ?

J’ai 54 ans et je souffre du Parkinson depuis l’été 2011. La maladie a débuté par une démarche mal assurée, un ­léger tremblement et une raideur du côté droit. Aujourd’hui, je vais si mal que je ne peux quasiment plus rien faire seule. Le côté gauche est O.K., mais à droite, il ne reste pratiquement rien de fonctionnel. Les médicaments ne font plus effet. Est-il possible que je souffre d’un Parkinson « spécial » ?

Malheureusement, je ne peux vous donner de réponse satisfaisante compte tenu des indications fournies. Il est possible que vous souffriez d’un Parkinson « spécial ». Ma réponse à la question précédente pourrait en être un exemple. Cependant, je ne peux confirmer cette supposition avec certitude.
Dans le cadre d’une consultation personnelle, je vous poserais de nombreuses questions parmi lesquelles : « Certains de vos proches parents présentent-ils ou ont-ils présenté un tableau clinique similaire ?», « Quels antiparkinsoniens prenez ou preniez-vous ? », « Leur posologie a-t-elle été adaptée à l’aggravation des symptômes ? », « Cette adaptation a-t-elle été impossible ou insatisfaisante en raison d’effets secondaires (p. ex. mouvements involontaires, hallucinations) ?», « Des symptômes dits non moteurs peuvent-ils expliquer la progression anormalement rapide ? », « Souffrez-vous d’autres maladies qui requièrent un traitement médicamenteux ? », « Pensez-vous que l’absorption des médicaments par le tractus gastro-intestinal dans le sang peut être perturbée ? »
Comme je l’ai dit, il ne s’agit que d’une sélection de questions. Vos réponses en appelleraient d’autres. Il est très probable que je juge utile de vous examiner personnellement. Par conséquent, je vous recommande vivement d’aborder le problème avec votre neurologue traitant.  Prof. Dr méd. Hans-Peter Ludin

Pois mascate et fenugrec contre le Parkinson ?

J’ai lu sur Internet qu’en Inde, un extrait de fenugrec combiné à la L-dopa naturelle issue du pois mascate était utilisé pour traiter le Parkinson. Qu’en pensez-vous ?

La lévodopa (L-dopa) que nous utilisons aujourd’hui pour traiter la maladie de Parkinson a été isolée en 1913 de la graine de fève des marais (vicia faba). Sa pertinence pour le traitement du Parkinson a été identifiée beaucoup plus tardivement et elle n’a pas immédiatement été introduite sous forme de thérapie. Ce remède, du reste comme de nombreux médicaments obtenus aujourd’hui par synthèse, tire donc son origine d’une plante.
Le pois mascate (mucunapruriens), qui contient même davantage de L-dopa que la graine de fève des marais, a déjà été utilisé dans la médecine ayurvédique chez des patients que l’on pourrait aujourd’hui qualifier de parkinsoniens. De petites études contrôlées ont également étudié l’action de mucunapruriens en cas de la maladie de Parkinson. Cependant, il n’est pas toujours facile de passer d’une thérapie par L-dopa synthétisée à une thérapie par mucunapruriens, car le Parkinson est plus ou moins avancé selon les patients.
Plus la maladie est avancée, plus il est important que les doses administrées régulièrement contiennent la même quantité de substance active pour que l’effet à escompter soit prévisible. En d’autres termes, pour utiliser mucunapruriens il faut connaître exactement la teneur en L-dopa des comprimés ! Si l’effet est trop limité, une aggravation du syndrome parkinsonien peut en découler. Si l’effet est trop fort, cela implique un risque d’apparition de dyskinésies (mobilité excessive gênante). 
À ma connaissance, les frais de dosage ne sont pas pris en charge par la caisse d’assurance maladie. Selon le prestataire, ils sont de l’ordre de 40 euros (60 francs) pour 120 comprimés. Pour résumer : une thérapie par mucunapruriens pourrait certes jouer un certain rôle dans le traitement antiparkinsonien en Europe également – cependant, avant toute autorisation, des études cliniques et contrôlées sur de nombreux cas sont nécessaires pour évaluer son efficacité et son innocuité.
Le fenugrec (Trigonellafoenum-graecum) est une légumineuse dont le potentiel d’efficacité en complément de la L-dopa vient d’être examiné par des scientifiques indiens dans le cadre d’une étude d’efficacité et d’innocuité. Comme pour les autres études médicamenteuses, soit la substance végétale a été administrée en complément d’une thérapie par L-dopa, soit les patients ont reçu, sans le savoir, un placebo. Au total, 50 patients ont été examinés pendant six mois. Outre la question de la clarification de l’efficacité sur les symptômes parkinsoniens, un examen de sécurité a été réalisé avec différents paramètres sanguins afin de recueillir des informations sur les éventuels risques pour les patients.
Les auteurs ont identifié des signes d’évolution ralentie de la maladie chez les patients traités par L-dopa et par la substance végétale, de même qu’une certaine amélioration de la mobilité. Dans l’ensemble, il est toutefois trop tôt pour tirer une conclusion claire sur l’utilisation du fenugrec. Il est cependant possible que cette substance prenne une certaine importance dans le traitement anti­parkinsonien à l’avenir. Dr méd. Stefan Hägele-Link

Le cannabis contre le Parkinson ?

J’ai lu qu’en Suisse, des médicaments à base de cannabis étaient autorisés depuis peu et qu’ils avaient été testés dans le contexte du Parkinson. Quelle est leur indication dans ce contexte (en cas de douleurs ? De crampes ?) ? À quoi faut-il prêter attention et quel est leur potentiel ?

La question de savoir si les cannabinoïdes contenus dans le chanvre peuvent influencer de manière positive les symptômes parkinsoniens est controversée. Alors que des travaux publiés il y a dix ans sur l’administration orale de THC n’ont révélé aucune réduction des dyskinésies induites par la L-dopa, des chercheurs israéliens ont récemment mis en évidence, dans le cadre d’une étude ouverte impliquant 22 patients parkinsoniens fumeurs de chanvre, une nette amélioration de la raideur, des tremblements et de la bradykinésie (ClinicalNeuropharmacology, mars/avril 2014). Nous savons également grâce aux résultats des expériences animales que l’un de ces cannabinoïdes, le cannabidiol, possède des propriétés neuroprotectrices, et qu’il pourrait donc s’opposer à la destruction des cellules caractéristique des maladies neurodégénératives comme le Parkinson. Sur le plan juridique, en Suisse tout médecin peut demander à l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) une autorisation spéciale argumentée pour la délivrance d’une teinture de chanvre, susceptible d’être ensuite utilisée pour lutter contre les symptômes réfractaires à la thérapie, par exemple les douleurs et les crampes musculaires que vous évoquez. Au préalable, il convient cependant de prouver que les troubles n’ont pas pu être soulagés à l’aide de méthodes traditionnelles (adaptation des médicaments antiparkinsoniens, administration d’antalgiques ou de substances antispasmodiques). Il faut aussi mentionner que les frais de la teinture de cannabis (300 à 400 francs par mois) ne sont pas toujours remboursés par la caisse d’assurance maladie.  Dr. méd. Claude Vaney   

Le coenzyme Q10 est-il efficace contre le Parkinson ?

J’ai lu que le coenzyme Q10 pouvait être utile en cas de Parkinson. Pourriez-vous m’en dire plus à ce propos ? (action, interaction avec d’autres médicaments, etc.)?
Ces dernières années, les chercheurs ont beaucoup débattu de l’utilité du coenzyme Q10 en cas de Parkinson. En effet, des éléments indiquent que le Parkinson s’accompagne d’un trouble de la chaîne de transport des électrons dans les mitochondries. Selon ces hypothèses, ce trouble entraînerait une formation accrue de radicaux libres d’oxygène (stress oxydatif) et en définitive, la neurodégénérescence. Le coenzyme Q10 est une composante essentielle de la chaîne de respiration. En tant que « piégeur de radicaux », il freine la formation de radicaux d’oxygènes nocifs.
En effet, les parkinsoniens semblent présenter trop peu de Q10 dans leurs mitochondries neuronales. Le Q10 a également démontré des propriétés neuroprotectrices dans des études de culture cellulaire et dans le modèle animal du Parkinson, l’effet du MPTP (1 - méthyle 4 - phényl 1,2,3,6-tétrahydro pyridine), destructeur des neurones dopaminergiques, a pu être atténué. Excellente raison, donc, pour supposer un effet neuroprotecteur chez l’homme également.
Cependant, d’autres études n’ont révélé aucune utilité clinique majeure. L’une d’entre elles a mis en évidence une tendance au ralentissement de la maladie et une autre a révélé une amélioration possible de la fonction des mitochondries.
Par la suite, des neurologues américains et canadiens ont fondé le Parkinson Study Group QE3. Ils ont recruté 600 patients ayant reçu le diagnostic de Parkinson six mois auparavant en moyenne. Chaque jour, ces derniers recevaient soit un placebo, soit 1 200 mg ou 2 400 mg de Q10. Le premier critère était la modification des valeurs motrices sur l’échelle UPDRS. La durée prévue était de 16 mois, mais l’étude a été interrompue prématurément quand il fut évident qu’aucune différence significative n’était plus possible.
Les résultats ont été décevants : la valeur UPDRS initiale était d’environ 23 points. À la fin de l’étude, elle avait augmenté de 6,9 points dans le groupe placebo et respectivement de 7,5 (sous 1200 mg de Q10 par jour) et 8,0 points (sous 2400 mg de Q10) dans les deux groupes Q10. Toutefois, les différences n’étaient statistiquement pas significatives.
Pour résumer, le coenzyme Q10 ne permet pas de ralentir le Parkinson, même au stade avancé, et aucun effet clinique considérable n’est observable. Les chercheurs concluent donc leur publication (JAMANeurol 2014, en ligne le 24 mars 2014) par la phrase : « Nous ne pouvons pas recommander le Q10 pour le traitement du Parkinson précoce. »   Prof. Dr méd. Hans-Peter Ludin

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